Multipla skleroza, koliko nas ima? II [pročitati 1. post obavezno]

[celamar]

Loreen77 kaže:

I da, Celamar, na sreću nisam jos ni ja imala drugi relaps, krivo si me skuzila... Tako da smo u istoj fazi Samo da potraje sto duze, ma zauvijek!

Da, skužila sam to kasnije
Neka tako i ostane

[biba01]

Loreen77 kaže:

Naravno da si pomogla, upravo je taj osjećaj da u nisi sam ono sto pomaze. Hvala ti
Iznenaduje me sto kazete Biba i Matrix, da ne pijete vitamine i jedete sve? Ja sam to nekako uzela pod obavezno, nije samo pitanje Swanka nego mi je i neurologinja odmah nakon postavljanja dijagnoze preporučila promjenu prehrane, a za vitamine me na svakoj kontroli podsjeca da ne zaboravim i ne prestanem piti. Jeste li primijetili neku promjenu kad ste prestali uzimati vitamine i to?
Meni je kao i kod Celemar, nekako imam osjecaj da barem nesto radim po pitanju bolesti, posto ne pijem lijekove.

ja sam isto tako pri samom postavljanju diajgnoze pazila na sve i svašta: ne ići stepenicama, piti sve moguće pripravke koji se reklamiraju...na sev sam pazila...dok moj maleni mozak nije shvatio da trebam upoznati granice svojih mogućnosti i idem prema tome. Pa nama se ne savjetuje sunce: a meni paše do iznemoglosti...pa se ja po ljeti pržim...ova zima mene ubija...
U čemu je stvar, ja sam isto tako na početku bila sva isprepadana, ali na svu sreću imam takav tijek bolesti da defakto nisam ni ne kužim da mi je uopće nešto: živim onako kako bih živjela i bez ms....znači, ne pridajem joj pozornost, pomirila sam se sa svime...samo što je? ja imam dijagnozu od99', edss 0, nemam nikakve simptome niti oštećenja, znači ipak treba vremena da se sve to prožvače: nije to jednostavno...

[martix]

ja imam dijagnozu od 93. god i do dana s sam zaključila da je svaki bolesnik priča za sebe. Svima je zajedničko da je svima s vremenom i bez obzira na terapiju (sa i bez vitamina, sa i bez Swanka. sa i bez interferona) sve lošije. Netko šepa, netko spadne na štap, netko na kolica, netko ne može ni sjediti nego samo leži , netko izgleda kao da mu nije ništa (manji broj) itd. Kao i za sve u životu sreća igra glavnu ulogu.
Najbitnie je biti fizički aktivan u okviru fizičkih mogućnosti, lagano vježbati pa makar samo šetati što je najprirodniji ljudski pokret - hodanje.
Moja zadnja odluka je da se okrenem vjeri malo više nego dosad.

[celamar]

martix kaže:

ja imam dijagnozu od 93. god i do dana s sam zaključila da je svaki bolesnik priča za sebe. Svima je zajedničko da je svima s vremenom i bez obzira na terapiju (sa i bez vitamina, sa i bez Swanka. sa i bez interferona) sve lošije. Netko šepa, netko spadne na štap, netko na kolica, netko ne može ni sjediti nego samo leži , netko izgleda kao da mu nije ništa (manji broj) itd. Kao i za sve u životu sreća igra glavnu ulogu.
Najbitnie je biti fizički aktivan u okviru fizičkih mogućnosti, lagano vježbati pa makar samo šetati što je najprirodniji ljudski pokret - hodanje.
Moja zadnja odluka je da se okrenem vjeri malo više nego dosad.

