Natrag   Forum.hr > Lifestyle > Zdravlje

Zdravlje Najvažnija stvar na svijetu
Podforumi: Žensko zdravlje, Stomatologija i oralna higijena

Odgovor
 
Tematski alati Opcije prikaza
Old 07.09.2017., 10:05   #81
Quote:
davegahan kaže: Pogledaj post
Poštovani, ima li netko na forumu tko zna nešto o ovoj bolesti? Kako počinje?
Javlja li se osjećaj utrnulosti ili bridenja/titranja u grlu i jeziku? Pitam jer sam u više navrata čitala/čula da parestezija nema kod als-a? Help!
nije als.
njek is offline  
Odgovori s citatom
Old 17.10.2017., 14:44   #82
ALŠ

Ima li itko nesuspektan, ili su već svi pomrli?
njek is offline  
Odgovori s citatom
Old 17.10.2017., 17:08   #83
ALS

Quote:
njek kaže: Pogledaj post
Ima li itko nesuspektan, ili su već svi pomrli?
isprika na tipfeleru. radi se, naravno, o amyotrophia neuralgica, AKA ALS
njek is offline  
Odgovori s citatom
Old 26.10.2017., 23:15   #84
zar je potrebno krikom šutnje mi dati do znanja da sam jedini?
njek is offline  
Odgovori s citatom
Old 07.02.2018., 03:00   #85
Moj otac ima dijagnosticiran ALS (službeno bolest motornog neurona kod mog oca) od ljeta 2017-te. Šokiralo me naravno a najviše ražalostilo znajući kakav se kraj sprema. Otac mi ima 76 godina i inače je bio dobrog zdravlja, nikad teže bolestan. Počelo je sa nerazumljivijim govorom i slabošću desne ruke. Sada je u stadiju da više ne može razumljivo govoriti, izgubio je 20 kila zbog nemogućnosti gutanja. Još može hodati ali nažalost samostalno se više ne može oblačiti. Ono što me najviše brine je zapravo njegova depresija jer uporno odbija bilo kakvu pomoć (trebalo bi mu već ugraditi PEG zbog hranjenja) i izbjegava suočavanje sa bolešću. Vjerojatno duboko u sebi zna što ima i kakav je kraj ali svjesno to potiskuje. Vjerujem da je zato i progres bolesti kod njega nažalost brz.
Pročitao sam gomile toga o ALS-u i njegovim uzrocima kao vjerojatno i vi svi koji se suočavate osobno sa tim ili netko u vašoj obitelji ali nažalost lijeka trenutno nema. Ono što sam uspio pronaći je da trenutno vjerojatno traju klinička ispitivanja sa novim potencijalnim lijekom:
https://www.mndaust.asn.au/Documents...l-for-MND.aspx
http://blogs.oregonstate.edu/linuspa...inical-trials/
https://www.mndaust.asn.au/Discover-...cal-Trial.aspx
Lijek je copper-ASTM ili Cu-ATSM. Pretpostavljam da se može i kupiti jer sam vidio link na ovim stranicama:
https://www.sigmaaldrich.com/catalog...g=en&region=HR
Preliminarni rezultati izgledaju obećavajući. Problem je u tome što se klinička ispitivanja za to rade u Americi i Australiji i zahtijevaju osobu u ranijoj fazi bolesti. Mislim da bi svatko tko je mlađeg godišta, ima ALS te se aktivno bori protiv njega trebao potražiti negdje mogućnost sudjelovanja u tim kliničkim ispitivanjima. Ja nažalost moje roditelje ne mogu natjerati da promijene način života za 180 stupnjeva a naročito ne mogu natjerati oca koji jednostavno ne prihvaća činjenicu da se mora aktivno boriti protiv ALS-a i fizički i mentalno. Mislim da bi to predstavljalo samo još veću muku za njega nego ova kroz koju prolazi sad.

Pošto je ALS u 10% slučajeva nasljedan, naravno da me brine i moje buduće zdravlje pošto i ja kao kolega njek imam dvoje male djece. Čitajuči razne članke otkrio sam zapravo da su uzroci ALS-a i srodnih bolesti poput Parkinsa, multiple i drugih oboljenja živčanog sustava totalno nepoznati i da je sve zapravo još tapkanje u mraku te se pokušava liječiti posljedice a ne uzrok. Tražio sam i alternativni i holistički pogled na ALS i naišao na ovaj zanimljivi članak:
https://alsexplainedandsolved.wordpress.com/
U članku se govori da je uzrok ALS-a psihološki tj. tijelo organski reagira na psihološko stanje i nekakav problem. Osobno mislim da uzrok i je neka kombinacija psihološkog stanja i nekih kemijskih i genetskih preduvjeta. Zato klasična medicin vjerojatno i tapka u mraku jer se koncentrira samo na organske uzroke.

