|
|
25.09.2017., 16:39
|
#5781
|
Registrirani korisnik
Registracija: Jul 2011.
Lokacija: Split
Postova: 24
|
Pozdrav svima!Voljela bi cuti vase misljenje i koji savjet,😕.Imam MS 5 godina(od studenog 2012.),ne uzimam nista osim propisanog Neurobiona forte od prosinca 2012. te magnezija 375 mg i fizioloske doze D3 vitamina od 10 000 iu(pocela uzimati prije mjesec dana).Primila sam 2 pulsne terapije dosad:u ozujku 2014. i u svibnju 2016.(nakon trudnoce i 1godisnjeg razdoblja dojenja).Zadnji nalaz MR mozga od travnja 2016.u smislu MS je u progresiji,😟.Od prosle godine nisam bila u neurologa,a tad mi je dr.isto savjetovala terapiju- B vitamini😟.Ne znam koliko cesto bi trebalo ic na kontrolu(pise ovisno o klinickoj slici),svako koliko bi trebalo na MR mozga?!Jel ispunjavam uvjete za koju drugu terapiju?I ako da,sta mi je ciniti?Unaprijed hvala na odgovoru!
|
|
|
27.09.2017., 09:04
|
#5782
|
Registrirani korisnik
Registracija: Mar 2013.
Postova: 549
|
Pozdrav, ama,
Ti si sad vec druga osoba (ili si ista osoba?) kojoj su napisali da na kontrolu ide "ovidno o klinickoj slici", umjesto ,primjerice, "za godinu dana ili ranije, ovisno o klinickoj slici". Meni je to stvarno neobicno. Sa svoje strane mogu reci jedino to da su meni od pocetka dijagnoze uvijek uredno pisali da se javim za 6 mj, godinu dana i sl.
Ako ikako mozes, javi se svojoj lijecnici ili lijecniku opce prakse, neka ti napise uputnicu za neurologa i naruci se bez obzira na "klinicku sliku". Nece te nitko valjda odbiti.
|
|
|
27.09.2017., 09:12
|
#5783
|
Registrirani korisnik
Registracija: Mar 2013.
Postova: 549
|
Uvjeti za terapiju su, ako se ne varam, dva relapsa unutar zadnjih godinu dana, no drugi to bolje poznaju pa evo neka se ukljuce.
Imas li relapse bolesti lijecene kortikosteroidima (infuzijama) ili stalnu progresiju bez relapsa?
|
|
|
27.09.2017., 16:03
|
#5784
|
Registrirani korisnik
Registracija: Nov 2009.
Postova: 11,351
|
Quote:
mour1234 kaže:
Uvjeti za terapiju su, ako se ne varam, dva relapsa unutar zadnjih godinu dana, no drugi to bolje poznaju pa evo neka se ukljuce.
Imas li relapse bolesti lijecene kortikosteroidima (infuzijama) ili stalnu progresiju bez relapsa?
|
Ja sam konacno bio dobio lijekove s 2 relapsa u 2 godine, tak da je valjda onda to ipak to.
|
|
|
28.09.2017., 09:15
|
#5785
|
Registrirani korisnik
Registracija: Jul 2011.
Lokacija: Split
Postova: 24
|
Quote:
mour1234 kaže:
Pozdrav, ama,
Ti si sad vec druga osoba (ili si ista osoba?) kojoj su napisali da na kontrolu ide "ovidno o klinickoj slici", umjesto ,primjerice, "za godinu dana ili ranije, ovisno o klinickoj slici". Meni je to stvarno neobicno. Sa svoje strane mogu reci jedino to da su meni od pocetka dijagnoze uvijek uredno pisali da se javim za 6 mj, godinu dana i sl.
Ako ikako mozes, javi se svojoj lijecnici ili lijecniku opce prakse, neka ti napise uputnicu za neurologa i naruci se bez obzira na "klinicku sliku". Nece te nitko valjda odbiti.
|
Pozdrav,to sam i ja mislila napraviti,i po mogucnosti promijenit neurologa,😕.E,i 2 puta sam lijecena kortikosteroidima(infuzijama) nakon obavljenog MR kad su uocene aktivne lezije,iako se ja tad nisam lose osjecala,tako da nisam ni primjetila na sebi ucinke te pulsne.
|
|
|
28.09.2017., 11:16
|
#5786
|
Registrirani korisnik
Registracija: Aug 2010.