Meni isto vjera puno pomaže ,mislim da nema toga na ovome svijetu s čime se nebi mogla suočit, sve dok imam Isusa i Mariju uz sebe I kako god bilo, u njih se uzdajem, jer znam da oni znaju najbolje, zato svaki svoj dan prepustim njima na brigu

[mladžo0504]

pozzz.. svima koliko vas ima...vidim kroz postove da vas ima dosta sa diagnozom nakon prvog relapsa u tom pogledu možete biti sretni... osobno sam cekao dvije godine...od velikog je znacaja da se zna što prije na cemu smo...
i budite što sretniji da niste imali ponovni relaps....dao bog da tako i ostane!!!

[vaga85]

nova sam na forumu općenito i ne znam da li bi se uopće učlanila da nisam tražila nešto vezano uz multiplu i liječenje. počela sam malo čitati i shvatila da mi sigurno neće odmoć prijavit se s obzirom da baš i ne poznam puno ljudi koji boluju. zanima me da li itko možda zna koji su uvjeti za operaciju presađivanja matičnih stanica, je li netko bio i kakva su iskustva?

[koka36]

vaga85 kaže:

nova sam na forumu općenito i ne znam da li bi se uopće učlanila da nisam tražila nešto vezano uz multiplu i liječenje. počela sam malo čitati i shvatila da mi sigurno neće odmoć prijavit se s obzirom da baš i ne poznam puno ljudi koji boluju. zanima me da li itko možda zna koji su uvjeti za operaciju presađivanja matičnih stanica, je li netko bio i kakva su iskustva?

U hrvatskoj je do sad obavljena samo jedna takva operacija bez nekog velikog uspjeha....
U Izraelu se te operacije često izvode uz dosta veliku smrtnost i bez nekog značajnog pomaka prema bolje...
Napomena da se operacije izvode tek kad se procjeni da niti jedna druga terapija nema učinka (a Izraelci trenutno rade na par ljekova za MS) pa je onda i rezultat takav kakav je...
Znam da jedna doktorica često ovdje spominjana šalje svoje pacijente u Izrael na takve tretmane....

[vaga85]

prije negdje mjesec dana sam naišla na članak o vlasniku jedne poveće firme u Zagrebu koji boluje od multiple. njegovo stanje je malo teže kako sam pročitala i htio je otići na operaciju u Izrael, no na kraju je bio prvi u Hrvatskoj koji je otišao na tu operaciju.
ja sam prije 2, 3 godine upoznala isto jednu osobu kada sam ležala u bolnici koja je otišla na operaciju, čak sam ju i vidjela poslije i čini mi se da su rezulati bili i više nego dobri, barem kako su joj rekli a i kako se držala...
više sam puta pitala svoju doktoricu u vezi operacije, uvijek sam dobivala odgovor da se to kod nas ne radi, iako se po ovom mogu navest bar 2 osobe koje su bile.
ponekad mi se čini kao da treba imat para u džepu za ovu operaciju, a ne koja je težina bolesti

[mladžo0504]

vaga85 kaže:

nova sam na forumu općenito i ne znam da li bi se uopće učlanila da nisam tražila nešto vezano uz multiplu i liječenje. počela sam malo čitati i shvatila da mi sigurno neće odmoć prijavit se s obzirom da baš i ne poznam puno ljudi koji boluju. zanima me da li itko možda zna koji su uvjeti za operaciju presađivanja matičnih stanica, je li netko bio i kakva su iskustva?

ljudovi nemojte ni pomišljati na takve zahvate.... tako nešto se radi kad je covjek prošao sve moguce ljekove bez nekog velikog uspjeha...koliko znam vlasnik europatreida je tako nešto probao ali on je jedan od onih koji je dobar sa dr: Briner pa mu se pružila prilika... to su ljudi koji imaju dubok džep....realno mi kao neka srednja klasa možemo samo fantazirati o tome... mislim da svi takvi egzoticni zahvati su previše trenutno riskantni.... nemoj se opterecivat sa takvim informacijama, posveti se sebi

