Pomoć obiteljima oboljelih od zloćudnih i drugih teških bolesti

[Tursiops truncatus]

Hera kaže:

Pozdrav,
pošto ste svi tu upoznati s ovim stvarima, zanima me jedno..tata je prije skoro dvije godine operirao rak debelog crijeva, a zadnji nalazi tumorskih markera su malo povišeni, znači, cea karcinoembrionalni antigen je vrijednosti negdje preko 5. Je li to jako zabrinjavajuće ili?
Hvala na odgovoru!

Ne mogu ti sa sigurnoscu odgovoriti na to pitanje (nadam se da ce se naci netko pametniji, vec samo podijeliti iskustvo. Od operacije moje majke je proslo isto dvije godine i CEA je tu negdje - ne prelazi granicu, ali nije ni puno ispod nje. Takodjer ne znam da li se treba ipak brinuti.
Ona radi redovito i CT (mislim da je MSCT) koji je za sada dobar. Da li je tvoj tata radio CT? Ako ga nisu poslali vjerujem ce to uciniti na osnovu nalaza markera pa ce se znati nesto vise.

[RUSHKA35]

Draga Ivancicapeca kao prvo da ti se izvinem za pisanje velikim slovima oproisti mi nisam znala,lakse mi je bilo u tom momentu pisati velikim slovima umjesto ramisljati kada pisati malo a kada veliko slovo oprosti jos jednom.Kao drugo mnogo ti hvala na odgovoru.
Danas sam saznala da mi je majku pregledao neurolog i jos uvijek tvrdeci da se radi o zlocudnom tumoru na mozgu koji je mestazirao,medjutim muz moje prijateljice koji je ovdje medicnski radnik tvrdi da bez biopsije doktor nemoze potvrditi tu dijagnozu jer svaki ctg nalaz pokazuje tumore koji ustvari mogu biti i cista ili krvni ugrusak koji se stvara u takvim situacijama.Neznam vise sta da mislim slusam svaki savjet i misljenje pa me i to zbunjuje.Jednostavno neznam kako da se nosim sa tom situacijom sto je u najgorem slucaju moja daljina.Ja svoju majku nisam vidjela 11 godina i sada me sustignu najgora vjest.Neznam kako se ponasati i smiriti u ovom momentu,los sam primjer i svojoj djeci koji me ovih dana gledaju kako placem i lomim ruke a i sama sam svjesna da nemogu nista uciniti.Izgubila sam oca prije 10 godina ali nije bilo ni priblizno bolno kao sada on je umro od infrakta iznenadno a ovaj pakao sada kad znas da draga osoba mozda bude bolje mozda zauvjek ode je uzasno stanje u kojem se neko moze naci.Dali je iko od vas imao slicno iskustvo sa ovom dijagnozom molim da mi se javi i bar da savjet ili objasni malo bolje problem moje majke.Hvala svima unaprijed...

[RUSHKA35]

maleni.krokodil kaže:

Pisala sam prije o mom ocu koji se nalazi trenutno u Jordanovcu. Već nekih dva tjedna, ako ne i dulje.
U prvih dva-tri dana rekli su nam kako se neće izvući i da su mu našli rak negdje u dijelu trbuha i kako ima metastaze u plućima. Ja sam bila šokirana kako su tako brzo postavili dijagnozu, s tim da nisam ja razgovarala s doktorima, već članovi obitelji koji žive u zagrebu.
U međuvremenu odlazim tamo, bodrim ga, on sve nervozniji i frustriraniji jer mu nitko ništa ne govori. Tražim doktore, nigdje nikoga.
Nakon nekog vremena počinjem i nazivati telefonski. Doživljavam izuzetno neugodne razgovore i napade s druge strane (ne želim imenovati doktora), a samo sam pitala nešto u vezi procedure bronhoskopije, ništa specijalno.
Ok, mislim si, neću reagirati, tko zna koliko će tata još biti tamo i što ćemo trebati od istog doktora. Gutam sve i guramo dalje.
Sada dolazi informacija kako nikakve metastaze u plućima nisu spominjane i kako se još uopće ne zna što je ni kako je, dali se radi o karcinomu ili dobroćudnom tumoru a ni gdje se točno nalazi i kako se moraju još jedno vrijeme čekati nalazi.

