CMV retinitis / infekcija oka citomegalovirusom

[Vasiljka]

Pozdrav svima

Moje je ime Vasiljka i novi sam clan. Molila bih ukoliko je iko imao slicno iskustvo da ga podijeli sa mnom i da li se mogu izboriti sa tim. Kcerka mi ima 35 godina
Ima dva sina od 3 ipo godine blizanci. Prosle godine zarazila se CMV ali doktori godinu dana nisu uspjeli da otkriju sta je sa njom. Nazalost njoj je u medjuvremenu CMV napao oko i oslijepiola je na to jedno oko. Nakon toga napokon su ustanovili sta joj tj tacnije tek nakon 8 mjeseci. Imuni sistem joj je vrlo slab bio i prije. Nakon toga smo poceli da joj jacamo imunitet i njoj je stanje po pitanju temperature ok. Medjutim pocela je da slabo vidi tj slijepi ovih dana i na drugo oko. CMV po zadnjim nalazima trenutno miruje. Da li je iko imao slicna iskustva i ako nije da li mi iko moze dati kakav savjet kako se izboriti sa ovim.

Unaprijed vam puno hvala

[El Gato Félix]

Vasiljka kaže:

Pozdrav svima

Moje je ime Vasiljka i novi sam clan. Molila bih ukoliko je iko imao slicno iskustvo da ga podijeli sa mnom i da li se mogu izboriti sa tim. Kcerka mi ima 35 godina
Ima dva sina od 3 ipo godine blizanci. Prosle godine zarazila se CMV ali doktori godinu dana nisu uspjeli da otkriju sta je sa njom. Nazalost njoj je u medjuvremenu CMV napao oko i oslijepiola je na to jedno oko. Nakon toga napokon su ustanovili sta joj tj tacnije tek nakon 8 mjeseci. Imuni sistem joj je vrlo slab bio i prije. Nakon toga smo poceli da joj jacamo imunitet i njoj je stanje po pitanju temperature ok. Medjutim pocela je da slabo vidi tj slijepi ovih dana i na drugo oko. CMV po zadnjim nalazima trenutno miruje. Da li je iko imao slicna iskustva i ako nije da li mi iko moze dati kakav savjet kako se izboriti sa ovim.

Unaprijed vam puno hvala

Poštovana,

s obzirom da je naslov teme "Citomegalovirus kod djece", a meni se čini da govorite o odrasloj osobi, ispravite me ako sam krivo shvatio.

Kada je riječ o odraslim osobama, iznimno je rijetko i vrlo vrlo neobično da, inače zdrava osoba, razvije infekciju oka CMV-om i to, k tome, u tako jakoj mjeri da dođe do gubitka vida.

Je li osoba o kojoj govorite inače zdrava? Ili boluje od kakvih bolesti? Uzima li kakve lijekove i koje? Ima li transplantiran organ? Je li obavila detaljan pregled kod infektologa/specijalista za zarazne bolesti i internista?

Kako je dosad liječena, je li dobivala kakve injekcije u oko?

[Vasiljka]

Postovani

hvala puno sto ste pisali. Potpuno ste u pravu radi se osobi od 35 godina,
i njoj je od 2000-e dijagnostikovana bolest lupus systematic nephritis. Ispravite me ako sam krivo napisala. Njen imuni sistem je bio slab i zato se brzo i zarazila. A najgore od svega je to sto doktori nisu znali da je u pitanju virus nego njena osnovna bolest i dvali su joj pogresnu terapiju svo vrijeme. Znam da je tema CMV kod djece i izvinite ako sam vam oduzela vrijeme ali pitala sam se samo da li je iko imao ovakvo iskustvo i da li postoji sansa da joj se povrati vid.U svakom slucaju ako me mozete posavjetovati na koji forum da odem ili koju temu da odaberem bila bih vam jako zahvalna, jer sam novi clan a i po prvi put sam se registrovala na forum.

