|
|
27.02.2009., 14:23
|
#61
|
Registrirani korisnik
Registracija: Feb 2009.
Postova: 10
|
Pošto nisam iz zg,slabo sam upućena u to.Urin skupljamo u kakvu bocu,može bit plastična il pak mora sterilna?Znam da smo kod dr.naručeni sad 17.3.,dakle k njoj idemo sa tim svim nalazima.A lab.sam zvala treba se osobno doć naručit.Pa netko od rodbine će otić se raspitat šta i kako.Al ako se toliko dugo trebaju čekat bakar u urinu i ceruloplazmin onda bi trebala odgodit pregled kod dr.za neki drugi datum dok te nalaze ne obavimo
|
|
|
01.03.2009., 15:05
|
#62
|
Registrirani korisnik
Registracija: Jan 2009.
Postova: 4
|
Quote:
BRUNA41 kaže:
Kod Wilsonove bolesti i je najbitnije da se što prije otkrije. Ako Vam budu trebale bilo kakve informacije, pomoć, savjet vezano za to - javite se.Ako ikako budem mogla pomoći ja ili netko koga znam na bilo koji način, bit će mi drago. Držim sretnice i vama i vašim sestrama - što se tiče nalaza. Koliko godina imate vi i sestre? Koji doktor Vas vodi vezano za pretrage?
Pozdrav
|
Draga Bruna
Ninocka je moja rodica u prvom koljenu,stoga imam nekih pitanja,ako slucajno znate odgovor na njih...
Je li moguce da i netko od rodbine oboli od wilsonove?? moja majka i njen otac su brat i sestra..je li nuzno da oba roditelja imaju gen da bi se obolilo ili je moguce oboljeti cak i ako samo jedan roditelj nosi taj gen??
Ako Ninockn otac ima gen,ima li ga nuzno i moja majka,posto su brat i sestra??? Tko u tom slucaju ide na pretrage,moze li mama poci na pretrage?? i jos jedno,ako moja mama ima taj gen,koliko je mogucnosti da ga imam ja i ostale sestre i braca??
Nasa doktorica nam je rekla da u slucaju da majka nosi gen njen sin moze oboljeti,bez obzira nosi li otac gen wilsonove bolesti..pa me zanima jos znate li ista o tome??
Unaprijed hvala.Pozdrav
|
|
|
02.03.2009., 08:15
|
#63
|
Registrirani korisnik
Registracija: Jun 2008.
Postova: 198
|
Ninoćka,
nemoj još odgađati dogovoreni termin već požuri s naručivanjem. To možeš sve obaviti putem faxa - mislim na naručivanje za urin i ceruloplazmin. Pothitno nabavite uputnice i faksajte da vidite termin za pretrage. Po tome ćete znati i trebate li odgađati termin kod doktorice ili ne. Inače, mokraću skupljaš u opranu flašu od coca cole,fante i sl. Ništa specijalno, ispereš ju dobro vodom i to je to.Napiši na flašu na naljepnici ime i prezime i adresu.
Tikvica,
ne znam koliko imaš godina.Wilsonova bolest se obično otkriva između 16 i 40 godine života. Što se tvoje mame tiče, mislim da bi trebala napraviti pretragu krvi - jetrene enzime - AST,ALT,GGT I ALP - ako su oni povišeni to je prvi znak za uzbunu. Iako, niti to nije mjerilo. Znam za jednog dečka iz Zg kojem su ti enzimi bili normalni, nešto drugo - mislim bilirubin - mu je bio povišen.
Koliko ja znam oba roditelja bi trebala imati gen - pošto sam ja razvedena a moj bivši muž nije obavio tu pretragu - ne mogu tvrditi šta je kod nas slučaj.Međutim, postoji puno mutacija tog gena, pa je najbolje da se time ne opterećuješ. Naime, tvoja mama bi vjerojatno do sada već imala neke tegobe - bol ispod desnog rebra, umor povećani, psihičke probleme tipa drhtanja ruku, neželjenih pokreta....- da ima bolest. A gen??
