Mijastenija

[Bea...]

isele10 kaže:

imam mg od 1993,godine,i iste sam godine i timektomirana,veliki problem mi predstavlja gutanje,žvakanje,hodanje,ali ponekad i oči.kada mi se pogorša javim se neurologu i iskorigiramo terapiju,najčešće povećam decortine ili ako je jako loše dobijem terapijsku izmjenu plazme,dvoslike najteže odu,Što se kretanja tiče,šetam maksimalno što mogu a ako i ne ide prisilim se jer smatram da mi je to potrebno,pokušavam se ne umarati ,ali to kršim najčešće,umaram se maksimalno,i kada me uhvati neizdrživ umor,tek se onda odmorim,to nije dobro,znam,ali nastojim živjeti što kvalitetnije,pazim na prehranu,ne uzimam nikakve multivitaminske preparate,samo čisti kalcij,i čisti c vitamin,pijem vodu,običnu i taj režim meni najbolje odgovara,tu sam se pronašla

hvala na iskustvima,.ja također još uvijek nastojim naći neku ravnotežu, ponekada se trudim da sve bude baš kao prije ali onda shvatim da ne može, kada me vlastito tijelo izda
što se tiče dvoslika mislim da ću radije više odmarati nego ići na neke teže lijekove, zasada, plašim se svih tih nuspojava.
upisala sam pilates vježbe, mislim da je netko čak ranije ovdje napisao da to prakticira, pa reko hajde da probam. meni su vježbe prilično teške, skoro ih uopće ne mogu izvoditi, ima puno onih kada su noge u zraku što meni nikako ne ide, sve u svemu ne znam dali ću nastaviti, pred neki dan nakon vježba naveče nisam ni zube mogla oprati, sada ne znam dali da ustrajem ili odustanem..

[isele10]

Bea... kaže:

hvala na iskustvima,.ja također još uvijek nastojim naći neku ravnotežu, ponekada se trudim da sve bude baš kao prije ali onda shvatim da ne može, kada me vlastito tijelo izda
što se tiče dvoslika mislim da ću radije više odmarati nego ići na neke teže lijekove, zasada, plašim se svih tih nuspojava.
upisala sam pilates vježbe, mislim da je netko čak ranije ovdje napisao da to prakticira, pa reko hajde da probam. meni su vježbe prilično teške, skoro ih uopće ne mogu izvoditi, ima puno onih kada su noge u zraku što meni nikako ne ide, sve u svemu ne znam dali ću nastaviti, pred neki dan nakon vježba naveče nisam ni zube mogla oprati, sada ne znam dali da ustrajem ili odustanem..

što se vježbi tiče,ja ih se klonim ma koliko god bili privlačne i kako god se zvale,radije šetam,5 min, 5 min,imam psa kojeg moram izvesti 2 puta dnevno,i to svaki dan,nema švercanja,pokušala sam i ja kojekakve vježbe,vidjela da to nije za mene i okrenula se nečemu što me ne umara,šetam,kada se umorim gledam izloge.nema tih vježbi zbog kojih ja ne bi mogla oprati zube,a i tome sam doskočila,kada imam snage,perem običnom četkicom,kada sam slabija električnom,evo,prošli vikend imala sam priliku uživati u jednim toplicama koje nisu termalne,išla sam podosta skeptična,ali kada sam došla,ja sam otišla u hladni bazen,a bazen nije bio dubok tako kada god sam osjetila umor,stala sam i odmorila se,otišla na masažu i rekla,ja neću da me masirate jako,gladi me baš me briga,ali neću da bude jako,što si je ona mislila,baš me briga,ali ja sam postigla što sam htjela,odmor,malo plivala koliko i kada sam htjela,cure,mg je gospodska bolest i tako je treba i prihvatiti,naravno tko može,

