Natrag   Forum.hr > Društvo > Roditelji i djeca > Dječje zdravlje

Odgovor
 
Tematski alati Opcije prikaza
Old 27.06.2009., 11:10   #241
Jako si me rezveselila... Želim Vam svu sreću ovog svijete i da Vaša Beba i dalje bude dobro te da čim prije zaboravite ovo teško razdoblje koje je iza Vas...

Jedva čekam dan kad ću i ja to moći napisati na svoj tipicu...

Uživajte, zaslužili ste!!!
__________________
AlbOOm
mura is offline  
Odgovori s citatom
Old 03.07.2009., 12:00   #242
evo me

Divne vijesti u međuvremenu... Mislim na malu Bebu, jako mi je drago da je gotovo, od srca želim da ostane sve tako Mi smo u petom ciklusu,danas je mislim u 10 ujutro istekla, sad ispiranje. Još nemamo nalaze nakon četvrte. U želucu me steže, samo se nadam da je sve ok. Nalazi lagano klize prema dolje... Uh, koliko treba snage za sve ovo. Jedva čekam da ide doma, tako mi fali. Pusa svima. Ostanite zdravi....
nennyk is offline  
Odgovori s citatom
Old 20.07.2009., 18:01   #243
Evo javljam se nakon duzeg vremena, godisnji odmor se zavrsio, a javljam se sa odlicnim vijestima.
Bebica je kuci i odlicno se osjeca. Bili su 3 tjedna u Zg u stanu i sve je bilo manje-vise ok. Mi sad uzivamo a i on s nama jer predugo je bio samo s mamom.

@Moremall imao je dva katetera od kojih je jedan ostao narednih nekoliko mjeseci za nedaj boze. Nadamo se da je kraj iako pomalo svi strahujemo ali valjda tako mora biti.
Moram da ti kazem, bila sam ti u blizini ali nisam imala net da se javim i dogovorim kavu pa valjda neki drugi put.

Zelim da svi koji prolaze teske trenutke docekaju lijep kraj.
Shery is offline  
Odgovori s citatom
Old 21.07.2009., 12:21   #244
Quote:
Shery kaže: Pogledaj post
Evo javljam se nakon duzeg vremena, godisnji odmor se zavrsio, a javljam se sa odlicnim vijestima.
Bebica je kuci i odlicno se osjeca. Bili su 3 tjedna u Zg u stanu i sve je bilo manje-vise ok. Mi sad uzivamo a i on s nama jer predugo je bio samo s mamom.

@Moremall imao je dva katetera od kojih je jedan ostao narednih nekoliko mjeseci za nedaj boze. Nadamo se da je kraj iako pomalo svi strahujemo ali valjda tako mora biti.
Moram da ti kazem, bila sam ti u blizini ali nisam imala net da se javim i dogovorim kavu pa valjda neki drugi put.

Zelim da svi koji prolaze teske trenutke docekaju lijep kraj.

Ma prekrasne vijesti... želim da Vaša sreća i radost nikada ne prestanu...

Vas i sve male hrabrice koje se bore sa teškim bolestima...
__________________
AlbOOm
mura is offline  
Odgovori s citatom
Old 21.07.2009., 16:21   #245
Šteta Shery, baš smo mogle na kavu.
A sve ostalo u Božje ruke, čuvajte se.
moremall is offline  
Odgovori s citatom
Old 13.10.2009., 15:21   #246
Nefroblastom-Wilmsov tumor

Ja sam mama dječaka kojem je prošle godine otkriven nefroblastom - Wilmsov tumor, 2 stupanj. Operirao ga je prof. Batinica na Rebru a liječio se u Klaićevoj. Primio je 24 kemoterapije, 4 prije a 20 poslije operacije. Bog je cijelo vrijeme bio sa njim i stvarno se dogodilo čudo. Ja niti u jednom trenutku nisam primjetila da je moje dijete bolesno. Sad se kontrolira u Klaićevoj i ja se nadam da je to gotova priča.
Želim svim roditeljima uliti nadu i iz iskustva reći da ima i gorih stvari od tumora. Budite hrabri i sve će dobro završiti.
daliborka01 is offline  
Odgovori s citatom
Old 27.03.2010., 20:53   #247
Pomoc