[koka36]

vaga85 kaže:

prije negdje mjesec dana sam naišla na članak o vlasniku jedne poveće firme u Zagrebu koji boluje od multiple. njegovo stanje je malo teže kako sam pročitala i htio je otići na operaciju u Izrael, no na kraju je bio prvi u Hrvatskoj koji je otišao na tu operaciju.
ja sam prije 2, 3 godine upoznala isto jednu osobu kada sam ležala u bolnici koja je otišla na operaciju, čak sam ju i vidjela poslije i čini mi se da su rezulati bili i više nego dobri, barem kako su joj rekli a i kako se držala...
više sam puta pitala svoju doktoricu u vezi operacije, uvijek sam dobivala odgovor da se to kod nas ne radi, iako se po ovom mogu navest bar 2 osobe koje su bile.
ponekad mi se čini kao da treba imat para u džepu za ovu operaciju, a ne koja je težina bolesti

Gle ja znam da su za tu poznatu osobu tvrdili da ga je izljećio Maki i kolko znam on je financirao pojavljivanje Makija u Hrvatskoj ali kolko čujem ta osoba je trenutno u dosta teškom stanju (neznam dal mislimo na istoga, ima firmu u Sesvetama).
Osoba za koju ja znam je iz Siska i operacija je napravljena na njeno inzistiranje i za njene novce i nakon privremenog poboljšanja sve se vratilo na staro uz daljnju progresiju bolesti.
Ta vrsta lječenja nije službeno verificirana i za sada se samo u Izraelu nešto s time pokušava.
Ponavljam smrtnost je preko 5% i čisto sumljam da bi neki neurolog preuzeo rizik te vrste lječenja a korist je minimalna.
Naravno da je za tu operaciju potreban novac jer nije službena terapija zato ju i propagira doktorica koja je u svojoj bolnici nedostupna ali je zato popodne u svojoj privatnoj ordinaciji vrlo dostupna....

[vaga85]

koka36 kaže:

Gle ja znam da su za tu poznatu osobu tvrdili da ga je izljećio Maki i kolko znam on je financirao pojavljivanje Makija u Hrvatskoj ali kolko čujem ta osoba je trenutno u dosta teškom stanju (neznam dal mislimo na istoga, ima firmu u Sesvetama).
Osoba za koju ja znam je iz Siska i operacija je napravljena na njeno inzistiranje i za njene novce i nakon privremenog poboljšanja sve se vratilo na staro uz daljnju progresiju bolesti.
Ta vrsta lječenja nije službeno verificirana i za sada se samo u Izraelu nešto s time pokušava.
Ponavljam smrtnost je preko 5% i čisto sumljam da bi neki neurolog preuzeo rizik te vrste lječenja a korist je minimalna.
Naravno da je za tu operaciju potreban novac jer nije službena terapija zato ju i propagira doktorica koja je u svojoj bolnici nedostupna ali je zato popodne u svojoj privatnoj ordinaciji vrlo dostupna....

da, iz Siska je ta osoba ali zadnja informacija koju sam dobila o njoj je bila da se jako dobro drži i da nema nikakvih simptoma ili pogoršanja. žao mi je ako se pogoršalo, jesi sigurna da je tako?

[dragona1]

s obzirom da vidom da ovdje ima dosta novih članova, nije na odmet upoznati ih i sa ovim
na forumu.hr postoji i ovaj podforum koji se izdvojio iz ovog pdfa
ako vas zanima o čemu je riječ pogledajte i zaključite sami
https://www.forum.hr/showthread.php?t=566063

[celamar]

dragona1 kaže:

s obzirom da vidom da ovdje ima dosta novih članova, nije na odmet upoznati ih i sa ovim
na forumu.hr postoji i ovaj podforum koji se izdvojio iz ovog pdfa
ako vas zanima o čemu je riječ pogledajte i zaključite sami
https://www.forum.hr/showthread.php?t=566063

Hvala ti na informaciji. Evo upravo sam otvorila link i zavirila u podforum, i između prepirki je sigurna sam bilo i vrijednih informacija, ali nekako sam izgubila volju čitati dalje. Nadam se da će drugima biti od koristi.