Ne znam da li sam na pravom mjestu -ako nisam oprostite ,ali tražim tu na forumu.
Ostalo je od moje pokojne bake i tetke , (neki ljekovi ) koji su zapakirani ,jer su nažalost umrle , Htjela bi pokloniti te neke ljekove ,možda nekome trebaju,a nema ,več dugo to razmišljam ,ali ne znam ; gdje i kome to pokloniti ,a usput ne želim biti kriva ,da netko (ne razumijem se ,ali imam dobru volju ) ,da netko to ne bi krivo (pio ),a opet mi je žao da stoje ,jer možda nekome treba ,a htjela bih pomoći ,ako mogu
Ako tko ima infor. gdje bi mogla pokloniti (naravno zatvoreni su ) ,molila bih Vas da mi napišete ,ako sam na krivom mjestu ,oprostite.
Ja se ne razumijem u lijekove -ali mogu nazive čitati sa kutija (koje Razmišljam dugo nekome darivati -ako se to može i kako )
Puno Hvala !

[ivy_zg]

Antonelaaa kaže:

Ne znam da li sam na pravom mjestu -ako nisam oprostite ,ali tražim tu na forumu.
Ostalo je od moje pokojne bake i tetke , (neki ljekovi ) koji su zapakirani ,jer su nažalost umrle , Htjela bi pokloniti te neke ljekove ,možda nekome trebaju,a nema ,več dugo to razmišljam ,ali ne znam ; gdje i kome to pokloniti ,a usput ne želim biti kriva ,da netko (ne razumijem se ,ali imam dobru volju ) ,da netko to ne bi krivo (pio ),a opet mi je žao da stoje ,jer možda nekome treba ,a htjela bih pomoći ,ako mogu
Ako tko ima infor. gdje bi mogla pokloniti (naravno zatvoreni su ) ,molila bih Vas da mi napišete ,ako sam na krivom mjestu ,oprostite.
Ja se ne razumijem u lijekove -ali mogu nazive čitati sa kutija (koje Razmišljam dugo nekome darivati -ako se to može i kako )
Puno Hvala !

mislim da bi bilo bolje da ovdje navedeš imena lijekova, ovako ne znamo na koje se misli....

[mimi_ny]

Dragi MG-ovci i ostale dobre duse...

Molila bih one kojima je bolje da pomognu...moja best frendica boluje od MG. Isla je na operaciju timusa, tj vadjenje...nis joj nije pomoglo.
Imam osjecaj da ona lijecnicima sluzi kao pokusni kunic i da zapravo oni znaju manje od nje o toj bolesti. Ima samo 23 godine, cini mi se da je pre rano da bi brinula o tako teskoj bolesti, ali opet za sve bolesti je uvijek pre rano. Pije Mestinone, cak po 5 na dan i Decortine. U zadnje vrijeme joj se stanje drasticno pogorsalo...osim sto nemre pricat dulje od dvije min, o zvakanju da i ne govorim, problemi s disanjem...sad joj je 'oduzeta' desna ruka a slabo se koristi i s lijevom...ona se dobro nosi s time, naravno, kortici utjecu na raspolozenje, jako varira ali u ve3cini slucajeva je ok. Najgore joj je kad mora u bolnicu, inace je slobodna dusa, mrzi da je se sputava na bilo koji nacina. Ovo je bio posljednji udarac...sve je to (po mom neprofesionalnom) misljenju, posljedica toga sto si je pocela sama dozirat lijekove, te se na kraju skroz skinula sa Decortina...pila je Mestinone po potrebi.
U pocetku je to bilo ok, veselile smo se, ona se osjecala puno bolje. A sad na kraju ovo...molim Vas ako ima netko kome je bila bolest prosirena, ne samo facialno, da pomogne...Koji doktor, koja bolnica, koji lijekovi??? Bilo sto? Pomaze li neko drugo lijecenje??? Zahvalna sam na svakoj informaciji...i oprostite na dugom postu...TNX

[Teta2U]

mimi_ny kaže:

Dragi MG-ovci i ostale dobre duse...