Jos jedanput njljepse vam hvala na odgovorima.

p.s. Nije dobijala nikakve injekcije u oko samo joj je prepisan lijek valkute na koji nije regovala kako
treba a i poremetio joj je zdravlje zbog njene osnovne bolesti. Do sada nije radila ikakvu transplataciju.


pozdrav

El Gato Félix kaže:

Poštovana,

s obzirom da je naslov teme "Citomegalovirus kod djece", a meni se čini da govorite o odrasloj osobi, ispravite me ako sam krivo shvatio.

Kada je riječ o odraslim osobama, iznimno je rijetko i vrlo vrlo neobično da, inače zdrava osoba, razvije infekciju oka CMV-om i to, k tome, u tako jakoj mjeri da dođe do gubitka vida.

Je li osoba o kojoj govorite inače zdrava? Ili boluje od kakvih bolesti? Uzima li kakve lijekove i koje? Ima li transplantiran organ? Je li obavila detaljan pregled kod infektologa/specijalista za zarazne bolesti i internista?

Kako je dosad liječena, je li dobivala kakve injekcije u oko?

[El Gato Félix]

Vasiljka kaže:

Potpuno ste u pravu radi se osobi od 35 godina,
i njoj je od 2000-e dijagnostikovana bolest lupus systematic nephritis. Ispravite me ako sam krivo napisala. Njen imuni sistem je bio slab i zato se brzo i zarazila. A najgore od svega je to sto doktori nisu znali da je u pitanju virus nego njena osnovna bolest i dvali su joj pogresnu terapiju svo vrijeme.

Poštovana,

izdvojio sam ove postove u zasebnu temu i prebacio ih na pdf Zdravlje pa ćemo ovdje nastaviti.

Nažalost, ovo što ste naveli nije nikako dobro.

CMV infekcija oka, tj. mrežnice, javlja se najčešće u osoba inficiranih HIV-om. Kod tih osoba je povoljna okolnost što lijekovi koji kontroliraju bolest (HIV) pridonose, djelovanjem na HIV, i jačanju imunološkog sustava.

Kod pacijenata s lupusom, a to su uglavnom oni kojima su zahvaćeni bubrezi, i koji koriste imunosupresivnu terapiju (Endoxan, Imuran itd.), moguća je infekcija s CMV, ali ako ona dovede do sljepoće, prognoza po vid je loša, a tomu nažalost ne pomaže ni činjenica da njihov imunološki sustav mora ostati suprimiran, odnosno oslabljen, jer napada vlastiti organizam. To pogoduje razbuktavanju CMV-a i situacija je vrlo ozbiljna.

Ključnu ulogu ima što ranija dijagnoza, no u ovom slučaju je, kao što navodite, bolest ostala neprepoznata i napravila je štetu.

p.s. Nije dobijala nikakve injekcije u oko samo joj je prepisan lijek valkute na koji nije regovala kako
treba a i poremetio joj je zdravlje zbog njene osnovne bolesti. Do sada nije radila ikakvu transplataciju.

Vašoj kćeri propisan je lijek Valcyte, odnosno valganciklovir.

Zasad još ne postoje jasne smjernice kako liječiti kako liječiti CMV infekciju oka u osoba s lupusom, pa se sheme i doze uglavnom preuzimaju iz smjernica za liječenja CMV retinitisa u oboljelih od HIV/AIDS-a.

Za većinu takvih pacijenata preporuka je da se započne s valganciklovirom u obliku tableta (Valcyte), što je i učinjeno u ovom slučaju.

Međutim, u slučaju da bolest ne reagira, a u nekim slučajevima i kada su promjene smještene blizu centra vida ili glave vidnog živca, treba davati lijekove izravno u oko (bilo u obliku injekcija, bilo u obliku implantata), u kombinaciji s lijekovima izravno u venu. Nužna je i korekcija terapije koju pacijent uzima za liječenje lupusa, od ukidanja nekih lijekova ili smanjivanja doza, promjene lijekova itd.

