Epilepsija u djece

[maradelux]

SAMA SAM PREMJESTILA SVOJU TEMU NA OVAJ PODFORUM U NADI DA CU DOBITI VISE ODGOVORA...

nadam se da cete se snaci jer je metoda bila copy/paste...

unaprijed zahvalna i zabrinuta!



Dijete i epilepsija
dragi prijatelji...
zbunjena i opet se Vama obracam za pomoc...
curica 7 godina...unazad 6 mjeseci povremeno se zagleda, prekine radnju u kojoj je bila, sve to traje od 5-30sekundi...jednostavno se iskljuci..ponekad se klati..
prvo dijete iz prve tudnoce koja je protekla normalno...
nakon obracanja doktoru preporucili su pentidan sirup 25o mg, navodno blag i da pokusamo s tim...koji ne mogu naci..austrijski je...doduse kod doktora smo bili u petak..tako da se potraga za sirupom nastavlja sutra...

je li neko nesto slicno licno dozivio ili da se desilo necijem djetetu..sto ocekivati i sto raditi..
molim za savjet
svaki je dobrodosao

treba li ukinuti gledanje televizije i kompijuter ( dijete ne gleda tv i ekran upoce vise od 2 sata dnevno)

za dijagnozu je upisano G 40.3 ?????? sto to znaci...


UNAPRIJED ZAHVALNA

************************************************** *******
************************************************** *******
Pretty_In_Scarlet

I ja imam takve napade kakve si opisala. Mada vise nisam dijete.
Zagledam se u neku tocku i "izgubim" se na nekoliko sekundi. Jednostavno se iskljucim...Samo meni to obicno bude popraceno trzajima ruku, ispadanjem predmeta, frfljanjem... itd.. ako u tom trenutku hodam, onda pokleknem, padnem na koljena ili tako nesto..
Inace nikada nisam puno vremena provodila pred TV-om, kao manja isto mozda 2 sata dnevno, a ni sad bas nista vise od toga..
Ali to nije mjerilo, svi smo razliciti, kod nekoga takve napade izazivaju nenaspavanost (sto je kod mene slucaj), preglasna buka, prejako blicanje svijetla, ( u disku npr.), nagli izlazak na svijetlost, glad, zedj, komjuteri, tv, alkohol......kazem sve je to individualno.
Najbolje bi bilo da promatras svoje dijete, pa vidis u kakvim situacijama mu se to dogadja.
Moj savjet: pazi da se dovoljno odmara i ima dosta sna!

Za sirup i dijagnozu ti ne mogu pomoci, nisam nikada vidjela nista slicno

Sretno!

************************************************** *******
************************************************** *******
hvala...lakse je kad znas da nisi sam...
ja mislim da je dijete hipersenzbilno i osjetljivo i da je to razlog...
stvarno dovoljno spava, ali apetit nije bas jak...

evo sacekat cu jos neki odgovor...

mene je strah toga sto kazes da pokleknes radi saobracaja i takvih stvari...nije da je pustamo samu daleko, ali sad ne smijem niti preko ulice pomisliti da predje sama...

jesi li se obracala doktoru...
hvala jos jednom....


G40.3 Generalized idiopathic epilepsy and epileptic syndromes Benign:
• myoclonic epilepsy in infancy
• neonatal convulsions (familial)
Childhood absence epilepsy [pyknolepsy]
Epilepsy with grand mal seizures on awakening
Juvenile:
• absence epilepsy
• myoclonic epilepsy [impulsive petit mal]
Nonspecific epileptic seizures:
• atonic
• clonic
• myoclonic
• tonic
• tonic-clonic


************************************************** ********
************************************************** ********
Pretty_In_Scarlet
strpljena - spasena



