Down sindrom

[angel_w]

daleko smo jos od 5 kg sad ganjamo 3,5 da nas puste iz bolnice, puno bolje jede (od pocetnih 20 na sondu pred 2 tj dosli smo do 60 - 90ml po obroku), inace je puno bolje (ono sta sama vidim a i dr je potvrdila). jedino se jako brzo umara pa samo jede i spava. polako, gram po gram pa cemo dugurati i do 5

[vlovrec]

ja isto došla baciti oko kako napredujete

ma ona puno jede! moj je 17 mjeseci pa ne može pojesti više od 100ml u jednom obroku

jesu joj radili kakve pretrage još?


e, da, htjela sam te pitati, tebi su kad si još bila trudna rekli za te probleme sa srcem i crijevima? jer je moj ginekolog rekao meni kasnije, da on ima malo bolji ultrazvuk, da bi se to vidjelo. a drugi mi vele da nema šanse, da se to ne vidi. a poznam jednu mamu koja je bila na onom 3d/4d (šta već) i njoj su vidjeli i znala je da će roditi dijete s tim problemima.

[angel_w]

masa je bolje te neke vrijednosti srca koje prate su bile preko 4000 kad su je primili na odjel nakon operacije, tjedan iza 3800, pa 3100, sad nesto vise od 2000 danas (normalno je oko 100 kad je srce zdravo). jucer i danas slabije jede jer je umorna ali trazi cesce jesti pa sutra nosimo u bolnocu grijac jer je tamo hranjenje svako 3 sata pa se ohladi mlijeko ako ga ostavim u sobi. dr je zadovoljna a i na malenoj se vidi da je bolje. sutra su nalazi stitnjace a kardiologa je odgodila jer kaze da nema potrebe s obzirom na dobre srcane vrijednosti, samo da se tako nastavi... i napokon smo dosli do porodjajne tezine!

sto se tice trudnoce bila je skolska. sve vrijednosti na uzv su bile uredne, srce uredno, cak i na ctg-u u rodilistu pri porodu. mjere nuhalnog 1.7, bedrena uredna cak je i ona po velicini bila taman za tjedne s tim da sam rodila 2tj prije termina, imala je 2900 i 50 cm samo je glava bila 9 umjesto 10 (na porodu). jedina razlika izmedju prve i druge trudnoce je bila ta sto se ona konstantno okretala, doslovno do poroda, svaku put je bila u drugom polozaju. moja gin uvijek radi 4d i apsolutno se nista nije vidilo. ni pri porodu nisu skuzili da ima down ni da nema analni otvor, za analni su skuzili tek iduci dan (onda i za srce jer su radili pregled za operaciju). za down su skuzili naknadno pri pregledu pa su rekli da sumnjaju ali da nisu sigurni, sumnja se potvrdila kad su skuzili za analni otvor i srce jer je to karakteristicno za down (i testom naravno nakon 10 dana).

i sad mi ostali roditelji iz bolnice kazu da se tesko na njoj kuzi tako da valjda te fizicke znakove nema toliko izrazene, vidi se kad znas sta trazis i po grimasama koje radi ali eto, ocito se nije dalo vidit na uzv. jos nisam bila na pregledu kod gin nakon poroda, ici cu uskoro pa cu popricati s njom, zao mi zene, moja mama je otisla kod nje po recept za antibiotik nakon carskog pa je dobro oribala ni krivu ni duznu da je zena mogla ista skuzit rekla bi, ja je ne krivim ni malo sta nije vidila, ma i bolje da nije, da je mislim da bi poludila do kraja trudnoce

evo nasa masenka

[Enter Sandwoman]

Prekrasna je! Baš kao što kažeš, da ne pišeš na ovoj temi ne bi uopće skužila da ima down. Kako god bilo, želim vam puno zdravlja.
Super za odlične vijesti i samo tako nastavite.

[gargamišamel]

miš mali!
lijepo je pročitati da napreduje i neka samo tako nastavi. držim fige da sve super prođe.

[angel_w]

hvala! masenka je undercover kinezic

[guštam]

famozna je!! super izgleda!! očekivala sam malu žgoljavu bebicu al ona je velika . bravo :klap: bravo.. i dalje držimo palčeve, molimo, mantramo,... bit će naša maša super! angel ja onu vagu držim spremnu za transport

[vlovrec]

kako je slatka
lavić mali kako se samo bori


i istina, uopće nema onu karakteristično lice djece sa downom, više su joj oči okrugle nego kose

sunce malo

prvo sam se zgrozila, nemaju grijače bočica u bolnici????? pa to imaju na svakom odjelu. traži nek ti daju da ne nosiš od doma.
i čekaj, nisam skužila, šta ti daju mlijeko za cijeli dan, pa se onda ohladi? nama su nosili svježe svaka 3 sata. ako je jeo malo duže onda sam stavljala na radijator (zimsko doba bilo). a mogla sam i u njihov grijač, ali sam onda morala u kuhinju, to mi se nije baš dalo....

da, tako je i meni moj ginekolog rekao, da šta da je i vidio ta njegova crijeva? samo bi se još više brinula do kraja, a ovako i onako sam imala puno problema u trudnoći.
moj znači ima analni otvor, ali na jednom, jako malom, dijelu su mu crijeva bila "sljepljena". i to se navodno vidi sa tim 3d/4d ultrazvukom.
sva sreća da su u našoj bolnici odmah vidjeli problem i odmah ga poslali za zagreb. nekim nisu dugo skužili, maltene dok djeca nisu bila već kritično. možda zato da bolje da prije vide, odmah se pripreme.

spominješ operaciju srca. to je to onda? ili na još neku će morati ići?

