Vitiligo - može li se izliječiti? [OBVEZNO PROČITAJTE PRVI POST!]

[cumpica]

Počela sam sa terapijom koju preporuča Ivančica pa se javim sa rezultatima, pijem L-phenylanine, pabu, b-12, folnu i astaxanthin-najjači poznati antioksidans 10 puta snažniji od beta carotena i 500 puta jači od vitamina e kojeg mi je gospođa iz twinlaba toplo preporučila za vitiligo(kad je vidjela moj popis odmah me pitala dali je to za vitiligo, navodno dosta ljudi koristi ovu terapiju, kaže sa dobrim rezultatima )..jedino svaka čast svima ali ja se zbilja ne usudim piti te tablete u tim velikim dozama tako da od svega navedenog pijem jednu dnevno, možda na moru povisim l-phenylanine na dvije dnevno!
Molim Vas tko god da je krenuo na ovu terapiju neka javlja rezultate...puno srece svima!!!

[ivančicaa]

Vlado, samo stranica prije i sve ti je detaljno opisano, neznam više šta bi ti rekla. Kombiniraš kako ti odgovara. npr ja sam danas išla oko pet na more i popila sam fenilalanin otprilike 45 min prije tako kad dođem tamo i počnem se sunčat on počme djelovat.( ali obavezno na prazan želudac). Ako se recimo sunčam doma na balkonu npr. ujutro isto tako 45 min prije ga popijem i to je to. Ostale vitamine rasporediš po danu , nešto ujutro, nešto popodne itd... jednostavno. Mislim da mi je ovo 20 put da isto pišem.Ljudi čitajte malo postove u njima sve piše , lakše je vama čitat nego meni pisat ponovo i ponovo.

Cumpica, jako sam radoznala oće li ti u tim malim dozama fenilalanin pomoći, molim te javljaj rezultate, da svi znamo. Svugdi se za dozu fenilalanina spominje 50 mg po kilogramu tjelesne težine tako da hmmm... neznam ali obavezno se javi. pozz

Selma bh, ja sam o tome danas jako razmišljala jer sam npr. danas prvi put bila na moru i tek danas počela pit ovo lito terapiju.Od 20 ljudi na plaži njih barem 10 je doslovno zablesilo u mene i ma koliko bila jaka i pozitivna uostalom i naviknuta na svoj vitiligo , jer bože moj nemem ga od jučer još uvik mi nije lako. A da ti ne kažem da imam dva sina
i da sam danas malo protrnula kad sam čula za sina od M.Jacksona jer iako njima to nije ništa posebno , jer su navikli pa više i ne primjete, nebih takav život željela za njih. E i onaj ko je bio u Splitu možda zna kako izgleda plaža bačvice, dakle prošle godine san se okupala jednom na njoj i više nikad dok imam vitiligo, tamo ima mali milion ljudi pa kad prolaziš kroz onu rulju ima doslovno ljudi koji pokazuju prstom, užasss. Najgori osjećaj poniženja i bijesa u životu. Jedan čovik se doslovno sudario sa ženom iz suprotnog smjera jer ja gleda u mene i nije gleda di ide. Da sam imala rogove mislim da bi me manje gledali, aliiii zato sam ja čvrsto odlučila rješit se tog prokletog vitiliga pa sad za deset godina i oću! Dišpet je proradia. Pozdrav veliki svima i ne odustajte!

[selma_bh]

hvala ti puno ivancice.. i jeronimo takodje svaka cast.. ja cu od iduce sedmice da pocnem sa tvojom terapijom ivancice pa sta bude.. vrijedi probat.. nema se sta izgubit.. javljam ukolko bude bilo kakvih promjena.. pozdrav svima

[ivančicaa]

Ne javlja nam se Anny, koja je počela terapiju i imala prve rezultate. Anny javi se da čujemo šta je novog!!