Jesam, bila sam kod lijecnika...
...prije 4 mjeseca sam se onesvjestila uslijed stresa, i neprospavanih noci, zavrsila sam na hitnoj, i onda znas kako to ide, salju te vamo, pa tamo, pa neurolog, eeg itd.. i tek onda kad sam dobila sve te nalaze, rekli su mi da je epi.
Meni su to tek sad dijagnosticirali, (skoro cu imati 25 god.), ali jos kao mala sjecam se tih malih napada koje sam opisala u gornjem postu, no nisam nikada obracala pozornost na to, niti su moji to primjetili.
Ja sam mislila da je to normalno. ...ili ne znam sta sam mislila
U 12, 13. god. sam to imala cesce, ali kasnije skoro nista... sve dok se jesenas nisam onesvjestila, a od tog napada do danas imala sam i jedan grand mal napad, a ovih "malih" svega nekoliko puta i to nakon slabog sna...

Bitno je da si kcerkicu vec vodila na preglede, kad joj pogode terapiju, budi bez brige, nece biti nikakvih problema i ne moras se bojati pustati ju samu.
Samo, nije mi jasno, zasto te kapi? Zasto joj nisu dali tablete? Ipak ih je jednostavnije za nabavit...

************************************************** *******
************************************************** *******
maradelux



..to me i brine...kad ??? joj pogode terapiju...
izgleda ce ukljuciti epilepsin i kasnije taj sirup koji je nadjen...
tjesi me sto se tebi stanje nije nikad pogorsalo (hvala bogu)...

hvala na pomoci...i malo me iznenadilo da si se jedina javila...cijenim tvoje vrijeme

hvala!

************************************************** ******
************************************************** ******

Pretty_In_Scarlet


Nema na cemu. Drago mi ja ako sam imalo pomogla...

Jos bih samo dodala da cim ona pocne uzimati terapiju da ce se stanje popravljati, i rizik za napadima ce biti puno manji.
Terapija se uvodi postepeno da se organizam navikne.
Bit ce sve u redu, ne brini

Zaboravila sam te jedino pitati koliko cesto joj se javljaju ti "napadi" i u kojim uvjetima (ako si pratila) ??

I jos jedan savjet: Probaj ovu temu otvoriti na forumu "Roditelji i djeca" ili zamoli moderatore da ju tamo presele.
Tamo ces dobiti puno vise konkretnijih odgovora, sigurna sam, jer cure su tamo divne.


************************************************** ******
************************************************** ******
Ivanøv
sviram, kuham


Maradelux, ne brini. Dijete ti prolazi kroz uobicajene promjene. Takvo ponasanje zna biti karakteristicno kod epilepsije. Svaki mozak reagira individualno ali to sto si opisala nije razlog za brigu. Moj je brat imao iste reakcije kao tvoja malena.
Ako ne gleda tv vise od dva sata, nemoj joj zabranjivati jer bi se ona vjerovatno pitala: "zasto ne ja kada sva djeca mogu?.."
Vazno je da ne provede citav dan ispred tv-a.

************************************************** *******
************************************************** *******
maradelux


hvala...
ali brinem..nisam luda od brige..ali zelim najbolje...cula sam puno o tim pogresnim terapijama, pa ne bi da sebi dozvolim taj luxuz...

najnovije je..apilepsin kapi 300mg/1ml 10 dana..pa kontrola..pa dalje...




pretty in scaralet...napadi su 5-6 puta dnevno..nekada manje...danas sam primjetila jos jedno ˝iskljucenje˝ pri izlasku iz kuce mislim da je promjena svjetla u pitanju...ili je to slucajnost..sto mislite da li bi suncane naocale pomogle?

ne mogu tocno odrediti razloge..ne bi trebalo da je premor jer mislim da su njene ˝obaveze˝ i kolicina sna u skladu...ne znam ni sama..pratim...ali

[maradelux]

sad mi tek nista nije jasno...
nitko nema slicno iskustvo???

[panattha]

Ocito da ovdje nema roditelja s ovim problemom...
Jer da ima, sigurno bi se netko javio i pomogao savjetom.