[lizijantus]

Super za dobre vijesti za srce ... preslatka je Maša ... mislim na vas da što prije dođete do kila za operaciju i sve skupa da ide nabolje.... poljubac veliki...

[angel_w]

sva tezina joj je u obrazima dole je ko mali stapic doduse takav joj je bio i brat ko beba, gledas glavu rekao bi pretila beba a dole zgoljavac

oci je ocito naslijedila moje iako i muz ima "bokun" ociju

za bocice, dolaze svako 3 sata ali ona ne moze gurati taj tempo, pojede mozda 40 kad dodje boca, odspava sat pa je opet gladna ali onda je mlijeko vec hladno. probala sam s radijatorom ali ne drzi dovoljno toplo a ona je fina cura koja protestira kad je hladnije. onaj veliki grijac di su sve boce stoji mozda pola sata u hodniku, jucer sam vratila u njega bocu, dok su joj promijenili stomu ode boca srecom imala sam svog izdojenog u hladnjaku pa sam rekla sestrama da ugriju, mislim da kod nas nema grijaca jer sestre zakuhaju vodu u kuhinji pa u to stave a meni je muka svako malo pitati jer ionako imaju previse posla. jutros sam poslala grijac po muzu pa nek drzi u njemu, barem imamo uticnice u sobi, istina da su iscupane iz zida ali jos uvijek rade

za crijeva i uzv, gin je rekla da to nije mogla vidjeti. iskreno, nisam se dalje raspitivala jel je ili nije ali bilo bi mi draze da je bar to vidjela, mala je imala srece da je rodjena prije, ne znam kako bi bilo da je krenuo mekonij koji ne bi mogao van... skuzili su na vrijeme nakon poroda jer joj je trbuh dosao abnormalno velik, meni su rekli normalno je za down povecan trbuh, ok povecan al ono.... ogroman je bio i ona je jedva disala.

od operacija ima tu operaciju srca za koju cekamo 5 kila, ako to bude ok iza ide i operacija rekonstrukcije crijeva s tim da prvo moraju vidjeti je li rektalni misic funkcionalan

[Ćufta]

I ja vam drzim fige, djevojcica je prekrasna

[Garf]

Angel, preslatka je.

[vlovrec]

mi smo rekonstrukciju crijeva imali tek sa nekih godinu dana, mislim da na rebru tako svima rade
a i nakon te operacije neće joj odmah maknuti stomu, nego nakon par mjeseci, jer se sa diletiranjem mora postići određena širina debelog crijeva. onda još jedna operacija, ali ta nije toliko zahtjevna kao ona rekonstrukcije crijeva.

no, možda je kod vas neka drugačija atrezija u pitanju, ja sam srela samo ovakve slučajeve.

malo me zbunilo to grijanje bočice. nama su isto nosili svaka 3 sata bočicu, pa koliko je pojeo sam, ostalo sam mu puštala na sondu, koliko su već rekli da mora ići po obroku. jer nisu dozvoljavali da jede duže od 40 minuta (mislim da je 40 bilo u pitanju). ima neka fora da onda dijete nikad nije gladno jer non stop malo po malo jede. a ovako ako sve pojede u tih 40 minuta, za 3 sata će biti gladno.
na tom režimu su mog držali.
pa mi se u tih 40 minuta nije niti stigla ne znam koliko ohladiti bočica.


joj i moj je u obrazima bucko, a noge žgoljave. kad ga pogledaš misliš si da je debeljuco, a na svim nalazima piše da je neuhranjen jer ima 3kg manje od prosjeka za tu visinu.
ništa se ne brini, bude se udebljala.

