Multipla skleroza, koliko nas ima? II [pročitati 1. post obavezno]

[scythe meister]

Samo da prijavim da sam dobila beneficirani radni staž. Na odrađenih godinu dana dodatna tri mjeseca.

Slijedila sam administrativni postupak o kom su pisale amm1129 i pješčana čini mi se, oprostite ako sam pobrkala. Komisija je samo popričala sa mnom i bavila se nalazima.

Priznali su ga retrogradno, od dana kad se prvi put na neuro nalazu pojavljuje baš G35 dijagnoza. Eto.

Inače sam ok. Vi?

[amm1129]

scythe meister kaže:

Samo da prijavim da sam dobila beneficirani radni staž. Na odrađenih godinu dana dodatna tri mjeseca.

Slijedila sam administrativni postupak o kom su pisale amm1129 i pješčana čini mi se, oprostite ako sam pobrkala. Komisija je samo popričala sa mnom i bavila se nalazima.

Priznali su ga retrogradno, od dana kad se prvi put na neuro nalazu pojavljuje baš G35 dijagnoza. Eto.

Inače sam ok. Vi?

Super!
Ja imam upalu pluca i " jedva cekam" veceras da si dam interferon.

[neprikosnovena]

dobro si ti rekla da tebe hvata gripa neka, znači upala pluća bila, super da si ok sada.....ja sam počela sa tim interferonom, čuda radim, naučila nekako i stalno očekujem nuspojave, ali nema ih trenutno, osim lagane mučnine

[No_stress]

scythe meister kaže:

Samo da prijavim da sam dobila beneficirani radni staž. Na odrađenih godinu dana dodatna tri mjeseca.

Slijedila sam administrativni postupak o kom su pisale amm1129 i pješčana čini mi se, oprostite ako sam pobrkala. Komisija je samo popričala sa mnom i bavila se nalazima.

Priznali su ga retrogradno, od dana kad se prvi put na neuro nalazu pojavljuje baš G35 dijagnoza. Eto.

Inače sam ok. Vi?

Gdje si bila? U kojem gradu? Samo si staz dobila?

[kortich]

neprikosnovena kaže:

dobro si ti rekla da tebe hvata gripa neka, znači upala pluća bila, super da si ok sada.....ja sam počela sa tim interferonom, čuda radim, naučila nekako i stalno očekujem nuspojave, ali nema ih trenutno, osim lagane mučnine

drago mi je da sve ok zasad! neka tako i ostane

[ajant]

super scythe meister
moram i ja pogledat taj beneficirani staž više

drž se neprikosnovena

danas rješavam zaostatke mailova iz udruge pa i forum došao na red , ne želim ulazit u rasprave samo mislim da je bilo rečeno da nema uv po seltzeru ili da se ne zna što je s njim, pa eto informativno samo ako nekog zanima

http://prntscr.com/5ww0l6

[kortich]

jel iko ikad išao na taj uzv? prvi put čujem za njega, a po ovom što mi je google izbacio, zvuči obećavajuće

[Sani321]

Izasla sam iz bolnice.
Dg, tripareza spastica
sifra g82

Uzrok tripareze susp. MS
Hernia.disca vertebralis l5/s1
sindrom sicca in obs

moram na.pracenje...
Pulsna mi malo vratila snagu, ali trnjenje ostalo... , a i nervi pomalo skacu.
Dobila sam katenu , ali od nje nisam nikako dobro,pa ne mogu da je pijem..

Imam jos jace vrtoglavice, i pojacan rad srca i pritisak.
Dr.mi je.rekla da dam sve od sebe, ali onaj dan kad.sam trebala pooiti trecu, mislila.sam da cu se srusiti. Sto je najgore, danas mi se slicno desilo i od dexomena, sto prije nije bilo...

