Osteoliza, mogući tumor zdjeličnih kostiju i mogući lejomisarkom maternice

[last day]

Da, međutim jedan liječnik kaže da se to mora sve izvaditi van, dok drugi kaže da operacija ne dolazi u obzir - da će zračenjem spaliti tumor zdjelice i da će bol nestati....sve je kontradiktorno.....čitao sam da da je lejomiosarkom toliko rijedak da se neki doktori uopće niti ne susretnu sa njim tijekom svoje prakse, a mojoj mami odmah po CT-slikama - tup!...."odgovara lejomiosarkomu", kao da se s tim susreće svaki dan...a čitao sam da se takve bolesti jako teško dokazuju - samo PHD analizom uzetog tkiva....ljudi si misle ono - "samo da nije karcinom"...i dobiju hrpu nalaza da vjerojatni nije, malo im je lakše kad ono pročitaju "nema maligniteta" u nalazu ginića a kad ono - odu na preporuku ortopeda na CT, iako imaju kod sebe MR, gdje se spominje "Otvorena etiologija", kad ono - "Sarkom".....pa gdje ga nađe....1 na 1000 je šansa...jednostavno ne mogu vjerovat...

[Ivanicapeca]

last day kaže:

Da, međutim jedan liječnik kaže da se to mora sve izvaditi van, dok drugi kaže da operacija ne dolazi u obzir - da će zračenjem spaliti tumor zdjelice i da će bol nestati....sve je kontradiktorno.....čitao sam da da je lejomiosarkom toliko rijedak da se neki doktori uopće niti ne susretnu sa njim tijekom svoje prakse, a mojoj mami odmah po CT-slikama - tup!...."odgovara lejomiosarkomu", kao da se s tim susreće svaki dan...a čitao sam da se takve bolesti jako teško dokazuju - samo PHD analizom uzetog tkiva....ljudi si misle ono - "samo da nije karcinom"...i dobiju hrpu nalaza da vjerojatni nije, malo im je lakše kad ono pročitaju "nema maligniteta" u nalazu ginića a kad ono - odu na preporuku ortopeda na CT, iako imaju kod sebe MR, gdje se spominje "Otvorena etiologija", kad ono - "Sarkom".....pa gdje ga nađe....1 na 1000 je šansa...jednostavno ne mogu vjerovat...

Sve svjetske smjernice govore u prilog prvenstveno u operativnom uklanjanju sarkoma, kad god je to moguće. No svaki slučaj je zaseban, uzimaju se svi faktori i godine, i opće stanje i proširenost bolesti, te mogućnost produljenja kvaltetnog života da bi se donjela najbolja moguća odluka. Mislim da je najbolje naći neki od svjetskih cenatara izvrsnosti i zatražiti ih drugo mišljenje.

[last day]

Da, samo gdje da čovjek otiđe, a to i košta.....nego ako je sarkom, i ja sam čitao da bi ga najbolje bilo kirurški ukloniti, makar u 50% slučajeva recidivira, ali jedan onkolog kaže da bi ga liječio zračenjem (a čito sam da sarkomi nisu baš osjetljivi na zračenje i kemo?...)

[Ivanicapeca]

last day kaže:

Da, samo gdje da čovjek otiđe, a to i košta.....nego ako je sarkom, i ja sam čitao da bi ga najbolje bilo kirurški ukloniti, makar u 50% slučajeva recidivira, ali jedan onkolog kaže da bi ga liječio zračenjem (a čito sam da sarkomi nisu baš osjetljivi na zračenje i kemo?...)

Pošalje se prevedena dokumentacija i slike te kad se dobije mišljenje iz nekog relevantnog centra izvrsnosti, lakše je kod nas gurati i zahtijevati.

Liječnik je predložio zračenje jer vjerojatno smatra da je za tvoju mamu to najbolja varijanta s obzirom na godine i opće stanje. Gledaj, moraš se pomiriti sa činjenicom, koliko god teška i bolna bila, da i kod mlađih ljudi, kad je u pitanju sarkom u ovoj fazi, ne možemo pričati o nekakvom izlječenju, već produljenju kvalitetnog života i nekom palijativnom vidu liječenja. Liječnik vjerojatno smatra da bi tvoju mamu radikalna operacija vjerojatno ili ubila ili joj život pretvorila u agoniju ne dostojnu ljudskog bića. Zato sam ti predložila da potražiš drugo mišljenje upućenijih, jer ako ništa, znati ćeš da se radi sve što se uistinu na ovom planetu za nju može i napraviti. I nemoj odmah guslati u naprijed o velikim parama za liječenje. U ovakvim situacijama se stvari rješavaju korak po korak.
Evo ti link na Dana Farber institut. Oni ti komuniciraju i putem maila.

