Hemolitička anemija - sferocitoza

[jelena_m]

Hvala ti puno, stvarno mi puno znaci sto mogu sa nekim ovo da podelim.
Mi smo do sada stvarno svasta prosli, uglavnom je rec o neangazovanosti lekara.
Kad se Marko rodio, odmah su u porodilistu utvrdili da se radi o hemolitickoj anemiji i dali mu transfuziju sa hgb 127, nemam pojma zasto. Ja sam tada bila skroz izgubljena. Doktorica mi je rekla da je problem resen i otisli smo kuci. Za nedelju dana hgb 112, za dve nedelje 87. Ponovo u bolnicu i ponovo transfuzija. I nikom nije palo na pamet da uradi neke ozbiljnije analize. Kad smo izasli iz bolnice, pa sve do pre nekih nedelju i po, kad smo konacno promenili lekara, isli smo na kontrolu jednom nedeljno. Tamo mu izvade krv, i ako mu je hgb ispod 80 daju mu transfuziju. I tako 7 meseci. Radili su mu osmotsku rezistenciju eritrocita, fetalni hgb, haptoglobin i svasta nesto. Dijagnoze nema, oni se pravdaju time da on prima jako puno transfuzija i da ne mogu biti sigurni u nalaze i tako stalno u krug. Uglavnom, do sada je primio 10 transf.Sad se kajem sto nisam pre zatrazila drugo misljenje, ali sam stalno mislila da to mora tako. Bili smo na institutu, tri hematologa upucena u slucaj...Uglavnom, da ne gnjavim puno, promenili smo lekara i on je odmah rekao da se radi o sferocitozi. Prekosutra treba da vadimo krv, pa cemo videti sta dalje.
Ono sto mene sad muci, jeste to sto smo radili test na okultno krvarenje u stolici i od cetiri uzorka, dva su bila pozitivna. Sad ja pocinjem da sumnjam da se tu mozda radi i o necem drugom. Ne znam...Ima sve simptome hemoliticke anemije, a sad ispada i da gubi krv preko stolice. Moracemo otici kod gastroenterologa. Sad sam ja malo vise upucena u neke stvari i necu dozvoliti da mi opet zanemare dete.
On je prvi slucaj sa sferocitozom u porodici i prvo mi je dete. Znam da je verovatnoca za drugo velika, ali moracu da se izborim sa tim ako se slucajno desi.
Uglavnom, cujemo se jos, imacu ja sigurno raznih pitanja. Hvala ti puno. Sad mi je malo lakse.
Pozdrav.

[jelena_m]

Zaboravila sam jos nesto da pitam. Kad sam pitala doktora kakve tegobe bi on mogao da ima, rekao mi je da bi moglo da se desi da upadne u nake krize, kao dobije visoku temperaturu, pa onda vise ne bude zut nego samo bled itd. Nisam bas najbolje razumela o cemu se radi. Bojim se da ce se sa njim nesto desavati, a da ja to u neznanju necu primetiti. Mada, nemam bas nekih problema sa njim. Super napreduje, jede, spava. Jedino sto sam u zadnje vreme primetila da je malo vise zut nego inace. Vrednosti od petka su mu hgb 86, er 3, hct 25.2, ali je 2.04. dobio transf pa je to zato tako. Inace kod njega to jako brzo opada i bojim se da ce dobiti jos jako puno transf. Koliko cesto tvoje dete dobija? I da li te vrednosti nekad rastu ili samo opadaju, samo je pitanje koliko brzo?

[bfilip65]

