Charcot-Marie-Toothova bolest

[onin]

evo mene opet,
bio sam kod prim.Mitrovica,nalaz odgovara uznapredovaloj polineuropatij cmt tip 1,nalaz za dnk.ce stici postom.Doktorica me moja uputila u toplice,predao sam i to vec,al neznam kako rijesit s glavom neki pritisak,ne mogu zaspat,neka tuga,nemir,dodje mi na tren plakat,vikat,nesto poduzet...osjecam da mi nije dobro.Zanima me osim nalaza prim. i ortopeda,sta jos bi trebao za stupanj invalidnosti..kad stize i kako s mirovinskog bolovanje..di je dobro ici u toplice,koje..Imam puno pitanja al neznam odakle pocet...Sta raditi,da se osjetim koristan,da mi pomaze,da mi krene opet malo bolje...Bas mi je tesko,depresivan sam,ne druzi mi se s nikim,kad sam sam,nekako i uspjevam,al ne mogu cili dan samo vjezbat,stat po kuci...

[cernik]

Naravno da te obuzima i tuga i bijes i tjeskoba, normalno je. To stanje depresije ovisi isključivo o tebi, koliko si brzo posložiš puzle u glavi i suočiš se sa dijagnozom to ćeš brže krenuti u borbu. Lijeka nema i toga moraš biti svjestan, da će ti biti bolje zaboravi, potrudi se samo da ti se stanje manjom brzinom pogoršava. To što si dobio toplice je ok. Ja stalno idem u Varaždinske. Nadoplatim sještaj (110 kn/dan) i boravim u hotelu Minerva i tamo obavljam i terapiju. Nemam osjećaj bolničkog lječenja i atmosfera je mnogo bezbrižnija. Ima dva unutarnja bazena u koji kao gost hotela imaš besplatan ulaz tako da popodne (nakon terapija i ručka) vrijeme provodim u bazenu ili u šetnji (priroda je predivna). Navečer poslije večere ljudi se druže u holu, pa imaju plesne večeri, muzika i razna događanja a ako si mobilniji možeš ići i do Varaždina ili negdje drugdje. Od 1.maja radi i otvoreni bazen. Sve u svemu ja sam zadovoljna, hotel je sa tri zvjezdice (nije nešto) ali su terapije dobre i ukupna atmosfera.
Što se tiče naplate bolovanja, HZZO isplaćuje tvom poslodavcu (jest sa zakašnjenjem od cca 2 mjeseca) a poslodavac tebi normalno isplaćuje plaću umanjenu za bolovanje.
Što se komisije tiče javi se u mirovinsko, oni će te uputiti. Treba neka tiskanica (ne sjećam se više koja) i nalazi prim.i ortopeda kao i nalaz DNK. Kad predaš papire ako nešto dodatno treba pošalju ti poštom što još trebaš napraviti (ja sam morala tražiti i drugo mišljenje specijaliste neurologa).
Toliko, osmjeh na lice i glavu gore, i zahvali Bogu da te nije snašlo neko gore zlo. od ovog se ne umire a život je tako lijep i treba ga živjeti!

[twister]

onin,,,moja podrška,,,drž' se i ne daj se,ako kako mogu pomoć pitaj,, i ja sam u nekoj neizvjesnosti,,,konstantno sam umoran i slab,,krckaju mi kosti,,, imam senzomotornu polineuropatiju....i još puno problema,,al što je tu je kako je navela gore cernik treba se pomiriti,,ima puno gorih stvari...