Teško je uopće i pisati i dobro se izraziti u ovakvim stvarima i nadam se da sam bar nekome pomogao linkovima.
Kerefek76 is offline  
Odgovori s citatom
Old 21.02.2018., 02:54   #86
pomogao si. i ja mislim da je stvar u oksidativnom stresu, no onda bi trebalo sve biološke funkcije svesti na min.
ja sam dobio dijete nedavno i sve se ubrzalo nevjerojatnom brzinom.
idem u teretanu, malo pijano hodam, ok pričam, malo šepam, no mislim da bura predstoji tek.
ne pijem rilutek. samo aditive.
a upravo sam si sve u životu posložio kako treba.
da nije nelde buss, predao bih se davno (ytbe).
njek is offline  
Odgovori s citatom
Old 21.02.2018., 14:02   #87
Mojoj mami je isto to dijagnosticirano i zanima me jedna stvar. Vi koji imata tu bolest mozete li mi napisati koje sve lijekove ste koristili u zadnjih otprilike 10 godina. Jel netko koristio bilo kakve statine za snizavanje kolesterola? Ona vec godinu dana ide na sve moguce terapije i pretrage. Vise manje stanje je isto, ne pogorsava se ali se niti ne popravlja. Glas malo steka ali normalno prica, rukama uspjeva cak i kuhati. Najslabije su joj noge.
nikky55 is offline  
Odgovori s citatom
Old 04.03.2018., 22:09   #88
Quote:
nikky55 kaže: Pogledaj post
Mojoj mami je isto to dijagnosticirano i zanima me jedna stvar. Vi koji imata tu bolest mozete li mi napisati koje sve lijekove ste koristili u zadnjih otprilike 10 godina. Jel netko koristio bilo kakve statine za snizavanje kolesterola? Ona vec godinu dana ide na sve moguce terapije i pretrage. Vise manje stanje je isto, ne pogorsava se ali se niti ne popravlja. Glas malo steka ali normalno prica, rukama uspjeva cak i kuhati. Najslabije su joj noge.
Moj otac je koristio statine za kolesterol i na moj nagovor prestao koristiti. Istraživao sam malo na tu temu i na netu se može pronaći puno tekstova da je jedan od uzroka sve učestalije pojave ALS-a i ostali neuro degenrativnih bolesti tipa Alzheimer, Parkins itd...
Ono što me zapanjilo je da praktički svaki stariji čovjek u RH uzima nešto protiv kolesterola i da to liječnici maltene obavezno propisuju svakom penzioneru po scenariju "just in case".
Moja punica recimo koja ima niže razine kolesterola nego ja koristi statine. Na moj nagovor prestala je jer to zaista nema smisla. Ja redovito idem na sistematske preglede i imam sreću da mi je doktor malo objašnjavao te razine i vrste masnoća u krvi i kako je to zapravo poprilično siva zona.
Svaki čas mijenjaju tip kolesterola koji je dobar koji nije i konstantno smanjuju "normalne" razine tako da ispada da preko 50% populacije treba uzimati statine. Doktor mi je rekao da svatko ima svoju "normalnu" razinu i da zapravo trebamo pratiti samo da nemamo nekakve veće skokove u razinama ili zaista neke velike razine kolesterola. Sve ostalo je ok a blago povišena stabilna razina čak i pomaže jer je to zapravo prirodna obrana organizma na stres. Moja punica recimo ima razinu kolesterola oko 4 mmol/L i pri tako niskoj masnoći ona uzima statine na preporuku doktorice!! Ja imam oko 6 i moj doktor samo odmahuje rukom i kaže da se ne zamaram. "Normalna" razina nekada je bila 7 a danas već na 5 doktori vrište i propisuju statine.

Pošto je bazni gradivni element živaca zapravo masnoća mi statinima direktno utječemo na živčani sustav i snižavamo razine masnoća u krvi na abnormalno niske razine i time zapravo štetimo živčanom sustavu. još zapravo nitko nije ispitao da li statini imaju dugoročni efekt na živčani sustav a čini mi se da i nećemo pošto farmaceutska industrija sasvim lijepo zarađuje na gomilama statina koje ljudi "moraju" uzimati do kraja života.

