Multipla skleroza, koliko nas ima? II [pročitati 1. post obavezno]

[kortich]

lukarak kaže:

Pogledajte sutra u 19:15 Potragu na RTLu, tema je multipla skleroza i pogresni kriteriji za dodjelu lijekova.

Dobra tema, ali najava im je u rangu onog da smo za deset godina mrtvi

Ali neka, možda se tema i ozbiljnije shvati.

[lukarak]

kortich kaže:

Dobra tema, ali najava im je u rangu onog da smo za deset godina mrtvi

Ali neka, možda se tema i ozbiljnije shvati.

Najava je efektna. Ja namjerno nisam spominjao sto sve mogu i kakvim se sve aktivnostima bavim da se ne stekne krivi dojam. Kad sam vidio ovu drugu gospodju, bilo mi je drago zbog toga.

[mour1234]

Nije drzava srca kamena koliko su proizvodaci lijekova pohlepni.

Lukarak znaci i ti si u emisiji? Imat cemo puno pitanja za tebe kad ju pogledamo.

[lukarak]

mour1234 kaže:

Nije drzava srca kamena koliko su proizvodaci lijekova pohlepni.

Lukarak znaci i ti si u emisiji? Imat cemo puno pitanja za tebe kad ju pogledamo.

Ja sam u zeleno plavoj majici bez kose

Nemojte pitat kak mozes zivjet u tak neurednom stanu, tek sam se doselio

Nisu proizvodjaci pohlepni nego je drzava glupa sto ne kuzi da dugorocno na tome samo gubi. 2 relapsa, a zapravo 3 jer se prvi kad si dobio dijagnozu se ne racuna te vec mogu napraviti biljkom. To je daleko veci trosak za drzavu.

[femmelatin]

Find.out kaže:

Pitanje... da li prilikom onog godisnjeg produzenja prava na lijek se treba imati friski nalaz magneta?
Da li se po tome treba obaviti jednom godisnje MR?

Ne mora.
Naručiš se kod svog neurologa - ako te je zadnji put tražio magnet za novu kontrolu onda doneseš.
Mene je tražila, zabravila sam se naručiti na vrijeme, došla na pregled bez tog, samo mi je napisala novi zahtjev.
Jedino nisam dobila rješenje, pa sam morala zivkati i saznala da više ne šalju.

[femmelatin]

Ovaj link su mi poslali. Nisam još pročitala, ali bacite oko.

http://zivim.hr/ucim/novi-lijek-za-m...taviti-bolest/

[mour1234]

lukarak kaže:

Ja sam u zeleno plavoj majici bez kose

Nemojte pitat kak mozes zivjet u tak neurednom stanu, tek sam se doselio

Necemo te kritizirati radi nicega sto vidimo, iskljucivo radi onoga sto cujemo.

Drzava razmislja iskljucivo kratkorocno.

[petruška44]

mour1234 kaže:

Necemo te kritizirati radi nicega sto vidimo, iskljucivo radi onoga sto cujemo.

Drzava razmislja iskljucivo kratkorocno.

Zaboravila sam gledati.ujutro je repriza u 5.55

[lukarak]

petruška44 kaže:

Zaboravila sam gledati.ujutro je repriza u 5.55

http://www.sada.rtl.hr/info-i-magazini/potraga/

[mour1234]

Dobar prilog. Iako jesu prikazali da sve nas ceka sudbina one jadne zene, sto ne mora biti istina,izbjegli su kvazi teme i profesionalno to odradili. Da je bar bilo duze.

Lukarak, bio si dobar. Analogija s požarom je na mjestu, a i stan ti je sasvim ok.
Zbog tvoje price ima da se stide gospoda u zdravstvu.

[kortich]

Dobar si bio (posebno analogija s požarom), a bome i prilog.

Prije tri godine kad sam dobio dijagnozu pričali su o 3000 dijagnosticiranih, sad je već 6000. A ni to vjerojatno nije točna brojka.

[lukarak]

mour1234 kaže:

Dobar prilog. Iako jesu prikazali da sve nas ceka sudbina one jadne zene, sto ne mora biti istina,izbjegli su kvazi teme i profesionalno to odradili. Da je bar bilo duze.

Lukarak, bio si dobar. Analogija s požarom je na mjestu, a i stan ti je sasvim ok.
Zbog tvoje price ima da se stide gospoda u zdravstvu.

Ne mora biti istina, ali sto manje lijekova daju, vise ce nas biti takvo.

Da, kad sam joj ispricao to za pozar, bila je odusevljena i rekla da to obavezno moram reci dok se snimamo.

Al ajde, barem je na povjerenstvu nesto.

Danas mi je inace placa, pa javim kako je proslo i koliko ce mi se povecati osobni odbitak.

[lukarak]

kortich kaže:

Dobar si bio (posebno analogija s požarom), a bome i prilog.

Prije tri godine kad sam dobio dijagnozu pričali su o 3000 dijagnosticiranih, sad je već 6000. A ni to vjerojatno nije točna brojka.

