Mijastenija

[azra-73]

prvo,ja se nadam da nije u pitanju mijastenija.ja u počeku nisam mogla žvakati,a poslije toga je dosla slabost u rukama i
i nogama i na kraju ptoza i duple slike.
bilo bi dobro da budes uporan odmah sada bilo sta da je u pitanju,
kod okuliste,ili kod neurologa,da budes siguran te da se ne mučuš pitanjima je li ili nije mijastenija
ja ti želim da budes dobro,sretno

[Engelchen00012]

Kakve ste simptome imali vi kod kojih je jedan kapak bio spusten? Osim toga, je li bilo ikakvih drugih znakova da nesto nije u redu? Moja je prica malo komplicirana. Jos prije nekoliko godina sam primijetila da mi se jedan kapak spusta, sto sam posve ignorirala. Poslije je to oko postalo strasno suho, zbog cega sam posjetila oftalmologa. Utvrdio je samo da sam kratkovidna, dao mi lece i to je bilo to.

Međutim, nakon jos godinu dana sam pocela primjecivati da mi se ta strana lica nekako mijenja, pa sam mislila da umisljam, jer nitko drugi to nije vidio. Obratila sam se svojoj lijecnici, obavila oftalmoloski pregled, CT mozga na svoju ruku, rentgen kostiju lica, sinusa, neuroloski pregled...I nista. Sve u redu.
A onda su neki ljudi poceli uocavati tu asimetriju, koja vrlo, vrlo sporo progredira. Kao da mi se ta strana lica "spusta".
Danas, 5 godina od pocetka opisanih simptoma, ljudi se dijele na one koji vide i one koji ne vide da mi se lice mijenja.
Naravno, ja i dalje imam probleme, posebno s okom. (Iako je ono, prema oftalmolozima zdravo!)
Cesto me zimi, na hladnom zraku, ako jos i puse vjetar, ta strana lica boli. Smiri se tek nakon pola sata boravka u toplom prostoru.

Ima li itko ikakav pametan komentar na ovo?!

[azra-73]

ako je neurološki pregled bio uredan onda nije mijastenija,valjda bi neurolog to trebao vidjeti
da li imas jod nekih simptomalabosti u rukama,nogama,žvakanje,gutanje,disanje
ako ne onda stvarno ne znam,probaj ponovo naći dobrog neurologa i spomeni mijasteniju pa nek obrate više pažnje
nekad im treba sve nacrtati
želim ti sve najbolje

[azra-73]

ne znam otkud mi ovaj lik u tekstu,izvini

[jeanne]

hej ekipa,

imama par pitanja...meni su sada odlučili uvesti kortikosteroide i to calcort 6mg...jel ko pije taj lijek i ima li kakvih iskustava?
po mojim saznanjima ga nema u hrv,jel vi mozda imate neku drugu info i kako nabavljate taj lijek?
razlog zasto bas calcort je kao da on ima najmanje nuspojava, iako se u nuspojavama lijeka spominje : oprez kod miastenije gravis...pa me sada to malo brine...

bilo kakva info je dobro došla

[Teta2U]

jeanne kaže:

hej ekipa,

imama par pitanja...meni su sada odlučili uvesti kortikosteroide i to calcort 6mg...jel ko pije taj lijek i ima li kakvih iskustava?
po mojim saznanjima ga nema u hrv,jel vi mozda imate neku drugu info i kako nabavljate taj lijek?
razlog zasto bas calcort je kao da on ima najmanje nuspojava, iako se u nuspojavama lijeka spominje : oprez kod miastenije gravis...pa me sada to malo brine...

bilo kakva info je dobro došla

O Calcortu kao lijeku ne znam ništa, osim onoga što pročitah na netu (npr. ovo), i koliko vidim, kortikosteroid kao i svi ostali (uz dodatak - Muscle weakness or wasting ).

Inače, ja sam osoba koju su kortikosteroidima doslovno šopali i jedino što o njima mogu reći jeste - mrzim ih, jer zbog njih danas imam, osim mijastenije, i dijabetes, i kako moj kardiolog od milja kaže - abnormalno visoki tlak, i problema sa kostima itd. itd...neću sada sve nabrajati - ukratko, od svih nuspojava koje su navedene, svega dve-tri ja NISAM dobila.

Informiraj se o lijeku što bolje možeš, pitaj svakoga, makar i na stranim web stranicama. I jedino što naučih jeste - ne dozvoli da te šopaju predugo s kortikosteroidima, i nikako previsoke doze.

A sada, nakon pametovanja, ostavljam nekome drugome, tko možda doista i zna taj lijek i ima iskustva sa njime, da napiše pokoju riječ...