Quote:
moremal kaže: Pogledaj post
Majka sam djevojčice koja je sa 23 mjeseca obolila od Neuroblastoma.Mi smo nakon godine dana završili sa bolničkim liječenjem, pa ako ste se upravo našli u sličnoj situaciji javite se da podjelimo iskustvo.
Postovani, iza nas je pet mjeseci lijecenja (operativni zahvat, cetiri ciklusa kemoterapija) te se pripremamo za odlazak u Zagreb na transplataciju maticnih celija. . Voljeli bi smo ako mozete sa nama podijeliti Vasa iskustva o onome sto nas ocekuje ... Zahvalni
Bonus7 is offline  
Odgovori s citatom
Old 03.05.2010., 16:59   #248
Quote:
Bonus7 kaže: Pogledaj post
Postovani, iza nas je pet mjeseci lijecenja (operativni zahvat, cetiri ciklusa kemoterapija) te se pripremamo za odlazak u Zagreb na transplataciju maticnih celija. . Voljeli bi smo ako mozete sa nama podijeliti Vasa iskustva o onome sto nas ocekuje ... Zahvalni
sto te zanima???...
iako sam tek sad vidio ovaj post nadam se da nije nista ti kasno odgovoriti...
moj sada vec 5.5 godina star klinac liječio se u Klaićevoj bolnici( u vrijeme bolesti imao je samo 15 mjeseci) imamo mogo saznanja i iskustva oko raznih stvari (mega terapije ,presađivanje kostane srzi)
imao je Neuroblastom na kraljescima i u spinalnom kanalu,netipična mjesta za tu vrstu tumora.nije sve islo po protokolu kao je predvideno ali eto zahvaljujuci dragom Bogu sve je u redu.pozdrav sestri koja je radila na odjelu iz SB.

P.S.
molio bih sve roditelje cija su se dijeca lijecila od malignih bolesti a da zive na podruciju Brodsko-posavske zupanije da se jave na meil [email protected].

naime na našem podruciju djeluje Udruga "SLAP" koja okuplja roditelje iz ovoga razloga da pomognemo jedni drugima a i svi koji se zele ukljuciti u rad udruge su dobro dosli,.primamo i Vase "povjesti bolesti" znaci sve sto moze nekom drugom djetetu spasiti zivot.

nasa stranica je www.udruga-slap.hr
stranica je još uvijek u razvoju pogotovo rubrika "kako smo otkrili bolest2
zahvaljujem na svakom vasem meilu .
bluskay02 is offline  
Odgovori s citatom
Old 22.05.2011., 10:21   #249
Lijep pozdrav! Evo da se i mi upišemo na ovu tužnu temu... Našoj djevojčici je sa 16 mjeseci dijagnosticiran visokorizični neuroblastom, IV. stadij, metastazirao u koštanoj srži i nešto malo u kostima, slabo diferencirani, N-MYC negativna. Kada je dijagnosticiran, bio je veličine 8x7x11 cm i lokaliziran, ali u samo 4 dana je podivljao, narastao na veličinu 10x11x11 cm i metastazirao.

Uglavnom, došli smo u Klaićevu na liječenje (NB2004 protokol), odmah je dobila dva topotekana, zatim N5 (Vincristine i ne znam koji još lijekovi), N6 (Adriamicin..). Na terapije je odlično reagirala, metastaze su se očistile, tumor je se smanjio za 70% (6x4x11 cm), zatim je dobila još dvije terapije - N5 i opet topotekan... I onda šok.

Dr. Batinica je otišao u mirovinu, odlučili smo se ipak za operaciju na Rebru, operacija je trajala 6 sati (Fiolić i Luetić su operirali, a bio je prisutan i Antabak) i ništa nisu uspjeli izvaditi!! Kažu da su obuhvaćene sve vitalne žile - vena kava, aorta, žile od oba bubrega i crijeva i da jednostavno nisu mogli riskirati. Prema nalazima, organi su joj sasvim uredni - i bubrezi (iako su potisnuti i deformirani od pritiska tumora), jetra, gušterača, pluća...

A ja se nikako ne mogu pomiriti s time, upoznala sam i Nennyk i Gogu, njihova djeca su uspješno operirana, čitam na internetu slučajeve kao što je naš da su uspješno operirani... I ne mogu, ne mogu to prihvatiti.

Malena je sada primila već sedmu terapiju, opet topotekan (četvrti ukupno!!), u remisiji je, odlično izgleda, lijepo bucmasta, rumena, živahna i vesela. Kako veli doktorica, jedini nam je problem ustvari sada njezin primarni tumor. Ali zbog cijele situacije, kaže da je stanje gore nego kada je došla.