Naravno, ne mislim da su statini isključivi krivac za ALS ali jedan od nekoliko uzroka sigurno je. I kad zbrojite statine, stres, polagano trovanje teškim metalima kroz raznorazne proizvode i genetske predispozicije dobivate podlogu za razvoj neurodegenerativne bolesti tipa ALS, Alzheimer, Parkins, multiple i ostalih.

Evo jedan link o vezi statina i ALS.a:
https://www.peoplespharmacy.com/2017...-a-connection/
Kerefek76 is offline  
Odgovori s citatom
Old 12.03.2018., 22:27   #89
Znam da je to tesko povjerovat, ali ona je preko 10 godina koristila lipeks tablete koje nije redovito uzimala i onda kada su vidjeli da nema ucinka u snizavanju kolesterola onda su joj promijenili u Atoris sto joj je vrlo brzo uzrokovalo jace bolove misica, klecanje nogu, evo sada i glas steka. Ja sam joj davnih dana govorila da ce joj to nesto napraviti ali me nije htjela slusati. Znam da za to nema dokaza ali kako nas sa svime varaju ne bi se cudila da nam i o tome lazu. Gade mi se iskreno doktori i njihova zatupljenost. Ja sam uvjerena to ne ne moze biti prevelika slucajnost pogotovo kada procitas toliko iskustava ljudi koji su nesto od toga koristili.
nikky55 is offline  
Odgovori s citatom
Old 20.03.2018., 12:32   #90
ALS

evo mene opet... gledao u svoj post dugo, nitko ni mu ni bu. jednostavno kao da sam jedini. review životni napravim i vidim da je sve počelo 2015. dijagnosticirano tek u 2017. još sam živ, muskulaturne građe sam pa dok to sve propadne, treba možda malo više vremena. u životu nikakav lijek nisam pio, no sad sam počeo intenzivno aditive. rilutek ne pijem, jer djeluje na ast i alt, jetrene enzime koji su kod mene, valjda zbog masnoća, poveći 50%. ne pijem, ne pušm, vježbam dosta, čitam pubmed, alsuntangled, pratim richarda badblacka, pratim hase III nurown, no sve je to tako sporo da će me demon pojesti prije ičega. teško hodam, ideal mi je napraviti 3000 koraka dnevno, što zbog lokacije stanovanja i ne uspijevam.
do sada probao: mg, c, b sve, a vit, e vit, alcar, l-serin, bcaa, thc, naručio li orotat, mg brzoapsorbirajući, ldn i čuda.
0 bodova. u stvari i ne znam što bi bilo da nisam pio to sve. teškoće sa hodom osjetio početkom 2016, da bi u proljeće 2017. počeo šepati i jedva 500 m proći. obilazio neurologe, mri 2 x cijele kičme i mozga, kks, b vit, folna, teške metale, zn, cu, markere, orl, svesve i ništa. kao jabuka. i emng u 6/16 napravio, sve ok. otišao na sv. katarinu i rekli mi. pojma nisam imao dok na netu nisam vidio. vjerojatnost da dobiješ als je jednaka kao da te udari grom. 2:100000. šatro se kao nešto trude, ništa od toga. kinu zaboravite, kao i bangkok. matične bi mogle biti lijek, no to je u povojima. radi se nešto na tome, no nije isplativo, jer ih je malo. mahom sportaši i veterani. ja oboje. imam 50 godina, m, 98kg, desna ruka je 60% funkcionalna, lijeva cca 75. noge kojih 40%. sam živim i brinem o dvoje djece financijski. do prije par godina žvakao brda, sada sam sjena. vjerojatno ću u invalidsku (zna li itko kako to ide?). trenutno imam 4300kn neko bolovanje, hzzo, ako odem u invalidsku, mslim da je 2400kn, imat ću za metak. ne dao vam bog dobiti als. vama, a ni ikom blizu vas koji vas voli. ipak, tu je i nelda buss (youtube) koja je tračak nade. istu progresivno gubim kako demon napreduje. slobodno me kontaktirajte radi izmjene iskustava. u zg sam. tu je kristijan horvat i možda još neko. als uglavnom prijavljuju pokretniji i informiraniji ljudi. babe i dede iz sela su "bolesni i buju vmrli skore". ima na rebru 50 slučajeva godišnje. "liječim" se na rebru. lijeka i terapije nema. sve je kako te strefilo. mogući su manji pomaci/odstupanja, no neminovno je da treba prekopati grob, pokloniti odjeću, raščistiti račune dok i ako možete. povezao sam se sa nekima iz bih, rs...
njek is offline  
Odgovori s citatom
Old 21.03.2018., 14:04   #91
Meni je to precudna bolest i ne mogu jednostavno vjerovat da je to od stres a da tu nije nesto drugo posrijedi i da doktori ne mogu shvatit koji bi bio uzrok. Jednostavno mi to nema smisla ni logike.
nikky55 is offline  
Odgovori s citatom
Old 23.03.2018., 23:01   #92
Quote:
nikky55 kaže: Pogledaj post
Meni je to precudna bolest i ne mogu jednostavno vjerovat da je to od stres a da tu nije nesto drugo posrijedi i da doktori ne mogu shvatit koji bi bio uzrok. Jednostavno mi to nema smisla ni logike.
možeš meni vjerovati, imam je skoro 3 godine. oksidativni stresje okidač mehanizma. sigurno se pitaš kako onda mladi oboljevaju... svatko ima svoju razinu stresa. nekog smeta gubitak na burzi, nekog prišt na čelu, netko naslijedi...nema pomoći. samo odlaganje. radicava, 2300 eur za 55 dana terapije... matične bi možda mogle pomoći, no to je u povojima. živi mrtvac sam i nastojim sve srediti prije nego odem. cijeli život spremam i radim da jednog dana kada budem dovoljno star i dovoljno ne prestar da u plodovima uživam i onda me zgodi ovo. sam živim i srećom nikog ne petljam u svoju priču/nesreću. pobrinuo sam se za djecu i najbliže/najdraže pa mogu mirno otići. neću ti muljati i lagati, ali nije dobro. svi moramo. netko prije, netko poslije.
njek is offline  
Odgovori s citatom
Old 23.03.2018., 23:19   #93
als

