Pomoć obiteljima oboljelih od zloćudnih i drugih teških bolesti

[Ivanicapeca]

seni_seviyorum kaže:

Ne znam da li je ovo pravo mjesto da postavim pitanje. Prije par tjedana mi je umrla baka. Konačna dijagnoza nikada nije postavljena, ali prije 3 godine je imala rak želuca pa doktor pretpostavlja da je riječ o metastazama na crijevima iako nijednim testom nisu mogli utvrditi.
Uglavnom, ona je pila neki napitak koji se zove ensure (nisam 100% sigurna) i ostalo nam je par komada pa bih željela pokloniti nekome tko to koristi (ja zbilja ne znam da li je samo za oboljele od raka želuca ili općenito za sve bolesnike).

Pošto je riječ o napitku, ne bih slala poštom.

Ensure je zamjenska hrana koja se daje ljudima koji iz ovog ili onog razloga ne mogu jesti. Jedna doza zamjenjuje jedan obrok i pokriva sve potrebe za proteinima, mineralima, vitaminima i UH.
Možeš slobodno slati poštom ljudima, ništa se napitku neće dogoditi.

[SuperCow]

Ne sjećam se kad sam zadnji put pisala, riječ je o dečkovom tati. Baš ga lijepo muče, još uvijek nema pravu dijagnozu (na prvoj operaciji je bio u 11. mjesecu).
Koliko sam shvatila, doktori su zaključili da ima karcinom žučnjaka s metastazama na jetri, želucu i dvanaesniku. Bio je na drugoj operaciji sredinom petog mjeseca na kojoj mu je napravljena premosnica od želuca do crijeva jer je metastaza počela pritiskati želudac i nije mogao jesti. Sad nakon operacije i dalje samo povraća, čak i Ensure i vodu. Od terapije prima samo infuziju.
Znam da mu se više ne može pomoći jer je ta vrsta karcinoma dosta rijetka i agresivna, ali sam baš tužna jer vidim kako se pati. Mrzim ovu bolest.

[Ingrein]

SuperCow kaže:

Znam da mu se više ne može pomoći jer je ta vrsta karcinoma dosta rijetka i agresivna, ali sam baš tužna jer vidim kako se pati. Mrzim ovu bolest.

i ja mrzim tu užasnu boleštinu
mama mi užasno fali. sanjam ju skoro svaku noć. proganja me misao na to kolko se patila ubija me to. kolko je ona zapravo htjela živjeti i kolko je pretužna bila što joj se ne može pomoći i što joj nema spasa

[gollier]

samo da svima posaljem puno toplih pozdrava i da se i ja stavim u red sa svojim tatom koji evo je saznao za svoje metastaze i sad se borimo vec 3 mjeseca, sto sa psihickim zdravljem sto sa lijecnicima oko njega. svima nam zelim samo jako jako puno hrabrosti na ovim nasim putovanjima.

[zlatica34]

Ingrein kaže:

i ja mrzim tu užasnu boleštinu
mama mi užasno fali. sanjam ju skoro svaku noć. proganja me misao na to kolko se patila ubija me to. kolko je ona zapravo htjela živjeti i kolko je pretužna bila što joj se ne može pomoći i što joj nema spasa

I mene će to proganjati dok sam živa. Sve one priče o tome kako nitko ne smije umrijeti gladan, žedan i u bolovima su samo prazne priče a naš zdravstveni sustav ne čini ama baš ništa da im pomogne. Pa kad je već tako da su isključeni iz bilo kakve medicinske njege i brige, zašto ne ozakone eutanaziju? Ali previše je to očekivati od jednog tako trulog i licemjernog sustava.

[DonDuck]

evo mene opet s lošim vijestima : godinu nakon saznanja da mama ima rak debelog crijeva, nakon 4 operacije i nakon 2 različite kemoterapije - došao je novi nalaz CTa : metastaze na jetri, plućima i bubrezima (od prije dva tjedna je mama na flasterima). Za vrijeme 4 ciklusa Folfiri su se metastaze proširile

[Ingrein]

zlatica34 kaže:

I mene će to proganjati dok sam živa. Sve one priče o tome kako nitko ne smije umrijeti gladan, žedan i u bolovima su samo prazne priče a naš zdravstveni sustav ne čini ama baš ništa da im pomogne.

nažalost da
nikada neću moći prežaliti što je moja mama prošla takav pakao.
nevjerojatno je to što kad si i sam u tome nisi ni svjestan sve grozote koja se događa. zlo i patnja su ti svakodnevica. postaju standard. tek kad se život vrati u 'normalu' onda vidiš da ono sve nije bilo normalno. to nijedan čovjek ne bi smio prolaziti.

