Multipli mijelom/plazmocitom; plazmastanična leukemija

[nenchi]

moze li mi netko pomoci sa malo vise podataka o ovoj zlocudnoj bolesti (plazmocitom ili mijelom, tj rak kostane srzi) koji su nacini lijecenja i kakve su prognoze
unaprijed hvala

[Piggy]

To ti je B-limfom, razara plosnate kosti. Većinom se javlja kod osoba starijih od 65 g.vrlo maligan, slabo reagira na kemoterapiju, neizliječiv, medijan preživljenja 3 godine. Najčešći simptomi su anemija, hiperkalcemija i prijelomi kostiju zato što uništava koštanu srž.

[goraaa]

uf Piggy ovo nije baš ohrabrujuće. Može li plazmocitom metastazirati i u druge organe osim u kosti? Čitala sam da može doći do zatajenja bubrega zbog kalcija. Je li nasljedan?

[manc]

Ima ga moja mama. Prosle godine kad joj je dijagnosticirano, prve prognoze bile su koma (od kirurga koji joj je odstranio plazmocetom sa zdjelice). Onda je otisla na Rebro kod pravih "mahera" za hematologiju i rekli nam da je ljecenje danas otislo daleko naprijed i prognoze su dosta dobre. Mama je imala 4 ciklusa kemo terapije (nije imala nikakve mucnine, samo joj je pala kosa) i 35 zracenja zbog tog tumoroznog oblika. Bila je i na jednoj transplataciji koštane srzi (koji je grozno podnjela, ali se sad dobro oporavlja). U planu je jos jedna, valjda na jesen...

[goraaa]

nisam znala da se kod plazmocitoma može transplatirati koštana srž niti da se može odstraniti. Tata je imao užasne bolove u ramenima a sad nakon 4 zračenja su bolovi manji. Primao je i kemoterapije - mislim aredia i alkeran i to dosta dobro podnosi. Koliko ti mama ima godina manc.

[manc]

Kod mame je sve pocelo s bolovima u nozi. Dvije godine je isla kod nekog neurologa koji joj je davo samo tablete joj nije bilo nista bolje. Bez ikakavih RTG-a kraljeznice ili slicnog. Onda kad vise nije mogla trpit, kad vise s tabletama nije bilo smisla, opca praksa ju je poslala kod neurokirurga i fizijatra. Kad je napravila CT vidjelo se da se radi o tumoru koji je "pojeo" trecinu zdjelice. Nakon operacije i rekonstrukcije u traumi otisla je na Rebro di se pocela lijeciti. Na zracenje je isla jer joj operativno nisu mogli otkloniti cijeli tumor (pazmocetom se javlja u dva oblika, tumoroznom, ko kod mame, ili generaliziranom kad ti polako jede kosti - zato se svi i cude da se nikad nije polomila). Na Rebru imaju dobra iskustva sa translantacijom, jer navodno tako plazmocetom dovode u kronican oblik i onad se navodno godinama moze zivjet s tim. Mama ima 59 godina.
Gdje se lijeci tvoj tata?

[goraaa]

Isto na Rebru. I njemu je počelo s bolovima u ramenu. Ortoped na Šalati je, kad je vidio snimke rengena rekao da je riječ o zamisli cisti u ramenu i preporučio fizikalnu. Krvna slika mu je bila užasna: sedimentacija 130/108, nisko željezo itd., užasni bolovi, nespavanje, od svega toga imao je i 2 epi napadaja. Užas. Kad više nismo znali kaj s njim odvezli smo ga na hitnu internu i tu nas je prepoznala jedna doktorica te je zamolila dr u hitnoj da ga primi u bolnicu i nakon obrade nađen je plazmocitom i tm nadbubrežne žlijezde. Sad je doma i dosta mu je dobro s obzirom na sve što je prošao.

[manc]

fakat koma.
Kad smo mi razgovarali na pocetku s doktorima onda su nam rekli da se kod ove bolesti ne moze nista generalizirat, i da je svatko prica za sebe...
Mama je i sama rekla da nije u sbi bilo ljudi koji su primali istu kemo (a bila je, fala Bogu, dosta puta).
Kolko tvoj tata ima godina?

[goraaa]

66 godina, malo je stariji od tvoje mame

[manc]

Pitam zato jer su nama rekli da na transplataciju idu ljudi do 60. Jeste li se vi raspitivali?

Ps
Bas mi je dargo da mogu s nekio o ovome pricat. Zalosno ali "ljekovito"

[goraaa]

za transplataciju se nismo raspitivali jer sam mislila da ne dolazi u obzir. Idući tjedan idemo na kontrolu pa ću pitati. Jeste li probali alternativu?

