Multipla skleroza, koliko nas ima? II [pročitati 1. post obavezno]

[martix]

Hvala na komplimentu, to je cvijet pitomog slijeza (althalea rosea). U mom dvorištu raste u svim bojama od bijele do tamnorvene, prava opuštajuća đungla

[celamar]

martix kaže:

Hvala na komplimentu, to je cvijet pitomog slijeza (althalea rosea). U mom dvorištu raste u svim bojama od bijele do tamnorvene, prava opuštajuća đungla

A to je prekrasno! Obožavam ljeto, Sunce, povrće iz vrta, cvijeće, mmm...pravi melem...

[Mamarama]

Pozdrav svima!
Evo napokon da se i ja javim sa ishodom svog relapsa od prije 2 mjeseca. Dakle kad sam se javila zadnji put imala sam neke razno razne simptome, a dojila sam pa nikako nisam htjela na pulsnu. Kad sam došla kod neurologa žena saslušala to sve(ukratko- utrnute noge do pol bedra, dvoslike bočno obostrano, tremor u ruci, slabost u obje ruke i najgore od svega užasan, onemogućavajući, sveprisutan UMOR. ) Uspjela me magovoriti na pulsnu, uzimala sam ovaj put samo 3 dana, bez medrola oralno nakom terapije i moram vam reći da sam napokon nakon 14 mjeseci(od poroda) osjećala i još uvijek osjećam DOBRO
Nisam imala nikakvih velikih nuspojava(naravno onaj tjedan dana nakon pulsne ko da me netko tukao sve me bolilo i sva sam bila jadna, ali kad je to prošlo sve 5) Išla sam odmah slj. tjedan raditi i napokon sam nasmiješena i odmorna mama svojoj malenoj. Ne moram uopće po danu spavati, malo legnem na pol sata dok ona spava( a prije sam spavala uvijek koliko i ona, i to mi ni poribližno nije bilo dosta). Da ne pričam kako mi je sve bilo teško i naporno(a nitko me nije doživljavao, jer izgledam "normalno"), bila sam užasno razdražljiva i tjerala sam sve od sebe. Uglavnom, nakon te terapije ja sam nova žena, ko da me netko resetirao
Možda ovo pomogne nekom mladoj mami sa MS. Da sam znala išla bih na pulsnu 6 mjeseci nakon poroda, malenoj bi sigurno bolje odgovaralo AD i normalna mama, nego majčino mlijeko i zombi. Ah, sad što je tu je.
Nemojte zamjeriti za dugi post
A sad pitanje - kolike se čeka otpusno pismo sa Rebra? Ja sam bila tamo odmah nakon Uskrsa, a u sandučiću još uvijek ništa

[mladžo0504]

nema pravila ja sam dobio nakon dva mj. a znam ljude koji su cekali i po tri mj. bez brige dobit ceš na kucnu adresu

[celamar]

Mamarama, hvala ti što si to podijelila s nama, ja sam preksutra u 41 tj. trudnoće, nadam se da mi neće trebati nikakve terapije, niti išta, ali dobro je znati
Drago mi je da napokon uživaš s malenom

[biba01]

evo da se i ja javim kao friška mama.

Sve ok, već je prošlo 6 mjeseci i sve je u apsolutnom redu, nakon poroda sam dobila imunoglobiline.

ja mislim da me činjenica što sam iz raznoraznih okolnosti kratko dojila, možda 2 mjeseca, spasila: mene je to ubijalo na način da kada bi podojila bebicu imala sam osjećaj kao da me vlak pregazio...i tako non stop, ali čim smo uveli bočicu, maleni je bio gladan kao vuk i jednostavno ga moje mlijeko nije zadovoljavalo, ja sam se preporodila.

znam da se to protivi svim današnjim preporukama ali valja misliti malo i na sebe, pa treba biti s djetetom cijeli dan nasmijana i odmorna.

ali i imam jaaaako dobru bebicu...

celamar sretno!

[celamar]

biba01 kaže:

evo da se i ja javim kao friška mama.

Sve ok, već je prošlo 6 mjeseci i sve je u apsolutnom redu, nakon poroda sam dobila imunoglobiline.

ja mislim da me činjenica što sam iz raznoraznih okolnosti kratko dojila, možda 2 mjeseca, spasila: mene je to ubijalo na način da kada bi podojila bebicu imala sam osjećaj kao da me vlak pregazio...i tako non stop, ali čim smo uveli bočicu, maleni je bio gladan kao vuk i jednostavno ga moje mlijeko nije zadovoljavalo, ja sam se preporodila.

znam da se to protivi svim današnjim preporukama ali valja misliti malo i na sebe, pa treba biti s djetetom cijeli dan nasmijana i odmorna.

ali i imam jaaaako dobru bebicu...

celamar sretno!