DonDuck kaže:

evo mene opet s lošim vijestima : godinu nakon saznanja da mama ima rak debelog crijeva, nakon 4 operacije i nakon 2 različite kemoterapije - došao je novi nalaz CTa : metastaze na jetri, plućima i bubrezima (od prije dva tjedna je mama na flasterima). Za vrijeme 4 ciklusa Folfiri su se metastaze proširile

žao mi je da je tako. jel postoji mogućnost za treću kombinaciju kemoterapije?

[gollier]

jel zna netko(jel netko ima savjet) kako mogu tatu malo podignuti psihicki. Upao je u duboku rupu iako jos nitko od onkologa nije s njim porazgovarao,a niti s nama. pokusavamo nekako doci do lijecnika ,ali nas salju iz jedne u drugu bolnicu i stalno nesto zatezu. bojim se da necemo niti uspjeti doci do terapije, a on je jos tako psihicki slab. imam osjecaj da i drugi uz njega samo pridonose da ga ubiju u pojam i sve te posjete kao da je mimohod za oprostaj. A jos nismo niti s nekim popricali. mozda je kraj, ali je ne zelim se predati bez borbe, ali njega ne znam kako da natjeram da se bori. da prihvati da se moramo boriti i da nije sam.
jel ima netko iskustva s tim nativnim propolisom. jel to moze uzimati prije savjeta s onkologom i koliko?
P.S. mi jos niti ne znamo gdje su mu sve metastaze. ima u ramenu i na ovojnici oko pluca. primarnog je izvadio prije 9 godina.
hval na svakom savjetu.

[zlatica34]

gollier kaže:

jel zna netko(jel netko ima savjet) kako mogu tatu malo podignuti psihicki. Upao je u duboku rupu iako jos nitko od onkologa nije s njim porazgovarao,a niti s nama. pokusavamo nekako doci do lijecnika ,ali nas salju iz jedne u drugu bolnicu i stalno nesto zatezu. bojim se da necemo niti uspjeti doci do terapije, a on je jos tako psihicki slab. imam osjecaj da i drugi uz njega samo pridonose da ga ubiju u pojam i sve te posjete kao da je mimohod za oprostaj. A jos nismo niti s nekim popricali. mozda je kraj, ali je ne zelim se predati bez borbe, ali njega ne znam kako da natjeram da se bori. da prihvati da se moramo boriti i da nije sam.
jel ima netko iskustva s tim nativnim propolisom. jel to moze uzimati prije savjeta s onkologom i koliko?
P.S. mi jos niti ne znamo gdje su mu sve metastaze. ima u ramenu i na ovojnici oko pluca. primarnog je izvadio prije 9 godina.
hval na svakom savjetu.

Za nativni propolis nije ti potreban savjet onkologa jer njega mogu uzimati svi i zdravi i bolesni jer on povoljno djeluje na cijeli organizam. Moja mama ga je uzimala jedno vrijeme da bi lakše podnijela terapiju ali je prestala kada joj se stanje pogoršalo jer više nije imalo nikakve svrhe.
Što se tiče psihičkog stanja tu mu nitko od doktora neće puno pomoći i zato moraš ti svojim pozitivnim stavom i svojom energijom nekako ga motivirati da nastavi dalje s borbom. Znam da je to jako teško ali pokušaj.

[Azz]

Gollier, možda da se pokušaš javiti u neko psihološko savjetovalište. Ako ništa drugo, netko će te od njih uputiti na adresu gdje bi i njemu i vama netko mogao pomoći u tim teškim trenucima.
Ja sam to isto mislila kad mi je mama umirala, zbog mlađe sestre (koliko god sam se bojala za mamu, toliko sam se bojala, ako ne i više, za sestru i kako će ona podnijeti maminu smrt)
Na kraju je toliko sve brzo išlo, umrla je 4. dan po izlasku iz bolnice i nisam je stigla niti na onkologiju upisati, a kamoli potražiti psihološku pomoć.