[last day]

danas sam pak bio sa mamom u Petrovoj, i dobili smo mišljenje da "primarni Sarkom uterusa krvari i rijetko kada metastazira u gluteus", a moja mama nema nikakva krvarenja, niti je išta boli, nalazi uterusa su joj o.k. - znači da ipak ne bi bio posrijedi "Primarni sarkom uterusa sa sekundarizmom u zdjelici", kakve je nalaze dobila u jednoj privatnoj poliklinici. Žena je jednostavno prije par godina pala na ulazu u more i natukla guzicu, tj tu bedrenu (ilijačnu) kost i to je od onda boli, tadašnja liječnica joj nije dala slikanje, jer "Trauma je kao prošla" i nikom niš...i tak bolilo ju je, al mislila je da je i od starosti, dok prije pol godine nije počela šepati, pa sam je ja otpeljao u jednu privatnu polikliniku na MR, pa su joj uz to našli i uvećan uterus, i od onda stalno sva sumnja pada na maternicu, a nju boli kuk i nemože ležat ni sjedit bez bolova, pa pije "Tramal" - i još je sve to bilo nekak makar je šepala, ali nije trebala ni štap, dok prošli tjedan nismo bili kod jednog privatnika, pa kad je silazila sa one ležaljke- sestra ju je povukla kao da joj pomogne, pa je pala baš na tu desnu nogu na pod, i od tad pak nemre hodat bez one četvrtaste hodalice...no dobro, daljnja preporuka ginekologa iz Petrove je da nakon dobivanja uzoraka tkiva iz bedra odemo ortopedu na daljnji tretman....dobro, zapravo sam htio reći da zakaj svaka ozljeda mora imat veze sa "rakom ili metastazama", a možda to nije, nego od tih zračenja i kemoterapija tek dobiješ "pravi rak".....ne kažem da moja mama 100% nema metastazu nekog raka koji još nije otkriven (nedaj bože i da bude), ali gdje god dođemo svi navale na RAK - to je rak, to su metastaze, to je ovo, to je ono, a možda je obična neliječena ozljeda sa traumama - pa i najveći stručnjaci nekad znaju zamijenit sarkom za sportsku ozljedu...svega ima...samo još ni dan danas, nakon 6 mjeseci ne znam točno kaj je mojoj mami...nikad kraja pretragama...jedino kaj maternica nije narasla u tom periodu, nego se smanjila za centimetar-dva, ako je za vjerovat UZV-u...itd.....

[Ivanicapeca]

last day, objasnila sam ti da su sarkomi rijetki tumori, a kada se radi o rijetkoj bolesti onda se ona najčešće ili jako dugo čeka da se točno dijagnosticira, ili se krivo dijagnosticira. Osim toga najčešći problemi koje imaju svi koji su oboljeli od neke rijetke bolesti je ne dostupnost ili ne postojanje terapije, a ako je dostupna, onda je ta terapija izrazito skupa. U tom smislu, teško da će tvoja mama proći tak skupo liječenje, ako stvarno nije bolesna, pa da možemo reći da je bolest posljedica nekog liječenja. Mogući su novi primarni tumori i to najčešće karcinomi kao posljedica liječenja nekih drugih primarnih tumora, a za to je potrebno čak desetak godina.
Isto tako, sarkomi se ne rijetko hoće napraviti na mjestima trauma tipa udarac, lom, duboka posjekotina, tak da je moguće da je stvarno krenulo od tog prokletog pada, a stvari su lagano progradirale i formirale se do ovoga što danas ima.

[last day]

Ha, da, baš tako, no bilo kako bilo, izgleda da će mama morati to operirati (a lejomiom možda bolje ne dirati), i normalno ako se to da, ugraditi neki umjetni zglob ili implatant, samo ne znam tko bi to mogao najbolje napraviti, i koliko je to rizično, makar vidim da to ima "pola grada" - moram se interesirati, ali prije svega čekamo već tjedan dana biopsiju tkiva uzetog iz bedrene kosti - valjda će ti nalazi nešto pokazati....valjda bi se trebalo pomoću te analite pokazati dali je maligno ili ne...Hvala i pozdrav.

