Multipla skleroza, koliko nas ima? II [pročitati 1. post obavezno]

[yessi]

Neurolog mi je u otpusnom pismu preporučio neurobion (2 na dan). A ovo ostalo sam doznala iz vaših preporuka. Tnx
Prije puno godina neurolozi još nisu imali ta saznanja.
Na početku moje bolesti preporučili su mi izbjegavati sunce i fizička naprezanja. Dodatke prehrani nisu spominjali.
Planiram provjeriti razinu D vitamina da se ne zaletim s megadozama. Kalcij također moram pratiti zbog moje sklonosti nastajanja bubrežnih kamenaca!

Lp

[ajant]

ja dugo već nisam uzimao B vitamin, namjeravam opet malo
što se tiče omega 3, vidio sma tu od nekog davno pa i ja naručujem ovo
https://hr.iherb.com/pr/Natural-Fact...oz-237-ml/2646
to je najjača koju sam dotad vidio pa

općenito kod nas su dosta 'slabe doze' u prodaji, D vitamina i omege itd

ja ullja uzmem uglavnom nakon ručka, najlakše mi zapamtit
iako bi bilo bolje nakon doručka vjerojatno
riblje žlicu kad ga imam, a laneno konstantno 2 žlice uglavnom

nedavno sam pisao da sam vidio da postoji više vrsta magnezija, pa proguglaj ako te zanima, sad počeo uzimat Mg malat, spominju ga boljim za određene stvari i nema laksativni učinak

neki dan naručio sa iherba od Kala i bome dosta jeftinije nego kod nas koliko sam vidio na nekoj stranici cijenu, uzeo sma prošli put natural factors ali sad poskupilo, a ovo mi se činilo puno povoljnije pa da vidim

moram jednom skočit do dolca po neurobion, kod njih se to isto mijenjalo tokom godina, nekad su mi govorili da doensem bijelu uputnicu ako mogu pa da naručuju dalje, a zadnji put kad sam bio da ne treba više, ne znam sad, rekoh nisam dugo koristio, preko pola godine sigurno

[Diamond2000]

ajant, to sam i ja planirala naručiti. Za koliko stigne i koliko ispadne dostava? Plaća se odmah karticom?
Smije li to ulje iherba preko carine i ima li odredjen novcani iznos do koliko

Nasla sam i ovo puno jače od dr. Sears, ali je jako skupo i tko zna koliko je postarina.
https://www.zonediet.com/shop/omega-...l-10oz-liquid/

[ajant]

pa čini mi se da je ta dostava poskupila, iako se i dalje isplati kad se pogleda koncentracija onog što se uzima u usporedbi sa situacijom lokalno (uglavnom jer i kod nas nema tako jakih)

a mislim da je pravilo bilo, izvan EU da smiješ do 150 ili 160 kn,
ulje, D vitamin, magnezij, to mi je sve prolazilo bez problema, jedna pošiljka mi davno nije stigla, ne sjećam se šta je bilo u njoj točno, al bilo je nekih drugih stvari, znam da su mi ovi odgovarali da su bili poslali i da im se valjda vratila, pa da li je možda problem bio kod nas da su vratili pošiljku zbog nečeg

a na prvoj narudžbi sam pisao i ovdje mislim da mi je naplatio poštar nešto, možda 100 kuna, jer je bilo preko 200 kn, znam da sam tad računao da me na kraju ispalo kao da sam kupio kod nas, pa ajd
nakon toga sam počeo pazit na te iznose, bude tu negdje, malo iznad tog limita ali nije bilo dodatnog troška, to se toleriralo valjda, ne znam jesu i sad pravila takva
a stigne kako kad sa ovom najjeftinijom dostavom, valjda kako ti se posreći da upadneš u pošiljku prema europi ili nešto
trebalo bi do max 1 mjesec

da plaća se karticom

npr za ovo zadnje
http://prntscr.com/i2m9ko
to je za magnezij ovaj, KAL, Magnesium Malate 400, 90 Tablets

kod nas sam guglao i na par linkova cca 100-105 kuna
a po ovom, sa dostavom ispadne 60kn komad

[kortich]

22 eura da si oslobođen PDV-a, 150 eura da si oslobođen carine. Nisam siguran da bi lupili PDV na iznos od npr. 25 eura, ali nikad ne znaš. Razlika nije zanemariva, skoro 6 eura više na tu cifru...