Suma sumarum- pokopali ga u prvih par dana kako je bio ondje. A sada govore da ništa ne znaju još.

Nisam ljuta, naravno, jer su mi ipak dali nade. Itekakve nade gajim sada, ali iskreno, radije ne čitam sve što je napisano prije jer vidim kako su mnoge nade pokopane. Samo, jednostavno mi nije jasno... preko dva tjedna ga mrcvare i nikome još ništa nije jasno

Pozdrav,
I sama se nalazim u slicnoj situaciji i znam kako se osjecas jedino sto ti mogu reci nedozvoli da te iritiraju doktori i njihova ponasanja sto i sama kazes ko zna sta ce i koliko trebati tvome ocu taj isti doktor ili doktori. Budi jaka to je najbolje sto mozemo da cinimo za nase drage.Koliko sam ja obavjestena u mnogim primjerima mnogi doktori se ponasaju tako.Zelim ti sve naj bolje i drzim fige za tvog oca zelim najbolji ishod ..

[RUSHKA35]

[QUOTE=Frankie;27485602]bok, jel zna tko da li se Biobran (prah) u ZGu moze negdje jeftinije za kupiti nego sto je u Bio&bio ? thx ![/QU

Pozdrav,
Ako ti nije tesko odgovori mi dali je biobran dijetetski suplement koji sadrži 250mg od Rice Bran Arabinoxylan Compound (RBAC), koji je znanstveno dokazano za podršku imunološkog sustava, posebno aktivnost NK stanica.
Ako jeste ja sam pronasla ovdje tj. u americi da je taj biobran ovdje ukinut ali da ima zamjena za njega u vidu kapsula koje se zovu PeakImmune4 250mg i boca od 50 kapsula kosta $39.75 ili 6 boca po 50 komada $238.50. Sve informacije se nalaze na ovoj web stranici http://www.nutritiongeeks.com/p-7680...Fc9L5wodp1_tIA
Ako su ti ove info pomogle super ako ne javi se mozda mogu nesto vise da saznam ako mi objasnis za koju vrstu to koristis i koliko kosta u zagrebu da se mogu orjentisati.

[Ivanicapeca]

RUSHKA35 kaže:

Draga Ivancicapeca kao prvo da ti se izvinem za pisanje velikim slovima oproisti mi nisam znala,lakse mi je bilo u tom momentu pisati velikim slovima umjesto ramisljati kada pisati malo a kada veliko slovo oprosti jos jednom.Kao drugo mnogo ti hvala na odgovoru.
Danas sam saznala da mi je majku pregledao neurolog i jos uvijek tvrdeci da se radi o zlocudnom tumoru na mozgu koji je mestazirao,medjutim muz moje prijateljice koji je ovdje medicnski radnik tvrdi da bez biopsije doktor nemoze potvrditi tu dijagnozu jer svaki ctg nalaz pokazuje tumore koji ustvari mogu biti i cista ili krvni ugrusak koji se stvara u takvim situacijama.Neznam vise sta da mislim slusam svaki savjet i misljenje pa me i to zbunjuje.Jednostavno neznam kako da se nosim sa tom situacijom sto je u najgorem slucaju moja daljina.Ja svoju majku nisam vidjela 11 godina i sada me sustignu najgora vjest.Neznam kako se ponasati i smiriti u ovom momentu,los sam primjer i svojoj djeci koji me ovih dana gledaju kako placem i lomim ruke a i sama sam svjesna da nemogu nista uciniti.Izgubila sam oca prije 10 godina ali nije bilo ni priblizno bolno kao sada on je umro od infrakta iznenadno a ovaj pakao sada kad znas da draga osoba mozda bude bolje mozda zauvjek ode je uzasno stanje u kojem se neko moze naci.Dali je iko od vas imao slicno iskustvo sa ovom dijagnozom molim da mi se javi i bar da savjet ili objasni malo bolje problem moje majke.Hvala svima unaprijed...

Ne moraš se meni ništa ispričavati, nisam ja postavljala pravila na forumu. Tu sam ti opasku napisala samo zato da te administratori ne bi bezveze kaznili baniranjem na forumu.