[dragone]

ivančicaa kaže:

...Od 20 ljudi na plaži njih barem 10 je doslovno zablesilo u mene i ma koliko bila jaka i pozitivna uostalom i naviknuta na svoj vitiligo , jer bože moj nemem ga od jučer još uvik mi nije lako. A da ti ne kažem da imam dva sina
i da sam danas malo protrnula kad sam čula za sina od M.Jacksona jer iako njima to nije ništa posebno , jer su navikli pa više i ne primjete, nebih takav život željela za njih. E i onaj ko je bio u Splitu možda zna kako izgleda plaža bačvice, dakle prošle godine san se okupala jednom na njoj i više nikad dok imam vitiligo, tamo ima mali milion ljudi pa kad prolaziš kroz onu rulju ima doslovno ljudi koji pokazuju prstom, užasss. Najgori osjećaj poniženja i bijesa u životu. Jedan čovik se doslovno sudario sa ženom iz suprotnog smjera jer ja gleda u mene i nije gleda di ide. Da sam imala rogove mislim da bi me manje gledali, aliiii zato sam ja čvrsto odlučila rješit se tog prokletog vitiliga pa sad za deset godina i oću! Dišpet je proradia. Pozdrav veliki svima i ne odustajte!

poljubaac svima,
skuzajte sta pisem malo i nabrzinu
DOSAO MI JE PAKET I POČUPAPLA SAM GA KONAČNIO SA CARINE (koma priča, plus opelješili su me, ali ja sam naručila sve sve živo, napisat ću šta točno uskoro...) SUTRA POČINJEM ojeee

ali ja vam moram nešto reć. VI NISTE NORMALNI
ja ne miogu virovat da vas se dosta ne kupa, ne ide na plažu, ne nosite krtko liti. Jer će neko gledat u vas aaaa Ako mislite da će ljudi buljit, onda i oće. Jer se desi sve šta ti je u glavi. Ja hodam polugola okolo još od 4tog miseca i ne pada mi napamet ne guštat u litu radi toga šta će ko mislit.
Nije bitno šta drugi misle, bitno je šta ja mislim
molim vas prepišite si to u blokiće

[DalajLama]

ciao mene zanima jedna stvar. zadnjih nekoliko dana sam primjetila da su mi se na leđima pojavile neke svjetle fleke..al ne svijetle kao kad imaš vitiligo nego su mi iste boje ko normalna koža prije nego pocrnim od sunčanja. sad sam po ljeti ful pocrnila pa mi se tek sad to skuži. i uz to imam i neku novonastalu baš bijelu bijelu fleku oko madeža pa me zanima jel bi to mogao bit vitiligo?? Inače i mama mi ima vitiligo

[svemogucci]

Bok vitiligicari ili kako se vec mi zovemo.....upravo mi je danas dijagnosticiran vitiligo, zazelite mi dobrodoslicu....skuzio sam proslo ljeto da imam depigmentizaciju na saci lijeve ruke, nista glomazno ali vidljivo kad okolo potamni koza....naravno preko zime nisam to vise ni primjecivao, no cim mi je koza ove godine malo potamnila, odmah je drasticno uocljivije, a imao sam prije koji tjedan sistematski pa sam upitao doktoricu sto je to...posumnjala je na gljivice, rekla probaj kremu tjedan dana (neka triderm krema protiv gljivica sa kortikosteroidima), nist se nje desilo, cak sumnjam da mi se i prosirilo, i narucio se ja dermatologu i otisao danas. Dermatologinja u Krugama, onaj dom zdravlja, radi na uputnicu, na prvi pogled mi je rekla da je vitiligo....budem i do salate otisao na drugo misljenje, nekako mi je doktorica bila stura sa informacijama, rekla je samo da nije opasno po zdravlje i da nema lijeka, a ni ja nisam znao sto pitat tocno....sad vidim na forumu da ipak ima nekih terapija, a cini mise da bi mi bilo bolje odmah s necim zapocet, da barem sprijecim sirenje ako je to vec moguce....

E sad, za dva tjedna idem na more, sunce, plaza, piva....i sta sad s tom flekom na ruci?...da ju suncam ili ne, ova u krugama doktorica je rekla da se treba zastitit koza ili kemijski (kremom) ili fizicki (odjecom), nije mi ni spomenula da je moguce vratiti pigment, brzo me otpravila....i drugo, rekla je da je uzrok stres iako vrlo sumnjam u to, jer nisam bas opterecen nekakvim glupostima, ni posao mi ne predstavlja neki napor, mozda jesam malo senzibilniji, ali nista narocito da bi izazvalo autoimunu bolest poput ove...doktorica je uporno drzala stav da mi je to uzrokovao stres, i tocka. Jel se vi slazete s time ili postoje i drugi uzroci?

I trece, sad kad sam vec dijagnosticiran vitiligicar, mogao bi netko pobrajati i ukratko opisati sve terapije koje imaju primjenu kod nas, gdje i kod koga, o cemu se radi, neki broj telefona....vidim da vas ima dosta koji ste probali sve i svasta, pa da u par postova budu sve informacije pri ruci....