Također treba reći kako oštećenje vida može nastupiti iz više razloga. Može biti posljedica odumiranja/propadanja mrežnice, žute pjege i vidnog živca. Takve promjene su nepovratne. Može biti i posljedica odignuća mrežnice i tada je nužan hitan operacijski zahvat.

Prognoze pacijenata koji su izgubili vid su, nažalost, loše i vid se, u pravilu, ne oporavlja.

S obzirom da je Vaša kći već oslijepila na jedno oko, vrlo je upitno hoće li se vid na njemu popravati i je li to moguće, ali nužno je poduzeti sve što je moguće kako bi se pokušalo spasiti drugo oko.

Ne znam odakle ste, no Vašoj kćeri je hitno potreban pregled dobro upućenih okulista, koji imaju iskustva s ovom bolesti ili imaju mogućnost da se konzultiraju s kolegama u inozemstvu, u suradnji s infektolozima i internistima.

Lijep pozdrav.

[Vasiljka]

Postovani

puno Vam hvala na ovako jasnom objasnjenju. nazalost pribojavala sam se i sama ovakvog odgovoroa. Ja kontaktiram neke klinike u Rusiji, Njemackoj .
Posto vidim da ste po struci sigurno doktor da li bih vas mogla ugnjaviti sa jos jednom molbom pa da mi preporucite najbolje doktore u vasoj zemlji ili bilo gdje drugo.

Mi smo inace iz Crne Gore ali bismo posli gdje treba ako se moze sta pomoci
pozdrav

Vasiljka

El Gato Félix kaže:

Poštovana,

izdvojio sam ove postove u zasebnu temu i prebacio ih na pdf Zdravlje pa ćemo ovdje nastaviti.

Nažalost, ovo što ste naveli nije nikako dobro.

CMV infekcija oka, tj. mrežnice, javlja se najčešće u osoba inficiranih HIV-om. Kod tih osoba je povoljna okolnost što lijekovi koji kontroliraju bolest (HIV) pridonose, djelovanjem na HIV, i jačanju imunološkog sustava.

Kod pacijenata s lupusom, a to su uglavnom oni kojima su zahvaćeni bubrezi, i koji koriste imunosupresivnu terapiju (Endoxan, Imuran itd.), moguća je infekcija s CMV, ali ako ona dovede do sljepoće, prognoza po vid je loša, a tomu nažalost ne pomaže ni činjenica da njihov imunološki sustav mora ostati suprimiran, odnosno oslabljen, jer napada vlastiti organizam. To pogoduje razbuktavanju CMV-a i situacija je vrlo ozbiljna.

Ključnu ulogu ima što ranija dijagnoza, no u ovom slučaju je, kao što navodite, bolest ostala neprepoznata i napravila je štetu.


Vašoj kćeri propisan je lijek Valcyte, odnosno valganciklovir.

Zasad još ne postoje jasne smjernice kako liječiti kako liječiti CMV infekciju oka u osoba s lupusom, pa se sheme i doze uglavnom preuzimaju iz smjernica za liječenja CMV retinitisa u oboljelih od HIV/AIDS-a.

Za većinu takvih pacijenata preporuka je da se započne s valganciklovirom u obliku tableta (Valcyte), što je i učinjeno u ovom slučaju.

Međutim, u slučaju da bolest ne reagira, a u nekim slučajevima i kada su promjene smještene blizu centra vida ili glave vidnog živca, treba davati lijekove izravno u oko (bilo u obliku injekcija, bilo u obliku implantata), u kombinaciji s lijekovima izravno u venu. Nužna je i korekcija terapije koju pacijent uzima za liječenje lupusa, od ukidanja nekih lijekova ili smanjivanja doza, promjene lijekova itd.

Također treba reći kako oštećenje vida može nastupiti iz više razloga. Može biti posljedica odumiranja/propadanja mrežnice, žute pjege i vidnog živca. Takve promjene su nepovratne. Može biti i posljedica odignuća mrežnice i tada je nužan hitan operacijski zahvat.