Tvoj prijatelj je u pravu. Bez PHD analize nitko ništa sa 100% sigurnosti ne može tvrditi.
Mi smo čak u udruzi imali slučaj čovjeka kojem je i PHD zbrčkan i liječen je kao da ima tumor na mozgu, pod suspektnim nalazom. Sva sreća da mu je prije početka kemo žena ipak poslala nalaze i uzrorke tkiva na drugo mišljenje i drugu PHD analizu i na kraju se uspostavilo da je čovjek imao moždani udar. Naravno, cijela stvar ide na sud, jer mu je doza od 30 zračenja sigurno naškodila i onako krhkim žilama u glavi, a da o daljnjim mogućim posljedicama i ne govorim.
Drugim riječima, bez obzira na to koliko su neki liječnici već toliko iskusni da mogu odokativno nešto tvrditi, sve treba uzimati s rezervom i čekati relevantnu potvrdu u vidu PHD nalaza. I ishemijski insult i tumor na mozgu su ozbiljne dijagnoze i zahtjevaju isto takav ozbiljan i stručan pristup.
Znam da ti je teško, ali probaj se što racionalnije postaviti u cijeloj priči. Za sada se još ništa konkretno ne zna, i tako se treba i ponašati.

[Hera]

Tursiops truncatus kaže:

Ne mogu ti sa sigurnoscu odgovoriti na to pitanje (nadam se da ce se naci netko pametniji, vec samo podijeliti iskustvo. Od operacije moje majke je proslo isto dvije godine i CEA je tu negdje - ne prelazi granicu, ali nije ni puno ispod nje. Takodjer ne znam da li se treba ipak brinuti.
Ona radi redovito i CT (mislim da je MSCT) koji je za sada dobar. Da li je tvoj tata radio CT? Ako ga nisu poslali vjerujem ce to uciniti na osnovu nalaza markera pa ce se znati nesto vise.

Bio je samo vaditi krv, znači i markere, i još mora na ultrazvuk i rendgen srca pa sa svim nalazima kod onkologa. Nadam se da nije ništa, bar se trudim tako misliti
Hvala na odgovoru

[Frankie]

[QUOTE=RUSHKA35;27506385]

Frankie kaže:

bok, jel zna tko da li se Biobran (prah) u ZGu moze negdje jeftinije za kupiti nego sto je u Bio&bio ? thx ![/QU

Pozdrav,
Ako ti nije tesko odgovori mi dali je biobran dijetetski suplement koji sadrži 250mg od Rice Bran Arabinoxylan Compound (RBAC), koji je znanstveno dokazano za podršku imunološkog sustava, posebno aktivnost NK stanica.
Ako jeste ja sam pronasla ovdje tj. u americi da je taj biobran ovdje ukinut ali da ima zamjena za njega u vidu kapsula koje se zovu PeakImmune4 250mg i boca od 50 kapsula kosta $39.75 ili 6 boca po 50 komada $238.50. Sve informacije se nalaze na ovoj web stranici http://www.nutritiongeeks.com/p-7680...Fc9L5wodp1_tIA
Ako su ti ove info pomogle super ako ne javi se mozda mogu nesto vise da saznam ako mi objasnis za koju vrstu to koristis i koliko kosta u zagrebu da se mogu orjentisati.

da, to je to, ovdje su cijene
http://www.biobio.com.hr/webshop.aspx?pageID=67&cmsID=3

fala za info, pozdrav

[RUSHKA35]

Ivanicapeca kaže:

Ne moraš se meni ništa ispričavati, nisam ja postavljala pravila na forumu. Tu sam ti opasku napisala samo zato da te administratori ne bi bezveze kaznili baniranjem na forumu.

