PANDAS sindrom, tikovi i streptokok

[Muscolina]

Drage mame, mojem djetetu je postavljena sumnja na PANDAS, radili smo pretrage krvi, AST titar je povišen. Molim sve koji znaju nešto o tom sindromu da mi se jave. Novi sam član pa mislim da ne mogu primati privatne poruke. Hvala!

[alegnaj]

Slučajno smo došli do informacija o Pandas sindromu.Sve ono što godinama nikako "da nam sjedne" u svezi s dijagnostikom poteškoća iz autističnog spektra, jer uvijek ima nekih nepoklapanja i pitanja i vrlo oprečnih mišljenja,apsolutno se slaže sa simptomima koji se navode u dijegnostici Pandasa; tim više što je kod našeg sina prisutna dugogodišnja povijest streptokoknih infekcija, vrlo čestih, i vrlo intenzivnih(odstranjen mu je treći krajnik), no infekcije i liječenja, obično antibioticima širokog spektra su se nastavila do puberteta kad se naglo stanje pogoršalo, uz strahovite glavobolje pa je na kraju sve pripisano tim problemima u odrastanju, predložena je terapija koja je rezultirala malignim neuroleptičnim sindromom (barem je takvo bilo mišljenje liječnika u Zagrebu; dio se opet ne slaže).Nakon toga, uz sve popratne poteškoće koje su se javile što se tiče školovanja(za koje moram reći da je vrlo tužno i površno osmišljeno ovdje u Hrvatskoj) ipak smo štošta postigli naprosto jer smo odlučili sami povući sve što se može, bez pomoći sustava.No, evo i nakon završene srednje škole i dalje se mučimo jer naš sin ne pripada nigdje...nema klasične simptome iz autističnog spektra, nije okarakteriziran kao neurotipična osoba s psihičkim poteškoćama...terapija antipsihotocima(čak i antiepileptikom, iako nema epilepsiju) nije urodila nikakvim plodom, a opet,, svi simptomi koji su navedeni, apsolutno su prisutni, toliko da ih naprosto nikako ne možemo ignorirati. Svaki savjet i iskustvo bio bi i više nego dobrodošao.Pozdrav svima.

[pegy_lee]

Pozdrav svima, prvi sam put na forumu, majka sam dvoje djece s dijagnozom PANDAS. Naša je priča jako duga i još smo na početku jer je put do dijagnoza bio dugotrajan. Jedno se dijete trenutno liječi extencilinom i bolje je, drugi je još na pretragama. Ako mogu nekome pomoći napisat ću detalje. Javila sam se da pošaljem odgovor alegnaju jer vidim da se nitko ne javlja. Naime, naša je priča vrlo slična ali imamo sreću da su još oboje djece u pedijatrijskoj dobi kad je lakše doći do liječnika i dijagnoze. Ne znam liječi li netko u HR PANDAS kod odraslih ali na vašem bih mjestu pokušala na Rebru, upišite se za početak kod nekog od neurologa, možda barem dobijete informaciju što dalje. Proučite dobro sve simptome PANDAS-a i popišite što sve od toga ima Vaše dijete. Pripremite se za razgovor s liječnikom, to je sigurno duga priča a on nema cijeli dan za Vas, budite precizni, navedite podatke i pripremite nalaze koje imate. Pokušajte povezati periode pogoršanja simptoma vezano za streptokoknu infekciju, upala grla, začepljen nos, možda impetigo, upala uha, sinusa...Ako dijete trenutno ima neku infekciju, upalu grla..zamolite njegovog liječnika da mu prepiše antibiotik, najbolje Klavocin i pratite ima li poboljšanja u simptomima PANDASA. Svaki podatak može Vam biti dragocjen. Pratite dobro od čega mu je bolje, neka djeca dobro reagiraju na ibuprofen. Pratite od čega mu se stanje pogorša..trebat će Vam strpljenja i upornosti. Znam kako se osjećate i što ste proživjeli, naše su priče slične. Želim Vam sreću.

[Hello_Kitty]

Vidim da nas je nažalost sve više ali postoji mogućnost i da je to zbog toga što se ipak o PANDASu počelo govoriti i prije se prepozna i sumnja na dijagnozu.
Od pretraga je obavezno napraviti ASO titar (može ali i ne treba biti povišen), ukupne imunoglobuline, antiDNazu B i ANA test. Postoji još čitav niz pretraga no najteže je naći kome krenuti i tko bi dijete mogao pratiti.....

[pegy_lee]

Gdje se u HR može napraviti antiDNaza B? Meni su rekli da se ta pretraga više ne radi.
Alegnaj, ima li kakvog napretka u pronalaženju liječnika? Svakako napravite pretrage koje Vam je savjetovala Hello_Kitty. Ako ASO ne bude visok nemojte se obeshrabriti, nakon toliko vremena možda i nije povišen. Najvažniji su simptomi koje dijete ima.

[Hello_Kitty]

Pegy lee moze se napraviti u Hrvatskom zavodu za javno zdravstvo, Rockefellerova 7. I meni je bilo receno da se ne moze nigdje napraviti ali sam neki dan uspjela doci do informacije da moze tamo.

[evey]

Pozdrav, mama sam djeteta od 6.g. Nama su problemi počeli s 3. ili 4.g. kada sam primjetila prve tikove (glasovne i fizičke), to se svaki put pojavljivalo na kraće vrijeme i onda u potpunosti nestajalo. Kasnije su došle OKP radnje isto su znale potpuno nestati i to na duže periode. Streptokok smo imali dva puta, u 3. i 4. godini.
Sada smo u tretmanu kod psihologa radi poremećaja pažnje i koncentracije.
U zadnje vrijeme (cca 2 tjedna) sve nas je u kombinaciji pogodilo odjednom i to jače nego ikada do sada, borimo se s tikovima (vokalnim), OKP radnjama i općenito nekom konstantnom nervozom i nemirom. Očajničkim istraživanjem po netu naišla sam na PANS/PANDAS sindrom i tu se nekako sve uklopilo. Međutim nitko od liječnika s kojima sam razgovarala nikada za to nije čuo, uspjela sam ishoditi samo uputnicu za AST titar (čekamo nalaze), ali sada upoće nismo bolesni tak da....
Kome se i na koji način obratiti? Molim pomoć jer smo pred zidom.

[Bambalumbam]

Evo da podignem temu... moze li neko javiti novosti u medjuvremenu...? Moze li neko prepoznati jel ovo Pandas ili o cemu se radi: dijete okrene glavu u stranu, oci prema gore, a ruke ukoci i zgrci prste. U tom stanju se malo protrese, izgleda scary I polusvijesno. U zadnje vrijeme jos napravi grimasu i jezik izbaci van, u stranu. To radi zadnjih 15tak dana, ali sve cesce.