[last day]

jedna privatna poliklinika je obavila citološku punkciju tkiva sa dva mjesta na bedru mojoj mami, i to je poslano na analizu u KB Merkur, a trebalo je biti gotovo još u prošli ponedjeljak, već sam 5 puta bio tamo i još ništa (telefonom ih je malo teže dobit) - navodno im nalaze trebaju poslati faksom....da li netko zna mogu li oni meni direktno poslati te nalaze na e-mail, ako im mailom pošaljem potvrdu i narudžbu, jer mi nalazi trebaju za daljnje liječenje....na koji e-mail bi čovjek pitao kaj je sa tim nalazima i da li ih meni mogu poslati direktno???? Najljepša hvala.

[Ivanicapeca]

last day kaže:

jedna privatna poliklinika je obavila citološku punkciju tkiva sa dva mjesta na bedru mojoj mami, i to je poslano na analizu u KB Merkur, a trebalo je biti gotovo još u prošli ponedjeljak, već sam 5 puta bio tamo i još ništa (telefonom ih je malo teže dobit) - navodno im nalaze trebaju poslati faksom....da li netko zna mogu li oni meni direktno poslati te nalaze na e-mail, ako im mailom pošaljem potvrdu i narudžbu, jer mi nalazi trebaju za daljnje liječenje....na koji e-mail bi čovjek pitao kaj je sa tim nalazima i da li ih meni mogu poslati direktno???? Najljepša hvala.

Možeš izguglati na mail patologije pa ih probati lijepo zamoliti, iako ja mislim da im to baš nije praksa i da ćeš teško to iskomunicirati, a ako i uspiješ, prije ćeš to dobiti "pješice" nego mailom.
Što se operacije i endoproteze tiče, to ti se radi na Šalati.

[last day]

Hvala ti na savjetima, izgleda da bum ipak morao i dalje za nalaze dolazit u tu polikliniku, već sam 60 kuna platio za parking zbog tih nalaza (crvena zona) i ništa....a ko zna kaj bu pak pisalo na nalazima....možda novi šok, al onda stvarno idem kod svog doktora da mi da uputnicu za psihijatra, jer ne mogu više, bar da mi daju nekaj za smirenje, jer ovo malo normabela kaj sam imal sam već odavno pozobal....

[last day]

Otišao sam gore U Merkur i sam uzeo nalaze, oni kažu da su ih faksirali još 1.6. no ja ih ne dobih, ali sad ih imam. Ustvari nemam ništa, jer je uzorak kao bio "oskudan", pa bi trebalo ponoviti punkciju nekom "debljom" iglom za punkciju koštane srži....ili učiniti biopsiju kosti ako se ne može aspirirati dovoljno uzorka...da čovjek poludi...al ja sam već ionako poludio, pa nema veze...od onog što su našli spominje se da je na nekoliko razmaza bilo nešto nakupina vretenastih vimentin potitivnih stanica, a dezmin negativne stanice. I to je to...Sad moram vidjet kaj da dalje napravim....

[mimoza40]

last day kaže:

Da, samo gdje da čovjek otiđe, a to i košta.....nego ako je sarkom, i ja sam čitao da bi ga najbolje bilo kirurški ukloniti, makar u 50% slučajeva recidivira, ali jedan onkolog kaže da bi ga liječio zračenjem (a čito sam da sarkomi nisu baš osjetljivi na zračenje i kemo?...)

Evo jedan tekst, iako sam sigurna da si već puno toga proučio

http://www.poliklinika-harni.hr/teme.../05_sarkom.asp

[last day]

Da, samo kad bi čovjek bio siguran da je sarkom...štos je u tome kaj kod moje mame dijagnoza još nije sa sigurnošću ustanovljena...ako je sarkom maternice, on bi se po svim pravilima trebao povećati od 11.1.ove god. jer sarkomi brzo rastu, a njen se još čak i smanjio....govorim o maternici, a bedreni je ostao isti ili se možda malo povećao (različiti aparati MR i CT) pa zavisi od kud ga tko mjeri...sad pak čekamo još ortopeda i UZV sa dopplerom...uglavnim već je prošlo više od pola meni "najgore godine u životu"- moraću zatražit pomoć psihijatra da mi bar da nekaj za smirenje, jer sam u "totalki". Pozdrav!.

[last day]

Da li slučajno neko zna gdje bi se mogla obaviti ta "Biopsija", tj. citološka punkcija, a trebam i UZV sa dopplerom - jer punkcija kod jedne privatne klinike je bila neuspješna-igla je kao bila pretanka, tak kažu u Merkuru, nije bilo dovoljno uzorka....a platili 800kn....