Naravno, ako se kome da, ako ne, onda idem tezim putem, informaciju po informaciju...odnosno, stranicu po stranicu

Pozdrav. I da, imam 33 godine ako je to uopce vazno...

[jeronime]

Svemogucci doktori ti inace nece mnogo toga reci, nisu dovoljno upuceni, narocito lijecnici opce prakse i dermatolozi u javnim ustanovama, da bi se bolje informirao otidji kod privatnog dermatologa, jest da kosta ali te uputi sta kako... Drugo stiti se na moru kremom za suncanje faktor 20 ili 30, ne treba ti jaci, mazi samo fleke da ne izgoris Terapija postoji milion, ali eto iskreno meni nije niti jedna pomogla, a jos nesto, i meni su rekli da je od stresa, mada i ja cisto sumnjam u to Sretno )))

E ljudi , neki dan sam svojim ocima vidio sta novitil gel radi, cudo jedno, sada me zanima ima li to igdje kupiti osim u dalekoj Kanadi???

[Mirr]

Jeronime hajde nam malo pojasni to oko Novitila.I ja sam čula da je dobar-nekad davno-odnosno da je mnogima pomogao,mada su mišljenja generalno uvijek podijeljena bilo koja terapija/krema da je u pitanju.Ja i dalje mislim da se skeptičnošću neće ništa postići,a kako god valja se naoružati čeličnom voljom i istrajnošću.
Novitil koliko se sjećam nije nikakva krema na bazi kortikosteroida već antioksidanasa etc.Ne znam da li se može nabaviti negdje drugo osim u Kanadi,koliko me sjećanje služi ne.Ja sam bila na Dermovatu koju sedmicu,a paralelno koristim uvb/narrow band i ima rezultata...sve ide polako,ali ide,najviše mi se istačkalo lice...a i kažu da lice obično najbrže reaguje.Uključila sam naravno i brdo suplemenata,pa čak i injekcije vitamina B1,B6 i B 12 jednom sedmično.
Svemogucci na tvom mjestu za tu jednu flekicu ja bih probala terapiju dr.Stanimirovića-cink,bakar,magnezijum i Dermovate krema ujutro i navečer-koju sedmicu(ali u svakom slučaju konsultuj dermatologa)..i daj ne paničiii i ne deprimiraj ljude koji imaju stotine takvih fleka i flekica po licu i tijelu :-P.Mislim da ti je na moru sasvim dovoljna zaštita od 30 SPF...
DalajLama zvuči kao vitiligo,otiđi dermatologu...kad se liječi tek novonastao šanse za brže izliječenje su udvostručene.
Hajmo javljajte rezultate šta god da koristite...fototerapiju,more,sunce, kreme,suplemente...veliki pozdrav.

[DalajLama]

Mirr kaže:

DalajLama zvuči kao vitiligo,otiđi dermatologu...kad se liječi tek novonastao šanse za brže izliječenje su udvostručene.
.

išla sam doktorici i rekla mi je da su to gljivice i dala mi je neku kremu, za sad još ništa ne prolazi s tom kremom.. Al ić ću ja i dermatologu za svaki slučaj..

[cumpica]

Isprobala Novitil prije par godina..naručila iz Kanade..opelješili me na granici...ništa nije pomogao...eto to je moje iskustvo što ne znači da nekome nece djelovati!!!sretno svima

[luftič]

bok ljudi! ovako... imam vitiligo i meni se dosta proširio, imam bijele flekove po licu, vratu, rukama, nogama, bokovima, šakama, stopalima.... nema di nema =) mazala sam se ja s svakakvim kremicama, al ništ s toga =( čitala sam vaša iskustva i neki pišu da se treba sunčati, a neki da treba izbjegavati sunce... pa kaj sad??? i svi jako hvale nekog travara iz srbije, georgija rengelova... ja bi to probala, al nisam sigurna dal se isplati... zanima me dal netko zna nešto više o njemu, dal on može tu svoju kremu poslati direkt k nama??? svaka pomoć i prijedlog su dobrodošli =)

[jeronime]

