Keratokonus

[mejan]

missm kaže:

Da li osoba s keratokonusom ima pravo na invalidnost?

mislim da nazalost ne.. koliko ja znam.. moja mama ga ima vec 30god i nitko joj nije spomenuo nikakvu invalidninu.. a bome ni meni (isto imam kc)
ako saznas drugacije plz javi!!

[mejan]

imam ja pitanje za keratoconicare
da li se kome kad dogodilo da ga leca pocne "zatezat" u oku? naime, mene zna predvecer (rijetko kad odmah ujutro) dosta zatezat, kao da postoji neki vakuum izmedju lece i oka. isto tako, jako tesko skidam lecu povlacenjem ocnog kapka. moram koristiti 'pumpicu' i onda kad je povucem me ponekad tako jako zaboli.. bas neka tupa bol u oku i to samo na ovom oku na kojem mi je keratoconus jako uznapredovao. na ovom drugom ne.....
naime,ne mogu do svog oftalomologa jer je u zgb, a u mom gradu se nitko ne bavi lecama za keratoconus (a dosta sam daleko od zg)..

ima li tko slicna iskustva?

tnx

[missm]

mejan kaže:

mislim da nazalost ne.. koliko ja znam.. moja mama ga ima vec 30god i nitko joj nije spomenuo nikakvu invalidninu.. a bome ni meni (isto imam kc)
ako saznas drugacije plz javi!!

Ma neće nam nitko to spominjati ako se sami ne izborimo.
Tako ti je to kod nas, ako nisi znao tko ti je kriv...
Raspitat ću se ja kod liječnika opće prakse.
Ili još bolje kod specijalista... pa javim.

[mejan]

missm kaže:

Ma neće nam nitko to spominjati ako se sami ne izborimo.
Tako ti je to kod nas, ako nisi znao tko ti je kriv...
Raspitat ću se ja kod liječnika opće prakse.
Ili još bolje kod specijalista... pa javim.

[Otkačiška]

Ja imam jednog prijatelja u oba oka. Ili su to onda dva prijatelja? Ne znam. Budem ih pitala. Uglavnom, prijatelj se zove Keratoconus.

Sve je počelo bezazleno, a razvilo se podosta brzo. Trenutno imam dioptriju -8 i -6. Astigmatizam mi je također prijatelj. Nosim polutvrde leće. Nabavljene u Austriji. Za sada sve štima. Vidim. Osim kada ih izvadim. Onda gledam Avatar u 3 D bez 3 D očala.

Izdatak su mi otopine za leće. Ništa strašno. Leće su me dobro financijski "okinule".

Ove leće koje ja imam su napravljene posebno za mene (dioptrija, keratoconus, astigmatizam, cilindri - kao da sam auto.)

I imam nekakve strije u oku. Smijala sam se kada su mi to rekli. Moj odgovor na tu konstataciju je bio: Pa ja sam mislila da je oko jedino mjesto gdje ne mogu imati strije. Pojavile su se, čini mi se, uslijed širenja rožnice.

Leće mogu nositi cca 2 g, onda bi ih trebala zamijeniti.

Što preporučate? Gdje bi se mogla obratiti, tj. kome se mogu obratiti u Hrvatskoj za nove leće, eventualno cross?

Čula sam za crosslinking. Zanima me da li je netko bio?

Hvala i pozdrav

[mejan]

Otkačiška kaže:

Što preporučate? Gdje bi se mogla obratiti, tj. kome se mogu obratiti u Hrvatskoj za nove leće, eventualno cross?

Čula sam za crosslinking. Zanima me da li je netko bio?

Hvala i pozdrav

cula sam za crosslinking,cak sam se malo i interesirala o tome. naime, to je relativno nova tehnika i nije jos dovoljno "testirana" tako da sam odustala.. nisam spremna riskirat... ajde guglaj malo.. mislim da ima jedna klinika koja se bavi crosslinkingom pa ih mozes nazvat i pitat. imala sam njihov broj ali ne znam gdje je...
za sad je jedini nacin da se rijesis keratoconusa - keratoplastika tj.transplantacija roznice, nazalost...

a sto se tice oftalomologa u Hr najbolje u Zgb. ne znam jel se gdje jos tko bavi keratoconusom!? ugl,ja idem na rebro, ali mislim da ima jos par bolnica u koje mozes ic (ne znam tocno....morat ces jos malo guglat )

[mejan]

evo ovako - pitala ja
kaze sestra u bolnici da mozes dobiti neki postotak invalidnosti, lijepo trazis doktora uputnicu, dodjes na pregled i onda oni tebe lijepo procijene
međutim,nazalost ne moze svatko. pr.ja ne mogu jer mi je jedno oko "zdravo" (ne bih ja bas rekla da ja zdravo,ali nisu mi utvrdili keratoconus na oba oka.... /kuc-kuc o drvo/) ali mozda bi si netko od vas mogao dobiti nekih 5-10%.. i to je nesto. pa,,tko voli nek izvoli....

[Otkačiška]

Hej !

Hvala na informacijama. Svaka dobro dođe.