Tvoj prijatelj je u pravu. Bez PHD analize nitko ništa sa 100% sigurnosti ne može tvrditi.
Mi smo čak u udruzi imali slučaj čovjeka kojem je i PHD zbrčkan i liječen je kao da ima tumor na mozgu, pod suspektnim nalazom. Sva sreća da mu je prije početka kemo žena ipak poslala nalaze i uzrorke tkiva na drugo mišljenje i drugu PHD analizu i na kraju se uspostavilo da je čovjek imao moždani udar. Naravno, cijela stvar ide na sud, jer mu je doza od 30 zračenja sigurno naškodila i onako krhkim žilama u glavi, a da o daljnjim mogućim posljedicama i ne govorim.
Drugim riječima, bez obzira na to koliko su neki liječnici već toliko iskusni da mogu odokativno nešto tvrditi, sve treba uzimati s rezervom i čekati relevantnu potvrdu u vidu PHD nalaza. I ishemijski insult i tumor na mozgu su ozbiljne dijagnoze i zahtjevaju isto takav ozbiljan i stručan pristup.
Znam da ti je teško, ali probaj se što racionalnije postaviti u cijeloj priči. Za sada se još ništa konkretno ne zna, i tako se treba i ponašati.

Hvala svima koji su mi se javili sa savjetima od srca vam zahvaljujem posebno ivancici i goranu stvarno ste divni
mama je jos uvijek u bolnici cekamo nalaz biopsije osjeca se onako srednja zalost
jos uvijek neznamo na cemu smo molimo za najbolji ishod..

[RUSHKA35]

Juce sam dobila vjesti o mojoj majci nalaz bajopsije je potvrdio predpostavke. Mama ima zlocudni tumor na mozgu koji napreduje jako brzo i mora odmah na operaciju.Svi smo pogodjeni tim nalazom ponajvise ja jer sam svu nadu polozila u nesto lakse sad sam uzasno razocarana.Neznam kako se drugi ljudi nose sa ovim al meni je uzasno.

[Ivanicapeca]

RUSHKA35 kaže:

Juce sam dobila vjesti o mojoj majci nalaz bajopsije je potvrdio predpostavke. Mama ima zlocudni tumor na mozgu koji napreduje jako brzo i mora odmah na operaciju.Svi smo pogodjeni tim nalazom ponajvise ja jer sam svu nadu polozila u nesto lakse sad sam uzasno razocarana.Neznam kako se drugi ljudi nose sa ovim al meni je uzasno.

O kojem tumoru se radi? Glioblastomu ili astrocitomu?

Naravno da ti je užasno. To je jedna fundamentalno teška životna situacija i vijest za koju cijeli život misliš "neće mene"...ipak događa se.
Ja se sjećam da se meni osbono tog trena srušio cijeli svijet i da sam bila u totalnoj komi 6 mj, disfunkcionalna i u depresiji. Ne bih sigurno bila sposobna napisati post na forumu. S toga, nosiš se sigurno puno bolje od onog kako sam se ja nosila i svaka ti čast na tome.
Moraš ostati usredotočena i ne razmišljati previše o budućnosti.
Sada je najvažnije da se vidi jeli tumor operabilan, jer to daje jako puno na kvaliteti daljnjeg liječenja i produljenju života.

[papavera]

Pozdrav svima. Mojoj mami je prije mjesec dana dijagnosticiran rak grla, inoperabilan. Krenula je na zračenje koje je dobro podnijela, sad počinje kemoterapija i bojim se da li će izdržati. Osjeća lagane nuspojave, malaksalost, žgaravica.
Zanima me da li je netko vidio članak u slobodnoj.
http://www.slobodnadalmacija.hr/Crna...8/Default.aspx.

Radi se o čovjeku koji je prvi u zemlji uspio uzgojiti gljive koje imaju antikancerogeno djelovanje.


Tu ima više o njemu : http://caplinskij-vasilij.hr/pocetna.htm
Ako imate kakva iskustva s time , javite. Sve ovo mi je novo i nepoznato i prestrašno

[TAJINA]

Mom tati je jako natecena jetra, isao je na ultrazvuk i na ultrazvuku se vidi kako se pocela stvarati voda sa desne strane jetre. Doktori kazu da to nije nista strasno,posto ima metastaze na jetri i da mora da ide na kemoterapiju.
Kemoterapijom mu nece splasnuti otok,ili?
Ja sam jako uplasena posto se bojim da taj otok tj ta voda ne pukne i ne ugusi ga..