Molila bih one kojima je bolje da pomognu...moja best frendica boluje od MG. Isla je na operaciju timusa, tj vadjenje...nis joj nije pomoglo.
Imam osjecaj da ona lijecnicima sluzi kao pokusni kunic i da zapravo oni znaju manje od nje o toj bolesti. Ima samo 23 godine, cini mi se da je pre rano da bi brinula o tako teskoj bolesti, ali opet za sve bolesti je uvijek pre rano. Pije Mestinone, cak po 5 na dan i Decortine. U zadnje vrijeme joj se stanje drasticno pogorsalo...osim sto nemre pricat dulje od dvije min, o zvakanju da i ne govorim, problemi s disanjem...sad joj je 'oduzeta' desna ruka a slabo se koristi i s lijevom...ona se dobro nosi s time, naravno, kortici utjecu na raspolozenje, jako varira ali u ve3cini slucajeva je ok. Najgore joj je kad mora u bolnicu, inace je slobodna dusa, mrzi da je se sputava na bilo koji nacina. Ovo je bio posljednji udarac...sve je to (po mom neprofesionalnom) misljenju, posljedica toga sto si je pocela sama dozirat lijekove, te se na kraju skroz skinula sa Decortina...pila je Mestinone po potrebi.
U pocetku je to bilo ok, veselile smo se, ona se osjecala puno bolje. A sad na kraju ovo...molim Vas ako ima netko kome je bila bolest prosirena, ne samo facialno, da pomogne...Koji doktor, koja bolnica, koji lijekovi??? Bilo sto? Pomaze li neko drugo lijecenje??? Zahvalna sam na svakoj informaciji...i oprostite na dugom postu...TNX

Rijetki liječnici znaju mijasteniju. Ako nađe kojeg takvog, neka ga se drži k'o pijan plota.
Ja imam mg od 12-te, na meni su eksperimentirali sa kortikosteroidima, pa zato danas nosim cvike, imam dijabetes i visoki tlak, plus razne još sitnice.
Tek nedavno sam našla doktoricu koja zna mijasterniju i idem sada u bolnicu na promjenu terapije (pijem 5 mestinona dnevno već duže vrijeme i k'o da niš' ne pijem).
I, btw, osim što je moje papire preuzela odmah sebi, moram naglasiti da se o svakome mijasteničaru brine predivno!

[ludalampa]

Hej, skužih da vas ipak ima iako se krijete..

i ja bolujem od mijastenije, prvo mi je zahvatila bulbarni dio, a sada lagano prelazi na ekstremitete.. Samoinicijativno sam se skinula sa kortikostreroida - pa mi se naglo pojavila i diplopija, jeka ptoza obje vjeđe, te veoma blaga disphagiya. Desnu ruku bez Mestinona gotovo ne ,mogu pomaknuti, a pijem ih oko 6 na dan. San mi ne pomaže ništa. Timektomiju također obavila - bezuspjesno. Pozitivna na na acetilkolinska antitijela, i na prostigminski test.

Sada sam u banani, otišla sam liječnici privatno, i ona mi preporuča Imutran, sada radim pretrage jetre, krvi i urina kako bi ustanovili smijem lih uzimati. O faksu dalje smao sanjam. ;(

Zanima me - je li itko od vas uzimao Imuran?
Kave su nuspojave?
Pokriva li ga zdravstveno ili se plaća? Ako da, koliko?

Hvala na svakoj informaciji..

[azra-73]

Ja uzimam imuran već dvije i po godine,počela sam odmah poslije operacije.On ti služi da promjeni imuni odgovor organizma.On ti djeluje na koštanu srž,ustvari na produkciju bijelih krvnih zrnaca,a znaš da su ti oni vojska protiv infekcija i raznih bolesti.E to znači da dok piješ imuran moraš UVIJEK raditi na podizanju imuniteta,ja uvijek uzimam nešto(noni,med,matičnu mliječ).U početku mi je teško padao na želudac ali to sa vremenom prođe.Ja se hvala Bogu osjećam dobro ,radim,vozim,nisam ko nekad al mogu reći da sam se vratila u život.Ako je imuran cijena-ma koliko to ozbiljan lijek bio,da mogu kolko toliko normalno da živim onda sam spremna tu cijenu platiti.Sve najbolje ti želim.