" Guglam" svaki dan. Ali ne odustajem.

[prilika]

I ja guglam dosta često. Iako mene muči nešto drugo. Ja imam ožiljke od lasera u oku, iako se to izvana ništa ne vidi, čula sam da je dosta crno. Pa me baš zanima kako to izgleda. Iako je možda bolje da ne znam. Gledala sam na Internetu neke slike, fotografije i čitala sam neke članke na engleskom. Stvarno ima puno toga na Internetu. Čak i osvježavaju i dodaju novi tekst u prijašnje dosta stručne članke. Ja sam to prvi puta čitala prošlo ljeto, i sada sam ponovo gledala malo na Internetu i iznenadila sam se koliko toga ima novoga. Jedino što stvarno treba znati engleski jezik, na hrvatskom ima malo podataka.

[alhidada]

Pozz, ovako ja imam isti problem (keratokonus) na jednom oku, a drugo oko je sasvim ok, sad me zanimaju vaša iskustva, problemi (ako ih imate) s ovom bolesti???

evo nekih mojih - bavim se glazbom i skužio sam da ponekad kad moram svirati kasno (8-9h navečer) vidim dvostruke note (tj. kao da note plešu po papiru), a nekad nemogu uopce raspoznati o kojoj se noti radi, kad vozim auto po noci takoder mi ponekad smetaju svjetla ostalih automobila, negdje sam pročitao da cemo s vremenom sve teže čitati...

inače bolest mi je otkrivena prije nekih 3 god i cijelo vrijeme je u nekom početnom stadiju tako bar kažu doktori u Vinogradskoj

[betta]

alhidada kaže:

Pozz, ovako ja imam isti problem (keratokonus) na jednom oku, a drugo oko je sasvim ok, sad me zanimaju vaša iskustva, problemi (ako ih imate) s ovom bolesti???

evo nekih mojih - bavim se glazbom i skužio sam da ponekad kad moram svirati kasno (8-9h navečer) vidim dvostruke note (tj. kao da note plešu po papiru), a nekad nemogu uopce raspoznati o kojoj se noti radi, kad vozim auto po noci takoder mi ponekad smetaju svjetla ostalih automobila, negdje sam pročitao da cemo s vremenom sve teže čitati...

inače bolest mi je otkrivena prije nekih 3 god i cijelo vrijeme je u nekom početnom stadiju tako bar kažu doktori u Vinogradskoj

Pozdrav! I ja imam keratokonus u početnom stadiju na oba oka. I otprilike iste probleme kao ti... Jesi li razmišljao o cross linkingu? Jel netko možda to radio?

[alhidada]

betta kaže:

Pozdrav! I ja imam keratokonus u početnom stadiju na oba oka. I otprilike iste probleme kao ti... Jesi li razmišljao o cross linkingu? Jel netko možda to radio?

Ja neznam nikoga tko je to radio, kad mi je otkrivena bolest ta metoda (crosslinking) je tek došla u RH, pa tako da nisam baš upucen što se toga tice. Ja još ne razmišljam da idem na to zbog toga što bolest stoji na mjestu, a i uskoro "izlazim iz puberteta" pa tako mislim da ce i bolest ostati na ovome , a i nemam toliko veliku dioptriju, na oku gdje je otkriven keratokonus je -1,5dpt, a na drugom -0,75dpt. A ti??

[betta]

Imamo sličnu dioptriju, ja sam otprije bila kratkovidna -1,25 na oba oka plus iregularni astigmatizam cilindri na jednom oku -1,75, na drugom -0,75. Zapravo nije mi problem trenutna dioptrija nego činjenica da je bolest progresivna, a budući da sam je nedavno otkrila ne znam kako će napredovati. Zato razmišljam o crosslinkingu. Tebi je super što znaš već 3 godine da ne napreduje. Nosiš li polutvrde leće, imaš li problema s njima?

[alhidada]

betta kaže:

Imamo sličnu dioptriju, ja sam otprije bila kratkovidna -1,25 na oba oka plus iregularni astigmatizam cilindri na jednom oku -1,75, na drugom -0,75. Zapravo nije mi problem trenutna dioptrija nego činjenica da je bolest progresivna, a budući da sam je nedavno otkrila ne znam kako će napredovati. Zato razmišljam o crosslinkingu. Tebi je super što znaš već 3 godine da ne napreduje. Nosiš li polutvrde leće, imaš li problema s njima?