hej

vrijednosti htc,hgb i er (općenito crvena krvna slika) poslije transfuzije su u stalnom padu sve dok ne dođu na neku vrijednost gdje se drže mjesecima na istom ž
primjer kod mog sina ti je ovakav
zadnja transfuzija je bila u 12/2008 (svakih 6 mjeseci prosjek)iz bolnice je izašao sa nalazima htc 0,31 hgb 114 er 4,5
e sad nakon tjedan dana nalazi počinju padati i otprilike za mjesec dana se vrate na stanje od htc 0,21 hgb 78 er 3
to su nalazi s kojima on živi i normalno funkcionira , raste, jede živi.......njima takvi nalazi ne ugrožavaju život zato što su tako rođeni i organizam im je naviknut na takvo stanje
transfuzija se prima (kod mog djeteta) kada padne u infekt ili se desi nešto što uzrokuje pad nalaza koji mogu djete dovesti do teškog stanja a to je hgb ispod 70 i htc ispo0,18 to se naziva hemolitička kriza sve dok nalazi nisu prešli tu granicu mi ga nadziremo i vadimo krv ako treba i sbvaki drugi dan jer u večini slučajeva se njegov organizam sam izvuče iz te krize te se nalazi sami popnu na htc 0,21 hgb 75-78 i to je to
on tako živi , veseo je igra se i sve pet
neznam odakle si ali po pisanju pretpostavljam da nisi iz hrvatske jer da jesi u tom bi ti slučaju preporučila posjet dr u zg kod koje idu moja djeca ona bi vam sve lijepo objasnila i napisala uputstva kako postupati za vašeg liječnika i problem rješen
po tvom sam pisanju nekako shvatila da ni liječnici kod kojih marko ide nisu na čisto možda griješim neznam
eto i da napomenem sve što sam ti napisala je u slučaju s mojim sinom ali vidim da se gore javio i onaj gospodin iz rijeke koji ima djevojčicu kojoj transfuziju isto daju dosta često i na nalazima od htc0,25 pa neznam što reči
zato su tu liječnici da procjene, vide kakvo je opće stanje djeteta i sl.
ali oni svakako imaju isto neku granicu nalaza i vrijednosti koji su za njihovo stanje normalni
kod našeg sina je to htc 0,21 i hgb 75-78(već napisano) a za vaše dijete neznam koja je to granica kad mu već na hgb 80 daju transfuziju
u svakom slučaju morate surađivati s liječnicima i pratiti stanje iz tjedna u tjedan i tako sve do operacije
pozzzzzzz

[bfilip65]

zaboravila sam ti napisati da mu je trenutni nalaz htc 0,19 hgb 75 i er 2,45 i da smo kući i krv idemo vaditi tek u ponedjeljak
ovako nizak nalaz je ta kriza koju tvoj doktor spominje ali i doktorica i ja se nadamo da će se sam izvući iz te krize te da neće morati na transfuziju budući da mu je opće stanje dobro i da nije u nikakvom infektu tj. ne curi mu nos, nema temperaturu, nema bakterija u urinu .......
što set iće onog sa stolicom taj nalaz nismo nika radili pa ti nemogu ništa o tome reći

[jelena_m]

Cao
Mi smo se do sada lecili u Novom Sadu i tamo mesecima nisu imali dijagnozu. Tek sam sad saznala da su pokusali da dokazu neku hemoglobinopatiju, a nas sadasnji lekar u Beogradu nam je rekao da Marko uopste ne bi izgledao tako kako izgleda da ima tu groznu bolest. Inace, jako su bili nepristupacni, cak ponekad i neprijatni, tako da mi je sve to skupa dosadilo i odlucila sam da pokusamo na nekom drugom mestu. Ovaj je odmah rekao da se radi o sferocitozi, i da uopste nije bilo potrebe da dobija tolike transfuzije. Ne znam, videcemo kako ce to sve ici. Kao da krecem iz pocetka.

[bfilip65]

ništa se neboj , zapravo nema ni potrebe za tim
majka sam dvojice s tom bolesti i vjeruj mi znam što govorim i s čim se borim
kad sam rodila drugog sina ja sam se odmah pomirila s činjenicom da nas čeka duže škakljivo razdoblje a moj je muž bio sav izvan sebe i onda ga je dr pozvala u ured i rekla mu da netreba biti depresivan jer ima 100 puta gorih bolesti od ove i da je ovo zapravo jedna anomalija koja se operacijom ispravlja tj. da je to jedna bolest koja je naporna za nas kao roditelje i njih kao liječnike ali nije ništa toliko staršno kad mu je to rekla onda se smirio
mi smo s prvim djetetom isto prošli svašta , ništa neznaš a nemaš koga pitati i bilo me svega strah na svako curenje nosa sam gubila glavu
sada mi je sve lakše
najbitnije je da vadite redovito krv i samim time imate situaciju pod kontrolom neznam koliko vam je bolnica daleko ako se nalazi spuste da ga možete odvesti
meni je moja 5 min od kuće i zbilja nema potrebe da boravi tamo jer će zbog smanjenog imuniteta još samo skupiti nešto
drago mi je da ste našli dobre liječnike i vjerujem da će oni sada držati stvari u svojim rukama i pustiti djete na malo duže vrijeme bez transfuzije da zapravo vide do koje će vrijednosti doći a da se ne spušta dalje
jer kao što sam ti već napisala(ja ko papiga) moj sin ima nalaz 0,19 igra se, jede, spava i da nije žut nitko ni nebi pomislio da je bolestan