Ali popričaj i sa obiteljskim liječnikom, možda te i on može nekud uputiti, ali i savjetovati te. Želim ti mnogo snage

[DonDuck]

žao mi je da je tako. jel postoji mogućnost za treću kombinaciju kemoterapije?[/QUOTE]

da, dobit će neku al tek za 10 dana (ako doživi), tata nije zapamtio naziv. Jedan dan kemo na infuziju pa 10 dana doma pije neku tekućinu pa pauza nekih tjedan dana pa tako do 6 ciklusa

[Ingrein]

DonDuck kaže:

da, dobit će neku al tek za 10 dana (ako doživi), tata nije zapamtio naziv. Jedan dan kemo na infuziju pa 10 dana doma pije neku tekućinu pa pauza nekih tjedan dana pa tako do 6 ciklusa

začudio bi se kolko i što sve čovjek može preživjeti. zato držim fige da tvoja mama izgura uspješno i tih 6 novih ciklusa

[DonDuck]

hvala na ovim lijepim riječima

[gigi29]

Bok svima!
Moj tata već 10godina ima karcinom prostate; pio je razne lijekove, od kojih je zadnji bio Casodex. Međutim prošle godine mu je PSA počeo rasti, ali su ga tek kad je narastao na 60 stavili na kemoterapiju.
Sad već 6 mjeseci prima docetaxel ( Taxotere ) svaka 3 tjedna, i Zometu.
Uz sve što ga muči, jedna od nuspojava kemoterapije docetaxelom su grozni podljevi krvi po rukama i nogama. Doslovno izgleda kao da ga je netko po malo tukao : sav je pun crveno-lila fleka koje se, čim se malo ogrebe ( a neki put i bez toga ) pretvaraju u rane koje užasno teško zarastaju.
Kako je on već godinama na terapiji acetil-salicilnom kiselinom ( Aspirin ili Andol 100 ) radi problema sa cirkulacijom ( ima stentove u preponama ), naravno da smo i on i ja ( probali ) razgovarati s njegovim doktorima o ovom.
Ali oni uopće ne reagiraju! Kao, to je normalno. Pa znamo da je to jedna od nuspojava, ali hej!, kaj s Aspirinom? Svugdje piše – a ima jedna stvarno sjajna stranica o kemoterapiji, www.chemocare.com – da se o svakoj nuspojavi treba konzultirati s liječnikom, pa da se ne smije piti Aspirin bez odobrenja liječnika … i sve je to u Hrvatskoj samo bla-bla-bla … Nitko ne obraća pažnju, i ljudi su prepušteni sami sebi, da se sami snađu i, po mogućnosti, o svom trošku diplomiraju medicinu. Naravno da želim pomoći svom tati; ali, hej, zar ne bi i njegovi doktori trebali razgovarati o nuspojavama, oprezu itd.?
Dakle, ekipo, zanima je da li je itko imao/ima isti problem?
Broj trombocita mu je cijelo vrijeme snižen ( stalno je bio oko 125 ) – ali za to kažu da je ok ( pa, sad … znam da je kemoterapija liječenje, ali nikako ne bih voljela da iskrvari, ili završi u bolnici radi krvarenja! ). Sad je 105! Protrombinsko vrijeme mu je 1.2.
Kaj opet nisam ziher da li je ok; jer je moja pokojna mama primala varfarin i moralo je biti oko 0.30; ali nikak da dobijem informaciju da li isto važi i kad se pije acetil-salicilna kiselina? Ili je tada ok da je PV oko 1?
Tata je sav zamotan gazama, zavojima, mrežicama, zaljepljen uzduž i popreko microporeom, flasterima … na kaj opet treba paziti jer je koža toliko osjetljiva da kad skida flaster, na mjestu gdje je bio može se stvoriti rana ili podljev. Pa mećemo mrežice, pa sensitive flastere DGP od DM-a jer manje oštećuju kožu … pa Octenisept sprej, i Bepanthene plus, i Pantenol mast od Gradske ljekarne ( jeftinija od Bepanthenea 10 kn! ) …

Plus, još jedna nuspojava: grozno kašlje. Ima tonu šlajma, i nema tog sirupa i čaja koji nije pio, doslovno je 5 mjeseci pio sirupe i sljezov čaj, itd. Ali nema neke velike razlike; malo se pobošlja i onda opet ispočetka. A nalaz rtg. Pluća je ok. Sva sreća! Ali, ima netko i to iskustvo s tom nuspojavom?

