Distoni, hipertonus i hipotonus

[bembolina 09]

lovelyjubbly kaže:

da vas pitam.. beba mi ima 2mj i 10 dana i kad ga stavim u potrbusni polozaj on se prebaci na ledja ali izvijanjem glave. to nije bas normalno, jel da? isto tako dok je na boku zna se prebaciti na trbuh, jedino mu zapne rukica iako ju je jednom uspio i sam izvuc.

Moja je to stalno tako radila u toj dobi i nisam se opterećivala s tim jer te male bebe i tak stalno mlate glavom pa kao da one ne znaju toliko kontrolirati položaj glave. Ja mislim da su nas u danaćnje vrijeme svi isprepadali s tim joj sad glava ne smije biti 2cm od određeng kuta nagnuta.
Ne kažem da neka djeca stvarno trebaju vježbice ali ne treba niti od sve djece praviti vježbače bez razloga.
Ja sam jednom pitala pedijatricu za to i pokazala joj kako radi i ona je rekla pa nije to sad nipšta prestrašno bude se s vremenom to smanjivalo. Ali mala je skontala da kad digne glavicu tako i ispruži jednu rukicu da joj se lakže prevalit na leđa i tako je radila i ja sam ju ostavila i nisam više na to obraćala pozornost. I eto danas sve super zdravo dijete.

I dobra je stvar što zna izvaditi rukicu ispod sebe kad joj zapne to ti je bitno isto.

Ali ako tebe to stvarno brine uvijek možeš pitati pedicu.

[CARGA]

Mame molim savjet.Imam bebicu od 10 mjeseci kod koje sam primjetila da se u zadnjih 10-tak dana pocela dosta grciti.Npr kada je u hranilici drzi nogice u grcu,cvrsto stisnute i ispruzene,s glavicom je naslonjena na naslon a rukicama se cvrsto drzi za nesto i ne pomice te izboci trbuscic kao je u laganom polozaju luka gdje su joj ledja odmaknuta od naslona.U stanju je biti u takvom polozaju i 20 minuta.Neki puta mi ju je gotovo nemoguce izvaditi iz hranilice koliko je cvrsta i ukocena u tom polozaju.Kada ju podignem zna se cvrsto primiti za mene tako ukocena te takodjer kada lezi zna biti na boku,u tom nekom polozaju gdje su joj nogice kao kod balerine,zna ih i lagano prekriziti da ih je nemoguce razdvojiti.Tada se sva umiri,preznoji kao da se bori.Ako lezim pored nje zna me nekad rucicom primiti i toliko ustipnut i ne pustit.Kod pedijatra smo bili pred mjesec dana ali tada se to nije dogadjalo a i on je dosta povrsan tako da smo kod njega kao na traci.Inace sto se tice drugih stvari sve je u redu.U pocetku nije zeljela na trbuh uopce vec samo na ledja.Posjela se sa 6 mj i sada cvrsto sjedi.Vec se 2 mjeseca dize na prste.Stoji,puzi takodjer vec nekih 2 mjeseca.Dize se uz namjestaj i puzeci penje uz stepenice.Rucice koristi jednako i precizno primi bilo koji predmet.Sacice ne drzi stisnute ali je u stanju kada nesto primi toliko cvrsto to drzati da joj je nemoguce otvoriti sakicu. Sutra zovem pedijatra ali me zanima da li je netko imao ovakvih problema i radi li se ovdje mozda o hipertonusu?

[mrki-dubrava]

Killer Whale kaže:

Kojeg privatnika bi preporučili Polovinu ili Mladena u Aurori? btw koliko polovina ima i tko se točno sa čime bavi i tko je od njih najbolji?

Za Mladena ne znam jer nismo bili ali čim ima veze s Goljakom ja bih ga izbjegavao u širokom luku. Sve Polovine ti rade samo s djecom Ja mogu reći nakon osobnog iskustva s mojim sinom da su ga Polovine spasile i to nakon iskustva s Goljaka ( katastofa uz 0%napredka) pa prelaza u Vinogradsku ( bolje nego na Goljaku ali to nije teško) i konačno kod Polovina. Ima ih troje doktora plus nekoliko terapeuta, s nama je radio doktor (sin) i teta Sanja.Plus koliko sam ja skužio Mladen je fizioterapeut a kod Polovina svi koji rade s djecom su doktori odnosno terapeuti s visokom stručnom spremom i milijun edukacija.