nikky55, nije jasno jel ima dijagnozu als ili ti to onako, odokativno. jako je teško postaviti dg jer ima mimike kao u priči. nek se javi na rebro, neurologiju, odjel 5, za neuromuskularne bolesti, dr. ervina bilić.
njek is offline  
Odgovori s citatom
Old 24.03.2018., 19:23   #94
Quote:
njek kaže: Pogledaj post
nikky55, nije jasno jel ima dijagnozu als ili ti to onako, odokativno. jako je teško postaviti dg jer ima mimike kao u priči. nek se javi na rebro, neurologiju, odjel 5, za neuromuskularne bolesti, dr. ervina bilić.
Postavljena joj je dijagnoza prije par mjeseci. Prosla je ona sve "torture" doktora. Godina i pol je prosla od kada je sve to lagano pocelo. Prvo sa nemogucnoscu stajanja na lijevu nogu. Gubitka ravnoteze. Opala je nekoliko puta. Nakon toga je to preslo i na ruke. Al najgore mi je to da kada je isla na terapije pa cak i u toplice prije dva mjeseca njoj je uvijek gore a ne bolje od toga sto bi joj kakti trebalo pomoci. Jedva sam ju odgovorila da ne pije rilutek jer koliko god istrazujem nikome pomogao nije a moze cak i odmoc. Kupila sam joj koenzim q10. Znam da to nije cudotvorno al to bar ne odmaze. Koriste ga i sportasi. Shvatila sam iz sveg istrazivanja da je potrebno puno masnoca unositi. Cak 90 posto bi trebalo biti masnoce. Jer to kao usporava tu bolest. Kokosov maslac je jako zdrav ali ne mogu je natjerat na nista zdravo jer to njoj nije fino. Svjesna sam da svatko mora otic i da je svakome zapisano njegovo vrijeme. I to mi nije problem. Al ja imam takav osjecaj da su njoj ti statini najvise naskodili jer su joj time oslabili zivcani sustav. Iskreno vjerujem da se od svake bolesti moze covjek izlijeciti (mozda sam prenaivna za neke), i iskreno u doktore sam davno izgubila povjerenje jer oni samo znaju eksperimentirat s lijekovima a mi smo njihovi pokusni kunici. Ljudi koji i dan danas zive s tom bolesti, neki i po 15-20 godina vec, su izjavili da su se potpuno makli od doktora i svega sto su im oni propisivali.uh
nikky55 is offline  
Odgovori s citatom
Old 25.03.2018., 22:43   #95
Prilično si u pravu. Optimalno je als osobu držati ako je moguće oko bmi 30. masnoće su ok, i ako ih neće potrošiti, ali će ih deponirati. Ako nema masti, odoše mišići, a onda je gadno. Optimalno bi bilo ugljikohidratima je hraniti, no nikako šećerima. Imaš mislim vitargo se zove. U polleosportu, zg. I meni je detektiran als u 9/17. pojma nisam imao što to znači dok nisam pogledao na netu . živim sam, plaćam alimentaciju za dvoje djece po 1500 kn, jer je presuda donesena prije bolovanja i invaliditeta. Nema tu pomoć, samo otezanje. Ne isplati se živcirati i pratiti išta. Po najnovijem, shvatili su da je mehanizam als nešto sasvim drugo od onoga što su pretpostavljali. 