A čini se tako jednostavno, zar ne? Operacija je sigurno bila najmanji problem, barem u mojim očima. Naravno da tražimo daljnje opcije, da li tumor dodatno smanjivati MiBG-om, da li odmah ići na operaciju vani... Najgore mi je što je njoj trbuh već dvaput otvaran - jednom zbog biopsije, jednom zbog te neuspjele operacije i pitam se hoće li izdržati i treći put. Molimo Boga, slijede nam najteži dani...
*sunshine2009* is offline  
Odgovori s citatom
Old 20.11.2011., 02:34   #250
detalji

Šta je neuroblastom?

Neuroblastom predstavlja četvrti po učestalosti malignitet koji se nalazi u pedijatrijskoj populaciji, a ispred njega po učestalosti se nalaze tumori mozga, limfomi i leukemije. U pitanju je najčešći tumor koji se nalazi u trbušnoj duplji kod dece. Neuroblastom je maligni tumor koji se sastoji od loše diferentovanih ćelija poreklom nervnog grebena. Dakle, u pitanju su maligni tumori koji pokazuju tendenciju ka davanju udaljenih metastaza.

Tačan uzrok nastanka ovih tumora nije u potpunosti poznat i pretpostavlja se da postoji odredjena genetska predispozicija (kod svakog pedesetog pacijenta), kao i delovanje nedovoljno istraženih faktora spoljašnje sredine.

Statistički podaci pokazuju da se neuroblastom javlja kod otprilike jednog deteta na 10 000. Postoji rasna predilekcija u njihovom javljanju i češći su kod pripadnika bele populacije. Takodje, nešto češće se javljaju kod devojčica, nego kod dečaka. U preko 40% slučajeva, dijagnoza ovog tumora se postavlja pre tri godine, a gotovo 97% kod mladjih od 10 godina.

Kako se manifestuju neuroblastomi?

u najvećem broju slučajeva, tumori se nalaze u trbušnoj duplji i potiču od nadbubrežnih žlezda, mada se mogu naći i u drugim tkivima i organima
kod svakog petog deteta, tumor se može naći u grudnom košu
u velikom broju slučajeva ne postoje nikakvi simptomi i nalaz je potpuno slučajan
moguća je pojava simptoma poput nadutosti trbuha, bolova , proliva, opstipacije, pa i crevne opstrukcije
često se u anamnezi navodi prekomerno zamaranje, malaksalost i bolovi u kostima
roditelji mogu da napipaju masu unutar trbuha
čest je slab rast i razvoj, gubitak apetitita, mršavljenje, neobjašnjive groznice
moguća je pojava Hornerovog sindroma (ptoza, mioza, enoftalmus), kao i sindroma gornje šuplje vene
svako drugo dete u vreme postavljanja dijagnoze ima metastaze, najčešće na plućima
veliki broj ovih tumora može da luči pojedine produkte koji daju čitav niz različitih simptoma
Kako se postavlja dijagnoza neuroblastoma?

Dijagnoza neuroblastoma se postavlja se na osnovu standardne laboratorijske, hematološke i biohemijske obrade (kompletna krvna slika sa sedimentacijom, ispitivanje jetre, bubrežni testovi, analiza stolice i urina) i određivanja tumorskih markera.

Ultrazvuk trbuha, skener i nuklearna magnetne rezonanca se rutinski koriste prilikom postavljanja dijagnoze.

Definitivna dijagnoza se postavlja samo na osnovu histopatološkog nalaza uzorka dobijenog u toku, ili nakon operativnog lečenja.
Kako se leči neuroblastom?


Prognoza ove maligne bolesti zavisi od mesta nastanka tumora, uzrasta u vreme dijagnoze, stadijuma bolesti, citogenetskih abnormalnosti i udruženih urođenih oštećenja-malformacija.

Terapija je najpre hirurška, a zatim se primenjuje hemo- i radioterapija u zavistnosti od gore pomenutih faktora.

Dr med. Dragan Stojicevic
draganstojicevi is offline  
Odgovori s citatom
Old 20.11.2011., 19:34   #251
Quote:
*sunshine2009* kaže: Pogledaj post
Lijep pozdrav! Evo da se i mi upišemo na ovu tužnu temu... Našoj djevojčici je sa 16 mjeseci dijagnosticiran visokorizični neuroblastom, IV. stadij, metastazirao u koštanoj srži i nešto malo u kostima, slabo diferencirani, N-MYC negativna. Kada je dijagnosticiran, bio je veličine 8x7x11 cm i lokaliziran, ali u samo 4 dana je podivljao, narastao na veličinu 10x11x11 cm i metastazirao.