Ok, toliko puno sam napisala da me već sram.

Žao mi je ljudi koji nemaju nikoga tko bi im pomogao i objasnio im kaj se sve može događati kao posljedica kemoterapije. Izgleda da je jedini način da imaju nekoga tko stvarno dobro zna engleski i voljan je debelo zaroniti u učenje medicine ( onkologije, ali bogme i svega drugog … jer se svaka nuspojava tretira i kao dio kemoterapije, ali i prema tome kakva je sama – pa možda trebate antibiotik, ili lijek protiv gljivica … ). Ljudi, idite i pomognite onima koji nemaju obitelj, isprintajte im bar osnovne savjete, da im je lakše.

A većina ljudi misli da je jedino kaj se događa mučnina, povraćanje i otpadanje kose! Kaj nije kod svih!

Ne znaju da ljudi imaju toliko bolno grlo da ne mogu jesti ništa osim pasirane hrane, a čak i to teško, jer ih previše boli kad gutaju. Pa da onda treba grlo i usnu šupljinu ispirati svaka 2h otopinom sode bikarbone ili morske soli. Ili premazivati Gelclairom ( za koji nema teorije da ćete ga dobiti na recept, iako ide na recept ).Sad koristi Glandosane sprej ...

A čime se sve bavimo u vezi ove teme? Pa, Budwig protkol, pa dr.Mark Sircus i terapija sodom bikarbonim&melasom, pa soda bikarbona&javorov sirup, Megamin, Breuss ( ali ne gladovanje, nego čajevi i sok ), alternativom … svi znate koliko toga ima i koliko puno truda i vremena treba uložiti da se dođe do pametnih savjeta, koji nisu čista glupost.

Nadam se da sam nekom malo pomogla, i voljela bih čuti vaša mišljenja, iskustva, problema … i kako ste ih rješavali.
Pozdrav svima!

P.S. Nekad sam imala kombuchu, i pili smo čaj od nje; ali ju već par godina nemam ( malo sam ju zanemarila, pa mi se spljesnivila ); zanima me da li je ima netko u Zagrebu i voljan mi je pokloniti komadić? Grozim se onih ljudi koji prek interneta prodaju kombuchu po cijeni od 200-300kn! To mi je toliko pohlepno i ružno … pa ja sam nekad davala kad sam imala dovoljno! A Bog te pitaj u kakvim uvjetima je ti ljudi drže?! A onda još i skupo prodaju. Jer, naravno, svi znaju da će teško bolesni ljudi sve učiniti da bi im bilo bolje. I to i drugi – oni pohlepni – debelo iskorištavaju.

Treba misliti pozitivno – treba misliti o vremenu poslije.

[gollier]

zlatica34 kaže:

Za nativni propolis nije ti potreban savjet onkologa jer njega mogu uzimati svi i zdravi i bolesni jer on povoljno djeluje na cijeli organizam. Moja mama ga je uzimala jedno vrijeme da bi lakše podnijela terapiju ali je prestala kada joj se stanje pogoršalo jer više nije imalo nikakve svrhe.
Što se tiče psihičkog stanja tu mu nitko od doktora neće puno pomoći i zato moraš ti svojim pozitivnim stavom i svojom energijom nekako ga motivirati da nastavi dalje s borbom. Znam da je to jako teško ali pokušaj.

hvala na podrsci. a jel se ti razumjes u te doze tog propolisa? on je dobio sad i proljev pa ne znam gdje da pitam da li moze to uzimati. zaustavili su mu to nekim lijekom koji ga je sad odveo u drugu krajnost, jer nema proljev ,ali ima nadutost. nemoguci rat zivaca je to. nasla sam osobu s kojom razgovara, jer sa menom danas nije htio niti 2 min. , a s tom drugom osobom je skoro pola sata na telefon pricao. mislim da cu ga i sutra zamoliti da ga malo nazove pa da se on otvori. cak su pricali i o odlasku onkologu. meni je samo rekao da nista ne zeli jest.

