Epilepsija u djece

[Teressa]

Bravo Simmela Pobijedila si vlastiti strah i dijete živi onako kako žive sva ostala djeca koja nemaju epi.

[lavica 76]

Simella, hvala ti puno sta si mi ispricala svoje iskustvo, puno mi to znaci. Drago mi je da tako lijepo funkcionirate i super mi je to bilo procitat. Jedino sta me jos zanima je kako ste rijesili problem s koncentracijom, ili ti problemi polako nestanu dok se tijelo navikne na ljekove ? Ja nastojim da vise spava jer sam primjetila da joj tijelo trazi vise sna, da legne u krevet navecer u istu vrijeme, da zivi sta pravilnije... U svakom slucaju puno hvala !!!!!!!!

[simella]

Hvala Teressa.Tako je .Pobijedila sam vlastiti strah.Ni inaće nisam paničar, ali onda je šok bio ogroman ,tim više što nitko u obitelji nema epi.
Lavica 76 vrlo rado ću podjeliti svoja iskustva s tobom Nažalost problemi s kon.
ne nestaju sami.Potrebno je mnogo vježbanja.Ali mi smo osim konc. imali problem sa upamčivanjem.Prvi raz. nam je bio Stvarno je izgledalo jako loše toliko da su nam i tete u vrtiću sugerirale posebni program. U 3 god. pohađanja vrtića nije zapamtila ni jednu pjesmicu a kamoli išta drugo.
Pokušala sam s njom raditi predčitalačke vjježbe , ma kakvi kako ušlo tako i izašlo.Nije poznala sva slova , nije ni tečno brojila do 20.Kad sam vidjela da ni nakon 2 mj. od poč. nastave nismo napredovale odvela sam je logopedu .Između ostalog tamo je i dobila vježbe za kon.Logopedica je bila izvanredna. Vrijedno smo vježbale po uputama log. i rezultati su stizali.Osim puno, puno rada bilo je još više zagrljaja ,poljubaca ,a riječ ˙-bravo - je čula 100 puta na dan.Bilo je i kupovanja i nagrađivanja -obično neke sitnice koje je voljela-Čim je naučila dobro čitati ,-3mj-i ostalo je lakše krenulo. Naime izuzetno je vizualan tip.sve je morala sama vidjeti ili opipati. Do onda smo prirodu učili u prirodi, matematiku među igračkama, a hrvatski kod log.Dobila je samopouzdanje i sama je željela više i bolje.Bila je presretna kad su počele padati petice i to joj je bila jaka motivacija.Sada nema više problem sa pamčenjem ,čak ima izvanrednu memoriju ali konc. joj ponekad zašteka . To potraje cijeli dan,tad ju jednostavno ostavim na miru. Drugi dan je opet ona stara.
Da i nešto jako važno .Od siječnja joj dajem omegu 3 i 6.Rezultati su odlični. Koncentracija joj se znatno popravila.
Evo ovo je u najkračim mogučim crtama. Ako te što zanima samo pitaj . Rado ću odgovoriti. I da san je jako važan dobro si zaključila.

[cruce]

Lavica76, evo mog iskustva:

Dakle, nakon 1. GM napada (u ratu) sve je ostalo na tome (nisu mi ukljucivali nikakav antiepileptik niti davali dijagnozu), ali su ostala tzv. "zagledavanja" - to je bilo prije nekih 16-18 godina. Nitko nije kuzio sto mi je, samo bih stala na par sekundi, nitko me nije mogao dozvati i onda kada bih se sama povratila samo bih nastavila raditi sto sam radila prije gubljenja, ono kao da nista nije bilo. Mama je na pocetku svake skolske godine dolazila do razrednice i objasnjavala kako "eto ja imam taka problem", iako sam uvijek bila najbolja u razredu sto se tice ucenja. Ti mamini potezi su me uzasno zivcirali (i sad me zivciraju kad se sjetim svih scena zbog toga, a nikome nije palo na pamet da me odvede k lijecniku). To je nestalo s pubertetom, samo od sebe, da bi se ponovno pojavilo na 3. godini fakulteta, ali ovog puta s GM napadima i onda se jos mnogo zakompliciralo sve. Tek sada, nekih 16-18 godina kasnije, kada sam vec dobila dijagnozu epilepsije, sadasnji neurolog mi je rekao da su ta zagledavanja bila epi napadi...
Uglavnom, nemojte malu ni pod razno izdvajati zbog toga ili nesto tako raditi da se osjeti drugacije od ostalih ili slicno jer klinci itekako znaju biti okrutni - iako si najbolji u razredu, zacas te obiljeze epitetima raznim i onda i samopouzdanje i sve ode k vragu. A sto se tice aktivnosti, polako i sve ce biti ok. Ja sam u osnovnoj trenirala kosarku, isla u plesnu i u glazbenu skolu, sada sam svakodnevno u teretani, zavrsila itekako tezak fax, te 2 osnovne i 2 srednje skole uz hrpu dodatnih aktivnosti i obaveza i bila sam u svemu ako ne najbolja, onda medju najboljima. Samo nemojte dozvoliti da ju epi sputava ili jos gore da ju vi sputavate. Polako, hrabro i sretno Vidjeti cete, biti ce to sve OK