[jeanne]

hvala na brzom odgovoru....kako je bio produzeni vikend ja sam malo zabusavala pa nisam bila blizu kompa...ubijala sam se u svoj zabranjenoj hrani dok jos nisam na korticima...i sada mi je vise manje muka od pomisli na secer ili bilo kakvu hranu:-)

da, i mene je ta nuspojava zabrinula pa sam pitala doktora da bi mi on odgovorio kako je to pogreska, da se ne brinem da ta nuspojava takoder pise na prednisolu...iskreno nemam pojma sto da mislim.

A moja miastenija je sama po sebi posebna...zahvaceni su mi misici ruku(sake), noge, vrat i trbuh...nisam nikada imala problema sa dvoslikama, problema s gutanjem...tako da u prijevodu sam samo smotana, malo vise padam i malo cudno nosim stvari...ali bar uveseljavam ljude sa svojom pojavom...ma smijeh, smijeh.

a doza i ne bi trebala biti tako velika, 36 mg svako drugi dan...no svejedno me trta...a kad sam kukavica:-)

nadam se da ste se svi dobro proveli za produzeni vikend...meni je stvarno bio dobar pa sam jos i sada u fazi euforije:-)

sve sto znate samo pisite:-)

[Dream_a_little_]

Pozdrav svima evo mene nakon podužeg pauziranja hehe.
Moram priznat da sam jako rzočarana sa ishodom moje operacije jer su me malo zabrljali. Naime nisu mi stavili razgradivi konac i već sam 4 puta bila na pokušaju vađenja i to neuspješno. Malo malo pa mi je flaks negdje na ožiljku izletio van, a kako mi je na vrhu ožiljka urastao u tkivo nisu ga nijednom mogli cijelog isčupat već su ga trgali u par navrata. Sad mi je ostalo još koja 4cm a izgleda da opet hoće van. Najgore od svega je kaj mi se moja miastenija smirila i onda svaki put kad se flaks probio van ode oko i paf dvoslika.
Sad evo već ulazim u drugi tjedan kako mi je opet loše i to već 3 put od 3. mjeseca... lagano već ludim. Dr. Š. mi je opet digla dekortin na 45/10 i to sa takvom tugom u glasu kad smo se čule da je to strašno. Ak niš drugo bar znam da je njoj stalo do moje situacije. Moja dr opće prakse me uopće ne doživljava. Najgore je to kaj uskoro mi se prekida bolovanje i morat ću na posao... mislim mogla bi ja na komisiji dobiti još prođužetak kao i prvi put ali onda mi opako prijeti odlazak u prviremenu mirovinu zahvaljujući našem zdravstvu a to mi baš i nije neko veselje...
E sad... pitanje... kako sam već 7 mjeseci na dekortinu počele su mi nuspojave jako smetati, od naoticanja lica do bolova u mišićima, zna li netko možda neki "trik" kako da si ublažim situaciju? Ljudi em izgledam ko Quazimodo em sam napuhana ko balon... već mi je pun kufer svega

[Images]

Dream_a_little_ kaže:

već mi je pun kufer svega

...s vremenom češ se naučit malo bolje slagat stvari u tom kuferu ili sebi nabavit veči kufer. Moraš! Jer ako si ga več napunila kakvoga ga vidiš ubuduče kad stvarno nestane mjesta? Žao mi je ako ti s tim zvučim negativno ali

Pun kufer je stav koji sebi ne možeš dopustit!

Svima nama je pun ali naučimo baratat s stvarima.

Šta se kortikosteroida tiče,ja sam startao s 60/60 (što je relativno brzo otišlo put gore jer mi nije bila adekvatna doza) pa se može reči da shvačam kako je to kad ti nije svejedno što ih uopče piješ a onda ti još dignu dozu.

Ne gledaj rast doza negativno. Najvjerovatnije če ti bit bolje a u tom slučaju baci sve u drugi plan.
A dobiješ i zanimljivost da moš ubijat dosadu s igranjem s vlastitom kožom ko s glinamolom. Ono pritisneš prstom nogu pa radiš udubljenja različitih oblika i gledaš kako se to polako vrača... (da bio sam toliko 'napuhan' )

A ozbiljno ,ako si se počela 'popunjavat' razmisli malo o nekakvim kremicama za širenje/elastičnost kože da se nebi desilo da se pretvoriš u zebru s ljubičastim prugama jer se to ne može rješit. Bar ja nisam uspio.

Bolje spriječit nego lječit.

[Images]

Zna li netko od vas bolesnika išta o tetanusu & MG?