[Jarac1967]

Varaždinske toplice su dobre, posebno ljeti kada se popodne može biti i na otvorenim bazenima.
Ali terapija traje2-3 tjedna, a CMT je naše stalno stanje. Sigurno treba vrijeme da se čovjek psihički stabilizira, tu su posve novi fizički problemi i barijere, međutim, život ide dalje. Krećite se i budite aktivni, ali još nešto- nemojte se izolirati od društva, prijatelja ili partnera. Zvuči patetično, no uz dobro društvo život je puno lakši.
Znam da nisam iznio spasonosno rješenje, ali u ove 44 godine spasili su me posao, prijatelji, supruga, a da sam pametniji, vjerojatno bih i više vježbao.
Ali kao što kažu...nitko nije prorok u svojoj kući

[cernik]

Potpuno se slažem s tobom Jarac. Imam ogromnu podršku u obitelji, među prijateljima (puno puta mi kažu da kad ih nešto zaboli sjete se kako ja sve sa "lakoćom i smješkom" prihvaćam pa je i njih sramota kukati,ali vjerujte da je tako bolje, što se čovjek više sažaljeva nad sobom to mu je gore. Vesele sam naravi i ne dozvoljavam da me to pokoleba, čak se puno puta šalim na svoj račun, a u okolini gdje vlada veselje i optimizam (koliko je moguće u ovim našim vremenima) valjda će koja zraka obasjati i Vas, zato se krećite među ljudima, živite život punim plućima i vidjet će te da je lakše. I čovjek ako ima neki hendikep (a to su te naše neposlušne noge, a nekom i ruke) nije manje vrijedna osoba, dapače vrijedi puno više jer se nije lako nositi sa bolešću i vjerujte to misli jako puno ljudi.Često susrećem ljude na poslu i puno puta se začude kada čuju od čega bolujem a da nikada ne pokazujem tu svoju slabost, da se nikad ne žalim i da se se stalno šalim da sam trampava ko slon. A šta mogu kad mi nitko do mene same ne može pomoći. Tako Vam je to.

[Bioux]

Prekrasne poruke, Cernik i Jarac1967. Hvala vam!
Ja sam čak krenula s profesionalnom podrškom psihoterapeuta i to mi puno pomaže da se nosim s ovom, meni relativno novom situacijom. Samo što košta ko Svetog Petra kajgana.

[onin]

hvala svima,super ste,al aj daj mi recite koje poslove obavljate,di i sta radite,kako vam ide,ja sam tako nemocan cak i setat mi je poroblem postao... ne znam sta uopce raditi,kako to sad obavljat,uklopiti se u cijelinu neku novu...

[twister]

ja sam ti totalno demoliran i jako malo funkcioniram,,,imam stalnu bol zglobova,obamrlost,malaksalost i ruku i nogu tako da pucam po šavovima, ali se isto nastojim prisiliti da hodam i koliko toliko funkcioniram iako mi je naporno već i voziti automobil,,, upadam u neke faze depre sa kojima se borim i vjer. bi i meni trebao psihoterapeut pa ne znam da li se to može dobiti u sklopu bolnice na uputnicu ili se mora privatno.Za ovu drugu opciju nemam novaca,pa mislim bar kozultirati psihologa jer ako ne može psihoterapeut da mi bar on pomogne.Psihijatri mislim da bi dali samo tablete.

[twister]

cernik ako se odlučim za one tablete osarten jel' se to može preko tebe ili na priv. poruku mi date broj distributera koji to prodaje u rijeci

[Jarac1967]

Twister...nemoj uzimati tablete. Dva su razloga:
1. Antidepresivi usporavaju i umrtvljuju fizičke reakcije, a to nije dobro kod našeg stanja
2. Lijekovi su posljednja solucija, ako vidiš da stvarno pucaš. Samo što CMT nije viroza koju otkloniš s andolom, nego trajno stanje koje treba prihvatiti.
Vjeruj da je to teško i niti meni svaki dan nije okupan suncem. Znam pasti ili biti frustriran jer ne mogu neke stvari koje sam u prošlosti radio, međutim, obično se izvučem na ono u čemu sam dobar. Ako nam je preostalo 50 ili 25 posto tjelesnih sposobnosti, sjeti se kako još uvijek imamo 100 posto intelektualnih, emocionalnih ili duhovnih..pa iskoristimo ih.
Ako nisam indiskretan, reci imaš li prijatelje i bliske osobe koje te podržavaju?