[larazg]

uvjek me štrecne oko srca kada otvorim ovu temu
svima želim puno sreće

[Ivanicapeca]

TAJINA kaže:

Mom tati je jako natecena jetra, isao je na ultrazvuk i na ultrazvuku se vidi kako se pocela stvarati voda sa desne strane jetre. Doktori kazu da to nije nista strasno,posto ima metastaze na jetri i da mora da ide na kemoterapiju.
Kemoterapijom mu nece splasnuti otok,ili?
Ja sam jako uplasena posto se bojim da taj otok tj ta voda ne pukne i ne ugusi ga..

To da nije niš strašno i baš nije točno, ali s obzirom na mete na jetri je nešto što se očekuje i u pravilu manifestira. Kako se bude liječio i kako bude odaziva na lijek, i voda bi se trebala početi povlačiti. Oticanje i skupljanje vode se mora držati pod kontrolom, jer u jednom mometnu, ako se nakupi previše vode, može opasno ugroziti život, a tada se voda ispušta punkcijom. Preporučuje se terapija diureticima tipa Fursemid, ali sve obavezno u dogovoru s dr.

[papavera]

Oće li meni itko odgovoriti?
ili ni ovo nema smisla

[FIŽA]

papavera kaže:

Oće li meni itko odgovoriti?
ili ni ovo nema smisla

Vidi, da će to izliječiti rak, neće, na žalost. Čovjek bi u protivnom već dobio nobelovu nagradu za medicinu, jer nitko još nije pronašao lijek protiv raka.
Po meni, to je još jedan imunopodizač i antioksidans kao i imunomax i biobran. Može pomoći za održavanje imuniteta, možda spriječiti, tj. usporiti širenje. Nemam iskustva s tim, ali imam s rakom i ja sam hrpu toga probala pronaći i "isprobati" na mami, a jedino sam joj uspijela malo produžiti život.
Znam da si sad prestrašena i da ti je sve to novo, ali kad malo središ misli, krenut ćeš u borbu. Moraš sad biti jaka za svoju mamu, ona te treba.

[papavera]

Hvala, Fiža.
Znam da to nije čarobni lijek, zanimala su me vaša iskustva. Uz ovoliko preparata i muljatora teško je biti siguran.
Pokušavam ja biti jaka, samo puknem ponekad, pogotovo u susretu sa bezosjećajnim beštijama od ljudi. Naravno, ne pred njom.
Mada kad je vidim onako mršavu, sa sondom i kanilom...
Ma sve će biti dobro

[uma123]

Ivanicapeca kaže:

Držim se . Dosta mi pomaže kad mogu drugome pomoći savjetom. Ponekad mi se to čini čak i pomalo sebičnim od mene

Ivanicepeco, pomozi mi, molim te. moja mama je prosla prvu turu temodala, i ne znam sta bih rekla kako je...MR neposredno prije temodala (30 dana nakon zracenja) zvucala je grozno, iako nisam ljekar i ne znam ali sve sto zvuci kao veliki ekspanzivni proces koji zahvata siru regiju zvuci dovoljno lose da ne moram mnogo pitati dr. , koje se inace toliko bojim jer je inace vrlo negativna, tako da ja nisam nista pitala, ona nam je ukljucila temodal, proslo je tih prvih 5 dana, samo prvi dan povracanje, ostala 4 relativno ok, ali me zanima sta ustvari znaci dobar odaziv na temodal? davali smo 4 mg dexM.dnevno, ali sad (danas popodne) ukljiucili smo jos jednu ampulu 4 mg. jedva hoda,lijeva noga katastrofalno tone, i imam osjecaj da ne primjecuje nista oko sebe. da li sti ti primjetila neku reakciju na temodal? da li da se nadam boljem? tek u cetvrtak treba vaditi krv, a ja u petak kod dr. sa nalazom krvi-rekla mi je da mama ne mora sa mnom. ne znam kako cu otici sama. sve sam se nekako drzala, ali opet tonem sve dublje i dublje.