Ovako neki dan sam pricao s momkom kojega sam vidio prije toga pune tri godine, imao je vitiligo po cijelim skoro rukama i licu i tijelu, dosta znaci toga... i sretnem ga neki dan, kad ono pola fleka nestalo, pitam ga ja kako??? Kaze on meni da je dobio Novitil gel iz Kanade, da ga koristi ovako: 1. dan mazanje i 15 minuta ssuncanje, nakon toga svaki dan se sunca po 5 minuta vise, i tako do pola sata, znaci nikada duze od 30 minuta na suncanje I vraca mu se jako brzo, prvo mu se stvore nove tockice kao otocici a nakon toga se spajaju, jest da su malo tamnije boje od njegovog tena, ali se to s vremenom izjednacuje, za sada mu je se vratio pigment oko 70% na rukama ; na licu nije imao mnogo tako da mu je ostalo skroz malo fleka ; a kaze najteze mu se vraca po tijelu tocnije na prsima ; e sad sto je meni fascinantno kaze da su se njemu rezultati vidjeli odmah nakon 15 dana koristenja... kaze da koristi samo novitil, kojega kupuje preko neke osobe u Kanadi tako da ne placa ni carinu ni nista, jer ´mu donesu tu kad dolaze, e da vazno je kaze to da se koristi samo ljeti, da preko zime nema efekta nekoga, samo se bezveze trosi gel koji je usput receno 150 maraka = oko 600 kuna Uglavnom decko koristi gel tek jednu sezonu i odusevljen je, e sad vidjet cemo kako ce djelovati na nas, dok dobijemo novitil Znaci sam sam se uvjerio da pomaze

[ivančicaa]

Pozdrav svima. Luftič ja sam probala kremu i čaj od rangelova i bilo je nekih sitnih rezultata ali za nekog ko ima dosta vitiliga kao ti mislim da to nema baš nekog smisla jer krema je mala , treba je jako puno za namazat sve i to je praktički nemoguće. Ja sam odustala jako brzo, a da ne kažem da ne šalje u Hrvatsku već u Srbiju pa moraš imat nekog tamo da ti to opet vrati u Hrvatsku. Dosta komplicirano, ja sam se nekako snašla ali stvarno je tramak .

Svemogući staviti sve terapije u nekoliko postova mislim da je nemoguće a i tebi je lakše pročitat nego nama sve pisat zar ne. Ja bi ti savjetovala da s obzirom da ti je to tek početak jedeš dnevno najmanje pet vrsta voća i povrća narančastog i crvenog, npr dinje crvene i žute, mrkve , breskve itd. Jučer sam pričala s mamom od jedne curice koja je imala vitiligo i kaže da joj ništa nije davala osim uporno šopala s voćem svaki dan. Kaže da joj se vitiligo potpuno povukao osim male mrljice na koljenu. Savjetovala bi ti da uzmeš od solaraya Food caroten . Ima ga kupit u većim DM dućanima, znači onima koji imaju svoju ljekarnu. On je potpuno prirodni beta karoten , to je odlična stvar. Uzimaj i vitamine b, pabu pa ćeš vidit. Fleku sunčaj umjereno da ti ne izgori nego lagano pocrveni. Ja bi tako da sam na tvom mistu. Mislim da ti je terapija koju ja uzimam previše s obzirom koliko imaš malo. Ako ti se počme naglo širit onda ćeš već vidit. Sretno.

Što se tiče mene ja se lagano sunčam i uzimam terapiju možda dvadesetak dana, još ne vidim onih prvih točaka pigmenta ali mislim da će to brzo. Javljat ću se redovito. Pozdrav svima

[limun666]

evo lipi moji, da vam javim lijeeepe vijesti..
bila sam na mm 3 tjedna, nasunčala se i iskupala u onoj "vreloj bari"... rezultata zbilja ima..imala sam na vratu fleku uz rub kose cca 10cm-kompletna se povukla,lice je isto dosta napredovalo, na dekolteu i leđima se puno manjih flekica zatvorilo,stopala i ruke jako malo,al vidim da se svugdi flekice sad točkaju kad sam se vratila...ne zamaram se puno gledajuć, pa se ugodno iznenadim kad vidim kako napreduje..

iskreno, preeezadovoljna sam...dogodine nastavljam punim tempom.. optimizma ne nedostaje-to je najvažnije..

[decec]

Čestitam, baš mi je drago!!

može koja slika plizzz!! koliko te je koštalo i koliko dugo, pričaj detaljeeeeeee

[albanikus]

Ljudi, hteo sam da vam se javim i kazem da koristim kremu od dr.Vukadin vec 4 meseci i vidim da ima pomaka nabolje. Naime,ja imam vitiligo samo u prstima ruke i ispod pazuha. Kod mene se stvaraju neki ostrvcici u tim belim mrljama,koje se ionako suzavaju i postaju manje.To je dobro kad uzimam u obzir cinjenicu da nisam bio toliko disciplinovan sa mazanjem,jer sam ponekad mazao 3 puta dnevno a ponekad samo jednom, s obzirom na posao koji radim pa nisam mogao cesce.Ja cu biti uporan i mazacu mozda stalno nekih godinu dana, jer vidim poboljsanje. Cao svima a pogotovo Abreberiju!