Ja bih na tvom mjestu obavila također pretragu bakra u urinu i ceruloplazmina i na taj način se rješila dilema koje imaš.
Cure, mogu vam dati i broj telefona ako budete trebale neku informaciju a internet vam nije dostupan. Poslat ću vam na privat
Pozdrav
|
|
|
25.03.2009., 18:01
|
#64
|
Registrirani korisnik
Registracija: Mar 2009.
Postova: 183
|
EVO SADA SAM NALETILA NA VASU STRANICU,PA BIH VAS MOLILA MALU POMOC,IMAM SINA OD 10 GODINA KOJI IMA NASLJEDNI ALFA 1 ANTITRIPSIN TE OSTECENJE JETRE. NAKON TRECE BIOPSIJE NALAZ SA REBRA JE POKAZAO VELIKU KOLICINU BAKRA U SUHOM TKIVU JETRE PA NAS JE DOKTORICA POSLALA NA SVE PRETRAGE VEZANE ZA WILSONA SVE JE BILO NEGATIVNO TE JE DOKTORICA ZAKLJUCILA DA JE TO POGRESKA. SADA GODINU I PO DANA KASNIJE JETRENE KOJE SU SE UVIJEK DRZALE OKO 200 DIVLJAJU PRESLE 600 TE SADA TA ISTA DOKTORICA MISLI KAKO BI IPAK TO MOGAO BITI BAKAR. KOLIKI BAKAR JE BIO KOD VASIH NAJBLIZIH AKO ZNATE SLUCAJNO I DALI JE I KOD NJIH SVE BILO U NALAZIMA OK,OSIM U SUHOM TKIVU JETRE. NADAM SE DA NISAM PREVISE ZAKOMPLICIRALA,I DA CE MI NETKO ODGOVORITI HVALA
|
|
|
26.03.2009., 13:01
|
#65
|
Registrirani korisnik
Registracija: Feb 2009.
Postova: 10
|
Quote:
HAPPY kaže:
EVO SADA SAM NALETILA NA VASU STRANICU,PA BIH VAS MOLILA MALU POMOC,IMAM SINA OD 10 GODINA KOJI IMA NASLJEDNI ALFA 1 ANTITRIPSIN TE OSTECENJE JETRE. NAKON TRECE BIOPSIJE NALAZ SA REBRA JE POKAZAO VELIKU KOLICINU BAKRA U SUHOM TKIVU JETRE PA NAS JE DOKTORICA POSLALA NA SVE PRETRAGE VEZANE ZA WILSONA SVE JE BILO NEGATIVNO TE JE DOKTORICA ZAKLJUCILA DA JE TO POGRESKA. SADA GODINU I PO DANA KASNIJE JETRENE KOJE SU SE UVIJEK DRZALE OKO 200 DIVLJAJU PRESLE 600 TE SADA TA ISTA DOKTORICA MISLI KAKO BI IPAK TO MOGAO BITI BAKAR. KOLIKI BAKAR JE BIO KOD VASIH NAJBLIZIH AKO ZNATE SLUCAJNO I DALI JE I KOD NJIH SVE BILO U NALAZIMA OK,OSIM U SUHOM TKIVU JETRE. NADAM SE DA NISAM PREVISE ZAKOMPLICIRALA,I DA CE MI NETKO ODGOVORITI HVALA
|
Bog,evo da vam se javim.Mojoj sestri lab.nalazi nisu bili u redu i na osnovu tih testova,znači bakar u urinu i serumu,ceruloplazmin,ALT,AST,ALP,bilirubin otkrivena joj je Wilsonova bolest.Ona nije radila biopsiju jetre nije niti mogla jer kad joj je otkrivena bolest jetra je već bila oštećena,pa joj na Rebru nisu radili biopsiju da ne bi došlo do krvarenja.Kod koje doktorice na Rebru ide vaš sin?Da li su kod vašeg sina uvećani ovi nalazi ALT,AST,ALP i bilirubin???Baš mi to nije jasno,da ništa nije otkriveno nakon toliko velike količine bakra u jetri.Da li vas je dr.poslala da ponovite te nalaze?
|
|
|
26.03.2009., 16:06
|
#66
|
Registrirani korisnik
Registracija: Mar 2009.
