Neuroblastom

[moremal]

Majka sam djevojčice koja je sa 23 mjeseca obolila od Neuroblastoma.Mi smo nakon godine dana završili sa bolničkim liječenjem, pa ako ste se upravo našli u sličnoj situaciji javite se da podjelimo iskustvo.

[moremal]

Možemo pričati o stadijima bolesti, dijagnostici, prognozi, tumorskim markerima, niskim nalazima, metastazama, MIBG-u, megaterapiji i transplataciji matičnih stanica, operaciji... Kako spriječiti afte, proljeve, kako zaštititi kožu, čime nahraniti dijete, kako se oprostiti za laku noć, odnos sa sestrama itd, itd. I svim ostalim, mojim osobnim iskustvima, vezanih za ovu bolest, a koja bi možda vama mogla pomoći da se lakše snađete u vrtlogu života.

[anna0207]

Ja vam šaljem i vibre ozdravljenja

[InkaRaa]

Žao mi je što je mala djevojčica to morala proći.Prestrašno!Neka svakidan bude sve bolje.

[moremal]

Hvala na lijepim željama. Sve je dobro što se dobro svrši.

[mandy]

maloj hrabroj curici i da joj dvaki dan bude sve bolji

[Una67]

ostavljam ti link nase poznanice
ona je momentalno u New York sa svojim sinom jer su u AU rekli da mu ne mogu vise pomoci

http://www.dylanhartung.net/

nadam se da si u potpunosti upoznata sa ovom bolesti
sretno tvojoj mrvici

[moremal]

Hvala za link.
Naša kči je sada dobro. Kod nje je bilo da joj se tumor protezao po cijeloj desnoj strani abdomena, prelazio je medijalnu liniju, zahvatio limfne čvorove u neposrednoj blizini tumora, te na dva mjesta metastazirao na pluća. Primili smo kemoterapije po najnovijem protokolu NB 2004 iz njemačke. 4 predoperativne i 4 postoperativne, odmah potom terapijski MIBG i megaterapiju te transplataciju njenih vlastitih matičnih stanica. U Klaićevoj je i referentni centar za tumore, a naša doktorica je doktorirala iz Neuroblastoma i Nefroblastoma. Phd nalaz je pokazivao da su nam sve stanice diferencirane, odnosno imaju svoje ime i prezime, te N-myc amplifikacija nam je bila negativna. Sad nas još čeka preventivno zračenje. Puno smo toga prošli, cura je pravi harambaša, a ja bih svojim iskustvom željela pomoći nekome ko se upravo našao u sličnoj situaciji.

[traxdata]

evo, već treći put pokušavam nešto napisati, ali me uvijek stegne i nemrem niš...
držite se, nemrem ni zamisliti kroz što prolazite..

[Tija]

ni ja.....

[Tashi]

mogu samo reći - imali nas sve za anđele...

[Hana_]

nadam se da bu sve dobro bilo, djecica su zilava i bore se
mene samo zanima kako tako malo bice moze imati tumor
to je genetski, znaci netko je imao u obitelji tumor?
nije mi jasno, sve vise djecice se radja s tom prokletom bolescu

bit cete i u mojoj molitvi

[moremal]

Hana_ kaže:

nadam se da bu sve dobro bilo, djecica su zilava i bore se
mene samo zanima kako tako malo bice moze imati tumor
to je genetski, znaci netko je imao u obitelji tumor?
nije mi jasno, sve vise djecice se radja s tom prokletom bolescu

bit cete i u mojoj molitvi

Evo pišem tekst pol sata, pa ga onda nehotice izbrišem. Dobro, ajmo ispočetka.
Eto, u našoj obitelji ima dosta raka unazad dvije generacije, dok su nam čukunbake i čukundjedovi doživjeli duboku starost.
Kod Neuroblastoma pojavljivanje unutar iste obitelji događa se svega u 1% slučajeva. Može biti povezan sa greškom na jednom od kromosoma, u tom slučaju izgledi za preživljavanje su puno manji. Povezuje se sa pesticidima i oslabljenim imunitetom, to je kod nas mogao biti slučaj jer nam je curica rođena u vinorodnom kraju gdje se nemilice šprica sa pesticidima i herbicidima, te je gotovo od rođenja bila alergičar i imala je neurodermitis. Usput rečeno to je sve nestalo nakon prve kemoterapije. Zbog svega gore navedenog od pedijatra mi je preporučeno izbjegavanje agruma, plave ribe i sl. a dojenje smo zamjenili Pregominom. Danas znam da sam svom djetetu posve uskratila prirodan izvor vitamina A,C,E i dr. i da tako njen organizam nije dobivao prirodne branitelje od slobodnih radikala. Po mom vlastitom uvjerenju to je sigurno doprinjelo razvoju bolesti. Danas nam je prehrana posve drugačija i nadamo se da nam je dragi Bog dao još jednu šansu. Hvala za molitvu.