[angel_w]

moja sta pojede u 5 minuta pojede, dalje nema smisla ni pokusavati jer zaspe ko top doslovno. onda negdje za sat vremena moze jos malo ponekad pa mi zao dati joj caja ako moze mlijeko. doduse to je na dane, obicno drzi ritam 3 sata

[OSABOSA]

Slucajno sam naletila na temu, ja sam mama jednog deckica koji je rodjen sa stenozom na debelom crijevu iako se sve otkrilo tek 3,5 mj. nakon rodjenja kada sam mu umjesto mog mlijeka dala ad pa nije mogao kakat. Otisli na pregled i onda se svasta pronaslo kod njega, malo je rec da nam je bio sok. Stomu je imao od 3,5 mjeseca starosti do kraja 7-og mj. U 10 mj.2015 se sve otkrilo, odmah je napravljena stoma, u 11 mj. otklonjena je stenoza i anus je rekonstruiran posto je i on bio malo deformiran, radjen je (PSARP ) krajem 1 og mjeseca ove godine stoma je maknuta. Na pocetku nam je receno da ce ga trebat buzirat/diletirat ali na kraju nismo jer mu se crijevo ne suzava, na svim kontrolama je dobro. Maleni je imao dvodjelnu stomu tj. 2 stome iz jedne je izlazila stolica, a kroz drugu smo mu ispirali crijevo da bude cisto za operaciju i da crijevo ne prestane radit iskreno nimalo ugodno. Vrecice smo mijenjali otpriliken svaka 2 nekad 3 dana. imal ismo one sa otvorom na dnu, pa sam samo praznila sadrzaj. Imao je crvenilo i to bas gadno izmedju noge i trbuha tj. na preponi, doktori su 6 krema promijneili nista nije pomoglo, na kraju sam ja sama namazala kremom weleda-calendula i proslo u 2 dana. z malformacije na crijevima uvijek budu tu i neke druge, moj maleni na kraju ima jedan vrlo rijedak sindrom, takodjer ima ciste na kicmi, thetered cord, siringomijeliju i nerazvijenu trticnu kost, na pregledu srca i mozga sve kako treba. Nama su kirurzi rekli da to nije bilo moguce vidjeti na uzv-u u trudnoci.

Angel ako trebas kakav savjet oko stome, slobodno mi pisi, mozes i preko facebook-a, pisala sam ti u grupi potpora dojenju, ja nisam u hrvatskoj ali rado cu pomoci savjetom ako mogu. Ja vjerujem da ce sve biti dobro, oni su maleni ali su zaista veliki borci, a Masa je prekrasna, ovako na slici ne bi ni rekla da ima down, s nama je u bolnici isto bio deckic sa down sindromom, probelmi na srcu i stomu je imao. Sto se tice izdajanja, pokusaj koliko mozes kad vise neide, nemoj se zbog toga brinut, ja sam se isto 4 mjeseca samo izdajala, nije lako al izdrzi se puno toga za nase bebice.

Vlovrec mozes li mi molim te dati link ili napisati ime facebook grupe o analnoj atreziji? Vidim da je tvoj maleni kao i moj imao isti problem s crijevima, samo mom je kasnije otkriveno, i to u zadnji cas. Kako je on sada jel sve ok s kakanjem?

[OSABOSA]

Vlovrec hvala, uspjela sam sama naci grupu

[frupy]

bas sam se sad rasplakala dok sam sve ovo citala.

angel, divna vam je Masenka.
zelim vam svu srecu svijeta, da se lutkica sto prije udeblja, da sto prije dodje kuci i da sve operacije prodju u savrsenom redu.
pretpostavljam da cete zbog srca najprije Malcicu na Rebro, a onda dalje u Linz.
veeeelika pusa hrabroj curici, braci i roditeljima!

[vlovrec]

OSABOSA kaže:

Vlovrec hvala, uspjela sam sama naci grupu

jesu te odobrili?
jer te netko mora preporučiti, zato pitam, da javim


mi smo sad ok
psarp je bio u rujunu prošle godine, u siječnju smo zatvorili stomu
eto sad polako na portalaku, pa probamo bez i tako, malo se mučimo s prehranom, ali ide
vi ste negdje vremenski sve radili kad i mi onda
ti si negdje vani? ili u hrvatskoj?
ajde budemo se na grupi razgovarale

[vlovrec]

angel_w kaže:

moja sta pojede u 5 minuta pojede, dalje nema smisla ni pokusavati jer zaspe ko top doslovno. onda negdje za sat vremena moze jos malo ponekad pa mi zao dati joj caja ako moze mlijeko. doduse to je na dane, obicno drzi ritam 3 sata

nemoj joj davati čaja, bolje običnu vodu, ali čaja nikako. pogotovo taj bolnički, pretjerano šećeren. to niti ja ne mogu progutati kako je slatko

tanko je bar nama naša gastrićka rekla. jer mi čaj i voda samo zauzimaju mjesto u malom trbuščiću, tamo gdje bi trebala biti konkretna hrana (mlijeko). a od mlijeka će se udebljati, čaj su samo prazne kalorije
ja mu čak do nekih 7 mjeseci nisam davala ništa drugo osim mlijeka. moja mama je ludila zašto ne pije čaj. a gastrićka mi se smijala na svakom pregledu, da djetetu ne treba aposlutno ništa osim mlijeka
kad smo počeli s dohranom onda smo polako počeli davati, ali običnu vodu
on uopće ne pije sokove niti čajeve, ništa takvo

[OSABOSA]

Vlovrec ipak sam krivu grupu nasla tj. to ni nije grupa