Sistemski lupus

[Begemotica]

@Viktorija: ja vjerujem da će tvoj sin s vremenom sve shvatiti. Jasno mi je kako ti je teško, ali u ovakvima situacijama vreme obično sve postavi na svoje mjesto.

[Begemotica]

Pero Gmaz kaže:

he, he ne mogu odoliti da primjetim da ovo više priliči gerijatriji.

Baš, Betili i njezina probava, ja i moji zglobovi...

[leeloo27]

Pero Gmaz kaže:

Nemam šo za dodat. Sve sam objasnio u nekom prijašnjem postu. Mogao bi dodati općeniti uzrok svega toga, ali ne sad drugom prilikom. Uglavnom savjet olabavi malo. Nauči živjeti na drugi način inače...

Hehe, vidiš kako ona tebi ide na živce, tako vjerojatno ideš i ti njoj. Dakle treba naučiti slušati, ali isto tako i odabrati društvo.
Inače možda ženi stvarno nešto je, ali doktori to ne vide (a ona vjeruje doktorima), zato jer se nije izbacilo na fizičkom nivou.

Živi i veseli bili

Pero znam ja da moram biti manji perfekcionista i manje se živcirati oko nekakvih gluposti. Svjesna sam ja da ovo mene tijelo upozorava da usporim i da ću pregoriti ako ovako nastavim. Pokušavam se promjeniti, al ne možeš to odjednom.

A što se tiče legice, vjeruj mi ne živciram ja nju. Ja svaki puta saslušam, o svojim stvarima i bolestima ne kukam i uvijek joj pokušam pomoći savjetom. Ja sam u ovoj priči pušač jer mene drugi opterećuju svojim problemima a ja svojih imam i ovako dovoljno da bi se brinula i za druge, i ja svoje držim u sebi i nekukam. Morat ću i to promjeniti ako želim sačuvati i ovo malo zdravlja što mi je ostalo.

[renchi01]

dragi moji,veliki vam pozdrav šaljem nije me bilo malo sam uhvatila neku virozu ali sad sam dosta bolje.viktorija hvala ti što si s nama podijelila tako nešto iz života,ja ti skidam kapu svaka ti čast na hrabrosti.mislim da trebaš dosta biti jak tako nešto izdržat.nemam riječi.sigurna sam da će sin jednog dana shvatiti i doći tebi na zagrljaj,a za muža nek ga je sramota.iva moja draga hvala ti što misliš na sve nas.jako sam tužna zbog angel,ako ikako možeš javi se .veliki pozdrav svima!!!

[leeloo27]

Betili kaže:

Dobro jutro Iva,

jos uvek me boli stomacic, mada se cini malkice bolje, bole me ledja, pritiska besiku jos uvek, no dobra vest je da sam i juce i danas imala stolicu(izvinjavam se na toj obavesti, ali ne znam kako bih to lepse napisala!), popijem ujutro med u pola case vode i jedem musle sa activia jogurtom, zasad radi posao. Preko dana jos pojedem i koju sljivu ili vocku, sad sam pristavila zutu kokosju supu, pa eto, moze se reci da sam malo povela racuna o ishrani, samo da pomogne.

Kako si ti danas? Kod nas u NS je neko kilavo jutro, sevaju mi kolena, mozda ce biti i kise! Pozdrav i pusa!

Šta je to besika?

Eto vidiš da funkcionira ovo sa jogurtom i voćem, samo nastavi tako i dalje. I mene danas nešto zglobovi bole, mora da će biti neka promjena vremena. Samo se nadam da me neće uhvatiti opet lakat, jer ga onda ne mogu ispraviti po mjesec dana.

[leeloo27]

renchi01 kaže:

dragi moji,veliki vam pozdrav šaljem nije me bilo malo sam uhvatila neku virozu ali sad sam dosta bolje.viktorija hvala ti što si s nama podijelila tako nešto iz života,ja ti skidam kapu svaka ti čast na hrabrosti.mislim da trebaš dosta biti jak tako nešto izdržat.nemam riječi.sigurna sam da će sin jednog dana shvatiti i doći tebi na zagrljaj,a za muža nek ga je sramota.iva moja draga hvala ti što misliš na sve nas.jako sam tužna zbog angel,ako ikako možeš javi se .veliki pozdrav svima!!!

ja sam baš htjela pitati šta je s tobom jer nam se nisi javljala. A izgleda da vladaju neke viroze, moj dragi je isto bio pokupio pa ju je vukao tjedan dana. Čak su mi i moje jadne mice nekako pokupile pa rigaju i kenjaju već danima. Ja se nadam da će mene zaobići.

[Pero Gmaz]

leeloo27 kaže:

Šta je to besika?

Mokraćni mjehur

Živi i veseli bili

[leeloo27]

Ja mislila da je to možda zdjelica ili kičma.