Uglavnom, došli smo u Klaićevu na liječenje (NB2004 protokol), odmah je dobila dva topotekana, zatim N5 (Vincristine i ne znam koji još lijekovi), N6 (Adriamicin..). Na terapije je odlično reagirala, metastaze su se očistile, tumor je se smanjio za 70% (6x4x11 cm), zatim je dobila još dvije terapije - N5 i opet topotekan... I onda šok.

Dr. Batinica je otišao u mirovinu, odlučili smo se ipak za operaciju na Rebru, operacija je trajala 6 sati (Fiolić i Luetić su operirali, a bio je prisutan i Antabak) i ništa nisu uspjeli izvaditi!! Kažu da su obuhvaćene sve vitalne žile - vena kava, aorta, žile od oba bubrega i crijeva i da jednostavno nisu mogli riskirati. Prema nalazima, organi su joj sasvim uredni - i bubrezi (iako su potisnuti i deformirani od pritiska tumora), jetra, gušterača, pluća...

A ja se nikako ne mogu pomiriti s time, upoznala sam i Nennyk i Gogu, njihova djeca su uspješno operirana, čitam na internetu slučajeve kao što je naš da su uspješno operirani... I ne mogu, ne mogu to prihvatiti.

Malena je sada primila već sedmu terapiju, opet topotekan (četvrti ukupno!!), u remisiji je, odlično izgleda, lijepo bucmasta, rumena, živahna i vesela. Kako veli doktorica, jedini nam je problem ustvari sada njezin primarni tumor. Ali zbog cijele situacije, kaže da je stanje gore nego kada je došla.

A čini se tako jednostavno, zar ne? Operacija je sigurno bila najmanji problem, barem u mojim očima. Naravno da tražimo daljnje opcije, da li tumor dodatno smanjivati MiBG-om, da li odmah ići na operaciju vani... Najgore mi je što je njoj trbuh već dvaput otvaran - jednom zbog biopsije, jednom zbog te neuspjele operacije i pitam se hoće li izdržati i treći put. Molimo Boga, slijede nam najteži dani...
Tražite drugo mišljenje vani. Postoje instituti koji su specijalizirani za ovakva stanja. Nema druge nego guglati.
Probajte na Dana Farber cancer institut pitati drugo mišljenje. Oni traže komunikaciju s liječnikom, ali možete se tako tamo logirati jer nitko ne može provjeriti jeste li liječnik ili ne. Još ako bi upit sročila njena doktorica, bilo bi još bolje. Imam neka indirektna iskustva u kojima su za naše liječnike posve bezizlazne situacije ponudili bar 5 rješenja s adresama unutar EU.
__________________
Kad je baka ovo izrekla, strahovito jeknu cijela dubrava, prestadoše čari u šumi Striborovoj, jer je baki bila draža njezina nevolja, nego sva sreća ovog svijeta.
Ivanicapeca is offline  
Odgovori s citatom
Old 01.01.2012., 19:20   #252
##

pozdrav....evo da i ja ukratko ispricam svoju priču...beba mi se rodila s neuroblastomom na nadbubreznoj zljezdi(Nmyc pozitivan)...20dan od poroda je učinjen kirurski zahvat i fala bogu sve je izvadeno van( doc. Luetic )....sa svojih mjesec dana beba je primila prvu kemoterapiju po protokolu NB2004.... bilo ih je 6ciklusa....prosle su bez velikih komplikacija....sad smo kuci i fala bogu dobro se oporavlja....jos malo na pretrage i nadam se da ce rezultati bit zadovoljavajuci tako da nas onda cekaju samo kontrole....a neznan sta da vam svima kazem....samo vjere i strpljenja....
susjeda0805 is offline  
Odgovori s citatom
Old 10.02.2012., 17:08   #253
HITNOOOO!!!!

