Sjögrenov sindrom

[leeloo27]

Meni su ti godinama kks, sedimentacija i crp bili uredni, a zato imunološki nalazi koma. Dok ne dođe ANA i dok ne napravi kompletnu obradu ne može reći jel je ili nije Sjogren ili neka druga autoimuna. Na očni te slao/nije slao?

Mislim da sam na prethodnim stranicama c/p nekakav tekst koji sam imala na kompu, nekakav rad od neke ženskice, pogledaj si kako se dijagnosticira Sjogren. Imaš 6 kriterija, moraš minimalno imati 4 od 6 (to su subjektivni i objektivni, samo objektivni moraš imati 3 od 4 ali i ići na biopsije, imati povišena antitijela i ostalo).

Ja za sada imam 3 od 4, imam dijagnozu ketarokonjuktivitisa i moram kapati 5 puta dnevno kapi, imama manjak sline i moram piti vodu da se ne ugušim kad jedem, imam povišena SS-Ro i SS-La i to podosta, trebala bih još obaviti biopsiju pljuvačne žlijezde i schimerov test. Mislim da na biopsiju neću uopće ići (makar me imunologinja bude maltretirala da moram), po onome što sam čitala schimer mi je dovoljan da dobijem dijagnozu.

Tako da do dijagnoze Sjogrena nije baš lako doći, da ne pričam da je meni trebalo godinama da mi se neke stvari pojave kao simptom (recimo nedostatak sline).

[SajkoDad]

Može preporuka za imunologa koji bi krenuo sa dijagnostikom u Zagrebu? Najbolje preko HZZO.
Imam Hašimoto uz normalne hormone i visoka antitijela, imam Lajmsku Boreliozu liječenu, ali još uvijek važeću dijagnozu, prehodan EBV, CMV, sad neaktivani, samo IgG pozitivan... HIV nemam, imam duža razdoblja koja me prate, dođu i odu, tipa opće suhoće, usta, oči, pluća suho žarenje i neugoda sa neproduktivnim kašljom, kronični gastritis usprkos odgovarajućim dijetama, nesanice i glavobolje srednjeg do jačeg intenziteta tjednima u komadu, skoro uvijek bolovi u vratu, ramenima, krut sam i nesiguran sa mišićima nogu, ali gibam se ipak bar dva puta tjedno po nekoliko kilometara.
CRP nije povišen, ukupni Ig* proteini nisu visoki... i tako svašta nešto, ukupno gledano uopće nisam dobro, stalno sam umoran mentalno i fizički i ograničen u fizičkim aktivnostima jer mi je još gore kad probam steći neku kondiciju.
Nisam vadio ništa tipa ANA, ANCA.... nitko me nije slao... dakle kud krenuti a da je doktor makar nešto zainteresiran?

Ah, da, jetreni enzimi zadnjih podinu i pola granično povišeni...

[Maltretator]

Zna li netko da li rade u Vinogradskoj onaj test za suze, shirmerov ili kako se već zove?

[julianna-24]

SajkoDad ja sam jučer bila kod Marka Barešića na Rebru, imam pohvale, stvarno me saslušao strpljivo i uputio u dnevnu bolnicu sa velikom listom pretraga ali imala sam nalaze ANA,Ena screena, C3,C4, anti ccp. Ali vrijedi pokušati. Naručiš se preko njihovog maila na imunologiji uz uputnicu,nalaze i kratko napiši o čemu se radi, on će pogledati nalaze i dati ti termin.

E sada da se priključim Sjogrenima, iako me čekaju pretrage veli doktor Sjogren je.

Što kupiti za suhe oči, kakve kapi?
Za suha usta savjet?

[SajkoDad]

Ja idem suprotno, prvo pretrage, ali čekanje na Oftalmologa na rebru 5 mjeseci.

[julianna-24]

SajkoDad kaže:

Ja idem suprotno, prvo pretrage, ali čekanje na Oftalmologa na rebru 5 mjeseci.

ja bi to drugačije napravila
izvadila bi ana, ena screen, ch 50, c3,c4, anti ccp, rf, crp, sedimentaciju, lupus antikoagulans i s tim nalazima otišla imunologu

on će te dalje uputiti

[SajkoDad]

Kužim, ali imam LOM-a koji neda uputnicu za imunologa nego tjera po svom, ne mogu tu ništa.