Azzura
nasla sam neku udrugu u ZG,ali mi smo daleko i kad bi bio u ZG bio bi sam s mojom mamom ,a oni su tamo ko izgubljeni. nikad se nigdje ti nisu pomakli od kucnog praga. znas kako je? moram jos dalje kopati pa mozda nekog nadem blize nama. kucna doktorica je prica za sebe. to je zena koja je covjeku su utvrdenim metastazama rekla da je CT pretraga s ipak prevelikim zracenjem. pa dobro sta je sad bitinije, zracenje ili da vidimo gdje ima tih po tijelu! mozda da gledamo u kristalnu kuglu!!

[zlatica34]

Gollier što se tiče doza propolisa uzima se od 2 tablete dnevno (to je za zdrave) pa do 6 i više tableta za bolesne. Dnevna doza se podijeli na dva dijela i uzimaš recimo jedan sat prije jela. Besmisleno mi je odmah krenuti s nekim mega dozama, moj savjet je da najprije probaš mu davati 2 x 2 tablete dnevno pa ćeš nakon nekog vremena vidjeti da li ima rezultata. I nemoj ga kupovati u apoteci jer je puno je jeftinije ako ga telefonski direktno naručiš od njih. Imaš na njihovoj stranici broj telefona i za dva do tri dana poštar ti ga donese doma.
Vjerujem da on pomaže u podizanju imuniteta i jačanju organizma ali ne vjerujem u njegovu veliku čudotvornost. On je samo jedan od masu proizvoda koji se prodaju pod parolom da mogu usporiti i zaustaviti rast tumora ali to je više reklamni trik nego istina. Ipak, mislim da ga vrijedi probati ako radi ničeg drugog, onda radi psihičkog efekta kako se ipak pokušalo još nešto.

[Ivanicapeca]

zlatica34 kaže:

Gollier što se tiče doza propolisa uzima se od 2 tablete dnevno (to je za zdrave) pa do 6 i više tableta za bolesne. Dnevna doza se podijeli na dva dijela i uzimaš recimo jedan sat prije jela. Besmisleno mi je odmah krenuti s nekim mega dozama, moj savjet je da najprije probaš mu davati 2 x 2 tablete dnevno pa ćeš nakon nekog vremena vidjeti da li ima rezultata. I nemoj ga kupovati u apoteci jer je puno je jeftinije ako ga telefonski direktno naručiš od njih. Imaš na njihovoj stranici broj telefona i za dva do tri dana poštar ti ga donese doma.
Vjerujem da on pomaže u podizanju imuniteta i jačanju organizma ali ne vjerujem u njegovu veliku čudotvornost. On je samo jedan od masu proizvoda koji se prodaju pod parolom da mogu usporiti i zaustaviti rast tumora ali to je više reklamni trik nego istina. Ipak, mislim da ga vrijedi probati ako radi ničeg drugog, onda radi psihičkog efekta kako se ipak pokušalo još nešto.

Za Nativni propolis je rađena studija na Ruđeru i in vitro su dokazali određenu učinkovitost na maligne stanice te da čak može popraviti oštećeni DNK na neki način...no on nije lijek protiv raka i kao takav se ne prodaje i što je pohvalno, kada ih se nazove to vrlo jasno naglase.
Ono što propolis je i što definitivno radi je da štiti od infekcija koje su jako opasne kod ljudi na zračenju i kemo i tu za njega stavljam ruku u vatru. Moja mama je nepokretno ležala punih godinu i pol dana, od vrata na niže, i umrla je, za razliku od drugih ljudi za koje sam znala da boluju od iste dijagnoze, od te bolesti, a ne od infekcije. Kada je umrla, nije imala ni tada ni prije niti jednu dekubitalnu ranu. Od tada ga toplo preporučujem svima.
Najnoviji primjer je moj osobni kada sam rodila dijete u 28 tj. Mali mi je bio 40 dana u inkubatoru te je imao 2 teže infekcije koje su se rješavale u tjedan dana, jer sam, naravno uz lijekove koje je sam primao, počela drmati po udarnim dozama nativnog propolisa koji je i sam dobio kroz moje mlijeko. S obzirom koliko je bio mali i na infekcije, očekivao se puno dulji boravak u inkubatoru te na respiratoru.