Kad naručujem, pazim da ne pređem taj iznos od 22 eura pa po potrebi imam više posebnih narudžbi. No D vitamin ionako naručujem u pravilu jednom godišnje.

[lukarak]

Samo da javim ako se nekome zuri s magnetom da sam 19.01. dobio termin u Puli za 29.01. Ovo je valjda bilo neko otkazivanje, ali i inace im je puno manje cekanje nego negdje drugdje, a pogotovo u vecim gradovima gdje prije 2019. nemas sto traziti.

[Tina42]

Pozdrav svima!
Ispričavam se što upadam. Od početka 12.mjeseca imam problema sa vrtoglavicom, blagim gubljenjem ravnoteže osobito u zatvorenim prostorijama. Ovaj tjedan sam te primila pulsnu terapiju i puštena sam doma, no stanje ne da se nije poboljšalo, nego je još i gore. Konstantne glavobolje, zujanje u glavi, gubitak ravnoteže i vrtoglavica, kao da sam u snu nekome. S tim da imam užasan pritisak u vratu i pri pokretima vrata još se pogorša. Prije nego što su me stavili na pulsnu nisu mi točno ustanovili da li je relaps ili ne, da li ima novih lezija i da li su aktivne, znači dali su mi terapiju prema mojim simptomima. Ovo mi je treća pulsna terapija u 4 godine i od svake sam se oporavila. Da li je moguće da kortikosteroidi nisu djelovali, nije došlo do poboljšanja i što ako nije, da li ima još neka terapija u slučaju da pulsna nije djelovala? Ili je možda moguće da se uopće ne radi o relapsu.
Za MS nemam nikakvu terapiju jer nisam imala 2 lječena relapsa u 2 godine, do sada.
Hvala.

[ajant]

kortich kaže:

22 eura da si oslobođen PDV-a, 150 eura da si oslobođen carine. Nisam siguran da bi lupili PDV na iznos od npr. 25 eura, ali nikad ne znaš. Razlika nije zanemariva, skoro 6 eura više na tu cifru...

Kad naručujem, pazim da ne pređem taj iznos od 22 eura pa po potrebi imam više posebnih narudžbi. No D vitamin ionako naručujem u pravilu jednom godišnje.

ja sam neki dan bacio oko na narudžbe od lani, imao sma dvije od 26e
da li malo toleriraju ili se provuklo neprimjećeno ne znam

[ajant]

malo izvan osnovne teme, ali da stavim jer smo bili sad na toj priči, pa da zaokružimo, ide pdv i na manje narudžbe

https://www.vecernji.hr/vijesti/pdv-...0-kuna-1221341

[ajant]

@Tina

činjenica je da se ne rade magneti za svako pogoršanje, nego se daju kortikosteroidi na osnovu simptoma
isto tako ne mora doći do potpunog i ekspresnog povlačenja simptoma
ali ne bi trebala pulsna uzrokovat pogoršanje baš
za liječenje pogoršanja, kao nekog akutnog stanja samo kortikosteroidi

vidi sa liječnikom jer moguće je da je nešto drugo u pitanju, posebno ovo kad spominješ pritisak u vratu i bol, da nema veze možda sa kralježnicom
nadam se da će biti bolje

[Nosonja]

Jel ovo nekakva zajebancija ili sam ja nešto propustio u ovom svom jadnom i bijednom životu.
https://multiplaskleroza.net/

[lukarak]

Nosonja kaže:

Jel ovo nekakva zajebancija ili sam ja nešto propustio u ovom svom jadnom i bijednom životu.
https://multiplaskleroza.net/

Ocito si propustio. Zemlja je ravna ploca, cijepljenje uzrokuje autizam, a multipla skleroza je reakcija na boreliozu.

