Pozdrav ljudi. Evo, javljam se jer sam skužila da u Hrvatskoj na net-u uopće nema ljudi s kojima bi čovjek mogao razgovarati o mijasteniji, a meni je već dosta svega. Da krenem iz početka, prije 6 godina dijagnosticirana mi je Myasthenia Gravis i to, kakve sam "sreće", sero-negativna. Već 6 godina sam na koritikosterodima (Decortin) i Mestinonu, pa oni koji imalo poznaju lijekove znaju kroz šta prolazim, od toga da mi se mijenja izgled lica, do depresija i slično. Trenutno sam opet u lošem stadiju, iako mogu biti "zahvalna" što meni mijastenija zahvaća samo facijalni dio (govor i oči). Nemate pojma kako je to kad tako jednostavna stvar kao govor, jedenje i žvakanje, te vid može biti opterećujuće. Nekada mi je teže pozdraviti nekoga nego da cijeli dan kopam kanale, kak bi se reklo. I sad, desile su mi se još neke loše u životu, povrh toga, i složilo me, zato sam odlučila otvoriti ovu temu da mi se javi ekipa koja prolazi isto što i ja i da možda skužimo kaj je to. Jer u osnovi to je užasno glupa bolest. Pa ako ima još koji MG-ovac neka se javi, mijenjam svoje iskustvo za novo iskustvo.
Razgranati mod