[owl]

Nisam mogla odoljeti da se i ja ne uključim sa kojom riječi ako ti to imalo pomogne.Kad sam otvarala ovu temu bila sam skeptična,jer nisam vjerovala da će se itko javiti,ali drago mi je što sam se prevarila.Znam koliko je meni bila potrebna pomoć..pa je volim i dati ako mogu.kad se rodio moj sin,također sam bila prestravljena s događanjima i prvom transfuzijom još u rodilištu.Još me više plašila činjenica što ni liječnici nisu znali što mu je!!!Ja i suprug smo inače zdravi kao i naša mlađa djevojčica,pa kad smo(nakon dvije godine)saznali što mu je ostali smo zatečeni.Srećom imao je nakon toga još samo jednu transf.i to kad je bio prehlađen(oko 5. godine)Sad ima skoro pa 10,a slezenu i žuć(jer je ima kamence zbog bilirubina) je vadio prošle god.Još je na terapiji penicilinom(to je obavezno)dosta je još osjetljiv(često prehlađen)ali i to će proći kaže moja draga Bfilip))....Zato drži se i ti i tvoja bebica,sve će se posložiti!Imaš moju veliku potporu!
Veliki pozdrav!!!!!

[jelena_m]

Hvala ti puno!
Evo, bas sam mu danas vadila krv, hgb 71 a u utorak je bio 82. Pokupio je neki virus i odmah opada. Kaze mi doktor da ce mu najverovatnije izvaditi slezinu pre seste godine, posto je kod njega bas lose stanje. Doktor je protiv transfuzija i kaze da one mogu samo da mu stete (mislim, vec sam napisala da ih je do sada dobio 10, bar pola od toga nije morao). Jesu vasa deca pila folnu kiselinu? Marko pije, kao preventivu da ne bi doslo do neke megaloblastne anemije ili kako se to vec zove.

[bfilip65]

HEJ JELENA

drago mi je da si se javila ja sam već pomislila da ste možda u bolnici

i kod našeg sina će slezena najvjerojatnije prije šeste godine van
stariji sin nam je operiran mjjesec dana prije četvrte onda znaš kakvi su mu nalazi bili a ni nikola nije puno bolje još se uvijek držimo na htc 0,20 i hgb 75 bez ikakvog infekta
nikako se nalazi popet
nikola ne pije od ljekova ništa nego sam mu ja sama u dogovoru s liječnikom kupila matičnu mliječ u kapima
kontrola krvi nam je u ponedjeljak pa ćemo vidit koliki će mu nalazi biti
iskreno da ti kažem ni ja nisam za transfuzije a niti njegova doktorica zato mi je i bilo čudno što ih je tvoj sinčić već primi toliko
ali nema nam druge kad je mora primit, mora
moj se nikola već toliko žuti da su me ljudi u parku počeli ispitivat da li ima žuticu pa mi više dosadilo svakom objašnjavati što mu je
ajde da ja sad tu ne rastežem , čujemo se kad budu nalazi gotovi
lijep pozdravić

[owl]

Ne mogu reći da je moj sin imao tako loše nalaze.otprilike koliko se sjećamhgb 90-100,hct oko 0.26,njemu je više bio problem bilirubin zato je dobio žučne kamence.Preporučujem ti da se najviše držiš savjeta Markovog hematologa.Tako sam barem ja što se tiče mojeg sina,ponekad ni njegova pedijatrica nije znala što napraviti pa sam se ponekad morala konzultirati sa njegovim hematologom u Zagrebu.Toliko od mene za sada!Pozdrav!!!