[moremal]

Zaboravila sam napomenuti da 80% djece oboljele od malignih bolesti dolaze iz ratom zahvačenih područja. Kod nas u Klaičevoj je bilo jako puno dijece iz Slavonije, Dalmatinsko zaleđe, Hercegovina; manje iz Zagreba, Istre i primorja a iz like i Gorskog kotara nisam nikoga upoznala.

[Anni]

moremal kaže:

Zaboravila sam napomenuti da 80% djece oboljele od malignih bolesti dolaze iz ratom zahvačenih područja. Kod nas u Klaičevoj je bilo jako puno dijece iz Slavonije, Dalmatinsko zaleđe, Hercegovina; manje iz Zagreba, Istre i primorja a iz like i Gorskog kotara nisam nikoga upoznala.

dobro vecer, u doba kada sam ja radila u Klaicevoj na onkologiji ( vrijeme prije i za vrijeme domovinskog rata) najvise djece je bilo sa neuroblastomima sa Kosova , a zatim iz Bosne. Tko zna sta u pojavi te vrste bolesi igra ulogu?
Dal je Tvoja malena zracena i dal su mogli operacijom sve odstraniti?. Lijecnica koja vodi onkologiju je jako strucna i dobra doktorica i pomogla je mnogoj djeci...u dobrim ste rukama.

tek sam sada procitala d aTi je mala alergicar od rodenja i moj mali je , ima puno alergija i visoku nepodnosljivost na gluten. mlijeko i jaja,; on ima diagnozu autizam i od kada je na dijeti ( ne trosi mlijeko , ni gluten ni jaja i izbacili smo sve na sta je test pokazao da je alergican ) i od kada radimo detoxikaciju , od tada radi velike pomake naprijed. Ja vjerujem da smanjeni ili osteceni imunsistem moze dovesti do raznih bolesti , narocito kod djece koja su po prirodi osjetljivija nego mi odrasli.

Pozdrav

[moremal]

Anni kaže:

dobro vecer, u doba kada sam ja radila u Klaicevoj na onkologiji ( vrijeme prije i za vrijeme domovinskog rata) najvise djece je bilo sa neuroblastomima sa Kosova , a zatim iz Bosne. Tko zna sta u pojavi te vrste bolesi igra ulogu?
Dal je Tvoja malena zracena i dal su mogli operacijom sve odstraniti?. Lijecnica koja vodi onkologiju je jako strucna i dobra doktorica i pomogla je mnogoj djeci...u dobrim ste rukama.

tek sam sada procitala d aTi je mala alergicar od rodenja i moj mali je , ima puno alergija i visoku nepodnosljivost na gluten. mlijeko i jaja,; on ima diagnozu autizam i od kada je na dijeti ( ne trosi mlijeko , ni gluten ni jaja i izbacili smo sve na sta je test pokazao da je alergican ) i od kada radimo detoxikaciju , od tada radi velike pomake naprijed. Ja vjerujem da smanjeni ili osteceni imunsistem moze dovesti do raznih bolesti , narocito kod djece koja su po prirodi osjetljivija nego mi odrasli.Pozdrav

Bok Anni!

Slažem se posve u vezi imunosistema, a ja sam još svoje dijete dodatno zakinula za mnoge dobre stvari iz neznanja. Na zračenje čekamo, trebalo bi početi sljedeci tjedan. Operacijom je navodno odstranjeno sve, no uvijek se vidio mali komadić za koji nisu znali odrediti dal je ožiljak ili rezidua zato i idemo na zračenje. Za djecu iz ratom zahvačenih područja je bio jedan statistički podatak objavljen prije neke dvije godine u večernjaku. Dal je ratni stres ili osiromašeni uran koji se koristio u municiji, tko će ga znat. I imate pravo Dr. Stepan je igla u plastu sjena.
Pozdrav vama i vašem sinu.