[Zmijica]

Rado bih pomogla, ali stvarno ne znam nista o epilepsiji.
Mogu vam samo pozeljeti srecu

Mislim da je vazno da nadjete dobrog doktora kojem vjerujete.
Na nekom topiku su hvalili jednu doktoricu neuropedijatricuu Klaicevoj, al ne sjecam se imena.

[lubyanka]

Ne znam da ti moje iskustvo moze ista pomoci al eto da se ne osjetis usamljenom. Imam curicu od 16 mjeseci. Sa 2 i pol mjeseca je imala afebrilne konvulzije koje su klasificirane kao epi napadaji tonickog tipa. Svi nalazi UZV mozga, i EEG-a su uredni, kako tada, tako i danas. Kao terapija joj je uveden Rivotril. Imala je jedan napad 5-6 dana nakon uvodjenja terapije i od tada nista. Ukoliko se zadnji eeg snimak pokaze u redu, receno nam je da cemo polako pocet sa skidanjem s terapije. Bojim se.
Inace, moj brat ima epilepsiju s grand mal napadima i od svoje druge godine je na lijekovima. Sa nekih 20-ak godina su ga pokusali skinuti s lijekova i napad se ponovio. Inace, sa lijekovima funkcionira savrseno normalno: zavrsio tezak fakultet, radi na istaknutoj poziciji u jednoj firmi, ima obitelj, dvoje djece.
Epilepsija je presirok pojam- ima ih milijardu vrsta i svaki slucaj je za sebe. Najgore od svega je sto dramaticnost napada ne odredjuje i kolicinu posljedica. Ne znam sto bih ti rekla. Dobro je sto si uocila napade i nadam se da ce joj brzo pogoditi terapiju. Kao sto sam vec navela primjer svog brata, zivot s epilepsijom moze biti savrseno normalan mada neka ogranicenja postoje a ne mogu reci da ih se moj brat pridrzava previse pa ne znam sto bih rekla o tome. Eto, svu srecu vam zelim.

[maradelux]

hvala...
i u mojoj porodici postoji nekoliko slucajeva epi..
dva u prijasnjim generacijama i kod mog bratica...i svako ima ˝svoju˝ epilepsiju...bratic kojeg sam spomenula je dobio napade u 17-oj godini, takodjer na lijekovima dobro funkcionise..zavrsava fakultet i normalno zivi..
kako dani prolaze i ja sam mirnija jer vise citam, ucim i vidim da nisam sama...

HVALA

[angelina972]

pozdrav svima
ja sam mama malene djevojčice koja boluje od jako teškog epilepsičnog sindroma, Drave sindrom. otvaram ove stranice za sve mame tate djedove i bake, za sve osobe koji imaju problema i u svojoj obitelji imaju takvog prekrasnog Anđela.
želim s vama podjeliti brige, zabrinutosti, psihološke pomoći, osobito kod problema s zdrastvom i njegovim funkcioniranjem, razočarenja s udrugama, nebrigom i nerazumjevanjem društva za nas......
velik pozdrav i dobro došli

[sandra i marko]

Evo i ja sam kuma dječaka s epilepsijom...
Boluje od treće godine sad će imati 9.
Bio u njemačkoj na dijagnostici.
Ima nekontroliranu epilepsiju (lijekovi ne djeluju), nema oštećenja mozga.