[djolelaza79]

Ja se toliko nerazumem u tu vrstu bolesi ali znam da je zena izlecena
odnosno da je mogla da operise tu kako se vec zove zlezdu ali da bi dosla do toga stanja da je operise morala je da pije mleko od krave ali mleko samo ono kada se krava oteli pa ona prva muza mleka jer samo to mleko sadrzi nesto u sebi sto povrati coveka u normalno stanje i posle toga se moze ta zlezda operisati.
Toliko od mene i zelim svima puno zdravlja i srece
Mogu se raspitati kod te zene koliko je dugo pila to mleko i koliko kolicinski dnevno ali znam da joj je to pomoglo
ako vas jos nesto interesuje

moj mail je

[email protected]

[Images]

djolelaza79 kaže:

Ja se toliko nerazumem u tu vrstu bolesi ali znam da je zena izlecena
odnosno da je mogla da operise tu kako se vec zove zlezdu ali da bi dosla do toga stanja da je operise morala je da pije mleko od krave ali mleko samo ono kada se krava oteli pa ona prva muza mleka jer samo to mleko sadrzi nesto u sebi sto povrati coveka u normalno stanje i posle toga se moze ta zlezda operisati.
Toliko od mene i zelim svima puno zdravlja i srece
Mogu se raspitati kod te zene koliko je dugo pila to mleko i koliko kolicinski dnevno ali znam da joj je to pomoglo
ako vas jos nesto interesuje

moj mail je

[email protected]

Hm, ako sam dobro pratio ženu je izlječila operacija a ne mlijeko ?

Ipak ne treba potcjenjivat moč mlijeka
pa me zanima jel to pali samo na ženama i jel radi na onima koji su več prošli operaciju/nemaju tu žljezdu.

Uvijek je zanimljivo znati nešto novo/alternativno pa daj se raspitaj.

[jeanne]

evo da se i ja malo javim...pere me nesanica pa zujim po netu:-)
ovo s mlijekom se cini zanimljivo..stvarno daj jos nekih informacija
dream a little..drzi se...ne daj da te gaze...bori se
ja sam se ipak odlucila za onaj kortic, pa se po novom zblizavam s njim i mogu reci da ide dobro...pijem calcort 6tblx6mg svako drugi dan i od nuspojava jedino imam naznaku pristeva i znojim se ko prase...tezinu drzim pod kontrolom samo sto imam neopisivu zelju za slatkim...postala sam ovisnik o seceru:-)
sada sam na 4 tbl mestinona i to stima...nadam se da s vremenom smanjim jos...uglavnom zadovoljna sam
jel jos neko pije calcort? imao kakvih iskustava s njim?

[lea_li]

Ima li možda netko telefonski broj ili mail od doktorice Šoštarko ili možda znate koji dan radi u onoj privatnoj poliklinici pa da je tamo probam dobiti?

[Bea...]

pozdrav..
zanima me koliko ste dugo čekali nalaze na antitijela? kažu da se treba sakupiti neka količina uzoraka da bi se obavili pretrage,ja čekam već evo 3. mjesec pa ne znam dali je to uobičajeno ..

[polly]

Bea... kaže:

pozdrav..
zanima me koliko ste dugo čekali nalaze na antitijela? kažu da se treba sakupiti neka količina uzoraka da bi se obavili pretrage,ja čekam već evo 3. mjesec pa ne znam dali je to uobičajeno ..

nazovi ih
ja sam ih nazvala nakon mjesec dana, dosadilo mi čekat, pa je ispalo da je "uzorak tehnički neispravan"
i tako 2 puta
a nitko ne zna krvcu zvadit kak spada, zmasakrirali su me 3 puta

[Bea...]

ja nisam iz zg tako da ne mogu zvati direktno već zovem svog neurologa a ona mi svaki put kaže da još nisu stigli i da je to uobičajeno..dobila sam terapiju bez potpune dijagnoze pa bi već htjela znati na čemu sam

[polly]

ja sam na rebru vadila krv i njih pitala
to ti u zagrebu radi samo rebro, bar je tako bilo možda je sad počeo i koji privatnik raditi
nazovi i raspitaj se o rokovima i jel imaju kemikaliije, tako ćeš bar znati koliko se čeka

[Bea...]

aha na rebru i ja čekam, ali nisam kod njih vadila krv..probati ću nazvati..

[marina17]

eii ja imam 17 godina i već godinu dana bolujem od miastenije bila sam na timektomiji i u 9 mjesecu će bit gosinu dana prvih 5 mjeseci je bilo sve super al onda se pogrošlao i evo sad se polako vraćam na staro...najvažnije je da budeš pozitivna i to ti je sve ma da je nekad to jako teško moraš tako