[cernik]

OsArTen tablete nisu antidepresivi niti tablete protiv bolova to je samo dodatak prehrani. Već sam pisala o njihovm sastavu i isključivo su prirodne te ne dovode do ovisnosti. I ja sam pokušala piti Neuron ali sam se počela strašno debljati jer su mi tablete otvarale apetit pa sam ih prestala piti. Tada sam slušala o OsArTenu i imalo mi je logike.
Silicij - jedan od najvažnijih elemenata u tragovima, što je dio našeg tijela. On je bio uključen u asimilaciji kalcija, magnezij, fosfor, kalij, natrij, sumpor, aluminij, kobalta, te mnoge druge stvari. Uz nedostatak silicija, 76 od 104 stavke ne apsorbiraju se u tijelo, ili apsorbira u krivu, perverznom obliku. Većina bolesti se pojavljuju u pozadini nestašice silicija. Ako kalcij - glavni element u formiranju tvrdih tkiva kostiju, silicij - element koji određuje svojstva fleksibilne konstrukcije: vezivnog tkiva tetiva, krvnih žila i probavnog sustava, endokrinih žlijezda, hrskavice i sinovijalne tekućine u zglobovima, nepovratni ventili na sustav vena i ventila u srcu krvožilni sustav, pa je neophodno za normalno funkcioniranje i oblikovanje ovih struktura.
Silicij utjecaj na provodljivost živčanih vlakana i funkcija pojedinih moždanih struktura.
Silicij šalje energiju u mali mozak, koji je odgovoran za nadgledanje i koordiniranje naših pokreta i ravnoteže. Čovjek sa nedostatkom silicija počinje zamahivati kada hoda.
Kad silicij nedostatak u tijelu može razviti slabost, umor, povećana razdražljivost, zbunjenost nepotrebnog, poteškoća u koncentraciji, povećane osjetljivosti čak i na male buke, pojava straha od smrti.
Tako sam ih počela koristiti. Pijem dvije dnevno iako se dogodi da i zaboravim koji put. Osjećam da imam više energije, te noge me malo više slušaju, više ne padam a rijetko zapnem, jednostavno se osjećam lakša, nemam grčenja, niti trnaca u nogama a i pokreti su mi manje bolni. Da li je to od OsArTena ili nečeg drugog stvarno ne znam, jedino znam da se stanje ne može popraviti a u svemu onome što sam čitala o ovom proizvodu ima logike.
Što se tiče antidepresiva ja se potpunosti slažem sa tobom Jarac i ne koristim ih i moja je preporuka svima ja ih se klone. Što se psihoterapeuta tiče, mislim da malo tko u ovoj zemlji ima novaca za njih, moj je savjet nađite se među prijateljima nekoga tko je voljan saslušati Vas jer je to nekad dovoljno da ti "bude lakše" i družite se sa ljudima koji šire pozitivnu energiju i maksimalno koristite onih 100% intelektualnih, duhovnih i emocionalnih sposobnosti.

[Bioux]

cernik kaže:

I ja sam pokušala piti Neuron ali sam se počela strašno debljati jer su mi tablete otvarale apetit pa sam ih prestala piti.

Neurobion. Čula sam da B-komplex može poticati na debljanje ali meni se srećom nije to dogodilo. Jedna doktorica mi je rekla da je jedan od tih B-ova, koji je u neurobionu, jako dobar za nas s tom neuropatijom i da ih uzimam koliko god mi želudac podnosi. Ja ipak ne želim pretjerivat pa ih uzimam svaki dan 2.

cernik kaže:

Osjećam da imam više energije, te noge me malo više slušaju, više ne padam a rijetko zapnem, jednostavno se osjećam lakša, nemam grčenja, niti trnaca u nogama a i pokreti su mi manje bolni. Da li je to od OsArTena ili nečeg drugog stvarno ne znam, jedino znam da se stanje ne može popraviti a u svemu onome što sam čitala o ovom proizvodu ima logike.