[azra-73]

Zaboravila sam ti reći za cijenu,mada ne znam kako je to u Hrvatskoj ,kod nas ga zdravstveno ne pokriva i košta oko 70 maraka,to ti je negdje oko 280 kuna,u kutiji je 100 tableta,ja pijem dvije dnevno(100mg) može dakle biti oko mjesec i po .

[ludalampa]

hvala ti)

Danas sam bila kod doktorice opće prakse, pa sam saznala da ga kod nas pokriva zdravstveno...

A što je kod tebe zahvatilo? Kako misliš da funkcioniraš ok? Koliko možeš npr. raditi na dan (sati)?
Ja sam inače na politologiji, ali mislim mjenjati faks na fizioterapiju baš zbog ovoga. Svi kažu da ne smijemo vježbati, ali nitko ti ne kaže (a i ne pokaže) vježbe za istezanje koje su ti i više nego dobre za mišiće, i koje bi trebao raditi. I to ne samo kod mijastenije...
Znam, hiperaktivno je to, iako samo razmišljanje,a li što ću.. takva se rodih

[azra-73]

Kod mene je bilo strašno,bila sam dugo bez dijagnoze,oko godinu dana lutanja,nisam mogla žvakati,padao kapak,penjanje uz stepenice,jedva,ustajanje,otežano gutanje,govor.Sad uzimam tri mestinona dnevno,i stvarno ima dana kad zaboravim da imam mijasteniju.Ima i loših dana kad mi je stvarno teško(promjena vremena,PMS)al znam da će proći pa se onda malo strpim.Radim posao koji ne zahtjeva fizičku snagu(administracija)pa mogu raditi puno radno vrijeme(ujutru se najbolje osjećam,pa je to vrijeme kada sam na poslu).Treba se truditi izbjegavati stres jer je poguban za nas,paziti na hranu,piti lijekove i nastaviti živjeti jer nam druge nema.Mislim da mi je sa vremenom bolje jel kad uporedim stanje odmah nakon operacije,pa nakon pola godine i sada ,sad sam puno bolje!Čuvaj mi se!

[ludalampa]

Hej..

ja se isto liječim od MG dvije godine, i slično mi je kao tvojoj frendici - rijetko šta uspije kratkotrajno pomoći.
Sada sam otišla kod dr. Šoštarko (privatni neurolog, slovenska 8, ZG), i skupa je,a li nema pacijenta kojem nije uspjela barem malo pomoći. Bavi se samo neuromuskularnim bolestima, i radi ponedjeljkom i utorkom. Košta puno (400,ookn je pregled jedan) - ali vrijedi - jer te ispita, propita, pregleda, i traži sve moguće pretrage te ti zatim objasni što točno smiješ,a što ne. Dakle, nema nagađanja, pa je utolioko lakše. ako frendica može, neka ode do nje - možda upali....

[ludalampa]

ovo ispred je bilo za mimi ny

Hvala ti azra, i ti se isto čuvaj

[isele10]

ludalampa kaže:

ovo ispred je bilo za mimi ny

Hvala ti azra, i ti se isto čuvaj

bolujem od mg od 1993.godine,i ja imam generalizirani oblik,znači zahvaćeno je gotovo sve,od lijekova uzimam mestinon 4 puta dnevno od 60 mg i jedan od 180 mg navečer tako da se budim po noći i puno lakše ustajem.Imuran ne mogu,ali uzimam cellcept,to je imunosupresiv novije generacije.Sa mg treba znati živjeti i koliko god to teško bilo,život treba prilagoditi.Svi mi imamo istu dijagnozu,ali nev reagiramo svi jednako,niti psihihički niti fizički,treba sam sebe upoznati,znati što ga smeta i to izbjegavati,Ja nikako nisam sama korigirala terapiju i smatram da to ne treba raditi,jedno vrijeme će biti dobro,a onda veliko pogoršanje.Jedino znam za sebe naravno,da kada mi dodje do pogoršanja da ne dižem decortine,jer to meni ne pomaže,nekome da.Što se tiče doktora,ja nisam imala loših iskustava,možda zato što sam se znala pravilno postaviti i otvoreno reći što me smeta i što mislim da mi pomaže.Drage moje, sa mg se može živjeti ali recept za to ne može dati nijedan doktor,moramo raditi sami na sebi,i naravno izmjenjivati iskustva

pozdrav

[azra-73]

slažem se isele pa mi vrlo dobro znamo svoje tijelo,znamo šta podnosi,šta ne,znamo i da nas ponekad iznenadi baš onda kad smo pomislili da smo odlično;ja sam znala isprva biti razočarana svaki puta kad bi poslije dobrog perioda došao loši(promjena vremena, PMS)jer sam naivno mislila da sam je možda pobijedila;ali danas znam da će poslije loših perioda doći oni BOLJI,kad sam puna elana i to iskoristim.budite mi pozdravljene cure moje!

[Bea...]

zanima me dali su poznate bilo kakve štetne posljedice dugotrajnog uzimanja Mestinona? nekakve nuspojave, bolesti, bilo sta..?

[isele10]

Bea... kaže:

zanima me dali su poznate bilo kakve štetne posljedice dugotrajnog uzimanja Mestinona? nekakve nuspojave, bolesti, bilo sta..?

koliko ja znam,nema nekih posljedica dugotrajnog uzimanja mestinona,meni osobno ponekad smeta pojačano izlučivanje sline,ali to je toliko zanemarivo da više i ne primjećujem,više nuspojava imju kortikosteroidi,osobno sam dobila mrenu,osteoporozu,očni tlak,ali sve to i piše u onim uputama koji se dobiju u svakom lijeku,i mene su i upozorili na njih.Mestinon uzimam 4 puta od 60 mg i jedan od 180 mg navečer i meni ne smeta,čak bez njega ne mogu funkcionirati i ne može mi se dogoditi da ga zaboravim popiti,bez bočice ne idem nikuda i imam ih u svim torbama,

[Teta2U]

Bea... kaže:

zanima me dali su poznate bilo kakve štetne posljedice dugotrajnog uzimanja Mestinona? nekakve nuspojave, bolesti, bilo sta..?

isele10 kaže:

koliko ja znam,nema nekih posljedica dugotrajnog uzimanja mestinona,meni osobno ponekad smeta pojačano izlučivanje sline,ali to je toliko zanemarivo da više i ne primjećujem,više nuspojava imju kortikosteroidi,osobno sam dobila mrenu,osteoporozu,očni tlak,ali sve to i piše u onim uputama koji se dobiju u svakom lijeku,i mene su i upozorili na njih.Mestinon uzimam 4 puta od 60 mg i jedan od 180 mg navečer i meni ne smeta,čak bez njega ne mogu funkcionirati i ne može mi se dogoditi da ga zaboravim popiti,bez bočice ne idem nikuda i imam ih u svim torbama,

Jedina nuspojava dugotrajnog uzimanja mestinona jeste - problemi sa dugom nuždom, točnije - on zatvara čovjeka.
Barem je to jedina koju znam, s obzirom da me svaki puta liječnica pita za to.