[dragona1]

ako ti smetaju prepirke onda imaš priliku čitati na mom blogu samo tekstove,

http://multiplaskleroza-ccsvi.blogsp...1_archive.html


a tamo također imaš i linkove na druge stranice o MS-u i CCSVI.

[celamar]

dragona1 kaže:

ako ti smetaju prepirke onda imaš priliku čitati na mom blogu samo tekstove,

http://multiplaskleroza-ccsvi.blogsp...1_archive.html


a tamo također imaš i linkove na druge stranice o MS-u i CCSVI.

Ok, HVALA

[mladžo0504]

koka36 kaže:

Gle ja znam da su za tu poznatu osobu tvrdili da ga je izljećio Maki i kolko znam on je financirao pojavljivanje Makija u Hrvatskoj ali kolko čujem ta osoba je trenutno u dosta teškom stanju (neznam dal mislimo na istoga, ima firmu u Sesvetama).
Osoba za koju ja znam je iz Siska i operacija je napravljena na njeno inzistiranje i za njene novce i nakon privremenog poboljšanja sve se vratilo na staro uz daljnju progresiju bolesti.
Ta vrsta lječenja nije službeno verificirana i za sada se samo u Izraelu nešto s time pokušava.
Ponavljam smrtnost je preko 5% i čisto sumljam da bi neki neurolog preuzeo rizik te vrste lječenja a korist je minimalna.
Naravno da je za tu operaciju potreban novac jer nije službena terapija zato ju i propagira doktorica koja je u svojoj bolnici nedostupna ali je zato popodne u svojoj privatnoj ordinaciji vrlo dostupna....

potpuno se slažem da je nedostupna....osobno sam imao loše iskustvo s njom..ako imate viška kunica slobodo odete na popodnevnu seansu koja traje 15 minuta...ja sam osobno protiv takvog nacina komunikacije....placam dopunsko osiguranje pa smatram da sam zaslužio osnovne informacije..to je moje mišljenje....

[dora1]

koka36 kaže:

........
Ta vrsta lječenja nije službeno verificirana i za sada se samo u Izraelu nešto s time pokušava.
Ponavljam smrtnost je preko 5% i čisto sumljam da bi neki neurolog preuzeo rizik te vrste lječenja a korist je minimalna.
Naravno da je za tu operaciju potreban novac jer nije službena terapija zato ju i propagira doktorica koja je u svojoj bolnici nedostupna ali je zato popodne u svojoj privatnoj ordinaciji vrlo dostupna....

Nije istina da samo u Izraelu rade transplataciju matičnih stanica.
Kod autoimunih bolesti je to kompliciran i težak tretman i korist nije minimalna već u većini slučajeva nikakva. Ja sam osobno vidjela slučaj žene sa uznapredovalim ALS-om,nakon transplantacije...ništa.
Što se tiče MS-a zahvat je opravdan tek nakon "oslobođenja" kad je bolest zaustavljena.
Terapija je jako, jako skupa, a najbolji rezultati su kod trauma gdje prekinuta kralježnica, kod Parkinsona i jako ranim fazama cerebralne paralize.

[femmelatin]

Ne misliš li da je u slučaju kronične progresivne bolesti pretenciozno govoriti da je ista zaustavljena, nakon nekoliko mjeseci ili godinu dana?
Radi se o MSu, koji i "neoslobođenima" može godinama mirovati, a da je bolest benigna / zaustavljena smatra se nakon 15 godina bez simptoma.
Evo tu bibe, ima dijagnozu 11 godina bez simptoma - to JEST relevantno, još malo i može reći da je mirna, što od srca želim.

Također,decidirano govoriti u kojem je slučaju presađivanje matičnih stanica OPRAVDANO kod pacijenata s MSom, a radi se o nepotvrđenoj ekperimentalnoj metodi, jest više nego pretenciozno.