[julianna-24]

SajkoDad kaže:

Kužim, ali imam LOM-a koji neda uputnicu za imunologa nego tjera po svom, ne mogu tu ništa.

to sam i pretpostavila
a da izvadiš ana o svom trošku pa joj dođeš s tim nalazima tada stvarno mora reagirati ako ana odstupa

[SajkoDad]

Ma kakvi, imam i druge bolesti koje me koštaju, gdi bi tome bio kraj?... Hašimoto, Lajm, kronični umor, jedva mrdam okolo.

[julianna-24]

SajkoDad kaže:

Ma kakvi, imam i druge bolesti koje me koštaju, gdi bi tome bio kraj?... Hašimoto, Lajm, kronični umor, jedva mrdam okolo.

sve znam, kako liječiš lajm? To je toliko komplicirana priča

[SajkoDad]

Ludo!!! Ne pitaj.

[julianna-24]

SajkoDad kaže:

Ludo!!! Ne pitaj.

tako sam i mislila, zagrebala sam u tematiku, testirala se u Arminlabu i odustala od cijele priče jer to nije uopće normalno što se događa

[leeloo27]

julianna-24 kaže:

SajkoDad ja sam jučer bila kod Marka Barešića na Rebru, imam pohvale, stvarno me saslušao strpljivo i uputio u dnevnu bolnicu sa velikom listom pretraga ali imala sam nalaze ANA,Ena screena, C3,C4, anti ccp. Ali vrijedi pokušati. Naručiš se preko njihovog maila na imunologiji uz uputnicu,nalaze i kratko napiši o čemu se radi, on će pogledati nalaze i dati ti termin.

E sada da se priključim Sjogrenima, iako me čekaju pretrage veli doktor Sjogren je.

Što kupiti za suhe oči, kakve kapi?
Za suha usta savjet?

Ja imam mješanu bolest vezivnog tkiva ali su mi zahvaćene i sluznice pa imam simtome i Sjogrena.

Za oči ćeš morati pronaći što ti paše. Meni ove sa vodenom komponentom ne odgovaraju, jako brzo mi ishlapi i bude mi još gore. Najbolje su mi se pokazale systane i systane ultra, ali te ti dođu oko 100 kn. Od jeftinijih mi prolaznu ocjenu imaju blunk kapi ali one za jako suhe oči i visol s, isto za jako suhe oči. To su ti sve masnije kapi, e sad hoće ti pasati ne znam.

Imaš za kupiti i cornere gel (i slične inačice), al to ti ide na privatan recept. (traži od doktora da to napiše) Gel je odličan, spasio me tokom faksa kad sam dosta učila, a mutilo mi se stalno pred očima od nedostatka suza. Stavlja se navečer prije spavanja, aj sma ga znala i tokom dana kad mi se jako osuše oči.

Za slinu, ne znam. Možeš tražiti na recept umejtnu slinu, meni doktorica dala ali meni ti je to sranje. Bude ok 10-tak minuta, kasnije ko da nsiam ništa stavila. Kažu da kiselo stimulira rad pljuvačnih pa probaj piti limuniadu ili tako nešto.
Inače ja kad jedem obavezno pijem vodu jer mi se par puta dogodilo da sam se skoro ugušila hranom jer mi je zapelo u grlu. Nemojte se zajebavati s time, pogotovo ako jedete nešto suho kao npr. kiflu, obavezno nešto tekuće uz to.

Vidjela sma da si pitala na nekoj drugoj temi za antimalarike, odgovorila sam ti tamo da ih ja pijem već 3 godine. Iskreno mislim da mi oni održavaju bolest da se ne razdivlja jer ovo smanjivanje i povećavanje kortića ne vidim da nešto puno utječe da se ja bolje osjećam.
Sjogren i lupus ti dosta dobro reagiraju na njih, nadam se da će ti pomoći, meni jesu.

[julianna-24]

Hvala na dugom odgovoru.
Ne muče me toliko usta, osim ujutro kad imam osjećaj da mi je jezik superljepilom zalijepljen za nepce.
Desno oko me uvijek žuljka, pecka, lijevo ne toliko.
Kupit ću danas te kapi koje si navela. Hvala ti

[leeloo27]

Nadam se da će pomoći, te mi je oftalmolog preporučio, kaže da mu je većina ljudi rekla da su im dobre. Još jedna dobra stvarčica je da mogu stajati 6 mjeseci otvorene dok ostale imaju rok po 2-3 mjeseca. Meni kad je ok i kad me ne žulja toliko ne kapam često pa sam znala bacati i po pol bočice nakon 2 mjeseca, tak da su mi ove super i zbog toga.