Zvuči super. Jedva čekam da ja to probam da vidim ima li efekta kod mene. Inače nemam nikakve bolove ni trnce, ali mi malo škripi u zglebovima kad radim čučnjeve. Imam blagi spazam u natkoljenici i jako sam u deficitu s energijom (možda bi zelena magma ili spirulina pomogla?).
Čudim se da kod nas nema nekog sličnog pripravka nego to moramo naručivati čak iz Švicarske.

cernik kaže:

Što se tiče antidepresiva ja se potpunosti slažem sa tobom Jarac i ne koristim ih i moja je preporuka svima ja ih se klone.

I ja se slažem. Nisam nikad tako nešto ni probala, niti imam želju. Mislim da je to ok jedino za ozbiljne psihičke bolesnike kad padnu u duboku krizu, pa su suicidalni i sl.

cernik kaže:

Što se psihoterapeuta tiče, mislim da malo tko u ovoj zemlji ima novaca za njih, moj je savjet nađite se među prijateljima nekoga tko je voljan saslušati Vas jer je to nekad dovoljno da ti "bude lakše" i družite se sa ljudima koji šire pozitivnu energiju i maksimalno koristite onih 100% intelektualnih, duhovnih i emocionalnih sposobnosti.

Da, stravično su skupi, zato ja idem samo 2x mjesečno. Rado bih išla češće i znam da bi mi koristilo (to je stručni ˝prijatelj˝), ali nemam para.

[Bioux]

twister kaže:

ja sam ti totalno demoliran i jako malo funkcioniram,,,imam stalnu bol zglobova,obamrlost,malaksalost i ruku i nogu tako da pucam po šavovima, ali se isto nastojim prisiliti da hodam i koliko toliko funkcioniram iako mi je naporno već i voziti automobil,,,

Treba ti kvalitetna fizikalna terapija. Potrudi se naći dobrog fizioterapeuta koji će te naučiti raditi vježbe koje ćeš poslije svaki dan raditi sam.

twister kaže:

upadam u neke faze depre sa kojima se borim i vjer. bi i meni trebao psihoterapeut pa ne znam da li se to može dobiti u sklopu bolnice na uputnicu ili se mora privatno.

Pitaj svog liječnika opće prakse može li ti napisati uputnicu. Požali mu se malo kako upadaš u krize zbog svoje bolesti.

twister kaže:

Za ovu drugu opciju nemam novaca,pa mislim bar kozultirati psihologa jer ako ne može psihoterapeut da mi bar on pomogne.Psihijatri mislim da bi dali samo tablete.

I psiholog i psihijatar mogu biti specijalizirani za psihoterapiju (i mogu imati privatnu praksu ili raditi u sklopu neke ustanove). Psihijatar može i ne mora dati i farmakoterapiju iliti lijekove. A svatko je slobodan odbiti lijekove. Uostalom ja nisam htjela uzeti lijekove koje mi je prepisao neurolog. Ja odlučujem o svom tijelu, a ne moj liječnik.

[Bioux]

onin kaže:

aj daj mi recite koje poslove obavljate,di i sta radite,kako vam ide

Mislim da je s ovom bolesti nemoguće kvalitetno raditi nešto fizički. Ja restauriram slike, tj. radim rukama, ali to nije fizički naporan posao. Ako treba nešto nositi ili podizati uglavnom zovem da to napravi netko drugi.

onin kaže:

ja sam tako nemocan cak i setat mi je poroblem postao

Mislim da nam je svima tu hodanje težak zadatak. Redovita fizikalna terapija može pomoći da hodanje postane lakše. Treba i hodanje vježbati.