[lavica 76]

Cure, divne ste, Simella bas cu se raspitat za tu Omegu, iako mi se cini da sam to jos negdje cula, jako me se dojmila toja prica i svaka cast kako ste prevladale sve probleme s kojima ste se susreli. Odusevila si me.Cruce, ti isto ,i hvala puno i na tvojim savjetima i iskustvu. Puno je lakse kad razmijenis iskustva i vidis na koji nacin drugi ljudi funkcioniraju s istim problemom, s cim se susrecu, na koji nacin rijesavaju popratne poteskoce..., Hvala puno

[simella]

Lavica 76 nema na ćemu.Cruce da, velika je šteta što nisi uzimala terapiju od samog početka,možda bi do sada bila izlječena . Ipak vjerujem da su ti roditelji željeli najbolje. Sada je vrlo lako doći do nekih informacija za razliku od prije 20 god.Evo ja se nadam, a i uvjerena sam ,da će se jednog lijepog dana moje dijete skinuti sa lijekova.Kad više ne će biti nikakvih napadaja ni ataka niti ićeg sličnog,aEEGće biti savršen.Pred 2 tj. smo joj uveli punu dozu Tegretola i poćeli skidati Depakine. Malo me je strah jer je na valproatama bila 3 i pol god.
Sad je na pola doze Depakine-a a koliko će dugo još biti saznat ćemo ovaj idući tjadan . Ma željela sam postaviti pitanje da li je tko imao problem kod skidanja lijeka nakon par god. ,ali neću. Bolje da neznam.Razmišljat ću pozitivno.

[lavica 76]

Neznam kako organizam dozivljava skidanje s ljeka, ali ja vjerujem da tu ne bude problema, znam da to rade postepeno i da je slicna procedura kao i kod uvodjenja ljeka. U svakom slucaju misim ako postoji mogucnost monoterapije da je to daleko bolja opcija. Ne razumijem se dovoljno, ali pretpostavljam da je vas neurolog donio odluku na temelju svih nalaza i ocijenio da ce joj tegretol biti dovoljan. Sretno i vjerujem da ce to sve bit super

[Malena Mu]

Sin mi se skidao s lijekova par puta. Nije imao problema. Vise problema mu je stvaralo uvodjenje lijekova na samom pocetku. Vezano za Topamax - mom sinu je smetao u skoli za paznju i pamcenje, pa smo ga ukinuli. Ali moj sin im vecih problema, on je na prilagodjenom programu.

[Mama 84]

da se i ja javim sa nasim problemom,naime mom sinu koji ce za 3 mjeseca navrsiti 4 godine dijagnosticiran je petit mal.Njegovo zagledavanje primjetila sam prije nesto vise od dva mjeseca,njegovo zagledavanje je klinicki nemoguce uociti jer doista jako kratko traje svega jedna do dvije secunde ali ih je bilo i do stotinu dnevno.EEG je ukazao promjene i naravno siljke sada je na terapiji depakine sirup od 3x300ml dnevno,napadi su se smanjili i kada da ocekujem da ih nece biti ? Takodjer mu je radjen MR glave i sve je hvala Bogu ok,djecak takodjer ima ADHD i neprestano je u pokretu i nema mira citav dan ,neprestano trci, glasno govori, svima se obraca, u gradu bukvalno trcimo za njim. Neuropedijatar je rekao da su prognoze dobre opcenito, cak je naveo i da do izlijecenja moze doci u 95% slucajeva,sta vi mislite o tome? Inace niko u familiji nema epilepsiju a za dalja koljena prije 100 godina naravno ne znam. U gradu u kojem zivim ne znam niti jednog roditelja cijem je dijetetu dijagnosticiran petit mal tako da se osjecam sama na svijetu i navecer samo placem ,dusa mi se kida ,tako da je svaki vas komentar razmjenjivanje prica dobro doslo.Strasno me brine ta jetra i pokusavam da dijete unosi mnogo voca dnevno,inace dijete jede sve kuhano nema nista da je konzervisano i naravno ujutro med,pitala sam Dr dali ima ista da se jetrica sto bolje zastiti odgovorio je da nema ,dali su vama Dr preporucili neki preparat ili bilo sta da se jetra sto bolje ocuva ?Znam da je glupo ali dali ste pitali neuropedijatra nesto u smislu sta mislite dali ce se moje dijete izlijeciti i ako jeste sta vam je on rekao ? Dragi roditelji dajte da malo dignemo temu i da se vise o vasoj svakodnevnici pise i dokle ste dosli jer vasi postovi mi mnogo pomazu,zelim da smo aktivniji u razmijenjivanju desavanja,toliko ,puno pozdrava za sve majke i mnogo poljubaca za djecicu.