Bitno da je bebica dobila u početku kolostrum, ali i da nije, Bože moj, koliko ima žena koje ni nemaju mlijeka, pa je beba od početka na AD-u. Ja sam se isto rodila kao nedonošče, i nisam dobila ni kapi majčinog mlijeka svi su se pitali kako će TO preživit? A evo me, klipača i pol, i sad ću i ja imat jednu malu
Hvala biba!

[Mamarama]

Celamar, želim ti brz i lak porod(ako do sada već ne držiš svoju srećicu u rukama).
Ja nisam dobila imunoglobuline i imala sam duuug i naporan porod, pa onda ostala posteljica, pa na kiretaži skoro iskrvarila nasmrt i tak Baš sam imala peh. Nadam se da će tebi sve školski i da stvarno nećeš trebati nikakva pikanja
biba01 čestitam na bebici To sa dojenjem i MS-om - u onoj Swankovoj knjizi on zapravo preporuča skroz zaobići dojenje i najveći naglasak da se majci omogući odmor kako preko dana, tako i po noći. Ja nisam nikako spavala tih prvih 14 mjeseci i vjerojatno mi se zato tako sve pogoršalo. A što se tiče dojenja, da idem opet sigurno bi to skratila i uvela bočicu barem po noći od prvog dana.
P.S. Taman kad sam se pohvalila da mi je sve super, danas mutno na desno oko ne vidim čitati sms na mobitelu

[Jana171]

Čestitam biba01 lijeop je čut i lijepe stvari. Mene zanima ima li neko da je prestao primat interferon pa onda opet počeo.

[polly]

biba01 kaže:

evo da se i ja javim kao friška mama.

....

baš mi drago da si dobro i da je beba dobro i da je dobra

[biba01]

hvala svima na dobrim željama...

ma da mi je ovakvih beba imala bih ih još 18....

redovito vas čitam međutim na kraju dana imam malo snage a i vremena za odgovorer...ali vam svima želim sve najbolje

[celamar]

Mamarama kaže:

Celamar, želim ti brz i lak porod(ako do sada već ne držiš svoju srećicu u rukama).
Ja nisam dobila imunoglobuline i imala sam duuug i naporan porod, pa onda ostala posteljica, pa na kiretaži skoro iskrvarila nasmrt i tak Baš sam imala peh. Nadam se da će tebi sve školski i da stvarno nećeš trebati nikakva pikanja
biba01 čestitam na bebici To sa dojenjem i MS-om - u onoj Swankovoj knjizi on zapravo preporuča skroz zaobići dojenje i najveći naglasak da se majci omogući odmor kako preko dana, tako i po noći. Ja nisam nikako spavala tih prvih 14 mjeseci i vjerojatno mi se zato tako sve pogoršalo. A što se tiče dojenja, da idem opet sigurno bi to skratila i uvela bočicu barem po noći od prvog dana.
P.S. Taman kad sam se pohvalila da mi je sve super, danas mutno na desno oko ne vidim čitati sms na mobitelu

Hvala draga, još ništa, sutra idem na kontrolu, pa me možda ostave...samo da se ne odulji pa bude inducirani... Žao mi je da ti je opet problem s vidom, držim fige da se brzo povuče!

[Ninci001]