Inace, ja sam nakon dijagnoze MSa (nije bilo borelioze) dobio boreliozu i gle cuda, nalaz i CLIA i WB ju je otkrio

[femmelatin]

kortich kaže:

Nekad se stvarno zapitaš gdje živiš. Prvo donesu propis bez da razmisle, onda ga ne znaju provesti ili ga uopće ne provode. Pa ti u tome plivaj.

Bila na vještačenju, uđeš izađeš, gotovo.
Pita mene ženska koliki mi je EDSS, kažem nula.
Ona: Onda ništa.
Ja: Nije nije ništa nego 30%, istražila sam sve detaljno prije nego sam tu došla.

Krene ona listati neku knjigu propisa - i gle čuda - fakat 30.

Poslije se vadila da je gledala da se nisu prava možda i povećala u međuvremenu, rekoh nisu.

I kak sad, kao da sam ja prva u zadnje 2-3 godine koja ide po tom propisu, i trebalo im je dvije godine da me dovuku tamo, čovjek bi rekao da ih je već tisuću prošlo s istom dijagnozom - ili sam jedina koja ima EDSS nula?

[lukarak]

femmelatin kaže:

I kak sad, kao da sam ja prva u zadnje 2-3 godine koja ide po tom propisu, i trebalo im je dvije godine da me dovuku tamo, čovjek bi rekao da ih je već tisuću prošlo s istom dijagnozom - ili sam jedina koja ima EDSS nula?

Meni je doktorica prije par posjeta na nalaz pocela pisati EDSS 2, ne kuzim zasto. To je bio onaj pregled kad je popunila papirologiju za Copaxone.

[femmelatin]

lukarak kaže:

Meni je doktorica prije par posjeta na nalaz pocela pisati EDSS 2, ne kuzim zasto. To je bio onaj pregled kad je popunila papirologiju za Copaxone.

A pitaj. Možda imaš neke simptome koji pokrivaju dvojku.
Meni je jednom stavila 0,5 jer sam se zanjihala sa zatvorenim očima.
EDSS 2 = vrlo mali ispad jednog funkcionalnog sistema
Ti ćeš bolje znati koji.

[yessi]

Meni nisu nikad napisali EDSS u nalaz.
Vi ste to pitali/tražili sami da vam procjene?

Jučer sam završila sa trotjednom fizikalnom terapijom i nema pomaka na bolje. Nadala sam se da će biti najviše koristi od ultrazvuka i masaže po Seltzeru...ali ništa!
Kakva su vaša iskustva?

[femmelatin]

lukarak kaže:

Ocito si propustio. Zemlja je ravna ploca, cijepljenje uzrokuje autizam, a multipla skleroza je reakcija na boreliozu.

Inace, ja sam nakon dijagnoze MSa (nije bilo borelioze) dobio boreliozu i gle cuda, nalaz i CLIA i WB ju je otkrio

Ajme sad sam otvorila tu stranicu - i osim što su elementarno nepismeni, također su nepismeni i s medicinske strane. I vidim kako mogu navesti na krivi trag naivne i neupućene.

Kad nabrajaju simptome koji se preklapaju u nekim bolestima, kao simptom navode i multiplu sklerozu?! Znači, za početak ne razlikuju simptom od dijagnoze, već dijagnozu navode kao simptom.
Koje simptome imate? Ja vrtoglavicu i trnu mi ruke, a javlja mi se i multipla skleroza... ono WTF??
I onda vidim tko su oni - famozni Biocentar, s čijim aktivnostima bi se trebao pozabaviti hrvatsko pravosuđe jer spadaju u nadriliječništvo.

Inače je njihova najpoznatija pacijentica Anđa Marić, koja - ako je sudeći po intervjuima koje daje novinama, odbija klasičnu medicinu i leluja od jedne alternative do druge, dok joj se bolest pogoršava. Odnosno malo joj je gore, malo bolje - što je i inače klinička slika MS-a. Ali generalno gledajući - sve je gore, a ovi joj izbijaju silne tisuće i tisuće kuna iz džepa. To je stvarno strašno.