Kardioloski: imam neki manji prolaps pmk.
Pronasli su mi i kardiolipinska i jos neka lipinska antitijela, pa imam sanse da razvijem Sjogrena ili onaj nekakav antifosfopolidni.sindrom, ako vec nemam, Za mjesec dana moram ponoviti nalaze.

Takodjer pozitivna sam na CMV pa zbog masovnih limfonoda, morat cu i to.pratiti hoce li se vratiti , tj. povuci. Za mj, dana i taj nalaz ponoviti.
Preporuka za limfonode.ukoliko se ne povuku, pratiti i eventualno punktirati. Trenutno nemam brige. Valjda.bi likvor pokazao.
Svi.nalazi.krvi ok, blago povecan.losi holesterol, preko gornje granice rbc i visok.hemoglobin.
TSH bblago povecan. Ljetos sam.rsdila stitnu i sve bilo ok.

Na rtg-u pluca izrazena pojacana bronhovaskularna sjena.
TCD pokazao snizen obosttan protok.u VB slivu.
VEP oka.pokazao snizene amplitude, latencije uredne,
Oftamoloski, sindrom sicca in obs, suho lijevo oko i nekakvi refleksi snizeni (?????) Ambliopija l,oka.

Likvor pokazao AG 2,5 i albumine nesto povecane, (0,7) , biohemijski mislim da je ostalo.ok.
Ako neko zna nesto vise nek napise.
Imunoloski nalaz likvora nekakva antitijela Igm pozitivna, ali trakice tip 1. Tretiraju kao uredan.
?

Testiranjem su mi iskljucili sve druge uzroke.neuroloskog deficita.
Neuroloski, sifra g82, nakon pulsne stanje: samostalno pokretna nekokiko koraka,.trbusni se izaziva s desne, s lijeve u tragovima (prije.pulsne bili odsutni), romberg: lagano.rusenje, refeksi ge: zivi, posebno lijevo , obje.ruke drzi nekoliko trenutaka, refleksi.de:jako zivi obostrano, posebno.lijevo do.klonusa , lijevo poz. Babinski, noge drzi jako kratko.
Savjet: javiti se gastroenterologu za obradu zbog sumnje na hijetalnu herniju ?!
javiti se za fizikalnu
tcd za dva mjeesexa
poniviti mri mra mozga i mri vratne.kicme s kontrastom za 3 mj.

Imam ovaj.nalaz likvora..
Svakako cu traziti jos misljenjq, ali ako ima nesto pametno reci, dobro bi doslo.

[ajant]

inače ja htio reći prvotno jučer drži se amm1129
al drž'te se obe

[dudolinjo]

pozdrav svima .

Moji problemi su počeli krajem 10 mj. kad sam zbog jakog trnjenja šaka praćenih bolnim mišićima ruku i nogu otišla na hitnu gdje nije uočeno ništa zabrinjavajuće ali me šalju na niz pretraga.
Obavila sam emng ruku , slikala vratnu kralješnicu ,bila kod neurologa.Sve je u granicama normale

Prije 2 tjedna mi je prilikom ustajanja iz kreveta propala desna noga dvaput ,ono uopće nisam osjećala stopalo pa sam prilikom oslanjanja pala na koljena no za par minuta sve je bilo ok.
Odlazim opet neurologu , za par dana i fizijatru.
Preporuka je MR mozga i vratne kralješnice.

Unatrag tjedan dana kreće trnjenje (žmarci) po desnom stopalu, nekad se širi i do koljena , jedan dan desno , drugi lijevo stopalo, cirkuacija mi je inače loša ali sad mi se čini još gora , ono kao da mi stalno pirka neki hladan zrak po toj strani gdje osjećam trnce .

U subotu sam osjećala trnce na lijevom obrazu, jučer i danas kao da mi trna desni dio usne uz trnce u stopalu i ruci.
Termin za magnetsku mi je za 2 mjeseca.