[Ivanicapeca]

uma123 kaže:

Ivanicepeco, pomozi mi, molim te. moja mama je prosla prvu turu temodala, i ne znam sta bih rekla kako je...MR neposredno prije temodala (30 dana nakon zracenja) zvucala je grozno, iako nisam ljekar i ne znam ali sve sto zvuci kao veliki ekspanzivni proces koji zahvata siru regiju zvuci dovoljno lose da ne moram mnogo pitati dr. , koje se inace toliko bojim jer je inace vrlo negativna, tako da ja nisam nista pitala, ona nam je ukljucila temodal, proslo je tih prvih 5 dana, samo prvi dan povracanje, ostala 4 relativno ok, ali me zanima sta ustvari znaci dobar odaziv na temodal? davali smo 4 mg dexM.dnevno, ali sad (danas popodne) ukljiucili smo jos jednu ampulu 4 mg. jedva hoda,lijeva noga katastrofalno tone, i imam osjecaj da ne primjecuje nista oko sebe. da li sti ti primjetila neku reakciju na temodal? da li da se nadam boljem? tek u cetvrtak treba vaditi krv, a ja u petak kod dr. sa nalazom krvi-rekla mi je da mama ne mora sa mnom. ne znam kako cu otici sama. sve sam se nekako drzala, ali opet tonem sve dublje i dublje.

"Dobar odaziv" znači da nije došlo do progresije bolesti, već da je došlo do povlačenja ili barem da stvar miruje.
Mami očito edem divlja i dobro je da ste joj povisili dex. Može se doza dizati i do 24 mg u najgorem slučaju. Treba pratiti stanje odokativno joj dizati i spuštati dozu po 2 mg (drukčije ne ide, meni su tak savjetovali u bolnici) i davati joj dozu dexa podijeljenu na 3 dijela. Kod moje mame se to pokazalo jako dobro, jer se stanje održavalo pod kontrolom, dok ako se dex da odjednom cijela doza, stvar je ok i onda se pred kraj dana počne pogoršavati. Da je baš ne bodete tri puta, dajte joj injekciju 1 dnevno, a ostatak doze joj dajte u tableticama od 0,5 mg.
Što očekivati, teško je reći, ali moj savjet tebi je da ne razmišljaš previše u budućnost, već se fokusiraj isključivo na danas i malo na sutra. Znaš i sama da je to užasno teška i okrutna bolest i treba to imati na umu, ali treba se nadati najboljemu i činiti sve u svojoj moći da joj se maksimalno pomogne i olakša te da ima najbolje moguće liječenje i njegu. Čini mi se da to trenutno i prima.
Svakako zamoli nekog da mami pravi društvo dok ćeš ti otići kod dr. Nemoj je nikada ostavljati bez nadzora. Ja sam to riješavala s volonterima Hrvatske udruge prijatelja Hospicija, koji su mi dolazili biti s njom par sati dok sam ja odlazila obavljati stvari.

[RUSHKA35]

Ivanicapeca kaže:

O kojem tumoru se radi? Glioblastomu ili astrocitomu?

Naravno da ti je užasno. To je jedna fundamentalno teška životna situacija i vijest za koju cijeli život misliš "neće mene"...ipak događa se.
Ja se sjećam da se meni osbono tog trena srušio cijeli svijet i da sam bila u totalnoj komi 6 mj, disfunkcionalna i u depresiji. Ne bih sigurno bila sposobna napisati post na forumu. S toga, nosiš se sigurno puno bolje od onog kako sam se ja nosila i svaka ti čast na tome.
Moraš ostati usredotočena i ne razmišljati previše o budućnosti.
Sada je najvažnije da se vidi jeli tumor operabilan, jer to daje jako puno na kvaliteti daljnjeg liječenja i produljenju života.

Pozdrav,
Neznam ivancice da ti odgovorim na to pitanje samo znam dijagnozu ( tumor cerebri reg frontalis sin.;hemiparesis l.dex.) koju su meni poslali.Prije par dana su je odpustili iz bolnice i poslali kuci jer poslije zasjedanja doktora odluceno je da je preveliki rizik da se operise jedino joj preostaje da je salju na kemoterapije. To je jedina opcija pa kako bude dalje.Hvala vam svima na interesovanju savjetima i svemu ipak je lakse kad podjelis ovo s nekim ko je bio u slicnoj ili istoj situaciji.Veliki pozdrav svima...