Jesu ti radili shirmer test? Meni je bio uredan na jednom oku, graničan na drugom (al on mjeri vodenu komponentu) i rekao mi je doktor da mi fali masna komponenta.

Joj sjetila sam se da postoje neke kapi koje pokrivaju sve 3 komponente suza, ne mogu se sjetiti kako se zovu, al znam da su isto oko stotinjak kn. Mislila sam ih kupiti sljedeći puta jer mi djeluje kao najbolje jer sve obuhvaća. Kad ponovi saznam kak se zovu javim.

E da, sjećam se da si pisala da piješ puno ovih prirodnih dodataka. Jakoooo dobro istraži šta smiješ piti, šta ne da ne bi napravila cirkus. Sjogren osim sluznica i zglobova zna napasti unutarnje organe (zapravo koliko sam skontala sve te boleštine mogu napasti unutarnje organe, nedavno sam se iznenandila da RA često napada srec i krvne žile, ja sam uvijek povezivala isključivo sa zglobovima).

Recimo za lupus sam čitala da ne smijem ehinaceju, alfa alfa i još neki vrag ni u ludilu jer se često bolest pogorša, a samo mi fali da mi zajaši bubrege ili tako nešto.

[SajkoDad]

Sve što diže imunitet treba uzimati izuzetno oprezno, jer što diže imunitet, većinom diže i autoimunosti. Ako treba nešto prirodno uzimati, onda su to imunomodulatori, meni se za hašimoto Red Reishi pokazala izvrsnom, anti TPO se smanjio u pola u roku od pola godine uzimanja.
Sa Sjorgenom nemam iskustva a ni dijagnoze, tek sam napravio test za sline koji je debelo pozitivan.

[leeloo27]

Da, s time da svatko za sebe mora traziti sta mu pase jer sam skontsla po sebi da su mi odgovarale stvari koje kao ne bi trebala piti/uzimati i da mi nisu pasale koje su drugima pomogle.

Recimo ja za zglobove rokam po zelatini i pomaze mi, kurkumu i djumbir povremeno pijem (moram pocetzzaozbiljno, sve nesto pocnem pa stanem) jer sam citala neke studije i navodno pomaze kod nekih stvari. Al opet mislim da je sve to individualno.

E da, meni su se simptomi koji odgovaraju Sjogrenu dosta smanjili otkako me doktorica stavila na Quensyl. To sam joj i na jednok kontroli rekla da sam primjetila.

A koji si test za slinu radio? Meni su rekli nek idem na biopsiju pljuvacne zlijezde al nisam na kraju isla. I jesu vama vadili imunoglobuline i kakvi su vam nalazi? Meni je bas doktorica zadnji puta komentirala taj sto mi je dosao povisen da je vezan za sluznice i da mi ocito jos uvijek napada.

[SajkoDad]

Test za količinu sline prvo u pet minuta, pa ako je premalo onda još deset minuta. Onda uz stimulaciju sa kiselom vodicom... sve je bilo 1/3 od normale.
Ta doktorica mi je napisala samo da izvadim SSA i SSB i obavim test sa suzama. To čekam na termine i uputnice.
Biopsija ide ako bude potrebe kad obavim sve prije.

Uopće ne vidim Quensyl na listi lijekova u HR, kako to?

[leeloo27]

Nitko mi nije nikad rekao da postoji takav test, oni meni odmah da idem na biopsiju.

Resochin je na listi, to je isto antimalarik ali su mi i imunologinja i oftalmolog rekli ako mogu da si plaćam Quensyl jer on ima puno manje nuspojava i ne ostećuje toliko vid ko ovaj. Zalažu se oni već duži period da se ovaj makne sa liste, a stavi Quensyl ili neki iz te skupine, al valjda je hzzou ovo isplativije pa se prave blesavi. Tak da si kupujem svakih 3 mjeseca kutiju, sad je opet poskupilo i plaćam 330 kn 100 komada.

[SajkoDad]

Ima, rade ga u Gundulićevoj na stomatološom fakultetu, mislim da je odjel oralna patologija, tamo rade i biopsiju ako treba.

https://www.hopkinssjogrens.org/dise...me/sialometry/