[jelena_m]

Ja cu poludeti!
Danas smo bili kod naseg hematologa na kontroli, hgb 58. Sutra moramo opet za Beograd, da dobije transfuziju. Kad god mislim da krece na bolje, tako se neprijatno iznenadim... Kaze mi doktor da sferocitoza ima raznih, cak moze da se desi i da se dete rodi mrtvo. Mislim...Imao je slucaj sa jednom devojcicom kojoj su sa 11 meseci izvadili slezinu, jer je svake dve nedelje dobijala transfuziju. Nece ni kod mog Marka puno duze, cini mi se. Kako je to tesko, ne znam vise odakle mi snage. A tek je pocetak...
Najgore mi je sto se po njemu uglavnom ne primeti da je stanje tako lose, cak i ne bude nesto narocito zut. Onda ja mislim da je bolje, kad ono...
Rekao mi je doktor da mu nece dati transfuziju ako se nekim cudom nalazi poprave, mada sumnjam da ce se popraviti do sutra.
Eto, ja se malo iskukala.-) Koliko mi znaci sto sam vas pronasla, ne mogu da vam opisem. Sad mi je malo lakse. Cujemo se sutra, kad se vratimo kuci.
Cao

[bfilip65]

JA S NALAZIMA
KOMA ŽIVA
htc 0,19
hgb66
ak se ne javim par dana u bolnici smo
pozzzzzzzzz

[bfilip65]

eto nas dvije skoro pa u isto vrijeme se javile
ja čekam danas dr radi popodne pa da visdim očemo li još čekat ili isto idemo na transfuziju

javim se još
bok

[jelena_m]

Dobio je transfuziju. Danas mu je hgb bio 64, kaze doktor da bi mozda mogao sam da se izvuce, ali je to ipak jako nisko da nas puste kuci. Odradili smo to i dosli kuci. Sad opet sve iz pocetka. Danas se bolje osecam nego juce, tako me ti losi nalazi iznenade, pa se sva izgubim. Onda prespavam i idemo dalje.
Nadam se da ce vam ova kriza proci bez transfuzije.
Cujemo se. Pozdrav.

[jelena_m]

Dobio je transfuziju. Danas mu je hgb bio 64, kaze doktor da bi mozda mogao sam da se izvuce, ali je to ipak jako nisko da nas puste kuci. Odradili smo to i dosli kuci. Sad opet sve iz pocetka. Danas se bolje osecam nego juce, tako me ti losi nalazi iznenade, pa se sva izgubim. Onda prespavam i idemo dalje.
Nadam se da ce vam ova kriza proci bez transfuzije.
Cujemo se. Pozdrav.

[bfilip65]

pozzzzzzzz

neznam baš da ćemo se ovaj puta izvući a i zadnju je transfuziju primio u 12/2008
sutra ujutro nas je dr uputila u bolnicu pa se čujemo kroz par dana

[sandra i marko]

bilo bi dobro da se topić prebaci na roditelji i dijeca.
Pusa svima.
Držite se

[owl]

sandra i marko kaže:

bilo bi dobro da se topić prebaci na roditelji i dijeca.
Pusa svima.
Držite se

Hvala na podršci ali mislim da je tako bolje jer se ta bolest tiče i odraslih,jer me zanimaju iskustva i način života ljudi koji su u djetinjstvu prošli to što mi sad prolazimo!
Pozdrav!

[bfilip65]

samo da se kratko javim da smo još uvijek u bolnici samo su nas za vikend pustili kući ali svako jutro idemo vaditi krv pa čak i sutra

primio je krv, nalazi su se popeli ali je još uvijek žut i zato nas ne puštaju kući sve dok se to žutilo ne povuće

nadam se da ste vi puno bolje od nas
lijep pozdrav i čujemo se kad se odžutimo

[jelena_m]

Mi smo zasad dobro. Videcemo u ponedeljak kad izvadimo krv. I Marko je bio zut dva dana nakon transfuzije, sad se to povuklo. Videcemo sad koliko ce izdrzati bez transfuzije. Ne znam da li ce uspeti vise od dva meseca.
Htela bih jos nesto da te zamolim, kad budes imala vremena. Zanima me kako je tvoj stariji sin, da li su njemu vrednosti sad normalne, da li mora ponekad na kontrolu. Zanima me kakav zivot vodi i da li mu to sto je bio bolestan na bilo koji nacin utice na zivot sada. Posto sam procitala da ti je i muz operisan kao dete, kako on funkcionise kao odrastao?
Jako me interesuje sta bude posle operacije, a nemam to gde da saznam.
Puno vas pozdravljam i da se sto pre vratite kucihttps://www.forum.hr/images/smilies/smile1.gif
Cujemo se