[LLLL]

Pozz mame i tate....i mi od 4,5 mjeseca vjezbamo...dijagnoza hipertonus...citam i sve vise potvrdujem da moja mala ima tipicne poteskoce...na vjezbe odlazimo jednom tjedno...ona od pocetka ne voli vjezbati, negodovanje i plac gotovo pravilo...imamo bolje i losije dane - napredak je vidljiv ali sa oscilacijama- npr. Ima dana kada se okrece samoinicijativno no vecinom je to uz prisilu tj. Ili maleni potisak uz obvezni okret na bok..napunili smo 7 mjeseci . Unatrag mjesec dana nikako da prihvati polozaj sjedenja- nekad uspijemo na nekoliko minuta sjediti uz bezbroj igracaka i mojih akrobacija koje je zabavljaju no tada se pocinje bacati unatrag i u plac....vise neznam sta da mislim... pa postavljam pitanje roditeljima koji prolazili ili prolaze iste muke- da li sva djeca sa hipertonusom i naznakama distoni sindroma tako tesko prihvacaju nove polozaje??? Kad su vasa djeca pocela sjediti otprilike? Jer kako vrijeme prolazi ja sve vise neutjesna ����

[tara82]

Sinu od 9 mjeseci je uzv mozga pokazao hipoksično ishemične promjene 2.stupnja. Da li netko zna nešto o tome. Kakve posljedice ostavlja kasnije na dijete? Da li se vježbama može potpuno oporaviti?

[El Gato Félix]

tara82 kaže:

Sinu od 9 mjeseci je uzv mozga pokazao hipoksično ishemične promjene 2.stupnja. Da li netko zna nešto o tome. Kakve posljedice ostavlja kasnije na dijete? Da li se vježbama može potpuno oporaviti?

Na ovo pitanje nije jednostavno odgovoriti zato jer posljedice ovise ne samo o stupnju krvarenja nego i njihovoj lokalizaciji kao i drugim čimbenicima (je li dijete nedonošče) itd.

Načelno se može reći da hipoksično-ishemijska oštećenja mozga u donošene novorođenčadi imaju lošiju prognozu od nedonošene novorođenčadi. U nedonoščadi peri-intraventikularna krvarenja II stupnja u najvećem broju slučajeva ne ostavljaju značajnijih oštećenja te je konačni ishod u smislu neurološkog razvoja u oko 80% takve djece povoljan odnosno uredan.

Pa ipak, nitko ne može sa 100%-tnom sigurnošću predvidjeti kasnije posljedice u smislu poteškoća u učenju, pamćenju, finoj motorici i spretnosti, što se najčešće vidi tek u predškolskoj i ranoj školskoj dobi.

Ima li dijete kakvih teškoća?

[tara82]

El Gato Félix kaže:

Na ovo pitanje nije jednostavno odgovoriti zato jer posljedice ovise ne samo o stupnju krvarenja nego i njihovoj lokalizaciji kao i drugim čimbenicima (je li dijete nedonošče) itd.

Načelno se može reći da hipoksično-ishemijska oštećenja mozga u donošene novorođenčadi imaju lošiju prognozu od nedonošene novorođenčadi. U nedonoščadi peri-intraventikularna krvarenja II stupnja u najvećem broju slučajeva ne ostavljaju značajnijih oštećenja te je konačni ishod u smislu neurološkog razvoja u oko 80% takve djece povoljan odnosno uredan.

Pa ipak, nitko ne može sa 100%-tnom sigurnošću predvidjeti kasnije posljedice u smislu poteškoća u učenju, pamćenju, finoj motorici i spretnosti, što se najčešće vidi tek u predškolskoj i ranoj školskoj dobi.

Ima li dijete kakvih teškoća?

Rođen je sa 36+6. Porod jako težak i dug, na kraju završio hitnim carskim.
Još mi nije prosjedio i ne imitira (npr. pusice, pljeskanje rukama i sl).
Osim toga je jako veseo i živahan. Puže preko čitave sobe nekim svojim stilom (ne diže se na sve 4). Pokušava se uspraviti uz krevetić. Ako mu pokažem npr koji gumbić da stisne na igrački da bi svirala, on to zapamti.