Prognoze pacijenata koji su izgubili vid su, nažalost, loše i vid se, u pravilu, ne oporavlja.

S obzirom da je Vaša kći već oslijepila na jedno oko, vrlo je upitno hoće li se vid na njemu popravati i je li to moguće, ali nužno je poduzeti sve što je moguće kako bi se pokušalo spasiti drugo oko.

Ne znam odakle ste, no Vašoj kćeri je hitno potreban pregled dobro upućenih okulista, koji imaju iskustva s ovom bolesti ili imaju mogućnost da se konzultiraju s kolegama u inozemstvu, u suradnji s infektolozima i internistima.

Lijep pozdrav.

[El Gato Félix]

Vasiljka kaže:

Postovani

puno Vam hvala na ovako jasnom objasnjenju. nazalost pribojavala sam se i sama ovakvog odgovoroa. Ja kontaktiram neke klinike u Rusiji, Njemackoj .
Posto vidim da ste po struci sigurno doktor da li bih vas mogla ugnjaviti sa jos jednom molbom pa da mi preporucite najbolje doktore u vasoj zemlji ili bilo gdje drugo.

Mi smo inace iz Crne Gore ali bismo posli gdje treba ako se moze sta pomoci
pozdrav

Vasiljka

Poštovana,

ne znam kakva je točno situacija u Crnoj Gori, no u nas obvezno zdravstveno osiguranje pokriva troškove liječenja u inozemstvu kada su našoj državi sve mogućnosti liječenja iscrpljene.

Mislim da biste prvo trebali kontaktirati liječnike koji se nalaze u referentnom centru za područje stražnjeg dijela oka, a pretpostavljam da bi to bila očna klinika u Podgorici.

Tamošnji liječnici trebali bi Vas uputiti gdje bi Vaša kći trebala dalje nastaviti s liječenjem.

Ako budete imali prilike za odlazak u inozemstvo, mislim da klinike u zapadnoj Europi imaju puno više iskustva s liječenjem ovih bolesnika nego naša zemlja.

U nas mislim da najviše iskustva s tim imaju na očnoj klinici KBC Zagreb, ali mislim da biste ipak bolje mogućnosti imali negdje u zemljama zapadne Europe.

Zašto mislim da je bitno da kontaktirate prvo domaće liječnike u Podgorici? Zato što je liječenje izrazito dugotrajno i zahtijeva redovitu primjenu lijekova kroz dugi vremenski period, neki bolesnici i doživotno moraju uzimati lijekove. Bitno je da se vidi jesu li ti lijekovi dostupni u Vašoj državi jer biste financijski izgorjeli da morate financirati iz vlastitog džepa ovako dugo i neizvjesno liječenje.

[Vasiljka]

Postovani

puno Vam hvala na ovako jasnom objasnjenju. nazalost pribojavala sam se i sama ovakvog odgovoroa. Ja kontaktiram neke klinike u Rusiji, Njemackoj .
Posto vidim da ste po struci sigurno doktor da li bih vas mogla ugnjaviti sa jos jednom molbom pa da mi preporucite najbolje doktore u vasoj zemlji ili bilo gdje drugo.

Mi smo inace iz Crne Gore ali bismo posli gdje treba ako se moze sta pomoci
pozdrav

Vasiljka

El Gato Félix kaže:

Poštovana,

izdvojio sam ove postove u zasebnu temu i prebacio ih na pdf Zdravlje pa ćemo ovdje nastaviti.

Nažalost, ovo što ste naveli nije nikako dobro.

CMV infekcija oka, tj. mrežnice, javlja se najčešće u osoba inficiranih HIV-om. Kod tih osoba je povoljna okolnost što lijekovi koji kontroliraju bolest (HIV) pridonose, djelovanjem na HIV, i jačanju imunološkog sustava.