[leeloo27]

Uh. Pa jel vam ne zna opće prakse di se to radi na ovakav način? Meni nije jasno zašto ti majku nisu hospitalizirali i obavili sve što treba nego je ovako mrcvare malo po malo. I nešto za smirenje za prvu ruku ti može prepisati i opće prakse. Drži se.

[Ivanicapeca]

Daj odite na Rebro. Ukoliko se radi o sarkomu, tamo su ti najstručniji liječnici za to. S Merkura ćeš je nakon dijagnoze teško prebaciti na Rebro, ukoliko bude potrebno. Zato je sad pravo vrijeme za to.

[kemik]

Ok, ja ću ti sada napisati nešto što ti se neće svidjeti, ali pročitaj za svaki slučaj.

Radi se o ženi od 83-84 godine, koja je očito teško bolesna - zašto joj ne olakšaš posljednje dane, na način da ju ostaviš na miru s pustim (bolnim i neugodnim) dijagnostičkim postupcima, zašto se ne pobrineš za kvalitetnu analgeziju (ako je žena u bolovima) i ne pobrineš se da što kvalitetnije i ugodnije provede posljednju dionicu svog života?

Čak i da dobiješ beskrajno točnu dijagnozu od Supermena himself, što misliš da će se promijeniti? Da će tvoja majka dobiti terapiju od koje će u 6 mjeseci u potpunosti ozdraviti? To se zaista ne čini kao realan scenarij, realnije se čini da će se s tom bolešću (koja god ona bila) mučiti do kraja i da bi zaista najhumanije bilo kvalitetno joj palijativno pomoći da se nosi s posljedicama bolesti (i godina) koje ima.

Kažem, znam da ti se ovo neće svidjeti, ali čitam ovu temu od početka, pa rekoh - idem napisati svoje mišljenje ma koliko kasnije zbog njega bila razapeta. Budem li imala sreće doživjeti 83 godine, znam da nikako ne bih željela da se mene razvlači po kojekakvim biopsijama i slično, nego bih bila sretnija da mi se da moj mir i da imam s kime popričati

[Ivanicapeca]

kemik kaže:

Ok, ja ću ti sada napisati nešto što ti se neće svidjeti, ali pročitaj za svaki slučaj.

Radi se o ženi od 83-84 godine, koja je očito teško bolesna - zašto joj ne olakšaš posljednje dane, na način da ju ostaviš na miru s pustim (bolnim i neugodnim) dijagnostičkim postupcima, zašto se ne pobrineš za kvalitetnu analgeziju (ako je žena u bolovima) i ne pobrineš se da što kvalitetnije i ugodnije provede posljednju dionicu svog života?

Čak i da dobiješ beskrajno točnu dijagnozu od Supermena himself, što misliš da će se promijeniti? Da će tvoja majka dobiti terapiju od koje će u 6 mjeseci u potpunosti ozdraviti? To se zaista ne čini kao realan scenarij, realnije se čini da će se s tom bolešću (koja god ona bila) mučiti do kraja i da bi zaista najhumanije bilo kvalitetno joj palijativno pomoći da se nosi s posljedicama bolesti (i godina) koje ima.

Kažem, znam da ti se ovo neće svidjeti, ali čitam ovu temu od početka, pa rekoh - idem napisati svoje mišljenje ma koliko kasnije zbog njega bila razapeta. Budem li imala sreće doživjeti 83 godine, znam da nikako ne bih željela da se mene razvlači po kojekakvim biopsijama i slično, nego bih bila sretnija da mi se da moj mir i da imam s kime popričati

Sve što si napisala stoji, no na žalost, naš zdravstveni sustav je vrlo birokratiziran i bez konkretne dijagnoze je nemoguće ostvariti neka važna prava vezana za palijativno liječenje. Npr. nema šanse da će joj odobriti doma oksigenator bez maligne dijagnoze, čak rade probleme ako ti nije primarni tumor na plućima i to isključivo karcinom ili ako nemaš KOPB. Zato treba točnu dijagnozu, na žalost, bez obzira što žena ima godina koliko ima i što se neke stvari očekuju u tim godinama.