Postova: 70
|
Draga ama st, ako ti je neurolog iz Splita, imaš izbor između 2 liječnice
Inače, ako si primila dvaput pulsnu, onda imaš pravo na terapiju imunomodulatorima.
|
|
|
28.09.2017., 16:19
|
#5787
|
Registrirani korisnik
Registracija: Nov 2009.
Postova: 11,351
|
Quote:
mačkolina kaže:
Draga ama st, ako ti je neurolog iz Splita, imaš izbor između 2 liječnice
Inače, ako si primila dvaput pulsnu, onda imaš pravo na terapiju imunomodulatorima.
|
Izmedju ozujka 2014 i svibnja 2016 su vise od 2 godine.
|
|
|
28.09.2017., 22:05
|
#5788
|
Registrirani korisnik
Registracija: Mar 2013.
Postova: 549
|
Hm, taj Split se cini stvarno nezgodno mjesto ako zelis dobiti terapiju.
Lukarak je u pravu, jasno, ali ja svejedno mislim da bi vecina neurologa nekako zaobisla tu cinjenicu.
Spremna si,dakle, pristati na interferon ili nesto jace kad bi ponudili? Ali oni stede...
|
|
|
29.09.2017., 09:55
|
#5789
|
Registrirani korisnik
Registracija: Jul 2011.
Lokacija: Split
Postova: 24
|
Quote:
mour1234 kaže:
Hm, taj Split se cini stvarno nezgodno mjesto ako zelis dobiti terapiju.
Lukarak je u pravu, jasno, ali ja svejedno mislim da bi vecina neurologa nekako zaobisla tu cinjenicu.
Spremna si,dakle, pristati na interferon ili nesto jace kad bi ponudili? Ali oni stede...
|
😞,a ne znam sta bi vam rekla.Ni sama nisam pametna za sta se odluciti,prije bi pristala na oralne lijekove nego injekcije,😳.A sto se alternativnih metoda tice,zainteresirao me Protokol vitamina D3.Sto bi mi vi preporucili od svega navedenog,😔?
|
|
|
30.09.2017., 07:52
|
#5790
|
Registrirani korisnik
Registracija: Mar 2013.
Postova: 549
|
Quote:
ama st kaže:
,a ne znam sta bi vam rekla.Ni sama nisam pametna za sta se odluciti,prije bi pristala na oralne lijekove nego injekcije,.A sto se alternativnih metoda tice,zainteresirao me Protokol vitamina D3.Sto bi mi vi preporucili od svega navedenog,?
|
Ili tablete ili injekcije, ovisno o preporuci neurologa. Sve su tablete, mislim, podjednako ucinkovite, kao i sve injekcije.
Tablete sa sobom nose rizik od upale mozga, premda je on rijedak.
U alternativu ne ulazimo, ovo je forum iskljucivo za provjerene terapije.
Injekcije u pocetku zvuce strasno, ali brzo se naviknes.
|
|
|
30.09.2017., 13:17
|
#5791
|
Registrirani korisnik
Registracija: May 2006.
Postova: 608
|
što se tiče kontrola, meni je dr nekad davno govorila da trebam 3 kontrole između 2 rješenja za interferon (godina dana), valjda se tako tražilo od ovih koji odlučuju, a prošle godine kad sam dolazio jednom mlađem doktoru jer moje nije bilo, kaže da to sad nije potrebno, vidim da i meni sd moja dr napiše npr kontrola sa nalazima, a ne za 3 mjeseca kao nekad, ali uvijek je davala neki vremenski period, a ne idi i ne vraćaj se
meni nekako normalno da se ipak povremeno javiš doktoru, tj da ti on preporuči da se javiš, da bi pratio tijek bolesti
|
|
|
30.09.2017., 18:29
|
#5792
|
Registrirani korisnik
Registracija: Jul 2011.