Ono što me zanima budući da ste vi iskusni kako znam dal su ovi moji simptomi za otić na hitnu ? Dal da se javim svom neurologu? Ako odem na rebro dal će me odmah ostavit na promatranju?
Znam da je glupo al strah me ostanka u bolnici jer nemam dopunsko, tek sam ga prekjučer otvorila i počinje mi vrijedit 10.02. pa me iskreno strah troškova bolnice

Da li itko zna koliko bi me MR koštao u bolnici bez dopunskog?
Strah me svega i ne znam otkud krenuti.

[Sani321]

Ponovo pozdrav svima...
Isla danas kod fizijatrice i onda i dalje tvrdi da ce vrijeme pokazati da je kod mene MS...
Ne da mi na posao ni u ludilu, kaze da cekam komisiju...
Fizikalne: setnja,
Za dva mj, kontrola.
Rekla mi da ipak.pokusam s katenom.


Kako god, opet mi je slabost u desnoj ruci i trnjenje, pomalo i desna noga...
Prekinula sam katenu zbog nuspojava, ali evo sad sam je ponovo popila da vidim kako ce proci.

koliko pulsna pomogne?
Meni su se mravinjanja smanjila.na jedva prisutna, a i strujanje je minimalno.
Nazalost,trnjenje je ostalo prisutno, ali je malo manja.slabost i manje.se umaram.
Meni je dosta bolje.stanje s nogama, lijeva noga mi.manje trni, ali.je slabost ostala, a u desnoj nozi mi je smanjio intencioni tremor.
Lijeva ruka brzo trni, ali slabosti nema.
No, desna ruka se ocigledno ne smiruje... Uzasna je, sve.mi iz nje ispada.
Vrtoglavice su iste.

Da li je u nalazu likvora normalno imati igg, iga i igm antitijela?

[Sani321]

Ima li u ovom nalazu VEPa ista sto moze upucivati na.promjene:

biokularnom i monokularnom stimulacijom su reg, svi odgovori srednje do snizene voltaze, lako dispergovane.strukture, ali fizioloskih granica izmjerenih latencija p100 odg.

Nalaz se inace razlikuje od onog kojeg sam.radila ljetos.
Neke.su vrijednosti.losije, neke.bolje,.nije mi bas jasno.

Zna li ko.sta znace ove brojke ,jer vidim.ds je za svako oko radjeno po 5 nekakvih Cz mjerenja

[polly]

Sani321 kaže:

....
Rekla mi da ipak.pokusam s katenom.


Kako god, opet mi je slabost u desnoj ruci i trnjenje, pomalo i desna noga...
Prekinula sam katenu zbog nuspojava, ali evo sad sam je ponovo popila da vidim kako ce proci.

....

pa bogu fala tih antiepileptika ima more, ak ti taj ne paše ima ih koji pašu a i drugih ljekova koji bi ti možda bolje odgovarali
meni samo povećaju košmar u glavi tak da ne fala, jedino može proć rivotril u jako malim dozama i to jako rijetko uzmem

meni je od pulsne odmah bolje a kak je drugima reći će ti a ima i puno toga već napisano

[Sani321]

polly kaže:

pa bogu fala tih antiepileptika ima more, ak ti taj ne paše ima ih koji pašu a i drugih ljekova koji bi ti možda bolje odgovarali
meni samo povećaju košmar u glavi tak da ne fala, jedino može proć rivotril u jako malim dozama i to jako rijetko uzmem

meni je od pulsne odmah bolje a kak je drugima reći će ti a ima i puno toga već napisano

Ja ne mogu reci da mi nije bolje, ali nije ni onako kako sam mislila da ce biti.
Mozda.sam previse ocekivala.
Mravinjanje je skoro iscezlo kao i strujanje niz kicmu, i snaga u nogama se prilicno.vratila, zamaranje je mnogo manje.
Mozda to trnjenje i vertigo jednostavno.ne mogu ni prestati...

A sta je taj rivotril?

[polly]

Sani321 kaže:

......