Postova: 183
|
ON IMA VEC BOLESNU JETRU IMA NASLJEDNI GENETSKI POREMECAJ ENZIMA,ZATO JE VEC TRI PUTA RADIO BIOPSIJU,AST,ALT I GGT SU PREKO 600,ALI U ZADNJEM BIOPTATU BAKAR JE BIO 700 I NAKON STO JE NAPRAVIO SVE PRETRAGE I SVE BILO OK.REKLA MI JE DA JE TO GRESKA U LABARATORIJU DA JE NEMOGUCE DA IMA 2 GENSKE BOLESTI,SADA OPET IDEMO NA BIOPSIJU U KLAICEVU I IZVADICEMU SVE OSTALE NALAZE,KOLIKI JE BIO KOD VASE SESTRE BAKAR AKO ZNATE?
|
|
|
26.03.2009., 20:17
|
#67
|
Registrirani korisnik
Registracija: Feb 2009.
Postova: 10
|
Metabolizam bakra:Cu u serumu:9,1
Cu u urinu:22,75
Ceruloplazmin:0,07
Mutacija na H1069Q nije utvrđena
|
|
|
26.03.2009., 21:35
|
#68
|
Registrirani korisnik
Registracija: Mar 2009.
Postova: 183
|
DA TI SU KOD NAS BILI NORMALNI OSIM BAKRA U SUHOM TKIVU JETRE KOJI JE IZNOSIO PREKO 700. JA VISE NE ZNAM KAKO BIH REAGIRALA AKO SADA STIGNE DA IPAK IMA WILSONA,JER VIDIM DA LJEKA IMA,I DA SE PIJE ZNACI AKO POTVRDE ON JE VEC 2 GODINE MOGAO PITI LJEK ONI REKLI GRESKA LABARATORIJA I SVE PET UZAS
|
|
|
27.03.2009., 09:02
|
#69
|
Registrirani korisnik
Registracija: Jun 2008.
Postova: 198
|
pozdrav
Happy, malo sam i ja zbunjena da su nakon utvrđene toliko povećane količine bakra samo tako isključili wilsona. Ja ne znam da li je moguće ili nemoguće da se naslijede dvije genske bolesti, ali zaista mi je čudno to sa bakrom. Zanima me koje simptome još ima vaš sin osim povišenih enzima. Primjećujete li umor, tremor, žali li se na bolove.
Ne bih vas željela plašiti, to nipošto, ali moja je kćer na Rebru dobila krive nalaze Cu u urinu, znam za slučaj da je jednom bolesniku isključena wilsonova bolest - da bi se nakon par godina ipak ustanovilo da je wilson u pitanju.
Dobra stvar u cijloj ovoj priči je da vrijeme tj. godine vašeg sina idu vama u korist. Wilsonova bolest se rijetko otkrije prije puberteta. Naravno - što se prije otkrije - to bolje.
Nebih voljela da ispadne da je meni prof. Vucelić išta osim liječnika. Toliko ga često spominjem pa već i meni zvuči glupo - kao da primam proviziju, ali ja mu zaista vjerujem jer je svjetski priznati stručnjak sa ogromnim iskustvom i svi liječnici kojima ga spomenem govore mi - "on je kralj kraljeva", "u najboljim si mogućim rukama", "ako Vucelić kaže ..... onda je to tako". I zaista, do sada što god je rekao, pokazalo se ispravnim. Nisam ga kontrolirala, ali sam otišla po drugo mišljenje i u Padovu (znate da priču o dr. Sršen itd) i apsolutno sve se potvrdilo.
Moj savjet Vam je da ga posjetite i prepustite se u potpunosti njegovoj kontroli.