[gollier]

Ivanicapeca kaže:

Za Nativni propolis je rađena studija na Ruđeru i in vitro su dokazali određenu učinkovitost na maligne stanice te da čak može popraviti oštećeni DNK na neki način...no on nije lijek protiv raka i kao takav se ne prodaje i što je pohvalno, kada ih se nazove to vrlo jasno naglase.
Ono što propolis je i što definitivno radi je da štiti od infekcija koje su jako opasne kod ljudi na zračenju i kemo i tu za njega stavljam ruku u vatru. Moja mama je nepokretno ležala punih godinu i pol dana, od vrata na niže, i umrla je, za razliku od drugih ljudi za koje sam znala da boluju od iste dijagnoze, od te bolesti, a ne od infekcije. Kada je umrla, nije imala ni tada ni prije niti jednu dekubitalnu ranu. Od tada ga toplo preporučujem svima.
Najnoviji primjer je moj osobni kada sam rodila dijete u 28 tj. Mali mi je bio 40 dana u inkubatoru te je imao 2 teže infekcije koje su se rješavale u tjedan dana, jer sam, naravno uz lijekove koje je sam primao, počela drmati po udarnim dozama nativnog propolisa koji je i sam dobio kroz moje mlijeko. S obzirom koliko je bio mali i na infekcije, očekivao se puno dulji boravak u inkubatoru te na respiratoru.

danas smo ga kupili i stvarno je skuplji u apoteci pa cemo probati direktno. ni ja nisam mislila da je to lijek vec samo da ga nesto podrzi na tom putu i da mu malo da snage.
Jel mozes napisati koje si ti doze davala svojoj mami??
Jel moze se s njim regulirati probava jer on s tim ima sad isto problema?
Topli zagrljaj svima

[Ivanicapeca]

gollier kaže:

danas smo ga kupili i stvarno je skuplji u apoteci pa cemo probati direktno. ni ja nisam mislila da je to lijek vec samo da ga nesto podrzi na tom putu i da mu malo da snage.
Jel mozes napisati koje si ti doze davala svojoj mami??
Jel moze se s njim regulirati probava jer on s tim ima sad isto problema?
Topli zagrljaj svima

Moja mama je uzimala udarne doze 3x5 kapsula dnevno, i iskreno više se ne sjećam zašto ta doza i tko nam je sugerirao. Pred kraj sam joj davala 3x3 i to sam kapsule otvarala i propolis sipala u ab kulturu jer drukčije nije mogla to gutati.
Propolis bi malo mogao stisnuti stolicu, bar meni je, ali mama nije s tim imala problema. Ono što sam ja primjetila jest da stolica dosta zaudara.
Mi smo naručivali po 5 kutija jer je onda poštarina manja i onda bi još jednu dobili gratis. Tada je koštalo nekih 110 kn kutija.

[HimeraJ]

Zdravo svima,

ne znam od kud da počnem. Mama mi vec 15tak godina se bori protiv prvotnog raka dojke koji je tokom godina metastazirao na jetru, kosti i jucer smo saznali i na mozak. Nakupina na mozgu joj sad pritisce centar za motoriku i lijeva ruka joj nema neku funkciju. Nema snage u njoj i ne moze primiti stvari s njom.
Danas je primljena u bolnicu, doktor je u principu rekao da se tu vise nista ne moze, mozda zracenje, ali i to mozemo odbiti. Rekao je jos 6 mjeseci do godinu dana.
Ako netko ima iskustva sa slicnom dijagnozom molim savjet. Hoce li joj to zracenje dati jos koji mjesec ili produziti agoniju? Ona je vrlo zivahna, puna zivota...joj, kako je tesko gledat ju takvu. Do sada smo uvijek govorili "ma rijesit cemo to", a sad mi se cini da necemo. Svaki put kad ju cujem mislim da je to zadnji put. kako da joj pomognem?