Općenito me stravično živcira povremeno bombastično izvještavanje naših medija, stručni časopisi poput Glorije, Storya i dnvnih tiskovina, gdje nađu nekog nesretnika s MS-om željnog medijske pažnje i napišu kako se on ili ona "čudesno izlječio" (umetnuti po želji - vježbanjem, pjevanjem kineskih napjeva, jedenjem smrvljenih šišmiševih krilca, dubljenjem na glavi, propuhivanjem vena - btw. jel se itko uopće sjeća toga više hahaha, marihuanom how yes no, ovakvim ili onakvim dijetama itd.). Stvaranjem mučenika Huanita koji će jadan istrunuti u zatvoru jer mu je oduzet "lijek" itd.

To radi toliko štete, jer MS je idealna bolest baš za takve opsjenare, s kojima se neki pacijenti u očaju poistovjete. Idealna zato jer se od nje ne umire, kao od raka i moždanog udara... nego većina nas ima RRMS gdje su poboljšanja i pogoršanja sastavni dio kliničke slike- to i znači relapsno remitirajući - ispadi, povlačenje ispada.
I onda čim nekome nastupi kakva takva remisija - op, ajmo novinare, eto čudesno izlječenje. Kad dođe opet relaps to se mudro prešuti.

[Find.out]

Ja bih se samo osvrnula na cijepljenje i autizam. Zanimljivo je otici do centra za autizam i cuti kako svi roditelji imaju istu pricu o pojavi autizma, neposredno nakon cijepljenja.
Osobno mislim da multipla ima itekakve veze za cjepivima. Naravno, ne direktno i ne mislim da je cjepivo uzrokuje ali da moze biti okidac, itekako. Tesko je to dokazati zbog velikog vremenskog odmaka, ali je cinjenica da pojavom razmoraznih koktela je broj oboljelih u konstantnom porastu.

[femmelatin]

Find.out kaže:

Ja bih se samo osvrnula na cijepljenje i autizam. Zanimljivo je otici do centra za autizam i cuti kako svi roditelji imaju istu pricu o pojavi autizma, neposredno nakon cijepljenja.
Osobno mislim da multipla ima itekakve veze za cjepivima. Naravno, ne direktno i ne mislim da je cjepivo uzrokuje ali da moze biti okidac, itekako. Tesko je to dokazati zbog velikog vremenskog odmaka, ali je cinjenica da pojavom razmoraznih koktela je broj oboljelih u konstantnom porastu.

Cjepivo ne uzrokuje autizam, to je dokazano nebrojenim studijama. Medicina temeljena na dokazima. Inače navođenje tog famoznog "nakon cijepljenja" je logička greška, poznata kao post hoc, ergo propter hoc. Ima na internetu, guglajte slobodno.

Ja sam danas doručkovala zobene pahuljice, a kasnije se šef derao na mene.
Dakle, razlog šefovog deranja su zobene pahuljice.

Autizam se javlja u određenom životnom dobu koje koincidira s kalendarom cijepljenja. Međutim, postotak osoba s autizmom je otprilike jednak kod cijepljenih i necijepljenih, dakle...

[Find.out]

A ne znam, pricala sam i sa imunolozima i neurolozima a i farmaceutima i bas svatko od njih ima drugacije misljenje. Previse mi je tu razilazenja. Postoje brojna razilazenja unutar struke i to me plasi i budi sumnju.
Meni je jedna neurologica (necu je imenovati) rekla da je moguce da je moja multipla posljedica od cjepiva koje sam primila u ranom djetinjstvu.
U bolnici sam upoznala curu koja je prve simptome dobila nakon koktela cjepiva koje je morala primiti zbog posla. Slucajnost ili ne... ne znam.
No dobro... tu smo di smo.

Nego, jel ima tko ovdje da je na onim pametnim lijekovima ili samo su interferoni u igri?
Zanimaju me iskustva? U bolnici mi govore da ima dosta nuspojava i da nisu bas neka sreca.