Nemam kod sebe nalaze svoje kćeri, ali mogu Vam naknadno napisati vrijednosti koje i ninoćka pisala za svoju sestru.
Pozdrav
|
|
|
27.03.2009., 10:00
|
#70
|
Registrirani korisnik
Registracija: Jun 2008.
Postova: 198
|
I još nešto
Evo tražila sam sad po netu i naišla na ovo:
Pretraga i vrijednosti za wilson. bolest
Bakar u jetri suhe tvari je ok 15-50 nije ok ako je >250
Ceruloplazmin ok >200 nije ok ako je <200 ali u 85-90% pacijenata
Bakar u 24h urinu ok < 1,25 nije ok >3 ali u 65% pacijenata s jetrenom bolest
Ja sam laik. Ali meni po ovom ispada da ceruloplazmin manji od 200
može biti ali i ne mora kao i bakar u urinu, ali ako je bakar u suhom tkivu jetre veći od 250 onda je to pokazatelj wilsonove bolesti. Upišite na googlu wilsonova bolest i potražite ima tablica piše nešto kao DOK 15.
|
|
|
27.03.2009., 10:26
|
#71
|
Registrirani korisnik
Registracija: Mar 2009.
Postova: 183
|
CIM SAM JA DOBILA NALAZE SVE SAM PROCITALA O WILSONU TAKO DA ZNAM,NAVODNO SU ISKLJUCILI ZATO STO SVI POKAZATELJI NISU NISTA POKAZALI TJ.SVE NEGATIVNO A JA SAM PROCITALA DA JE JEDINI PRAVI POKAZATELJ BAKAR U SUHOM TKIVU JETRE. SADA CEKAM POZIV IZ KLAICEVE NA PONOVNU BIOPSIJU I NALAZE,ON DOSTA POVRACA,IMA SLAB APETIT,BOLOVE OKO PUPKA MADA ONI TVRDE DA TO NIJE OD JETRE DA JE TO NESTO DRUGO. STO SE TICE NEUROLOSKE STRANE TU ZNAM DA JE SVE OK JER JE NEDAVNO IMAO CIJELU NEUROLOSKU OBRADU.
|
|
|
27.03.2009., 10:46
|
#72
|
Registrirani korisnik
Registracija: Feb 2009.
Postova: 10
|
Bas mi nista nije jasno.Kazete da povraca i ima slab apetit,bolove pa to i jest prvi znak da s jetrom nesto nije u redu.I moja sestra je imala mucnine i povracala.Ona isto nije imala nikakve naznake s neuroloske strane,radila je magnetnu sve je bilo ok.Ja bih na vasem mjestu jos potrazila koje strucno misljenje.Bas kao sto je bruna rekla godine vaseg sina idu vama u korist.
|
|
|
27.03.2009., 12:35
|
#73
|
Registrirani korisnik
Registracija: Jun 2008.
Postova: 198
|
POZDRAV
Moram priznati, Sonja nije povraćala i nije imala mučnine. Ona je samo bila jaaaako umorna, spavala je kad god je mogla, nikamo nije išla osim u školu, na praksu i to što je morala, i povremeno se žalila na bolove ispod desnog rebrenog luka. Međutim, išla je u medicinsku školu tada i kako je prebolila mononukleozu a jetreni enzimi nisu se spustili nakon toga do normale,padali su ali polako. Ona je uporno tražila da se nalazi ponove i nakon godinu dana od mononukleoze na kontroli krvi, ustanovljeno je da enzimi rastu i tako je sve počelo. Povišeni enzimi, umor,povremeni bolovi - hrpa pretraga po Karlovcu i Zg ali sve je bilo negativno. Čisto sumnjam da smo ostale tu da bi wilson bio otkriven ikad - tj. bio bi ali puno prekasno - ne želim ni pomišljati na to.
Super da je kod vašeg sina sve dobro s neurološke strane-barem to.
|
|
|
27.03.2009., 12:37
|
#74
|
Registrirani korisnik
Registracija: Jun 2008.