nadam se da ce mi netko moci odgovorit na ovo moje pitanje jer mi je zaista HITNO!!!!! kao sto ste mogli procitati beba mi se ljecila po protokolu NB2004....sad smo bili na MIBG i nalaz je ČIST....sve je ok...medutim....posto je patohistološki nalaz pokazao da je Nmyc pozitivan sa vise od 10kopiranja gena,onkolozi bi ga poslali na transplataciju matičnih stanica....medutim jos se misle....moje je pitanje da li su Vasa djece,koje su se ljecila po ovom protokolu bila primorana na transplataciju maticnih stanica? i vasa iskustva bih molila da mi napisete vezanih uz transplataciju? hvala
susjeda0805 is offline  
Odgovori s citatom
Old 11.02.2012., 14:19   #254
Quote:
susjeda0805 kaže: Pogledaj post
nadam se da ce mi netko moci odgovorit na ovo moje pitanje jer mi je zaista HITNO!!!!! kao sto ste mogli procitati beba mi se ljecila po protokolu NB2004....sad smo bili na MIBG i nalaz je ČIST....sve je ok...medutim....posto je patohistološki nalaz pokazao da je Nmyc pozitivan sa vise od 10kopiranja gena,onkolozi bi ga poslali na transplataciju matičnih stanica....medutim jos se misle....moje je pitanje da li su Vasa djece,koje su se ljecila po ovom protokolu bila primorana na transplataciju maticnih stanica? i vasa iskustva bih molila da mi napisete vezanih uz transplataciju? hvala
Javi se u Krijesnicu. Prije ćeš dobiti odgovor.
www.krijesnica.hr
__________________
Kad je baka ovo izrekla, strahovito jeknu cijela dubrava, prestadoše čari u šumi Striborovoj, jer je baki bila draža njezina nevolja, nego sva sreća ovog svijeta.
Ivanicapeca is offline  
Odgovori s citatom
Old 13.02.2012., 00:16   #255
hvala ti na pomoći!
susjeda0805 is offline  
Odgovori s citatom
Old 13.02.2012., 13:47   #256
Quote:
susjeda0805 kaže: Pogledaj post
hvala ti na pomoći!
Nema na čemu, samo se nastavite hrabro boriti! Pusa malom lavu
__________________
Kad je baka ovo izrekla, strahovito jeknu cijela dubrava, prestadoše čari u šumi Striborovoj, jer je baki bila draža njezina nevolja, nego sva sreća ovog svijeta.
Ivanicapeca is offline  
Odgovori s citatom
Old 13.02.2012., 18:27   #257
ma on je pravi mali borac....nepredajemo se mi tako lako samo da ta noćna mora više završi pa da i ja mogu lipe vjesti podjelit s vama
susjeda0805 is offline  
Odgovori s citatom
Old 13.02.2012., 21:14   #258
Quote:
susjeda0805 kaže: Pogledaj post
ma on je pravi mali borac....nepredajemo se mi tako lako samo da ta noćna mora više završi pa da i ja mogu lipe vjesti podjelit s vama
Budeš, samo idite dan po dan.
__________________
Kad je baka ovo izrekla, strahovito jeknu cijela dubrava, prestadoše čari u šumi Striborovoj, jer je baki bila draža njezina nevolja, nego sva sreća ovog svijeta.
Ivanicapeca is offline  
Odgovori s citatom
Old 25.10.2013., 14:23   #259
Javljam se da svim roditeljima ulijem snagu da se bore za svoju djecu i kao dokaz,da ipak sve prođe u redu nakon ovakve teške bolesti.

Naime..moja sestra je prije 17 godina isto preboljela Wilmsov tumor na lijevom bubregu..nakon operacije,izvađenog bubrega i niz kemoterapija ona je danas uredu,zdrava što se tiće ove zločudne bolesti.

Redovito odlazi na preglede i Hvala Bogu sve je uredu.

Tako da gore i misliti na sve najbolje i na pozitivan ishod
__________________
...tu,solo tu...

A M N E S I A
Anayi is offline  
Odgovori s citatom
Old 07.12.2015., 00:30   #260
Pomoć

Quote:
susjeda0805 kaže: Pogledaj post
ma on je pravi mali borac....nepredajemo se mi tako lako samo da ta noćna mora više završi pa da i ja mogu lipe vjesti podjelit s vama
Molim pomoć, vidim da dugo nema aktivnih postove....naime, moj sin Filip , star 2 godine ima neuroblastom, 3 stupanj, m-myc pozitivna, više od 10 kopija,....mibg - čist, nema metastaza, pet ct negativan, nema metastaza.
Muči me taj N-myc, jel je ko jedan od glavih prediktora buduće prognoze a kod nas je jako loš
Molim roditelje sa iskustvom da nam upute koji savjet...
Hvala
tomislavzg is offline  
Odgovori s citatom
Odgovor


Tematski alati
Opcije prikaza

Kreni na podforum




Sva vremena su GMT +2. Trenutno vrijeme je: 12:27.