[usbcard]

Sada smo našli temu,vidim da puno nas ima;našem sinu je dijagnosticiran hipotonus torza gornje desne strane,nogice su skroz uredu.Uglavnom ako netko bude tražio ili traži privat fizijatra svakako preporučujemo http://www.refemed.hr/index.html (300kn), te ako netko treba na vježbice i želi privat isto preporučamo http://www.fizionatal.com/ (200kn sat vremena,ali dok. uvijek produži i skroz je posvećena djetetu) te i Vas kao roditelje jako puno nauči o vježbanju, mi smo više nego zadovoljni zato smo podijelili iskustva te smo se odlucili za privatno zbog toga šta nema čekanja i željeli smo što prije da počne sa vježbama jer mu je sa 3 mjeseca dijagnosticiran hipotonus.

[bubi Iva]

Obzirom da sam friška na ovu temu, tek cca mjesec dana od recimo dijagnoze i učenja što to zapravo znači, pozdravljam!
Moja beba, nije više baš beba, ima godinu dana. I ustanovljen nam je distoni tj to nam piše na uputnici od pedijatrice i ne znam ništa dalje...
Najbolje pitanje: gdje smo bili do sad??, svi pitaju. Ja kažem; tu, di bi bili?
Uredna trudnoća, uredan porod, apgar 10/10, do sada uredno napredujemo, okretanje, posjedanje, puzanje. Da ne pokazuje naročito zanimanje za ustajanje, stajanje, pedijatrica zaključuje da je krupnija, ljenija, te da će ustat kad bude spremna. ok. I tada je malena ustala, prvi put, te sam primjetila da su joj gležnjevi nogica tj da stoji na unutrašnjosti stopala i tu kreće...
Obzirom da smo naručeni na prve preglede tipa fizijatra u Klaićevoj 7/2017, pa onda Goljaku 02/2017, uspjevamo se nekako ubaciti u Vinogradsku.
U međuvremenu privatno odrađujemo ortopeda (opet-odradili uzv kukova kad je bila beba) te još jedno mišljenje pedijatra (drugog), svi kažu sve ok ali eto i dočekali smo i prve vježbe kod fizijatra u Vinogradskoj.
Vježbe su nam svaka dva tjedna, što po meni, ako je stvarno potreba za vježbanjem (tijekom tih vježbi i sama sam uočila neke "nedostatke" u njenom držanju, na što do sada nisam obračala pažnju i ne bih nikad to skužila), jako malo, jako slabo. Od tih pola sata vježbi, dok je malena vrištala iz svega glasa, njih desetak, ja upamtila tri, i to upitnik nad glavom da li je to dobro?
Što mi je činiti? kojem privatniku ići? kojeg doktora još posjetiti? od kuda krenuti? Imate li kakav savjet?

[Francesca]

Ako imate mogućnosti, odite privatniku na vježbe bar par sati dok ne naučiš vježbe pa da možeš sama s njom raditi doma

[cicko111]

Pozdrav, zanima me je li vi iz Splita znate radi li dr. Kuzmanić Šamija negdje privatno? Zvala sam polikliniku Vlašić međutim oni su mi rekli da već godinu dana nije u njih. Hvala unaprijed na odgovoru.

[gargamišamel]

tema o hranilicama. postovi su tamo premješteni.

[anything but angel]

Pozdrav svima, vidim da tema baš i nije aktivna, ali svejedno pišem u nadi da će netko imati kakav savjet ili konkretno iskustvo.

Moja curica ima skoro 11 mjeseci, od 9.5 mjeseci idemo kod Polovina na vježbe. Obratili smo im se jer se kod nje sve što se motorike tiče odvijalo jako brzo, a u isto vrijeme nekako šlampavo i učinilo nam se da nijednu vještinu nije usvojila do kraja. Tipa sa 5.5 mjeseci je počela puzati, ali vojnički i vrlo rijetko se podizala u četveronožni položaj, posjedanje iz potrbušnog nije svladala do dolaska kod njih i općenito je bila dosta nestabilna u sjedećem položaju, ako bi se eventualno posjela sama, ostala bi u W sijedu, a s druge strane se sa 6.5 mjeseci počela podizati na noge i to iskorakom uvijek desnom nogicom koju je pri tom lagano i krivila, cijelo vrijeme je miksala stajanje na prstima i normalno stajanje, sa 7.5 mjeseci je već počela hodati uz namještaj, ali na prstima i slično. Dakle, sve nešto kao po kalendaru "napredno", a zapravo nedovoljno dobro.