[cernik]

Ja sam projektantica unutarnjeg uređenja i posao obavljam većinom sjedeći crtajući ručno ili na kompu. Kad idem na mjerenja ili montažu i ako šta sama ne mogu bez srama pitam i ustvari tek tada ljudi shvate da od nečeg bolujem. Prošla sam fazu da me je sram i kada mi se pogotogo kad je jaka zima koče prsti pa mi je ponekad teško i zakopčati se pitam i uvijek mi netko pomogne.
Što se hodanja niti ja nisam zagovornik jer nakon nekog vremena počnem malo teturati (poput pijanca) ali se tjeram što češće pomalo. Kako živim u kući nekoliko puta dnevno izlazim dvorište (ima 6 stepenica) po nešto samo da bi se prisilila da hodam. U početku je teško ali vježbom i ti kasnije ide lakše.

[Bioux]

Dobila sam danas status 80% invalida.

[Bioux]

Bobath koncept nastaje 1943.god., kada je učiteljica gimnastike, a kasnije fizioterapeut, Berta Bobath (1907 - 1991) tretirala jednog hemiplegičnog pacijenta, poznatog slikara portreta, čije stanje je ocijenjeno kao nepopravljivo. Unatoč toj postavci, Berta Bobath je, u radu s njime, primjetila da može svojim rukama pozitivno utjecati na umjetnikovu pokretljivost.

Kasnije je njezin muž, liječnik i neurolog, Karel Bobath (1905 - 1991), postavio o tome znanstvenu teoriju i razradio studije.

Postalo je jasno kako oštećeni živčani sustav (SŽS) može unatoč oštećenju ponovo učiti. Ostala područja mogu preuzeti funkcije koje su prije bile vršene od strane oštećenog tkiva. Putem novih veza omogućeno je učenje novih funkcija i ta sposobnost novog organiziranja nazvana je "plastičnost" SŽS-a. Plastičnost je ovisna o korištenju i rezultat je zajedničkog rada između čovjeka i okoline.

Proces tretmana je individualno prilagođen bio-psiho-socijalnim potrebama te uključuje prevenciju te stalni interaktivni proces između osobe s oštećenjem, interdisciplinarnog tima i obitelji unutar (tijekom) 24 sata dnevno.

http://www.krila.hr/default.aspx?id=113

[cernik]

Ja također imam 80%invaliditet. Učlani se, ako dosad nisi, u udrugu tjelesnih invalida i oni će te uputiti na povlastice koje imaš. Ja sam dobila popust na HRT, popust na telefon, parkirna karta, oslobođena sam od plaćanja boravišne pristojbe, preko općine dobijem jednokratno novčanu pomoć za invaliditet (iznos ovisi od općine do općine), povlastica prilikom putovanja brodom ili željeznicom, pravo na benificirani radni staž, pravo na povrat poreza (uvećava ti se osobni odbitak) Raspitaj se u udruzi tjelesnih invalida.www.dti.hr

[Jarac1967]

I ja imam 80 posto.
Mene jako zanima kako mogu dobiti beneficirani radni staž. Sada imam regularnih 20 godina staža, a to znači kako bih retroaktivno dobio još 5 godina. Moja liječnica opće prakse kaže da nije upućena, a u DTI-u su me uputili na računovodstvo u firmi, što je malo čudno..
Ako netko zna odgovor, biti ću jako zahvalan.

[cernik]

Ja sam bila podnijela Zahtjev za utvrđivanje invalidne osobe radi računanja staža osiguranja s povećanim trajanjem prema članku 7.stavka 1.Zakona o stažu osiguranja s povećanim trajanjem Zavodu za mirovinsko osiguranje. Predaš rješenje o invaliditetu i neki obrazac (to pitaš na šalteru gdje si predavao i za utvrđivanje invaliditeta). Ja sam imala sreću da sam imala prijatelje invalide koji su me samo upućivali dalje jer po institucijama ti nitko ništa ne kaže a kad ih upitaš onda svi mašu glavom. Ako već imamo hendikep s jedne strane bar da nešto dobijemo s druge. I mislim da ide retoaktivno (ali nisam 100% sigurna) Kada dobiješ rješenje njega predaješ u računovodstvo i tada oni dalje vode evidenciju o stažu.