[Betili]

Viktoria 51 kaže:

Draga Betili, zelim te pozdraviti i pozeleti sve najbolje !!!
Da li mi mozes reci da li je lumbalna punkcija jako bolna i da li rade pod anestezijom ? Molim te za odgovor. Sve najbolje !!!

Viktorija,

lumbalna punkcija ti nije nista strasno. Postave te da sednes na stolicu kaubojskim stilom , znaci rukama se naslonis na naslon stolice, izbacis kicmu sto vise mozes. To ti po bolnicama uglavnom rade mladi lekari uz prisustvo nekog starijeg, jako je samo vazno da se ne pomeris, sto sigurno neces, jer ces biti skoncentrisana na proceduru. Ne radi se pod anestezijom, jer nema potrebe za tim, brzo je gotovo i nije bolno.

Druga vazna stvar, kad zavrsis, lezi, zakuj se za krevet barem 4 sata, glavu ni makac sa jastuka! i na taj nacin ces da izbegnes glavobolje, koje su kod nediciplinovanih pacijenata neminovne i znaju bogami i da potraju. Ja se 6 sati nisam pomakla, ali me ni glava nije bolela.

Sretno ako budes morala raditi!

[Viktoria 51]

Dobro vece svima !!!

Betili draga, tako si me obradovala tvojim opsirnim obrazlozenjem. Ranije sam nacula da je to tako bolno da se coveku podize kosa na glavi.No, znacu sta i kako.
Mnogo Ti hvala za sav trud i paznju !

Ljubim vas sve !!!

[leeloo27]

Ljudi imam jedno pitanje, jel vama sporije zacjeljuju rane?

Ja sam primjetila da mi sporije zacjeljuju ogrebotine. Krvna slika mi je inače u redu, trobociti su u redu. Možda je to kod mene eventualno od štitnjače, nemam pojma više šta da ćemu pripišem.

[Pero Gmaz]

leeloo27 kaže:

Ljudi imam jedno pitanje, jel vama sporije zacjeljuju rane?

Standardna stvar. Još treba pridodati da ti je i koža tanja, pa se lakše ogrebeš ili napraviš ranice.

Živi i veseli bili

[Pjetra]

a sta reci Viktoriji nakon svega?Sve si to izdrzala,bori se i dalje,vjerujem da ce ti se sin opet vratiti,cuvaj zdravlje,sve ce doci na svoje.Inace,evo konacno mi stigli danas nalazi,pise dr"mirni"a kontrola u 12.mj,pa nema veze sta je to jos vadjeno u 4.mj. a sad je 9.mj.ni sta se sad trenutno osjecam losije.Ma zanemarit cemo,bice je to prolazna slabost.Leeloo,drago mi je da su mace bolje,Betilli,i to je vazna vijest da se bespotrebno ne naprezes.Pozdrav Begemotici,Renchi,drago mi je da ste se javile,takodjer pozdrav Ivi,Peri,Zizi,a Angel zelim da se sto prije oporavi.Baj,baj!

[Pjetra]

i vama zelim da se osjecate dobro,laku noc!

[leeloo27]

Pero Gmaz kaže:

Standardna stvar. Još treba pridodati da ti je i koža tanja, pa se lakše ogrebeš ili napraviš ranice.

Živi i veseli bili

Ne ogrebem se ja, mene ove moje beštije od mačaka grebu . Osobito sada kad su bolesni pa im ja sve što treba dajem na špricu, ruke su mi izgrebane, netko će još pomisliti da se režem.

Al primjetila sam da mi treba da mi duže zacjeli ogrebotina nego prije. Evo ova mala luđakinja od mačke me dohvatila prekjučer po prstu i još mi je uvijek crveno i upaljeno. Prije bi mi se već napravila i osušila krasta, a sad mi sve bude prvo upaljeno 2 dana a tek onda se smiri.

[iva64]

Dobro jutro, draga virtuelana porodico!

Ispadoh ja neki ranoranilac, kad vas od jutros nema.

Betili, za nas i za tebe (nasu trudnicu) je ono vazna vest, makar se Pero i zezao . Samo ti pisi i dalje, bolje tako, nista ne treba da te bude stid.