I doktor i doktorica su bili stava da to kod nje nije ništa dramatično i da bi se ona realno trebala razviti normalno, no da nam to ne mogu garantirati jer postoji određeni postotak djece kao što je ona kod kojih se kasnije dogode problemi u finoj motorici, pogrbljenost i u ekstremnim slučajevima šepavost što nas je prepalo pa smo kroz razgovor s njima odlučili dolaziti na vježbe. Službena dijagnoza nam je cerebralne poremetnje kretanja (pp paraparetski obrazac) što ukratko znači da je usvojila neke krive obrasce kretanja te da je rizik razvoja poremećaja kod nje veći na nogama.

Idemo na vježbe kod dr. Andree, putujemo svaka 3 tjedna cca. 3 sata u jednom smjeru. Malena napreduje, u dva dana od prvih vježbi je naučila puzati se i posjedati se, međutim, imamo naredbu da joj uopće ne dozvoljavamo stajati što ju izuzetno frustrira i nama je zbog činjenice da i ja i MM radimo, da ju čuvaju bake te da je ona stvarno izuzetno živo i svojeglavo dijete koje jako protestira poprilično nemoguće sprovesti u dijelo te općenito imamo problema sa vježbanjem jer se doslovno sva ukoči i toliko intenzivno plače da rijetko uspijemo spojiti duže od 5 minuta kvalitetnog vježbanja u komadu odnosno pola sata kroz cijeli dan.

Bili smo sada na kontroli za vikend, malena sada ima 10.5 mjeseci i dosta je napredovala, čak i u stajanju i hodanju i otvoreno smo rekli da nismo bili uspješni u tome da uopće ne stoji i da ne vježbamo koliko bi trebali te da nam se čini da je za njen napredak zapravo isključivo zaslužna ona sama te da nam treba pomoć odmah i sada kako da joj korigiramo podizanje na tu nogicu i stajanje da dodatno ne utvrđuje obrazac koji je krivo usvojila, međutim, opet smo poslani doma sa uputama da ne smije stajati i da moramo i dalje vježbati na isti način što mi opet pokušavamo sada sprovesti u dijelo, ali ne čini nam se da smo dovoljno uspješni

Iz onog što sam vidjela, mislim da su Polovine izvrsni stručnjaci, ali instinkt mi govori da onemogućavanje djeteta od skoro 11 mjeseci da stoji i nije najsretnije rješenje i da se možda u našem slučaju nije dovoljno individualno pristupilo našim specifičnim problemima. No strah me i odustati. Zanimaju me vaša osobna iskustva sa Polovinama, posebno ukoliko ste imali sličnu dijagnozu, sa urednim UZV mozga i generalno ne prevelika odstupanja od urednog motoričkog razvoja. Koliko dugo ste bili kod njih, kako vam je išlo vježbanje doma i kojom brzinom ste napredovali? Kako ste generalno zadovoljni? Možete slobodno i u inbox.

Hvala puno svima

[Ipomoea]

Mozete li mi preporuciti Bobath fizioterapeuta koji dolazi doma i radi s bebama? Moze i na pm..

[c69]

Molim za savjet: imamo malog od 1.5 godine. Kasno dijagnosticirana hipotonija mišića. U trudnoći i porodu sve 5, jedino klasično zabacivanje glave i ruku unazad i savijanje leđa u luk. Iako smo tri puta na to upozoravali pedijatricu, ona je govorila da ne bi ona ništa do djetetovih godinu i po dana Kamo sreće da dobije rak u zahvalnost za tu ispunjenu uputnicu a bar 1.3 godine kasno. Evo danas je krenuo prvi put na vježbe. U rukama je on ok, puzi već odavno, hvata predmete, penje se na kauč, stoji uz kauč (ali kako je rekla fizijatrica radi to krivo, ispruži skroz noge i nasloni se trbuhom a trebao bi stati odmaknut). Odradila je vježbe s njim i čini nam se da će bit dosta muke da se to sad ispravi. Ići će 2-3 puta tjedno na vježbe (šta privatno, šta regularno).