Veliki pozdrav svima
Trebala bih savjet (ili čak više njih). Ovako, imam 21.god. Prije 1 god. imala sam problem sa desnom rukom (osjećaj slabosti) i nisam mogla pisati s njom. Dijagosticirano mi je to kao distonija i toje prošlo nakon nekih 2-3 mjeseca (pila sam Lioresal tablete). Ove godine u 4.mj. počelo me zanašati tokom hodanja u desnu stranu, reklo bi se mučila me ravnoteža tokom hodanja i kada čučnem pala bih na guzicu, jednostavno nisam mogla čučati, javljao mi se i umor tokom hodanja. Inače sam hodala jako puno, prošla bih cijeli grad pješice, a sada ništa.. malo hodam i umorim se. Zatim mi se pojavila slabost u desnoj nozi (ne mogu se osloniti na tu nogu), što mi je bilo dosta nezgodno prilikom hodanja uz stepenice (obavezno sam se morala držati za rukohvat jer inače bih opala) i ta se slabost proširila i na desnu ruku. Također mi se vid užasno pogoršao. Inače nosim leće već 5 god. (a prije toga naočale) i meni je sigurnih 5 god. konstantna dioptrija. A sada najednom puf... sve lošije vidim. Prekjučer su mi se počele i dvoslike pojavljivati. Bila sam već 2 puta na pregledu kod neurologa na hitnoj na rebru, napravljen je MR (vide se 2 manje lezije 5 i 6 mm) i danas sam bila na pregledu kod neurologa na Rebru. Dobila sam dojam na sumnjaju na MS (svuda mi pišu deminijelizacijska bolest), ali mi to još nisu rekli. Ono što mene plaši je što se to stanje pogoršava, ovo sa očima je katastrofa. Sad čekam da me pozovu na bolničko liječenje kako bi mi napravili punkciju (izvadili likvor). Dali vi mislite da je to MS? Ne znam više što da radim.. sve se to oteže... Sva sreća pa sam riješila ispite na faksu iako ovih zadnjih mjesec dana mi je bilo koma što se tiče učenja, vidim da ne mogu više učiti kao prije, jednostavno ne ide, puno dana mi treba da naučim nešto što bih inače naučila za čas. I više ne mogu ni šetati po gradu.. malo prošećem i dosta mi je, hvata me umor. Ima tko kakav savjet što da radim? Help...

[celamar]

Ninci001 kaže:

Veliki pozdrav svima
Trebala bih savjet (ili čak više njih). Ovako, imam 21.god. Prije 1 god. imala sam problem sa desnom rukom (osjećaj slabosti) i nisam mogla pisati s njom. Dijagosticirano mi je to kao distonija i toje prošlo nakon nekih 2-3 mjeseca (pila sam Lioresal tablete). Ove godine u 4.mj. počelo me zanašati tokom hodanja u desnu stranu, reklo bi se mučila me ravnoteža tokom hodanja i kada čučnem pala bih na guzicu, jednostavno nisam mogla čučati, javljao mi se i umor tokom hodanja. Inače sam hodala jako puno, prošla bih cijeli grad pješice, a sada ništa.. malo hodam i umorim se. Zatim mi se pojavila slabost u desnoj nozi (ne mogu se osloniti na tu nogu), što mi je bilo dosta nezgodno prilikom hodanja uz stepenice (obavezno sam se morala držati za rukohvat jer inače bih opala) i ta se slabost proširila i na desnu ruku. Također mi se vid užasno pogoršao. Inače nosim leće već 5 god. (a prije toga naočale) i meni je sigurnih 5 god. konstantna dioptrija. A sada najednom puf... sve lošije vidim. Prekjučer su mi se počele i dvoslike pojavljivati. Bila sam već 2 puta na pregledu kod neurologa na hitnoj na rebru, napravljen je MR (vide se 2 manje lezije 5 i 6 mm) i danas sam bila na pregledu kod neurologa na Rebru. Dobila sam dojam na sumnjaju na MS (svuda mi pišu deminijelizacijska bolest), ali mi to još nisu rekli. Ono što mene plaši je što se to stanje pogoršava, ovo sa očima je katastrofa. Sad čekam da me pozovu na bolničko liječenje kako bi mi napravili punkciju (izvadili likvor). Dali vi mislite da je to MS? Ne znam više što da radim.. sve se to oteže... Sva sreća pa sam riješila ispite na faksu iako ovih zadnjih mjesec dana mi je bilo koma što se tiče učenja, vidim da ne mogu više učiti kao prije, jednostavno ne ide, puno dana mi treba da naučim nešto što bih inače naučila za čas. I više ne mogu ni šetati po gradu.. malo prošećem i dosta mi je, hvata me umor. Ima tko kakav savjet što da radim? Help...