[Teta2U]

isele10 kaže:

bolujem od mg od 1993.godine,i ja imam generalizirani oblik,znači zahvaćeno je gotovo sve,od lijekova uzimam mestinon 4 puta dnevno od 60 mg i jedan od 180 mg navečer tako da se budim po noći i puno lakše ustajem.Imuran ne mogu,ali uzimam cellcept,to je imunosupresiv novije generacije.Sa mg treba znati živjeti i koliko god to teško bilo,život treba prilagoditi.Svi mi imamo istu dijagnozu,ali nev reagiramo svi jednako,niti psihihički niti fizički,treba sam sebe upoznati,znati što ga smeta i to izbjegavati,Ja nikako nisam sama korigirala terapiju i smatram da to ne treba raditi,jedno vrijeme će biti dobro,a onda veliko pogoršanje.Jedino znam za sebe naravno,da kada mi dodje do pogoršanja da ne dižem decortine,jer to meni ne pomaže,nekome da.Što se tiče doktora,ja nisam imala loših iskustava,možda zato što sam se znala pravilno postaviti i otvoreno reći što me smeta i što mislim da mi pomaže.Drage moje, sa mg se može živjeti ali recept za to ne može dati nijedan doktor,moramo raditi sami na sebi,i naravno izmjenjivati iskustva

pozdrav

Pozdrav!

Pitala bih te - ja sam u očajno teškom stanju zadnjih 7 godina, i nitko niti ne spominje taj mestinon od 180 mg, kako si ga ti dobila?
I, btw, šta je lijek Cellcept, nisam niti čula za to, a kako zbog dijabetesa koji dobih od kortikosteroida ne smijem kortikosteroide, zanima me kako taj lijek djeluje na mijasteniju, koje su nuspojave itd?

Oprosti na pitanjima, i zahvaljujem na odgovpru.

Inače, od 12 godine imam mijasteniju, cijeli organizam, sva sreća pa su mi dišni putevi pošteđeni.

Opet ponavljam, jer sam posljednji put poslala točno ovaj isti pm, no nema nikakvoga odgovora, pa se nadam da će možda sada i odgovoriti...

[isele10]

Teta2U kaže:

Pozdrav!

Pitala bih te - ja sam u očajno teškom stanju zadnjih 7 godina, i nitko niti ne spominje taj mestinon od 180 mg, kako si ga ti dobila?
I, btw, šta je lijek Cellcept, nisam niti čula za to, a kako zbog dijabetesa koji dobih od kortikosteroida ne smijem kortikosteroide, zanima me kako taj lijek djeluje na mijasteniju, koje su nuspojave itd?

Oprosti na pitanjima, i zahvaljujem na odgovpru.

Inače, od 12 godine imam mijasteniju, cijeli organizam, sva sreća pa su mi dišni putevi pošteđeni.

Opet ponavljam, jer sam posljednji put poslala točno ovaj isti pm, no nema nikakvoga odgovora, pa se nadam da će možda sada i odgovoriti...

mestinon retard ili mestinon od 180 mg sam dobila tako da sam rekla da se ne želim buditi u noći u 2 ujutro zbog običnog mestinona od 60 mg ,neurolog mi je napisao da pijem taj mestinon od 180 mg,ide na normalan recept koji mi napiše liječnik opće prakse samo ga moram malo ranije naručiti u apoteci,jer ga moraju naručiti izvana.Tako sam napravila shemu za mestinone,tako da pijem 4 mestinona od 60 mg tijekom dana,a u 23 sata popijem taj mestinon od 180 mg i do jutra do 07 sati sam mirna i lakše ustajem.Cellcept spada u skupinu imunosupresiva novije generacije i pijem ga zato što sam zahvaljujući njemu uspjela skinuti kortikosteroide na razumnu mjeru.On ne ide na recept za dijagnozu mg,ja ga po preporuci neurologa dobijem u bolničkoj ljekarni u gradu gdje živim,odnosno plaća mi ga bolnica u gradu gdje živim. Svakih 6 mjeseci moram na bolničko povjerenstvo.Ja ne mogu piti imuran jer sam razvila teško oštećenje jetre,a druge imunosupresive ne mogu,jednostavno razvijem teške nuspojave.Cellcept nije lijek za mg,on meni samo pomaže da pijem manje kortikosteroida,i za sada ga dobro podnosim iako on ima grde nuspojave.

pozdrav