[donatela]

ja imam 25 godina a od 6te godine imam epilepsiju,najprije sam se onako samo gubila po par sekundi(petit mal napad)a kasnije sam dobila grand mal napade,a prije tog grand mal uglavnom bi nastupilo kolutanje ocima i to gubljenje po par sekundi i onda se srusim,dobijem grand mal(veliki napad,sa grcenjem i ponekad pjenom na usta),kod mene se javljaju napadi povremeno,nakon stresnih situacija i kad zaboravim popit ljek ali evo sad nisam vec godinu dana imala nikakav napad,uglavnom se javlja svakih 4 mjeseca..nakon svakog napada se puno stvari ne sjecam koje su se dogodile u skorije vrijeme a one davna sjecanja npr djetinjstvo pamtim kao da je jucer bilo..taj dio mozga vjerojatno ostane netaknut,al i dan danas cesto zaboravljam jer sam imala stvarno mnogo napada i taj dio mozga za primanje novih informacija mi je ocito slab.
,kad sam ostala trudna svasta Su doktori nagađali,da beba nije u redu,da je zastoj u razvoju,manjak plodne vode i sl,pred kraj trudnoce dobila sam veliki napad i morali su mi napraviti carski rez,maleni je bio nekoliko sekindi bez kisika s apgarom 9/7 ali hvala Bogu bez posljedica,isla sam snjim na sve moguce neuroloske kontrole do godine dana,sve je bilo u redu,sad ima 4,u međuvremenu mu je dijagnosticirana astma a sad kako ima problema sa kakanjem u gace ponovo moram snjim i neuropedijatru,i psihologu,logopedu,fizjatru,okulistu itd mada je 99 % da nece imati neuroloskih problema kao ja.,koliko ja znam epi nije nasljedna bolest,a opet nikad se nezna.mogu se samo nadati da nece dobit jos i to,jako je bistro i pametno djete,s govorom nema problema,zna pisati,brojati itd uglavnom s epi se moze normalno zivjeti ali reakcije okoline koja zivi u neznanju su grozne,necu ni pricat o tome,ja presucujem svoju bolest novim poznanicima jer su neki ljudi stvarno puni predrasuda,dok ljudi npr s posla neznaju za moju bolest svima sam super svima sam ok,sve stima a ako saznaju odmah te pocmu gledat drugim ocima..gledaju te kao invalida nesposobnog za zivjet a kamoli radit,uz to te jos i zale.a to mi netreba,zelim zivjeti normalno kao i svi ljudi i takva i jesam...

[angelina972]

pozdrav
žao mi je što vidim da epilepsija ne bira, a još mi je žalosnije kad čitam i vidim da pored naših lječnika moramo našu djecu ili mi već koji imaju problema s epi. voditi vani po pomoć ili savjete za lječenje.
kod djece nekontrolirane epi. uglavnom pokazuju na neke syndrome. i s vremenom ta bolest pokazuje svoja lice. to me strašno pogađa jer i moja curica ima nekontroliranu epi. i vodi se pod Dravet syndrom. ovdje u Hr. ima ih za sada troje i ko zna koliko još ih ima, kada bi lječnici radili kako treba to jest slali krv na DNA analize vani, a ne samo radili s onim što imamo u Hr. znam da je to sve skupo ali znam i to da je JAKO VAŽNO NA VRIJEME DIJAGNOSTICIRATI KOJA JE VRSTA EPI, jer tada je sve puno lakše pa makar ishod bio i jako loš .. Ko kod West sy i ostalih poznatih syndroma
mislim da bi se trebali svi udružiti i tražiti da naše zdrastvo napravi promjene u pogledu epi a posebno malignih epilepsija odnosno epi. syndroma. vani postoje timovi lječnika koji međusobom komuniciraju šalju i traže pomoć jedni od drugih a di su naši lječnici? oni neće da se jave kolega kolegi a kamoli da prizna neku njegovu dijagnozu ili neznam što već. mislim da nam još više otežavaju nositi naš križ umjesto da vide kako je to vani i da otvore svoje srce za druge kao što im je i sami poziv.
još gore od svega je to što dosta roditelja kupuje o svom trošku ljekove za lječenje epi, bez obzira na njihovo djelovanje oni su ljekovi prve linije tada za našu djecu i osobe koje boluju od nekontrolirane epi. no HzZo to ne priznaje i kaže da imamo dovljno ljekova na listi. no sami slučaj moje djevojčice govori da oni ljekovi koji su na listi njoj nisu dobri pa sada odvajamo oko 5000 kuna za njene ljekove( to je za dva mjeseca dok terapija ne naraste ) i pitam se gdje je tome kraj zašto se ne udružimo pa imamo pravo živjeti, imamo pravo na pomoć..... Kad pogledam njih iz vani koju oni pomoć imaju tada molim Boga da nam da barem sjenu od onog za što su se oni izborili....
nadam se da razumjete što govorim posebno oni koji su u tome jer dosta je samo gledati i svakodnevno prolaziti sve te strahove stresove napade, ponekad mi se čini da i ja imam napade
dajte da probudimo naše neurologe, neuropedijatre pa i oni su samo ljudi...