Nosio sam ih skoro godinu dana i prestao zato što su me počele jako peci oci(nemam pojma zašto), sad sam prešao na naočale, a leće ponekad stavim

[mejan]

alhidada kaže:

bavim se glazbom i skužio sam da ponekad kad moram svirati kasno (8-9h navečer) vidim dvostruke note (tj. kao da note plešu po papiru), a nekad nemogu uopce raspoznati o kojoj se noti radi, kad vozim auto po noci takoder mi ponekad smetaju svjetla ostalih automobila, negdje sam pročitao da cemo s vremenom sve teže čitati...

inače bolest mi je otkrivena prije nekih 3 god i cijelo vrijeme je u nekom početnom stadiju tako bar kažu doktori u Vinogradskoj

hehe ja se bunim kad ima vise istih slova ili brojeva jedan za drugim... pr. 0000 (moram bas stati i brojat da li je tri ili cetiri ili pet).. ali opet ovisi i o fontu..
umjetna svjetlost dosta smeta kad nosis polutvrde lece. mene je u pocetku dosta smetalo, imala sam osjecaj da "prsti" na sve strane.. onda sam se malo navikla ali isto mi nije ugodno kad mi svjetlo automobila zabljesne u oci.. zato najcesce kad idemo u guzvu dajem decku da vozi jer ako bi se trebali negdje parkirati mislim da bih nesto krivo procijenila (kut, sjenu..) i da bih oderala auto no,mojoj mami koja vec skoro 35god ima kc umjetno svjetlo jako smeta i skoro nista ne vidi. sve poslove (pr.sivanje, crtanje, trazenje mjesta po karti i sl) mora raditi po dnevnom svjetlu...
sve je to normalno za kc, nazalost

p.s-i meni je D oko u pocetku bilo ok, a L je bilo koma... no nekako s vremenom mi se cini da se i D oko pocinje pogorsavati kako sam citala, najcesce se bolest pojavljuje na oba oka.. sto nije bas utjesno

alhidada kaže:

a i uskoro "izlazim iz puberteta" pa tako mislim da ce i bolest ostati na ovome

uf,nadam se da ce ostati tako ali koliko sam ja citala - kc je progresivna bolest, dakle - napreduje! meni je kc otkriven kad sam imala 22god. sad imam 25 i sve mi je gore

[mejan]

alhidada kaže:

Nosio sam ih skoro godinu dana i prestao zato što su me počele jako peci oci(nemam pojma zašto), sad sam prešao na naočale, a leće ponekad stavim

naocale???? jesi ti siguran da imas kc????
kc je ispupcenje roznice, znaci da slika u oku 'pada' na krivo mjesto.. dakle treba ti leca da "stisne roznicu na mjesto"... nije mi bas jasno kako ti naocale mogu pomoci? ne znam nikog s kc-om tko nosi naocale... jedino ako ti nije bas slab kc.. ali da ti je 3god tako slab...!? imas onda dooobree srece

[alhidada]

mejan kaže:

naocale???? jesi ti siguran da imas kc????
kc je ispupcenje roznice, znaci da slika u oku 'pada' na krivo mjesto.. dakle treba ti leca da "stisne roznicu na mjesto"... nije mi bas jasno kako ti naocale mogu pomoci? ne znam nikog s kc-om tko nosi naocale... jedino ako ti nije bas slab kc.. ali da ti je 3god tako slab...!? imas onda dooobree srece

100% siguran, ma znam da bih trebao nositi lece i u početku je bilo sve pet, ali samo odjednom ih više nisam mogao nositi(oci gore, suze), jedva sam čekao da ih skinem i kad sam ih skinuo izgledao sam kao da sam na svim mogucim drogama

[alhidada]

mejan kaže:

no,mojoj mami koja vec skoro 35god ima kc umjetno svjetlo jako smeta i skoro nista ne vidi. sve poslove (pr.sivanje, crtanje, trazenje mjesta po karti i sl) mora raditi po dnevnom svjetlu...
sve je to normalno za kc, nazalost

Jel' to nasljedna bolest ili je puka slucajnost da ti i tvoja mama imate keratokonus

[mejan]

alhidada kaže:

100% siguran, ma znam da bih trebao nositi lece i u početku je bilo sve pet, ali samo odjednom ih više nisam mogao nositi(oci gore, suze), jedva sam čekao da ih skinem i kad sam ih skinuo izgledao sam kao da sam na svim mogucim drogama

uh,sigurno ti lece ne pasu! prve lece koje sam dobila nisam mogla nositi duze od 2h dnevno i onda iducih par dana ih nisam mogla podnijeti u oku. isto tako - oci suze, zateze.... onda sam promijenila optiku i sad mi je ok! /kuc-kuc o drvo /

alhidada kaže:

Jel' to nasljedna bolest ili je puka slucajnost da ti i tvoja mama imate keratokonus

jednom prilikom mi je netko rekao (mislim da bas doktor kod kojeg idem na pregled) da je bolest naljedna.. ne mora ju nuzno imati netko od tvojih roditelja ali mozda baka... teta... pradjed..!? ili je neki davno zalutali gen dosao na svoje samo ranije se manje znalo o kc-u tako da se mozda nije ni znalo da je to nego se tretiralo kao neka vrsta kratkovidnosti, slabovidnosti, sljepoce...

[.:Gala:.]

Evo meni je isto nedavno dijagnosticirana ta bolest..trenutno nosim naocale jer mi lece jos nisu gotove..mojoj mami je u mojim godinama isto ta bolest dijagnosticirana i danas gotovo da i ne vidi na to oko..a lece ne moze nosit jer ih oko stalno izbacuje...
...samo se nadam da ce ubrzo nac nekakvo rjesenje za to