Ma dobro je dok su dijagnosticirani, problem su ovi koji nisu. Lijepo je rekla doktorica u prilogu da vecina ljudi koja dodje vec ima par relapsa koji nisu prepoznati nego su lijeceni za nesto drugo.

Ja ne mogu tvrditi da je to bas bilo to, ali imao sam opticki neuritis i utrnuce desne noge koji nisu bili prepoznati, nego tek iduci put kad mi je utrnulo pola lijeve strane tijela. A i tu sam imao srece da sam u tjedan dana dobio G35, neki su puno vise cekali na to.

[ajant]

pokupio link na fb sinoć pa jutros pogledao, odmah sam te prepoznao po situaciji lukarak, ovo s požarom kako i drugi kažu pun pogodak

ok ova ekipa bar nešto pokušava stalno i stvarno se puno više spominjemo u medijima u odnosu na ranije, nadam se da će rezultirat nekim poboljšanjem statusa oboljelih u budućnosti

rekoh već zato sam se i učlanio u udrugu, da nas ima više na popisu kad nešto traže


vidio sam i ja tu vijest za lijek femme ali preduhitrila si me

[mour1234]

@ lukarak ,

ajd da se ne umislis previse - vidjeli smo kako ti je oko jednom-dvaput umalo pobjeglo u smjeru kamere dok si pricao svoju analogiju.

@ femme,

mislim da smo spomenuli vec taj lijek ovdje, no mozda se varam. To je ocrelizumab, koji pokazuje stvarno dobre rezultate kod RRMS, slabe rezultate kod primarno progresivne MS i to samo kod onih pacijenata koji pokazuju aktivne lezije i nazalost uzrokuje dosta slucajeva raka kod ljudi koji su ga primali.
Takoder, rijec je samo o mrvicu promijenjenom lijeku rituximabu koji je na trzistu vec 10 godina (i koji je puno sigurniji), ali zato sto mu je istekao patent proizvodaci su izmislili ovaj toboze novi da zadrze te bolesne cijene.
Kad bi barem rituximab odobrili za MS i ucinili dostupnim ( i relativno jeftinim).

[mour1234]

Evo, za "engleze" medu nama.

http://www.wheelchairkamikaze.com/20...eased.html?m=1

[lukarak]

mour1234 kaže:

@ lukarak ,

ajd da se ne umislis previse - vidjeli smo kako ti je oko jednom-dvaput umalo pobjeglo u smjeru kamere dok si pricao svoju analogiju.

Primjetio sam odmah dok smo snimali pa sam prestao. Nije kronoloski u prilogu postavljeno, ovo je bilo na pocetku skoro.

[lukarak]

lukarak kaže:

Danas mi je inace placa, pa javim kako je proslo i koliko ce mi se povecati osobni odbitak.

Evo, stigao mi obracunski listic i da, imam osobni odbitak 4800 umjesto 3800 kn.

Dakle, placa je veca za onih 283 kn ili kako je vec bilo izracunato.

[femmelatin]

Lukarak, pogledala sam link (sad te svi znamo, ak te vidimo na cesti LOL)

Dobar je prilog... evo moja mama je bila u takvom i gorem stanju zadnjih godinu dana (kao ona gospođa)...s tim da je bila i užasno mršava i pokočene su joj bile noge i kukovi, da je to sve išlo na svoju stranu, stalno je morala imati jastik između koljena - i to ne jedan, cijele konstrukcije.

Sad kad vidim ono dizalicu - da sam bar znala da to postoji... i općenito, ziher smo joj mogli još nekako pomoći, ali to se tako brzo sve dogodilo.
Mislite, nije brzo, kad je to imala otkad sam ja rođena... ali njoj je bilo relativno ok, samo je s godinama gubila sve više funkcija... a doktoru skoro pa nije išla, niti išta uzimala. I onda se navikneš na to i dodaješ... prvo kolica, hodalicu, ručke po kući, kraj kreveta, wc-a...
Ali ova zadnja godina je krenulo sve nekako odjednom i nismo se snašli, pa dom, bolnica, pa kućna njega i sestra medicinska 3 puta dnevno (na naš račun), pa bolnica, pa opet dom... i taman prokljuviš jednu stvar, eto tri druge.

Ona je na mahove gubila sposobnost govora, nije mogla pomicati ruke ni noge, tijelo joj se iskrivilo u grču - no na kraju ju je ubilo to, što refleks gutanja nije bio dobar i hrana je završavala posvuda (u plućima) - pa infekcija, pa urinarna infekcija... pa rezistencija na antibiotike. Organizam u takvom stanju, gdje već i autonomni živčani sustav otkazuje, ne samo voljna motorika, nije se bio u stanju othrvati. A kad je krenulo s tim živjela je samo godinu dana.

[neprikosnovena]

kada se putuje u inozemstvo avionom, oni koji su bili, što treba uzeti uz injekcije, rješenje samo ili?