[sandra i marko]

angelina972 kaže:

pozdrav
žao mi je što vidim da epilepsija ne bira, a još mi je žalosnije kad čitam i vidim da pored naših lječnika moramo našu djecu ili mi već koji imaju problema s epi. voditi vani po pomoć ili savjete za lječenje.
kod djece nekontrolirane epi. uglavnom pokazuju na neke syndrome. i s vremenom ta bolest pokazuje svoja lice. to me strašno pogađa jer i moja curica ima nekontroliranu epi. i vodi se pod Dravet syndrom. ovdje u Hr. ima ih za sada troje i ko zna koliko još ih ima, kada bi lječnici radili kako treba to jest slali krv na DNA analize vani, a ne samo radili s onim što imamo u Hr. znam da je to sve skupo ali znam i to da je JAKO VAŽNO NA VRIJEME DIJAGNOSTICIRATI KOJA JE VRSTA EPI, jer tada je sve puno lakše pa makar ishod bio i jako loš .. Ko kod West sy i ostalih poznatih syndroma
mislim da bi se trebali svi udružiti i tražiti da naše zdrastvo napravi promjene u pogledu epi a posebno malignih epilepsija odnosno epi. syndroma. vani postoje timovi lječnika koji međusobom komuniciraju šalju i traže pomoć jedni od drugih a di su naši lječnici? oni neće da se jave kolega kolegi a kamoli da prizna neku njegovu dijagnozu ili neznam što već. mislim da nam još više otežavaju nositi naš križ umjesto da vide kako je to vani i da otvore svoje srce za druge kao što im je i sami poziv.
još gore od svega je to što dosta roditelja kupuje o svom trošku ljekove za lječenje epi, bez obzira na njihovo djelovanje oni su ljekovi prve linije tada za našu djecu i osobe koje boluju od nekontrolirane epi. no HzZo to ne priznaje i kaže da imamo dovljno ljekova na listi. no sami slučaj moje djevojčice govori da oni ljekovi koji su na listi njoj nisu dobri pa sada odvajamo oko 5000 kuna za njene ljekove( to je za dva mjeseca dok terapija ne naraste ) i pitam se gdje je tome kraj zašto se ne udružimo pa imamo pravo živjeti, imamo pravo na pomoć..... Kad pogledam njih iz vani koju oni pomoć imaju tada molim Boga da nam da barem sjenu od onog za što su se oni izborili....
nadam se da razumjete što govorim posebno oni koji su u tome jer dosta je samo gledati i svakodnevno prolaziti sve te strahove stresove napade, ponekad mi se čini da i ja imam napade
dajte da probudimo naše neurologe, neuropedijatre pa i oni su samo ljudi...

potpisujem sve, i ne znam kaj da ti velim,moji su išli u slo po ljekove, mjenjali lječnike i bolnice,najgore kaj mu ni jedna terapija ne koristi.
Ima neko udruženje što oni rade osim što djele gumene narukvice izađite iz sjene?

[nemam pojma]

sandra i marko kaže:

Ima neko udruženje što oni rade osim što djele gumene narukvice izađite iz sjene?