20 godina sport, bez cigareta, tu i tamo piva, ništa strašno i eto. 5 banki, sam, ne znam što da činim pa sređujem papire da nasljednici imaju manje posla. Sve napravio u životu i baš sada kada sam se spremio uživati, pljus! Hodam, no ne puno. Neću dozvoliti da me iz czss posjećuju, obrišu mi guzu i promijene plahtu. Sam ću sve napraviti, kao što sam i u životu do sada pa i trovanje olovom. Zaboravi mamiparu, kine, bangkoke, matične stanice, rilutek (dobivam ga, ali nisam niti jednu ikada popio). Jedino najjeftinije i najefikasnije stvari: q10 200-400mg/dan, obavezno s uljem i nikako ne odjednom, kantu proteina, običnih, 30g/dan, mg, e, c, b komplex, puno d… ostalo sveskupo do neba, a malo efekta. Rijetko sam na forumu, no možeš se javiti po potrebi na [email protected]. Identičan tijek kao kod nje. Mrvu drugačije. Desnaruka, desna noga, lijeva noga, padanje/spoticanje, iščašio lakat lijevi i gips imao 3 tjedna, jedva hodam, lijeva ruka… čuvaj je padova, stresova i sl. kako dalje i kojim rasporedom, to je loto. Hodam u komadu cca 200m, taman do tramvaja. Sretno, imam 50g, m, 98kg,184 visok. Idem u teretanu laganini, a to su valjda zadnji trzaji izlasci van. Sretno!
njek is offline  
Odgovori s citatom
Old 27.03.2018., 14:35   #96
njek, poslala sam ti poruku u pm, ne kužim je li ovo navedeno tvoja e-mail adresa...
Iceblue9 is offline  
Odgovori s citatom
Old 31.03.2018., 13:04   #97
Quote:
Iceblue9 kaže: Pogledaj post
njek, poslala sam ti poruku u pm, ne kužim je li ovo navedeno tvoja e-mail adresa...
hvala, vidio i odgovorio. moja e-mail adresa. nisam često na forumu.
njek is offline  
Odgovori s citatom
Old 03.04.2018., 17:16   #98
Thats Great
__________________
I am Provide Best hair Treatment .
Instagram Web Viewer,
john2018 is offline  
Odgovori s citatom
Old 17.05.2018., 21:14   #99
Kerefek, nikky...ima li novosti? Interesira li vas da li je možda fals, naslijedni oblik als u igri?
njek is offline  
Odgovori s citatom
Old 19.05.2018., 13:20   #100
Quote:
njek kaže: Pogledaj post
Kerefek, nikky...ima li novosti? Interesira li vas da li je možda fals, naslijedni oblik als u igri?
Novost je da sam ja rodila bebu u 4 mjesecu pa nam je to jedina sreca trenutno. Mami je tih 4 dana kako sam ja bila u bolnici bilo puno gore. Noge ju slabo sluze. Po kuci hoda ko pijanac. Lice joj se objesilo i ne znam ima li to veze s tom bolesti pocinje se kod nje osjecati neugodan miris. Jako slabo jede. Ne zeli i dalje slusati sto joj govorim. A stalno govori da joj je dobro. Tesko mi je gledati ju takvu. Drago mi je jedino sto se toliko veseli unucici.
nikky55 is offline  
Odgovori s citatom
Odgovor


Tematski alati
Opcije prikaza

Kreni na podforum




Sva vremena su GMT +2. Trenutno vrijeme je: 14:38.