Postova: 198
|
Heppy, kako ste vi upoće otkrili da nešto nije ok?Što vas je ponukalo na pretrage i tko Vas je uputio?Jeste li iz Zg?
|
|
|
27.03.2009., 12:43
|
#75
|
Registrirani korisnik
Registracija: Mar 2009.
Postova: 183
|
NJIH ZBUNJUJE ALFA1-ANTITRIPSIN KOJI MU JE VEC NAPAO JETRU,ALI SADA MISLE DA IMA I WILSONA,KAKO TO DA GODINE MOGA SINA IDU NAMA U KORIST? DALI JE TVOJA SESTRA POVRACALA I IMALA BOLOVE STALNO ILI RECIMO DVA TRI DANA BUDE DOBRO PA PAR SATI ILI DUZE LOSE?
|
|
|
27.03.2009., 12:49
|
#76
|
Registrirani korisnik
Registracija: Mar 2009.
Postova: 183
|
VIDJELA SAM DA STE TRAZILI MISLJENJE U PADOVI.JA SAM SE ISTO JAVILA NELI REKLA JE DA CEKAM NALAZ OD ZADNJE BIOPSIJE JETRE PA DA JOJ POSALJEM. KOLIKO VAS JE IZASAO PREGLED U PADOVI. CIM BUDEM U ZAGREBU IDEM NA REBRO KOD VUKELICA DA CUJEM STA ON IMA ZA RECI.
|
|
|
27.03.2009., 13:25
|
#77
|
Registrirani korisnik
Registracija: Feb 2009.
Postova: 10
|
pa eto što se tiče wilsona,najbitnije je da se otkrije na vrijeme,pa zbog tog kažem da godine idu vama u prilog.moja sestra je imala mučnine i prije otkrivene bolesti još dok joj se nije znalo od čega boluje.imala je gubitak apetita,smršala je bila je uvijek umorna i bolila su je leđa al to se može povezati uz niz drugih bolesti.Nitko tome nije predavao važnosti.Dok nije slučajno izvadila lab.nalaze zbog izostanka menstruacije i tada su joj jetreni enzimi bili znatno povišeni.Zavrsila je u bolnici zbog ascitesa i tada su joj uspostavili dijagnozu wilson.To je bilo u 12.mj.već u prvom mj.zavrsila je na transplantaciji jetre,a u 2 mj.je preminula :-(
|
|
|
27.03.2009., 14:46
|
#78
|
Registrirani korisnik
Registracija: Jun 2008.
Postova: 198
|
Zato što se wilsonova bolest obično otkriva između 16 godine i 40 godine života. Naravno, što se prije otkrije, bolja je prognoza. Pošto vaš sin ima samo 10 godina, vrijeme je zaista na vašoj strani.
|
|
|
27.03.2009., 14:54
|
#79
|
Registrirani korisnik
Registracija: Jun 2008.
Postova: 198
|
Ne sjećam se točno cijene, ali mislim da je sam pregled koji je trajao oko 1 sat i bio zaista temeljit i imam hrpu snimki ultrazvuka bio oko 200 eura. Ja nisam išla preko Nele, već direktno preko jedne žene koja je živjela u Padovi i naručila me regularno. Doduše, čekale smo par sati na red jer je dr. bio na operaciji, ali čovjek je nakon 5 sati operacije u 23,00 h izašao, umio se i posvetio nam svu svoju pažnju i vrijeme i odgovorio na bezbroj pitanja.
Ja sam kod Vucelića išla također privatno, mislim da ćete teško s njim kontaktirati u samoj bolnici, ali pokušajte.
Ako vas interesira gdje privatno ordinira i kako doći do njega , javite mi pa ću vas uputiti.
Pozdrav
|
|
|
27.03.2009., 15:01
|
#80
|
Registrirani korisnik
Registracija: Mar 2009.
Postova: 183
|
KAKO I GDJE RADI PRIVATNO
|
|
|
|
|
Sva vremena su GMT +2. Trenutno vrijeme je: 05:08.
|
|
|
|