Na žalost, koliko je meni poznato - ne. Ima nekoliko raznih udruga, što "privatnih" što javnih, ali svi oni uglavnom trube o tome kako se ne treba stidjeti bolesti i o ostalo bla, bla, a da se nešto napravi po pitanju poboljšanja liječenja, teško

[sandra i marko]

nemam pojma kaže:

Na žalost, koliko je meni poznato - ne. Ima nekoliko raznih udruga, što "privatnih" što javnih, ali svi oni uglavnom trube o tome kako se ne treba stidjeti bolesti i o ostalo bla, bla, a da se nešto napravi po pitanju poboljšanja liječenja, teško

Da i što je sa školama.
Moj L. nema oštećenja na mozgu, ali ima stalne i nekontrolirane napade, do četvrtog razreda je lako ali u petom počinje seljakanje od razreda do razreda i on nemre biti sam na hodniku. Ima neki suradnik ili kako se već zove ali njega nemrete dobiti.
Ima li netko iskustva sa time.

[sandra i marko]

Zakaj nam je pala tema?
Kaj stvarno nema nitko iskustva sa asistentom u nastavi?

[nemam pojma]

na žalost, asistenta možeš dobiti ako ga roditelj plati ...za sada...

[sandra i marko]

nemam pojma kaže:

na žalost, asistenta možeš dobiti ako ga roditelj plati ...za sada...

Dobro neka, ali od koga koliko?
Kako i gdje se školuju djeca sa epilepsijom?

[~Scarlet~]

Koliko ja znam osobni asistent u nastavi je još uvijek na bazi projekta, dakle nije nacionalni program.
Mislim da ga provodi ova udruga. Pogledajte njihov site, pod projekti. Pretpostavljam da bi se i od njih moglo dobiti više informacija.
Dakle oni koji nisu u projektu sami plaćaju osobnog asistenta.
A sad je pitanje da li bi dijete s dg epilepsija dobilo pravo na osobnog asistenta. Nekako mi stoji u glavi da je to samo za dijecu s teškoćama u razvoju (fizičkim, metalnim).
Ali ne znam točno...

[nemam pojma]

sandra i marko kaže:

Dobro neka, ali od koga koliko?
Kako i gdje se školuju djeca sa epilepsijom?

Ne znam točno kako je s oboljelima od epilepsije, ali znam da moja sestrična plaća asistenticu za autističnu kćer oko 2000,00 kn

sorry, nisam ti baš puno pomogla

edit - ona ju je sama pronašla, mislim preko oglasa

[Tajwy]

asistenta u nastavi placa lokalna samouprava. proracun iz grada, zupanije... ne voli nitko odvajati, ali da se moze. moze se. ne trebaju roditelji sami placati, ako se nema novaca. uostalom tko danas ima?
predlazem sa svom dokumentacijom otici gradonacelniku/zupanu i pokrenuti postupak za asistenta, jer se novci za proracun odvajaju prije nove godine.

za sada su asistenti jos na lokalnoj samoupravi, a za koju godinu se nadamo da ce ministarstvo preuzeti "stvar na sebe".

ja radim kao asistent... sa jednim predivnim djecakom.

[nemam pojma]

Tajwy kaže:

asistenta u nastavi placa lokalna samouprava. proracun iz grada, zupanije... ne voli nitko odvajati, ali da se moze. moze se. ne trebaju roditelji sami placati, ako se nema novaca. uostalom tko danas ima?
predlazem sa svom dokumentacijom otici gradonacelniku/zupanu i pokrenuti postupak za asistenta, jer se novci za proracun odvajaju prije nove godine.

za sada su asistenti jos na lokalnoj samoupravi, a za koju godinu se nadamo da ce ministarstvo preuzeti "stvar na sebe".

ja radim kao asistent... sa jednim predivnim djecakom.

tnhx na info ...prenijet ću