A sta je taj rivotril?

istio antiepileptik, rekoh da ih ima more i ako baš moraš piti moguće da postoji neki koji ti bolje odgovara


rekoh "bolje" ne "izvrsno, kao da mi nikad ništa nije bilo", razlika je jel'
najbolje smanjit očekivanja pa je i bolje od "bolje"

[amm1129]

Samo da podijelim sa svima vama, interferon i upala pluca nikak ne idu zajedno. Zato cuvajte se gripe i svega ostalog sto ovih dana hara.

[purple_rose]

kortich kaže:

jel iko ikad išao na taj uzv? prvi put čujem za njega, a po ovom što mi je google izbacio, zvuči obećavajuće

Bok!

Ja sam išla na uzv po Seltzeru. Inače, to bi mi koji imamo MS trebali primiti 24 terapije godišnje (barem je meni tako rečeno u Varaždinskim toplicama gdje ih dobiješ uz ostale terapije ).
Budući u toplicama budem kraće nego traju te terapije, ostatak primim u DZ Centar u Runjaninovoj (ja sam u Zagrebu). Tamo imaju taj UZV. E, sad, kad ideš prvi put tamo je potrebno pokazati iskaznicu iz Udruge oboljelih od MS-a ili neku iskaznicu ako ste dobili postotak invalidnosti, zato što se u tom DZ rade terapije za osobe s invaliditetom.
Tete vam naprave kartončić i onda ga imate za kasnije. Tamo upisuju svaku terapiju. Ide se zaredom 24 radna dana (ukoliko nije nastavak iz toplica) ili onoliko koliko je preostalo nakon toplica.
Terapija ide jedan dan vrat pa drugi dan leđa i tako naizmjenično. Prvo teta izmasira (radi limfnu drenažu) 10ak min (vrat ili leđa - ovisno o tome što je na redu), a onda 2 minute prođe ultrazvukom (vrat ili leđa).

Ja se nakon tih terapija dobro osjećam, mislim da mi pomažu

P.S. Imam MS od 2007., na Rebifu sam 3 godine... Ne javljam se baš ovdje na forumu, ali vas pratim

[Iceblue9]

dudolinjo kaže:

Ono što me zanima budući da ste vi iskusni kako znam dal su ovi moji simptomi za otić na hitnu ? Dal da se javim svom neurologu? Ako odem na rebro dal će me odmah ostavit na promatranju?
Znam da je glupo al strah me ostanka u bolnici jer nemam dopunsko, tek sam ga prekjučer otvorila i počinje mi vrijedit 10.02. pa me iskreno strah troškova bolnice

Da li itko zna koliko bi me MR koštao u bolnici bez dopunskog?
Strah me svega i ne znam otkud krenuti.

Po mojem sudu sve upućuje na MS. Pričekaj da se aktivira dopunsko. Svaka pojedina MR košta oko 1500-2000 kn bez kontrasta, kontrast 400 kn (prema sjećanju s instituta za mozak). Dogovori s neurologom hospitalizaciju od 10.02. ili tada odi na hitnu. Sretno!

[anabe11]

Goran37 kaže:

Zdravo svima !