Lokacija: Split
Postova: 24
|
Hvala vam na savjetima,dosta ste mi pomogli.🙋
|
|
|
30.09.2017., 22:14
|
#5793
|
Registrirani korisnik
Registracija: Mar 2017.
Postova: 24
|
Multipla i reaktivacija virusa
Jel moguće da ako imate neki virus i jos uz to multiplu izazvanu tim virusom, jel moze bit da se virus češće reaktivira iz stanja mirovanja zbog multiple? Jel ima to neke povezanosti. Češće nego kod zdravih ljudi npr. Da organizam napada sam sebe i to slabi imunitet i onda virus kao da je kroničan. Recimo ako netko ima cmv ili tako nesto, i jos je to napalo zivce i da se virus češće izlazi iz stanja mirovanja i pojave se simptomi .. Češće nego da nemas autoimunu bolest. Hvala vam.
Ja sam imala tj. Godinu i pol prije susret s nekim virusom, neznam sto je u pitanju jer me nit ne žele testirat na sve i nakon toga samo problemi stalno trnci i parestezije, osip skoro svaki mj.par dana nisam mogla pomaknut ruku, bole ponekad limfni čvorovi, i svrbez jednom bio i povremene temperature. Slabost. I dosta često svako malo i grlobolja i sve to kao da je reaktivacija virusa neznam ni sama. Slično simptomi kao i kad mi se to desilo samo slabiji simptomi..
|
|
|
09.10.2017., 22:18
|
#5794
|
Registrirani korisnik
Registracija: Sep 2010.
Postova: 168
|
Pozdrav NIsam dugo tipkala. Je li netko sudjelovao u istraživanju vezano za D3 na Rebru?
Moje razine se jako sporo podižu i to nakon koju godinu uzimanja. Dođe mi da krknem kakvu megadozu zajedno s K2. Još sad zima dolazi... Btw, što D3 nije na osnovnoj listi? Prošli tjedan mi isteklo dopunsko i danas 10 kn participacije
|
|
|
16.10.2017., 18:05
|
#5795
|
Registrirani korisnik
Registracija: May 2006.
Postova: 608
|
Koliko uzimaš dona?
ja sam pisao tu jednom svoje podatke, trebao bih potražit post, zaboravio sam , čini mi se da mi je bio rez oko 160 kad sam radio pretragu, a uzimao sam sigurno manje od godinu dana, jedino nisam radio pretragu i prije uzimanja pa ne znam koliko je bilo prije
a uzimam one od 5000 IU
baš sam planirao provjerit opet stanje
inače gledam ovih dana za magnezij malo, koji uzet itd
|
|
|
18.10.2017., 09:34
|
#5796
|
Registrirani korisnik
Registracija: Feb 2009.
Lokacija: Zagreb
Postova: 6
|
Pozdrav i pomoć
Pozdrav svima,
isprike kaj upadam ko grm iz vedra neba ali ako ništa drugo nadam se da ću ovdje dobiti neke odgovore. Nedavno sam obavio pretrage i sada čekam nalaze MR i likvora, po simptomima neurolog sumnja na MS.
Osim što ih moram čekati mjesec dana, trenutno sam u stanju neviđene panike, bijesa i jada...
Ne budi lijen krenuo sam guglati sve moguće i nemoguće nabavio čak i dvije knjige "U šumi" i "Istine i laži o hrani" u nadi da ću pronaći tu famoznu Paleo dijetu. S obzirom da sam guglajući našao na 100 vrsta paleo i LCHF prehrane (svaka sa drugačijim uputama - jaja, sir...) možete li mi reći koje se namirnice konzumiraju, a koje ne, što je vama pomoglo, u pravilu bilo kakav savjet ili link su dobrodošli...
Hvala svima
|
|
|
18.10.2017., 10:41
|
#5797
|
Registrirani korisnik
Registracija: Sep 2010.