[Piggy]

Gora, ama baš svaki maligni tumor ima veze s genetikom, sada jeli nasljedan ili tokom života dođe do oštećenja gena, tj. mutageneze, to nije lako odgovoriti, jer može se nasljediti od dalekih predaka ili može se steći zbog npr. izlaganja zračenju. Uglavnom vrijedi pravilo: povećan je rizik od obolijevanja ako je pozitivna obiteljska anamneza.

[goraaa]

Ako svi tumori imaju veze s genetikom onda sam nadrapala. Tata -plazmocitom i tm nadbubrežne žlijezde a mama - tm na mozgu-gliom

[Piggy]

goraaa kaže:

Ako svi tumori imaju veze s genetikom onda sam nadrapala. Tata -plazmocitom i tm nadbubrežne žlijezde a mama - tm na mozgu-gliom

Odi na gensko testiranje, ako je to ikako moguće!

[goraaa]

Piggy kaže:

Odi na gensko testiranje, ako je to ikako moguće!

Kakvo je to testiranje, gdje se može napraviti i koliko košta?

[Piggy]

goraaa kaže:

Kakvo je to testiranje, gdje se može napraviti i koliko košta?

Doslovno znači provjeravanja što tvoji geni posjeduju od bolesti koje je moguće nasljediti. Nisam ti sigurna gdje to ima za testirati, ali se informiraj na KB Dubrava, oni bi možda mogli o tome dati neke informacije.

[Tomek100]

Moja rođakinja ima ovu dijagnozu godinu dana. Ima 57 godina. Živi već dugo u Austriji pa ne zna to baš objasniti na hrvatskom. Nakon provedenih kemoterapija i primljenih svojih matičnih stanica u dva navrata prošle godine, te dobivanja interferona ove godine bolest se sada ponovno vratila. Sada je na nekim kemoterapijama po američkom načinu liječenja nakon kojih će joj matične stanice dati druga osoba koja je već odabrana iz obitelji. Doktori kažu da je to vrlo rijedak oblik leukemije. Spominju i neki mijelom. Koliko sam čitao po našim knjigama, internet stranicama, čini mi se da je to multipli mijelom.
Molim one koji znaju nešto o ovoj dijagnozi, načinima liječenja koji ne moraju biti po suvremenoj medicini, iskustvu, preživljavanju i bilo čemu da napišu.
Zahvaljujem se unaprijed.

[Ivanicapeca]

Tomek100 kaže:

Moja rođakinja ima ovu dijagnozu godinu dana. Ima 57 godina. Živi već dugo u Austriji pa ne zna to baš objasniti na hrvatskom. Nakon provedenih kemoterapija i primljenih svojih matičnih stanica u dva navrata prošle godine, te dobivanja interferona ove godine bolest se sada ponovno vratila. Sada je na nekim kemoterapijama po američkom načinu liječenja nakon kojih će joj matične stanice dati druga osoba koja je već odabrana iz obitelji. Doktori kažu da je to vrlo rijedak oblik leukemije. Spominju i neki mijelom. Koliko sam čitao po našim knjigama, internet stranicama, čini mi se da je to multipli mijelom.
Molim one koji znaju nešto o ovoj dijagnozi, načinima liječenja koji ne moraju biti po suvremenoj medicini, iskustvu, preživljavanju i bilo čemu da napišu.
Zahvaljujem se unaprijed.

Krv se sastoji od tekućine tj. plazme i tri vrste krvnih stanica. Ovdje se izgleda radi o malignitetu plazminih stanica. Ako se dobro sjećam slučaja jedne svoje poznanice, po načinu kako se liječi tvoja rođakinja, moglo bi se raditi o Non-Hodginu iako on i nije više tako rijedak.
Sjećam se da je ova poznanica imala kombinaciju Hodgina i još nečeg i po tom kompleksu je bilo vrlo neobično.

Našla sam ti jedan interesantan pdf.
http://www.dz-donjimiholjac.hr/hull/...%20Mijelom.pdf

[Tomek100]

Hvala lijepo. Kažu da nije Non-Hodkin. Čini mi se da ona ima još jednu dijagnozu.

[ante dumbledore]

plazmacitom je skup bolesti B limfocita, obuhvaćaju mulipli mijelom, solitarni koštani mijelom, izvanmedularni(izvan koštane srži) plazmacitom
u tim bolestim je prisutan paraprotein M pomoću kojeg se mogu odredit tipovi miltiplog mijeloma.ali pristunost M komponente ne znači uvijek plazmacitom