Kod pacijenata s lupusom, a to su uglavnom oni kojima su zahvaćeni bubrezi, i koji koriste imunosupresivnu terapiju (Endoxan, Imuran itd.), moguća je infekcija s CMV, ali ako ona dovede do sljepoće, prognoza po vid je loša, a tomu nažalost ne pomaže ni činjenica da njihov imunološki sustav mora ostati suprimiran, odnosno oslabljen, jer napada vlastiti organizam. To pogoduje razbuktavanju CMV-a i situacija je vrlo ozbiljna.

Ključnu ulogu ima što ranija dijagnoza, no u ovom slučaju je, kao što navodite, bolest ostala neprepoznata i napravila je štetu.


Vašoj kćeri propisan je lijek Valcyte, odnosno valganciklovir.

Zasad još ne postoje jasne smjernice kako liječiti kako liječiti CMV infekciju oka u osoba s lupusom, pa se sheme i doze uglavnom preuzimaju iz smjernica za liječenja CMV retinitisa u oboljelih od HIV/AIDS-a.

Za većinu takvih pacijenata preporuka je da se započne s valganciklovirom u obliku tableta (Valcyte), što je i učinjeno u ovom slučaju.

Međutim, u slučaju da bolest ne reagira, a u nekim slučajevima i kada su promjene smještene blizu centra vida ili glave vidnog živca, treba davati lijekove izravno u oko (bilo u obliku injekcija, bilo u obliku implantata), u kombinaciji s lijekovima izravno u venu. Nužna je i korekcija terapije koju pacijent uzima za liječenje lupusa, od ukidanja nekih lijekova ili smanjivanja doza, promjene lijekova itd.

Također treba reći kako oštećenje vida može nastupiti iz više razloga. Može biti posljedica odumiranja/propadanja mrežnice, žute pjege i vidnog živca. Takve promjene su nepovratne. Može biti i posljedica odignuća mrežnice i tada je nužan hitan operacijski zahvat.

Prognoze pacijenata koji su izgubili vid su, nažalost, loše i vid se, u pravilu, ne oporavlja.

S obzirom da je Vaša kći već oslijepila na jedno oko, vrlo je upitno hoće li se vid na njemu popravati i je li to moguće, ali nužno je poduzeti sve što je moguće kako bi se pokušalo spasiti drugo oko.

Ne znam odakle ste, no Vašoj kćeri je hitno potreban pregled dobro upućenih okulista, koji imaju iskustva s ovom bolesti ili imaju mogućnost da se konzultiraju s kolegama u inozemstvu, u suradnji s infektolozima i internistima.

Lijep pozdrav.

[Vasiljka]

Postovani

puno hvala na korisnim informacijam.

Zelim vam sve najbolje

pozdrav

Vasiljka

El Gato Félix kaže:

Poštovana,

ne znam kakva je točno situacija u Crnoj Gori, no u nas obvezno zdravstveno osiguranje pokriva troškove liječenja u inozemstvu kada su našoj državi sve mogućnosti liječenja iscrpljene.

Mislim da biste prvo trebali kontaktirati liječnike koji se nalaze u referentnom centru za područje stražnjeg dijela oka, a pretpostavljam da bi to bila očna klinika u Podgorici.

Tamošnji liječnici trebali bi Vas uputiti gdje bi Vaša kći trebala dalje nastaviti s liječenjem.

Ako budete imali prilike za odlazak u inozemstvo, mislim da klinike u zapadnoj Europi imaju puno više iskustva s liječenjem ovih bolesnika nego naša zemlja.

U nas mislim da najviše iskustva s tim imaju na očnoj klinici KBC Zagreb, ali mislim da biste ipak bolje mogućnosti imali negdje u zemljama zapadne Europe.

Zašto mislim da je bitno da kontaktirate prvo domaće liječnike u Podgorici? Zato što je liječenje izrazito dugotrajno i zahtijeva redovitu primjenu lijekova kroz dugi vremenski period, neki bolesnici i doživotno moraju uzimati lijekove. Bitno je da se vidi jesu li ti lijekovi dostupni u Vašoj državi jer biste financijski izgorjeli da morate financirati iz vlastitog džepa ovako dugo i neizvjesno liječenje.