Postova: 168
|
Quote:
ajant kaže:
Koliko uzimaš dona?
ja sam pisao tu jednom svoje podatke, trebao bih potražit post, zaboravio sam , čini mi se da mi je bio rez oko 160 kad sam radio pretragu, a uzimao sam sigurno manje od godinu dana, jedino nisam radio pretragu i prije uzimanja pa ne znam koliko je bilo prije
a uzimam one od 5000 IU
baš sam planirao provjerit opet stanje
inače gledam ovih dana za magnezij malo, koji uzet itd
|
Oleovit? Možda bih i ja trebala preći na njih s Plivita. Iskreno, do lani sam točno brojala kapi. U početku sam se držala strogo propisanih 15, a onda sam počela povećavat na svoju ruku. Bilo je i 30, 40, 50... Sad onako srknem iz bočice Nije da se sjetim svaki dan. Dvije bočice potrošim za cca 3 tjedna. Ni ja nisam radila pretragu prije uzimanja. Tek me lani dr. prvi put poslao jer me interesiralo. Negdje početkom ljeta 2016. sam vadila krv na Rebru. Dakle, nakon dvije godine svakodnevnog uzimanja bilo je 43 nmol/L, a piše da je referentni interval >75 :/ Ne znam kako doći do magičnih 150. Od nekoga tko je bježao od sunca, od dijagnoze hvatam svaki trenutak vani. Jedem sve bogato D3. Imala sam faze uzimanja ribljeg ulja, našla na vitacostu neko bez mirisa.
Pitam na sljedećoj kontroli, tj. obavijestim dr.-a da ću krenuti s megadozama i onda privatno napraviti pretragu tijekom zime. Ako tad ne bude prešlo granicu, ne znam. Možda glupo zvuči, ali osjećala bih se 'zaštićenije' da imam visoke razine D3 u krvi.
@Funky: točno znam taj osjećaj. odvratno nešto. ne možeš se na ništa drugo koncentrirati, sve nekako izgubi na važnosti. vjeruj mi, svi ovdje smo isto prošli. jedino što ti mogu reći jest da se čovjek s vremenom na sve navikne.
preporučam da se baciš na čitanje starijih postova, dosta se pisalo o hrani. ima divnih forumaša koji su godinama redoviti ovdje. osobno sam danima iščitavala cijelu temu u razdoblju nakon dijagnoze i puno mi je pomoglo. i svakako D3, pretpostavljam da si već krenuo s tim. Drž' se :hug:
|
|
|
18.10.2017., 15:12
|
#5798
|
Registrirani korisnik
Registracija: Nov 2009.
Postova: 11,351
|
Quote:
Funky Ass kaže:
Pozdrav svima,
isprike kaj upadam ko grm iz vedra neba ali ako ništa drugo nadam se da ću ovdje dobiti neke odgovore. Nedavno sam obavio pretrage i sada čekam nalaze MR i likvora, po simptomima neurolog sumnja na MS.
Osim što ih moram čekati mjesec dana, trenutno sam u stanju neviđene panike, bijesa i jada...
Ne budi lijen krenuo sam guglati sve moguće i nemoguće nabavio čak i dvije knjige "U šumi" i "Istine i laži o hrani" u nadi da ću pronaći tu famoznu Paleo dijetu. S obzirom da sam guglajući našao na 100 vrsta paleo i LCHF prehrane (svaka sa drugačijim uputama - jaja, sir...) možete li mi reći koje se namirnice konzumiraju, a koje ne, što je vama pomoglo, u pravilu bilo kakav savjet ili link su dobrodošli...
Hvala svima
|
Ja sam sve to probao, procitao obje te i jos poneku knjigu, na kraju se vratio na normalnu prehranu, ko ce na to sve pazit. Pokusavam jesti povrce vise od tjestenine, koliko je to moguce. Ali nista ne izbjegavam vise, dojadilo mi.
Ono sto mene dize i 'uklanja simptome', ove zaostale, blagi trnci na mjestima prijasnjeg relapsa, neravnoteza, umor su vjezbe. Dakle klasika fizicke aktivnosti, sto vise vjezbam, manje tih simptoma imam i to mi je zasad jedino na sto pazim da redovito radim.