U 10 mj. 2014. mi je definitivno zapečačena dijagnoza MS. Inače, problemi su počeli još 2003. g. kada sam imao diplopije ( dvoslike ) na desnom oku. Iduće godine, otprilike u isto vrijeme ( proljeće ) sam imao upalu očnog živca do te mjere da uopće nisam vidio na desno oko. Zatm je sve mirovalo do 2008. kada sam imao problema sa desnom nogom ( patološki umor, trnci ). Bijah miran sve do 2012. kada je opet pomalo počelo u nozi...sada šepam, trčati ne mogu uopće, općenito - desna me noga ne sluša kako bi trebalo. U 10 sam mj. napravio treći magnet i ovaj je pokazao nove lezije na mozgu i vratnoj. Do tada su magneti bili ok, radili su mi lumbalnu još 2003. ali bezuspješno ( imbecil od doktora je napisao da nije uspio zbog adipoziteta, imao sam tada možda 7-8 kg više od ideale, osim toga . adipozitet na kičmi ??? ) no, da ne duljim. Još nakon prve atake, i nakon što je magnet bio negativan, vadili su mi krv i pronašli boreliu burgdorferi...sumnjali su na to ali ni to nije nikad definitivno dijagnosticirano. Magnet iz 2008. pokazuje nekakve sitne promjene ali ništa što bi definitivno ukazalo na MS. Whatever, što je tu je....
A sad neka moja bezze teorija ! Imao sam dosta zaguljenu životnu situaciju u adolescenciji tako da sam upao u loše društvo i trpao sve i svašta u sebe. Pritom mislim na droge i alkohol. Nisam nikad bio navučen na ništa ali da sam probao svašta - jesam. No svega sam se ostavio već u ranim dvadesetim i ostao samo na travici. Pušio sam travu svakodnevno od 16 do 30-e godine. Procjenjujem da sam popušio minimalno 5 kg trave u životu. Prestao sam baš nekako nakon zadnje atake 2008. Od tad nikakvih problema, baš nikakvih. E, onda je došla 2012. god kada sam išao kao turist u Amsterdam. Tamo sam, naravno, duvao svo vrijeme, no nakon povratka, nisam duvao sve do ljeta kada sam krenuo sa curom u koju sam se zatelebao preko svake mjere. Toliko sam obnevidio da sam, uz curu koja me na to uvelike poticala, ponovo počeo redovito duvati, svakodnevno se opijati a onda smo počeli i partijati. Tog sam ljeta u 15-20 navrata šmrkao speed, u par navrata jeo gljive i trošio mdma. Negdje oko nove godine mi je pukao film pa sam prekinuo sa svime, osim travice. Od tog ljeta, 2012., počeli su mi problemi sa desnom nogom koji se polako pojačavaju. U ljeto 2014. otiđoh kod liječnika, dobio sam pulsnu th ( od koje mi nije bilo ni mrvicu bolje ), ponovo sam napravio magnet na kojem se vide nove lezije ( u odnosu na magnet iz 2008. ). Zaboravih napomenuti da mi je svaka ataka nastupila nakon izrazito stresnog perioda. Ne mogu znati, vjerovatno baljezgam, no negdje u mojoj glavi se vrti i ta mogućnost - da su mi te rupe po blentari od droksanja i alkohola. Koliko god trava bila i dobra za neke stvari, kad se pretjeruje....a ja jesam, znao sam duvati od jutra do mraka....bo....kako god...sada se držim da imam Ms....guslam po OMS dijeti već 3 mj, trave sam se ostavio nedavno i više je ne planiram uzimati. U stvari, primjećujem da kad se naduvam, da mi je gore, da više šepam....nikad niti jednom liječniku nisam rekao za moje eskapade sa nedozvoljenim sredstvima ( ne zaboravimo i alkohol ). Nemojte me osuđivati, molim vas, nije mi bilo lako u mladosti ( majka umrla, otac invalid, odgojio sam se na cesti...od nas četvorice, koji smo zajedno počeli duvati kao klinci - njih trojica su na heroinu, a oni imaju normalne obiteljske uvjete ). Uf, raspisah se....imao sam to potrebu izbaciti i podijeliti....sori ako gnjavim i veliki pozz svima.

Ako ti išta znači-jednom u životu sam probala travu,i tolko o mojim drogama,cigarete(klasične-točnije Benston)i tu i tamo alkohol,e sad.....imam skoro identičnih ms "situacija" ko i ti...ne zovu ju zalud "Bolest sa 1000 lica"....lupa ona ni nepita koga i zašto,jbg

[neprikosnovena]

jel imao itko nesanicu i to jaku u početku liječenja interferonom?