Simptomi koje si nabrojala odgovaraju MS-u, za dijagnozu im naravno treba punkcija, nalaz likvora, mislim da tu gledaju postojanje oligloklonskih vrpci. Ima tu na forumu ljudi koji ti sigurno znaju puno više reći... Ali ako se potvrdi da je MS u pitanju pokušaj se pribrati, ne paničariti, pročitaj malo o bolesti, ima svakakvih slučajeva, i onih koji vrlo lijepo žive unatoč tome, ali i onih lošijih, ali mislim da tvoja psiha tu dobiva veliku ulogu, misliti pozitivno, također vidjet ćeš da pišu i o urednom načinu života, dovoljno sna, odmora, itd. Ali bolje ti pričekaj da vidiš kakvi će biti nalazi, i pokušaj ne brinuti puno. Mene je isto strefilo na faksu prije devetog mjeseca, prije ispita, zanošenje, vrtoglavice, dioptrija mi se povećala...po izlasku iz bolnice sam naručila nove leće, imala sam ogromnu volju, i dok još leće nisu stigle, s lošim vidom sam u roku keks dala 4 ispita! Sada još malo pa ću roditi, ne znam što donosi sutra, ali ne želim se ni opterećivati time, svako jutro je dar, i svaki dan treba maksimalno iskoristiti s osmjehom. Držim fige da je sve ok.

[Sincerely Yours]

Priznajem da sam zbog danasnjeg uzasa na neuropedijatrov spomen MS uspjela procitati tek dio vasih postova, pa me zanima ima li itko od vas iskustva ili informacija o MS u djecjoj dobi.
Naime, radi se o curi od 9 godina, u fazi smo obrade i nadamo se iskljucivanju MS kao uzroku glavobolja, vrtoglavica, ispadu u vidnom polju i sl., pa me, kao turbo zabrinutog roditelja jako zanima - sto sve vi o tome znate?
U smusenosti i smrdanosti sam zaboravila napisati par relevantnih podataka - do sada su ucinjeni MR (bez lezija), vidno polje (prosirena slijepa pjega te 1 apsolutni i 2 relativna skotoma na vidnom polju desnog oka) te neuropedijatrijski pregled (diskretna dizmetrija, nespretnije stajanje na desnoj nozi)...
Pred nama su VEP, ERG, BERA, poslije moguca i punkcija.

[Kvazar1]

Ako mislimo o sebi i drugima solidarno mozemo:

Sukladno Zakonu o lijekovima, nus i neočekivane pojave prijavite Agenciji za lijekove i medicinske proizvode. Prijave je moguće poslati poštom ( Agencija za lijekove i medicinska sredstva Ksaverska cesta 4, 10000 Zagreb), telefaksom (01/4884-110) ili elektronskom poštom u Word formatu ( [email protected] ).
.............................
Ovo je zvanično objavljena informacija, koja nije našla svoje mjesto na ovom forumu, iako mislim da je trebalo jer većina nas je kraj kompića i to nije tesko uciniti. Ovdje mislim na neočekivana događanja koja je imao/la Nosonja i ostali.

[HimeraJ]

Bok svima!
Mozete mi moli vas reci koje vitamine uzimate i od kojih proizvodaca. Malo istrazujem sve te suplemente i pokusavam naci neku idealnu kombinaciju dobru za mog decka (nije mu bas drago da mora piti saku tableta na dan), a s druge strane financijski prihvatljivu..

Ima li tko kakva iskustva s Kalawallom?

[celamar]

Neurobion forte dragees
MERCK

Ulje noćurka i omega 3
Natural Welth

[PASKVAL]

celamar kaže:

Neurobion forte dragees
MERCK

Ulje noćurka i omega 3
Natural Welth

Piješ li neurobion stalno ili smo kad osjetiš neke simptome? koliko dnevno?
Moja dr nije za nikakve vitamine.

[mačkolina]

Sincerely yours, držim sve fige da se kod vaše curice ne radi o MS-u, ja ne znam ništa o našoj bolesti u dječjoj dobi. Molit ću se za vas, držite se i javite što je bilo.
Ninci, što bilo da bilo, imaj snage, moramo uvijek misliti pozitivno, moramo!
Himera, meni je neurologinja savjetovala samo B vitamine i puno Omege3. Ali, prijateljica me vodila kod jednog doktora u Zadru, spada ajmo reći u domenu alternativaca i procijenjivao mi je opće stanje organizma Vega-aparatom, da bi se našle slabe točke i ojačala se zbog bolje borbe sa MS-om, i on mi je dao svu silu antioksidansa. Sad, postoje teorije da nije dobro puno toga uzimati, jer uz organizam tako jačamo i našeg neprijatelja, našu MS, pa ja stvarno više nisam pametna. Neke sam stvari dobila i pijem ih, ne primjećujem neke promjene zasad - doduše, ja sam navodno još na početku bolesti i u blagoj fazi, bez velikih napadaja i terapije, ali ima dosta simptoma, a taj umor je najgori, i što je Ninci napisala - nema više dugih šetnji kao prije...
Poseban pozdrav svim mamama na forumu.