Imao sam taj relaps koji mi je pogodio mali mozak pa zato mislim da imam problema s ravnotezom i zato radim vjezbe balansa. Puno je bolje nego kad sam krenuo.
Znam da je lako reci, a tesko napraviti, ali nemoj panicariti, stres je nepozeljan u multiploj sklerozi.
|
|
|
18.10.2017., 16:36
|
#5799
|
Registrirani korisnik
Registracija: Feb 2009.
Lokacija: Zagreb
Postova: 6
|
Quote:
lukarak kaže:
Znam da je lako reci, a tesko napraviti, ali nemoj panicariti, stres je nepozeljan u multiploj sklerozi.
|
Hvala na odgovoru, da jako mi je teško ne biti pod stresom kad i dalje imam simptome koje sam imao i prije odlaska u bolnicu na pretrage.
Otpustili su me iz bolnice bez da su mi išta konkretno rekli (ili barem ja nisam razumio), a nalaze MR i likvora moram čekati mjesec dana.
Jednostavno ne znam kako da se postavim, raspadam se, ne spavam po noći, stalno se budim...
Još kad sam čitao malo po postovima da ne dobiju svi lijek odnosno da treba zadovoljiti uvjete tek mi onda nije bilo dobro.
@dona_dona - hvala na savjetu i podršci
__________________
live forever or die tryin...
|
|
|
19.10.2017., 11:05
|
#5800
|
Registrirani korisnik
Registracija: May 2006.
Postova: 608
|
Quote:
dona_dona kaže:
Oleovit? Možda bih i ja trebala preći na njih s Plivita. Iskreno, do lani sam točno brojala kapi. U početku sam se držala strogo propisanih 15, a onda sam počela povećavat na svoju ruku. Bilo je i 30, 40, 50... Sad onako srknem iz bočice Nije da se sjetim svaki dan. Dvije bočice potrošim za cca 3 tjedna. Ni ja nisam radila pretragu prije uzimanja. Tek me lani dr. prvi put poslao jer me interesiralo. Negdje početkom ljeta 2016. sam vadila krv na Rebru. Dakle, nakon dvije godine svakodnevnog uzimanja bilo je 43 nmol/L, a piše da je referentni interval >75 :/ Ne znam kako doći do magičnih 150. Od nekoga tko je bježao od sunca, od dijagnoze hvatam svaki trenutak vani. Jedem sve bogato D3. Imala sam faze uzimanja ribljeg ulja, našla na vitacostu neko bez mirisa.
|
jesu to ove?
1 ml (20 kapi) otopine sadržava 4000 i.j. kolekalciferola
hm onda si uzimala jaku dozu, čudno da se tako sporo podiže baš
ja uzimam one kapsule od solgara od 5000, e sad kažem pojma nemam kako je bilo prije uzimanja tj kakav je bio učinak, a pokušavam se i sunčati svaki dan, volim ovo sad vrijeme, kao i lijepo prolljeće, ljeto me ubije
vezano za magnezij, ako neko uzima, koji oblik?
ja sam neki dan tek obratio pažnju na te oblike magnezija
https://portalosuma.com/2016/02/26/n...datka-ishrani/
uzeo sam ovaj Mg malat, spominje se za umor pa da vidim jel ima učinka nekog
@Funky ass nemoj misliti na torticu, znam da je teško al pokušaj bez stresa, šta god bude ne možemo utjecat na to živciranjem, samo može biti gore
@lukarak
ja sam radio isto te neke vježbe za ravnotežu pa bio prestao, morao bih počet opet malo (općenito sam se zapustio ), a ne znam jesi bio kad na onoj platformi, ja sma to radio na fizikalnoj u Božidarevićevoj davno, kad glumiš kursor i ideš po brojevima
reko da probaš i tako nešto
|
|
|
|
|
Tematski alati |
|
Opcije prikaza |
Linearni mod
|
Sva vremena su GMT +2. Trenutno vrijeme je: 17:30.
|
|
|
|