Sorkač, ali ni liječnici ne mogu donositi ovakve zključke, pa nemoj ni ti. Stvar je preozbiljna

[koka36]

dora1 kaže:

Nije istina da samo u Izraelu rade transplataciju matičnih stanica.
Kod autoimunih bolesti je to kompliciran i težak tretman i korist nije minimalna već u većini slučajeva nikakva. Ja sam osobno vidjela slučaj žene sa uznapredovalim ALS-om,nakon transplantacije...ništa.
Što se tiče MS-a zahvat je opravdan tek nakon "oslobođenja" kad je bolest zaustavljena.
Terapija je jako, jako skupa, a najbolji rezultati su kod trauma gdje prekinuta kralježnica, kod Parkinsona i jako ranim fazama cerebralne paralize.

Izrael je po tom pitanju otišao najdalje zato ga i spominjem, i kod nas se mogu presaditi matične stanice ukoliko neko ima viška love i spreman je reskirati život.
Za osobu iz siska znam samo posredno jer ju se uzima za primjer takve operacije (jedina do sada to napravila kod nas) a informaciju je dala jedna od neurologinja koja nešo ipak više zna od nas svih.
Komentar je da je to možda budučnost ali za sad još je to sve u ekspirimentu.

Nego kakve veze ima "oslobođenje" s MS-om kad eto vidimo da je i službeno potvrđeno da jedno s drugim nema veze (ah da zavjera farmaceuta).
I zašto čovjek koji se tu hvali da je "oslobođen" i zdrav na "oslobađanje " ide več četvrti put ???????

[dora1]

femmelatin kaže:

Ne misliš li da je u slučaju kronične progresivne bolesti pretenciozno govoriti da je ista zaustavljena, nakon nekoliko mjeseci ili godinu dana?
Radi se o MSu, koji i "neoslobođenima" može godinama mirovati, a da je bolest benigna / zaustavljena smatra se nakon 15 godina bez simptoma.
Evo tu bibe, ima dijagnozu 11 godina bez simptoma - to JEST relevantno, još malo i može reći da je mirna, što od srca želim.

Također,decidirano govoriti u kojem je slučaju presađivanje matičnih stanica OPRAVDANO kod pacijenata s MSom, a radi se o nepotvrđenoj ekperimentalnoj metodi, jest više nego pretenciozno.

Sorkač, ali ni liječnici ne mogu donositi ovakve zključke, pa nemoj ni ti. Stvar je preozbiljna

Ti navodiš bibu za primjer, a od moje poznanice mama je bila skoro 30 god. bez simptom. Tu se radi o RRMS, ali ako neko ima SPMS,a više od godinu dana nema pogoršanja, onda mislim da se bolest zaustavila. Još nisam čula da SPMS prelazi u RRMS (obratno sam čula). Osim toga, nisam ja ništa pretenciozno tvrdila što se tiče matičnih stanica. To je mogućnost koju liječnici nude nakon svih bezuspješnih terapija.
Ti sigurno nisi doživjela (a to ti ne želim, od srca)da ti se dvije godine, dan za danom, stanje stalno pogoršava i završiš u kolicima, a nikakve terapije ne pomažu, a onda zadnju godinu, stanje isto kao jučer, prekjučer...Pa naravno da mislim da se bolest zaustavila. Rado bih to dokumentirala sa MR-om,ali imam još jednu nesreću:metal u tijelu.I sama dijagnoza je donešena bez MR-a.
Stvar je zaista preozbiljna,ali svako ulaže u sebe kako najbolje zna i može. Pa i taj što četvrti put ide na propuhivanje....tko mu uopće smije zamjeriti kad se čovjek bori svim silama da ozdravi.
Osim toga, povela se priča o matičnim stanicama, pa tu smo da razmjenimo saznanja, a ne odmah kategorički odbacivat svaku mogućnost...
Vani je sunce, uživajte u većoj dozi D vitamna i pozdrav