[anny...]

ivančicaa kaže:

Ne javlja nam se Anny, koja je počela terapiju i imala prve rezultate. Anny javi se da čujemo šta je novog!!

pozdrav svima,

draga ivančice nadam se da si dobro i da je terapija uspješna.Kod mene ti je se napola istočkalo sve osim lica i ruku,znači samo laktovi i na ramenima s tim koliko sam se sunčala ja sam super zadovoljna.Malo sam bila van hrvatske zato me nije bilo ovako dugo,pa sam tako i terapiju prekinula na jedno vrijeme.Sada sam poručila novu dozu L-phenalyna i rekli mi u ljekarnoj da će doći ovaj tjedan i nisu mi stigle,ljuta sam jer sutra idem na more i htjela sam to maximalno iskoristit.Zanima me dali ih ima kupiti u hrvatskoj recimo u splitu jer ću ja dole ići,znali iko možda?
Lijep pozdrav svima...čujemo se...

[ivančicaa]

Draga Anny, drago mi je da terapija ima rezultata , čudi me kako ti se na licu nije vratilo prvo jer meni se najprije na licu poćelo točkat. Možda ga nisi dovoljno sunčala?

Draga samo ne odustaj ni slučajno . Mislim da bi trebala u kontinuitetu uzimat terapiju , ne prekidat ako možeš. U Splitu imaš ljekarnu od twinlaba jer kod njih jedino u Splitu ima pfenylalanin , evo ti broj pa nazovi: Dubrovačka 55, Split - 021 339 130. Ako ti nije problem napiši mi šta piješ i u kojoj količini, jeli sve isto ko ja ili?

[Stocar]

Nisam do sada vidio ovu temu, ali eto da se i ja javim
Unaprijed se ispričavam, jer naime nisam pročitao čitavu temu

Vitiligo imam od svoje 8 godine (u trećem sam razredu išao na jednodnevni izlet, a bio sam pod nekim lijekovima i doslovno sam izgorio na suncu, jer dok su se drugi kupali na plaži ja sam sjedio na njoj i čekao da krenemo kući, a sunce direkt u lice udaralo čitavo vrijeme (ludost mladost ), pa su mi doktori/dermatolozi/babe vračare to povezali sa stresom uslijed konzumiranja lijekova, izgaranja na suncu, gledanja druge djece kako se kupa, a ja ne smijem itd...), odmah po pojavljivanju bjelih fleka obišli smo skoro sve dermatologe u Hrvatskoj, ali svi su se jedino složili da nekog pravog lijeka nema, nekoliko njih mi je predložilo da kada budem punoljetan mogu ići na lasersku repigmentaciju, dok mi je ostatak njih predlagao nekakve kremice, sokove itd... sa kojima nisam ni imao ne većeg nego ikakvog uspjeha...
U početku mi je vitiligo bio razvijen samo oko desnog oka, te na leđima oko većeg madeža kojeg sam imao, ali se nakon jedne godine proširio i na drugo oko, s vremenom mi se madež na leđima smanjivao, a bijeli krug (vitiligo) oko njega se povećavao, a prestao se širiti kad se madež toliko smanjio da ga gotovo i nema. Vitiligo na licu mi se prestao širiti nakon što je zahvatio obadva oka.
Sve do prije 3 godine (sada mi je 19) sam svakodnevno koristio barem jednu kremu ili lijek, ali sam onda odustao jer sam više izgubio volju za time, te sam odlučio pričekati punoljetnost i otići na lasersku repigmentaciju, no u međuvremenu sam prihvatio vitiligo kao dio sebe, a i prošlo ljeto mi se sam počeo povlačiti (pasus ispod), pa ni sam više neznam
Ipak mogu reći da imam i nekih pomaka, jer mi se vitiligo pred početak prošlog ljeto počeo sam od sebe polako povlačiti sa lijevog oka, a i sama bjelina oko očiju mi se ublažila, te mi sada koža izgleda malo "normalnije", dok je pred jesen povlaćenje prestalo i stagniralo je preko zime.
Sada trebam vidjeti kako će biti ovo ljeto

Eto moje malo poduže priče o životu i odrastanju sa vitiligom