Zanima me da li ima roditelja na forumu koji su prošli kroz isto (kasno krenuli na te vježbe)? On je dosta dobar u puzanju i jak je i jedino me to tješi šta ne vidin neke druge probleme osim toga.

Rečeno nam je da će on prohodat sigurno, ali da se ne može to baš do kraja dovest u red ovako kasno. I da je dobra dječja gimnastika sa dobi oko 3 godine, kasnije i plivanje.

Hoće li takvo dijete imat kasnije nekih posljedica (čudno držanje i hodanje, nemogućnost bavljenja (nekim) sportovima...)? Koliko dugo otprilike će ići na vježbe te (radi li se o 6 mjeseci ili i do 2 godine)?


Hvala svima na odgovorima, osobito onih koji su prošli kroz isto (kasnije otkrivena hipotonija)

[BACARDI]

Pozdrav svima,

Primjetila sam da se moja 4,5 mjesecna beba povremeno izvija u luk (npr ako stojim iza nje izvija glavu i gleda gdje sam) i da kad se s trbuha okrece na bok da se okrece samo na jednu stranu. Kad lezi na ledjima baca se samo na lijevi bok, na desni nece.
Nekad ima i palac u saci, ali ne drzi onako zgrcenu saku.

Isla bi provjetiti to negdje privatno u Zg jer mi se ne da po bolnicama.
Trebam savjet- kome i gdje se obratiti?

[Atrama]

BACARDI kaže:

Pozdrav svima,

Primjetila sam da se moja 4,5 mjesecna beba povremeno izvija u luk (npr ako stojim iza nje izvija glavu i gleda gdje sam) i da kad se s trbuha okrece na bok da se okrece samo na jednu stranu. Kad lezi na ledjima baca se samo na lijevi bok, na desni nece.
Nekad ima i palac u saci, ali ne drzi onako zgrcenu saku.

Isla bi provjetiti to negdje privatno u Zg jer mi se ne da po bolnicama.
Trebam savjet- kome i gdje se obratiti?

Ja sam svog malog vodila u polikliniku Sabol, na pregled neuropedijatra i tamo smo onda i uzv mozga napravili dok smo naravno cekali na red kod fizijatra u bolnici. A na vjezbe smo isli u Fizonatal u Preckom.

Vecina beba se izvija na neki svoj nacin, al i ja bi uvijek da budem mirna otisla na pregled.

[Wellisia]

BACARDI kaže:

Pozdrav svima,

Primjetila sam da se moja 4,5 mjesecna beba povremeno izvija u luk (npr ako stojim iza nje izvija glavu i gleda gdje sam) i da kad se s trbuha okrece na bok da se okrece samo na jednu stranu. Kad lezi na ledjima baca se samo na lijevi bok, na desni nece.
Nekad ima i palac u saci, ali ne drzi onako zgrcenu saku.

Isla bi provjetiti to negdje privatno u Zg jer mi se ne da po bolnicama.
Trebam savjet- kome i gdje se obratiti?

Poliklinika Stojčević Polovina

[BACARDI]

Atrama kaže:

Ja sam svog malog vodila u polikliniku Sabol, na pregled neuropedijatra i tamo smo onda i uzv mozga napravili dok smo naravno cekali na red kod fizijatra u bolnici. A na vjezbe smo isli u Fizonatal u Preckom.

Vecina beba se izvija na neki svoj nacin, al i ja bi uvijek da budem mirna otisla na pregled.

Mislim da cu i ja ici zbog svog mira.
Guglajuci i razbijajuci glavu o svemu tome naisla sam na odgovor nad kojim sam se bas zamislila
http://www.cybermed.hr/forum/specija...ija/izvijanje2

[glogovlje]

Da li tko ima iskustvo s boravkom s bebom u spec. bolnici u Krap. toplicama?
Kod njih na stranici navedeno je da je potrebno dobiti odobrenje liječničke komisije. Kome (i gdje) se za to obratiti?