[london-vienna]

ako ti ovo nešto znači, pa ja već 25 god konzumiram lijekove i nikakvih problema s jetrom.

dr mi reče da sam isprobao sve moguće medikamente a od operacije se odustalo.
depakine par god. već konzumiram

[lavica 76]

Sta se izljecenja tice nama je neuropedijatrica rekla da uvijek postoji mogucnost da dijete preraste epilepsiju kako bude raslo, ali da je tesko davat ikakve prognoze, mislim da je tako kod svih. S nama je u bolnici bilo dijete koje je isto imalo zagledavanja i tom djetetu je vec nakon mjesec dva(sreli smo ih na kontroli) bio puno bolji nalaz eeg. Tim ljudima je receno da je jako dobra prognoza u smislu izljecenja.Nama je nalaz vec par puta jednako los i rekla je dr da ce tako vjerojatno bit duze vremena. Zivim u nadi da ce eeg jednom ipak biti dobar. Meni je isto jako tesko zbog tih ljekova pogotovo sta mi pijemo i Topamax uz Depachine. Nastojim isto da unosi sta vise vitamina, zbog imuniteta, dolazi jesen i cisto me strah da jos koju infekciju ne pokupi, pogotovo sta jos ima dijabetes na pracenju.

[lavica 76]

Neuropedijatrica razmatra da nam curici zamjeni Topamax za Keppru jer otkad je na Topamaxu primjecujemo probleme sa koncentracijom, zaboravljivosti. Ima li tko kakva iskustva s Kepprom ?

[london-vienna]

iskustva s Kepprom ?

sve najbolje a niodkoga još nisam čuo nešto loše za taj lijek

konzumiram ga skoro 10 god čini mi se

[lavica 76]

Hvala london-vienna .Ja se isto nadam da je bolja od Topamaxa, samo na ovim forumima za djecu ne nalazim bas neka iskustva vezana za taj ljek....

[Teressa]

lavica 76 kaže:

Neuropedijatrica razmatra da nam curici zamjeni Topamax za Keppru jer otkad je na Topamaxu primjecujemo probleme sa koncentracijom, zaboravljivosti. Ima li tko kakva iskustva s Kepprom ?

Na našem tržištu Keppra je trenutno "najbolji" lijek. Nema nekih nuspojava, osim eventualno pojačanog apetita... samo sve je to individualno. Ni od koga nisam čula loša iskustva sa Kepprom. Osim toga da je skupa

[lavica 76]

Hvala Teressa, iza zimskih prazika idemo u neurologice pa cemo vjerojatno se pomalo skidat s Topamaxa i prelazit na Keppru, nadam se da ce bit bolja od Topamaxa i da ce bit djelotvorna

[Malena Mu]

Lavica - Moj sin je sad na Keppri, u pocetku uvodjenja je bio nesto pospaniji i lako se umarao, ali samo par dana. Nije utjecalo na apetit niti na debljanje, ima nekih promjena raspolozenja, ali on uz to pije jos jedan lijek i ima dodatnih zivotnih okolnosti, pa to ne mogu prepisati Keppri. Imali smo sto cuda prije i s Topamaxom, i s Tegretolom, i s Lamictalom, tako da Keppru za sada mogu jedino pohvaliti. Iskustva drugih s Kepprom su takodjer pozitivna.

[cruce]

Hej, sto se mene tice, do Keppre sam apsolutno na svaki antiepileptik reagirala kako ne treba (s tim sto sam se samo na 2 prilagodila i nuspojave su uglavnom nestale) Sada mi polako (uz postojece Tegretol cr i Phemiton te antidepresiv escitalopram) uvode i Keppru. Moje dosadasnje iskustvo - apsolutno nikakvih nuspojava, napadi svi bukvalno prestali (iako je ranije receno da sam farmakorezistentna, ali uvodjenjem Keppre je to pobijeno ).
Do sada samo s Phemitonom i Tegretolom cr mi nisu uspjeli skroz sprjeciti napade, ali sada kako su mi uveli Keppru (od Bozica su mi ju poceli uvoditi uz oba postojeca antiepileptika) ja sam se doslovno preporodila. Nema pojacanog apetita, nema nikakvih nuspojava.
A do sada je bilo lamictal - zavrsila 2 puta u Hitnoj, Depakine chrono - dobila bukvalno jezive nuspojave, Rivotril - doslovno me komirao, tako da su sva tri izbacena. Na pocetku koristenja Phemitona i Tegretola cr imala cudne nuspojave, ali prevazisla sam ih i bilo je OK osim sto su mali napadi ostali. Sad kako mi je dodana i Keppra, sve super

[lavica 76]

Hvala Cruce puno Sorry sta tek sad odgovaram, bili smo na skijanju i nisam bila na internetu. U srijedu idemo kod neurologioce i pretpostavljam da nakon toga pocinjemo s Keprom, isto me malo strah, ali mozda se stvarno isplati riskirati . Ali, da se pohvalim nasa curica je super skijala, i nije bilo problema za ski skolu zbog epilepsije Vratili smo se napunjenih baterija, pozdrav svima

[lavica 76]

Malena Mu, takodjer puno hvala, promakao mi je tvoj post. Evo poceli smo s Keprom prije par dana, Topamax pocinjemo skidat iduci tjedan uz istodobno povecanje Kepre. Za sada ne primjecujem neke specijalne nuspojave, izuzev malo vece pospanosti, i malo pojacanog apetita.Pozdrav