[last day]

Strašno mi je žao što sam se uopće tu javio, ali eto javio sam se i sad je gotovo....JA, tj. njezin sin bi samo želio znati što je mojoj mami zapravo? Zasada nam fali "samo" biopsija tkiva koju smo napravili i platili 800 kuna, ali nije bila uspješna. Pretanka igla. Da vidite moju mamu, nebi joj dali više od pet banki, ima 80% svojih zubi još uvijek (baš smo se skupa spremali zubaru krajem prošle godine, ali eto...), dakle, plivala je ko "Veljko Rogošić", mogla je otplesat kaj god hoćeš (nekad plesala u "Joži Vlahoviću i u Ladu) - i sad izgleda vrlo svježe i mladoliko - drugim riječima "nema gotovo nikakvih elemenata starice" - kad nekud dođemo svi misle da mi je žena....no dobro, dakle ne želim nikog davit svojim problemima, još bumo valjda saznali koji tip izrasline joj je na toj bedrenoj kosti....stalno joj to miješaju sa lejomiomom koji ima 90%žena njene dobi, a koji za 6, tj. 7 mjeseci nije narastao, nego se smanjio za 2 cm (možda je to posljedica "toga kaj je puna vitamina od kad joj je to otkriveno. Svaki dan idem u nabavu i vozim u gepeku od cikle-mrkve-jabuka i svega drugog i radim joj frape - tj. izmiksam što više mogu voća i povrća....) jer ustvari sve ide iz želuca. Ono kaj staviš u želudac - tak se osjećaš. Direktna veza dakle. Staviš li u usta alkohol, napiješ se, staviš li neku otrovnu gljivu, umreš, itd...dakle, mislim da bi ljudi trebali GLAVNI udarac stavljati na ono što unose u svoje tijelo. Tu je bit svega. Treba ojačati imunološki sistem i tu je poanta svega. Tijelo liječi samo sebe, samo treba znati kako. Neki ljudi su došli do spoznaje, a neki ne. Ja sam stekao odrđenu spoznaju eksperimentirajući na samom sebi još odavno....metodom gladovanja (jeo i pio samo sirovo voće i povrće) bio sam uspio izgubiti 35kg, ali onaj osjećaj "ZDRAVLJA" je neopisiv...nema više boli u nogama, nego, dapače, noga hoće još hodat, ne želi stat....umor? to tad kod mene nije postojalo. Znao sam propješačit dnevno 30km, a da se nisam umorio niti "za dizanje 1 cigle" - tijelo je jelo samo sebe, i to sam osjećao kao "fantastičnu ugodu" - točno ono iz tebe izlaze svi otrovi, postaneš neumoran, glad potpuno nestaje, tak da kad sam trčao na Bundeku, onaj miris roštilja kad tamo ljudi peku, meni nije značio apsolutno ništa, nego mi je smrdilo.....jeo sam sirove listove zelja i uživao u tome, sirove mrkve, pio frapeje od voća i to je bilo to.Bio sam slobodan čovjek, neovisan o hrani, piću i cigaretama i neiscrpne energije. Međutim svemu dođe kraj....poslije ljeta je došla jesen, i opet sam malo po malo počeo jesti "konvencionalnu hranu", pušit i pit i eto ti ga na.....sad bi mogo napisat o tome roman, ali ne želim bit dosadan, ali ovih dana opet krećem u sličan poduhvat, samo kaj ovaj put moram skinut 60kg, ali otići će to za 3-4 mj.bez brige. Jedino što me tu sad ometa je mamina bolest....ali obzirom da za 2-3 dana i ja dižem u Dubravi MR koljena, koje me boli već preko godinu dana, a sigurno nije rezultat povrede, nego isto neke "teže" bolesti", majka i ja ćemo morat "na zajedničku prehranu"....."ili u zajednički grob"....ma ne treba se bojati smrti, zašto? Pa već sam bio mrtav prije nego što sam se rodio....

[last day]

Samo sam još zaboravio reći da sam ovo gore "Gladovanje" isprobao oko desetak puta, i uvijek je bilo isto - čim manje hrane u želucu - tim više energije....a kile su se topile "ko povjerenje u ministra" - i zaboravih još pripomenuti - VODA, voda je najvažniji element na svijetu - mora bit čista ak ju piješ, al ne to, nego boravak u njoj - plivanje, brčkanje, što si duže u vodi, tim bolje - voda ti izvuče sve iz tijela, i na to treba ići - pogotovo morska - ko ima tu privilegiju, taj si može i sa najzloćudnijom bolešću drastično produljit život i olakšat tegobe........samo teško je ljudima do objasnit....a i nije jednostavno nama sa kopna pod teškom bolešću dokopat se mora, ali valja pokušat pa makar u vodu ulazio sa kolicima - znam i jednog takvog gospona - u roku od 2 mjeseca nisi ga mogo prepoznat - sam je počeo izlazit iz vode, pridržavajući se za štangu, a prije su ga držala 3 čovjeka......