Inace, Viktorija, Betili ti je lepo opisala lumbalnu, a meni je hematolog radio analizu kostane srzi, ali je vadio iz grudne kosti. Dosla ja kod njega, sa rezultatima -bili jako niski trombociti, on gleda, gleda...pa pita- Jel' neko dosao sa vama? Kazem, -Tu mi je muz, ceka u hodniku. -Dobro, lezite ovde, zavrnite dzemper i brus na gore, sestro, drzite joj glavu.
Nista ne progovarajuci, namaza iznad grudi jodom onu grudnu kost, uzede neki veliki spric kao vadicep, malo je vrteo, izvadio parcence i kroz istu spravu ugurao neki spric kojim je uzeo tecnost. Ja gledam-ko da su me oteli Vanzemaljci-samo sto doktor i sestra izgledaju normalo, nista od onih cudnih glava, ociju i pipaka umesto prstiju. Nista ne boli. Obrisa mi sestra jod, navuce brus i dzemper(koje nisam ni skidala) i krene taj divni doktor da prica-Ma da sam Vam rekao dodjite za nedelju dana da uradimo punkciju kostane srzi, Vi bi ste se premisljli, znojili,plasili, ovako... (Inace, on se zove Ivo Elezovic, profesor je i radi u krugu bolnica Klinickog centra Instituta za hematologiju-ovo za info. ako nekom treba). Tada je iz tih analiza video mnogo toga, tu se vidi i sta prouzrukuje trombocitopeniju, i svasta jos nesto, izmedju ostalog, on je prvi nasao lupus celije(stanice) i dao tu dijagnozu! Eto, draga Viktorija i svi drugi-stvarno, barem ovo sto su meni radili, nista ne boli!!! I ja sam posle samo mirovala taj dan kod kuce i bilo je sve OK.

Leeloo, za sluzokozu je odlican vit. C, kad mi podje krv iz nosa odmah ga popijem. Kod nas su promene i na kozi i sluzokozi i na zilama, da se nadovezem na Pera, postaju tan je i krute... Takodje, kantarion ulje je odlicno za istu stvar, namazati na mestu gde treba i brze zaceli.

Pozdrav svima

[leeloo27]

Iva ali vitamin C podiže imunitet, mislim da mi sa autoimunim ga ne smijemo konzumirati u većim količinama.

[Betili]

leeloo27 kaže:

Iva ali vitamin C podiže imunitet, mislim da mi sa autoimunim ga ne smijemo konzumirati u većim količinama.

Dobar dan ljudi,

Leeloo, ja to sa vitaminima i autoimunim oboljenjima ne razumem bas najbolje, znam samo da mnogi sa tim oboljenjima uzimaju i neke od vitamina, pogotovo ove moje Amerikanke sa Sjogren foruma. Ja licno sam uzimala vitamine B komplexa i alfa lipoinsku kiselinu(za koju kazu jos i da podmladjuje) i to B vitamine u anormnim kolicinama zbog perifernih nerava, a zbog izscprljenosti su mi rekli da mogu uzimati i Coenzim Q, ali nisam.

Draga Iva,

meni stomak danas miruje, pa sam iskoristila momenat, otisla do grada da kupim par trenerki, jer ova moja tiba polako raste. Ja ti inace ne posedujem trenerke, jer smatram da ako bih ih nosila po kuci da bi vise jela(jer su komforne, pa i ne primetis koliko pojedes, hihi), ali sad mi je bas svejedno!

A sto se tice pretraga, ti si ih bas puno radila, pa i kostanu srz!, kako ti se sada vladaju trombociti? Ja moram ici uraditi krvnu sliku da vidim kako moji Tr stoje, jos mi niko nije dao objasnjanje zasto ih aparat manje broji, nego kad ih broje rucno?! Tj. rekose da se radi o velicini Tr, pa ako su jako sitni, aparat ne moze da ih prebroji, samo meni to zvuci bas bez veze.

Pozdrav svima i zelim vam ugodan vikend!

[leeloo27]

Betili vitamin B je ok, treba izbjegavati vitamine koji podižu imunološki sustav. Ja kad ne pijem vitamin B meni pucaju kutovi usana, valjda mi fali. I to mi je trebalo par mjeseci da skontam da kad počnem piti vitamine meni se smiri, kad prestanem onda opet puknu.

Evo pila sam ih tjedan dana jer su mi 2-3 tjedna užano pucali i onda mi se smirilo i naravno ja čim mi se poboljša prestanem piti, i evo jučer i danas imam praktički rane sa jedne i druge strane usana. Ništa, izgleda da moram stalno piti jer mi se skroz vraća.

[Viktoria 51]

Pjetra kaže:

a sta reci Viktoriji nakon svega?Sve si to izdrzala,bori se i dalje,vjerujem da ce ti se sin opet vratiti,cuvaj zdravlje,sve ce doci na svoje.Inace,evo konacno mi stigli danas nalazi,pise dr"mirni"a kontrola u 12.mj,pa nema veze sta je to jos vadjeno u 4.mj. a sad je 9.mj.ni sta se sad trenutno osjecam losije.Ma zanemarit cemo,bice je to prolazna slabost.Leeloo,drago mi je da su mace bolje,Betilli,i to je vazna vijest da se bespotrebno ne naprezes.Pozdrav Begemotici,Renchi,drago mi je da ste se javile,takodjer pozdrav Ivi,Peri,Zizi,a Angel zelim da se sto prije oporavi.Baj,baj!

Draga Pjetra,

vidis da i sami lekari bas nemare za nase probleme. Verujem da ti je lose i stvarno je trebao dati da se ponovi krvna slika jer XII mesec je daleko. Pokusaj sa imunologom da ti on da uput za ponovne pretrage.

Lep pozdrav i sve najbolje !!!