[Anni]

moremal kaže:

Bok Anni!

Slažem se posve u vezi imunosistema, a ja sam još svoje dijete dodatno zakinula za mnoge dobre stvari iz neznanja. Na zračenje čekamo, trebalo bi početi sljedeci tjedan. Operacijom je navodno odstranjeno sve, no uvijek se vidio mali komadić za koji nisu znali odrediti dal je ožiljak ili rezidua zato i idemo na zračenje. Za djecu iz ratom zahvačenih područja je bio jedan statistički podatak objavljen prije neke dvije godine u večernjaku. Dal je ratni stres ili osiromašeni uran koji se koristio u municiji, tko će ga znat. I imate pravo Dr. Stepan je igla u plastu sjena.
Pozdrav vama i vašem sinu.

nemojte samu sebe kriviti , i ja sam svome sinu davala mlijecni secer kada je imao par tjedana, jer je imao zatvor i to mi doktorica mog sina preoprucila, ja tada nisam znala da on ne posnosi mlijeko, sreca pa sam mu davala mnogo, mnogo manje nego sto je ona odredila.
Ponekad ( ja bih rekla cak i vrlo cesto) se desavaju stvari u zivotu na koje mi ne mozemo utjecati ( kaze se " cudni su putevi Bozji)", a zivimo u vremenu koje je sa jedne strane suvremeno , a s druge strane sve je toliko puno pesticida, kemije, arome , zracenja razno raznih da je cak i cudo da mi ljudi jos uopce postojimo.

[moremal]

Draga Ani, od sveg srca hvala na toplim riječima i iskrenim željama.

[Una67]

djevojke
zanima me ovo sto ste rekle da jako puno djece oboljele od zlocudnih bolesti zapravo dolazi iz ratnih podrucja
moja je Najmilija rodjena u Zagrebu, a sa godinu dana smo dosli ovdje
bilo je to pocetkom 90-ih
nalazi su otkrili da je njena sarcoma nastala zapravo u kromosomu rasta, medjutim, ne znaju sto ju je uzrokovalo jer u obitelji nemamo slucajeve karcinoma
takodjer, pao mi je na pamet Cernobil.....bili smo klinci tada, jesmo li i mi bili afektirani eksplozijom, da li je moguce da je doslo do poremecaja koje je onda preneseno na nase dijete
uistinu bih bila zahvalna da razmijenimo misljenja o ovome

[Anni]

Una67 kaže:

djevojke
zanima me ovo sto ste rekle da jako puno djece oboljele od zlocudnih bolesti zapravo dolazi iz ratnih podrucja
moja je Najmilija rodjena u Zagrebu, a sa godinu dana smo dosli ovdje
bilo je to pocetkom 90-ih
nalazi su otkrili da je njena sarcoma nastala zapravo u kromosomu rasta, medjutim, ne znaju sto ju je uzrokovalo jer u obitelji nemamo slucajeve karcinoma
takodjer, pao mi je na pamet Cernobil.....bili smo klinci tada, jesmo li i mi bili afektirani eksplozijom, da li je moguce da je doslo do poremecaja koje je onda preneseno na nase dijete
uistinu bih bila zahvalna da razmijenimo misljenja o ovome

Draga Una, ako si 67 godiste kao sto Ti stoji uz Nick onda si ti vec tada bila djevojka, ja sam jednu godinu starija i to sam jutro isla kuci nakon nocne smjene i bilo je jeko lijepo jutro ( mislim da je bio Maj, u svakom slucaju je bilo proljece) , izasla sam iz tramvaja i dobro se nasetala, mislim da je bio praznik ili nedjelja sjecam se da je bilo sve zatvoreno , a ja sam vidjela iz tramvaja kako je jedna slasticarna otvorena, pa sam izasla, kupila si kolace, i fino prostela po citavoj Harambasicevoj. Kada sam stigla kuci cula sam na radiju: zatvorite sve prozore itd, itd.
ako je bilo neko zracenje sigurno da mi nije koristilo, u zadnjih nekoliko godina je strasan porast bolesti , svako trece dijete je vec po rodjenju alergicar, u Bosni je jako veliki porast oboljele djece od leukemije, pa covjecanstvo unistava samog sebe, idemo u propast i oni koji su najvise odgovorni za to ne interesira ih.
Pa kome je vazno sto su nasa djeca bolesna? Vazan je samo profit i moc.

pozdrav