Multipla skleroza, koliko nas ima? II [pročitati 1. post obavezno]

[femmelatin]

Bok,
ja sam na interferonu godinu i pol.
Nuspojave sam imala samo prvih mjesec dva, uobičajeno "simptomi slični gripi" - malo povišena temperatura i umor. Daš si injekciju, popiješ lupocet i par sati odmaraš. Zato se daje prije spavanja, kako bi te nuspojave prespavao.
Također su mi prvih mjesec-dva ostajali crveni flekovi na mjestu uboda.

Nakon tog početnog perioda, tijelo se naviklo i više nisam imala nikakve nuspojave.
Svakih par mjeseci napravim krvnu sliku i jetrene probe - svi nalazi uredni.
Cijepila sam se protiv gripe (ne svinjske, obične) i mogu se pohvaliti da 14 mjeseci nisam bila ni prehlađena. Tek me prošli mjesec neka viroza dohvatila.

Po pitanju progresije...


Magnet tako-tako, od prvog magneta do danas: ima lezija i ima aktivnih lezija, neke se povlače, neke ostaju, bude i novih. Ali:
Nemam relapsa, EDSS mi je 0 i osjećam se dobro.
To bi bilo moje iskustvo.

[mladžo0504]

femmelatin kaže:

Bok,
ja sam na interferonu godinu i pol.
Nuspojave sam imala samo prvih mjesec dva, uobičajeno "simptomi slični gripi" - malo povišena temperatura i umor. Daš si injekciju, popiješ lupocet i par sati odmaraš. Zato se daje prije spavanja, kako bi te nuspojave prespavao.
Također su mi prvih mjesec-dva ostajali crveni flekovi na mjestu uboda.

Nakon tog početnog perioda, tijelo se naviklo i više nisam imala nikakve nuspojave.
Svakih par mjeseci napravim krvnu sliku i jetrene probe - svi nalazi uredni.
Cijepila sam se protiv gripe (ne svinjske, obične) i mogu se pohvaliti da 14 mjeseci nisam bila ni prehlađena. Tek me prošli mjesec neka viroza dohvatila.

Po pitanju progresije...


Magnet tako-tako, od prvog magneta do danas: ima lezija i ima aktivnih lezija, neke se povlače, neke ostaju, bude i novih. Ali:
Nemam relapsa, EDSS mi je 0 i osjećam se dobro.
To bi bilo moje iskustvo.

hvala na informacijama!!!! ma meni je danas EDSS 2.0 nekužim baš tu skalu

[femmelatin]

Stupanj invalidnosti u bolesnika s multiplom sklerozom procjenjuje se uz upotrebu standardiziranih oštećenja od kojih je najpoznatija Kurtzke Expanded disability status scale (EDSS ljestvica). S pomoću te ljestvice procjenjuje se stupanj oštećenja u 8 funkcionalnih sustava, a to su:

* sustav voljne motorike (piramidni sustav)
* strukture malog mozga
* strukture moždanog debla
* osjetni sustav
* funkcije sfinktera
* vidne funkcije
* intelektualne funkcije
* ostalo

EDSS 1,0 do 4,5 odgovara bolesnicima s MS-om koji su samostalno pokretni. EDSS od 5,0 do 9,5 upućuje na teže poremećaje kretanja.
Kurtzkeova Expanded Disability Status Scale – EDSS

0,0 Normalan neurološki status

1,0 Nema neuroloških ispada, no postoje minimalni znakovi u jednom funkcionalnom sustavu (FS)

1,5 Nema neurološkog ispada, ali postoje minimalni znakovi poremećaja u više FS-a

2,0 Vrlo mali ispad jednog FS-a

2,5 Blagi ispad u jednom FS-u ili minimalan u 2 FS-a

3,0 Umjereni ispad u 1 FS-u, ili znakovi u 3 – 4 FS-a, potpuno pokretan

3,5 Potpuno pokretan, ali s umjerenim ispadom u 1 FS-u i više od minimalnih znakova u ostalim

4,0 Potpuno pokretan bez pomoći, samostalan oko 12 sati na dan usprkos relativno teškom ispadu može hodati bez pomoći ili odmora oko 500 metara

[mladžo0504]

femmelatin kaže:

Stupanj invalidnosti u bolesnika s multiplom sklerozom procjenjuje se uz upotrebu standardiziranih oštećenja od kojih je najpoznatija Kurtzke Expanded disability status scale (EDSS ljestvica). S pomoću te ljestvice procjenjuje se stupanj oštećenja u 8 funkcionalnih sustava, a to su:

* sustav voljne motorike (piramidni sustav)
* strukture malog mozga
* strukture moždanog debla
* osjetni sustav
* funkcije sfinktera
* vidne funkcije
* intelektualne funkcije
* ostalo

EDSS 1,0 do 4,5 odgovara bolesnicima s MS-om koji su samostalno pokretni. EDSS od 5,0 do 9,5 upućuje na teže poremećaje kretanja.
Kurtzkeova Expanded Disability Status Scale – EDSS

0,0 Normalan neurološki status

1,0 Nema neuroloških ispada, no postoje minimalni znakovi u jednom funkcionalnom sustavu (FS)

1,5 Nema neurološkog ispada, ali postoje minimalni znakovi poremećaja u više FS-a

2,0 Vrlo mali ispad jednog FS-a

2,5 Blagi ispad u jednom FS-u ili minimalan u 2 FS-a

3,0 Umjereni ispad u 1 FS-u, ili znakovi u 3 – 4 FS-a, potpuno pokretan

3,5 Potpuno pokretan, ali s umjerenim ispadom u 1 FS-u i više od minimalnih znakova u ostalim

4,0 Potpuno pokretan bez pomoći, samostalan oko 12 sati na dan usprkos relativno teškom ispadu može hodati bez pomoći ili odmora oko 500 metara

hvala puno... nego što se tice interferona cuo sam da nedjeluje baš na svakog

[femmelatin]

Ako pišeš odmah ispod mog posta, nema potrebe da ga kvotaš, pogotovo ne u cijelosti...

Što se interferona tiče, učinkovitost mu se procjenjuje na 35%. Ona je tim viša što liječenje ranije započne.

Vidim da imaš mnogo pitanja, više odgovora ćeš pronaći na: http://www.multipla-skleroza.com/

[Mui Special]

Bebe...
2 bebe...

Čestitke mamama na hrabrosti! (ja se ne usudim, bar ne još )

[martix]

Ja sam rodila 5 god nakon postavljanja dijagnoze MS-a, u 34-toj godini. Trudnoća i porod su protekli bez bitnijih problema, dojila sam samo par mjeseci (jednostavno nisam imala mlijeka). Meni je glavni problem bio umor zbog nedostatka sna, zato savjetujem budućim mamama da što više odmaraju.

Tko god razmišlja o majčinstvu neka to napravi što ranije jer što si stariji imaš manje strpljenja i fizičke snage, pogotovo mi sa MS_om .

Držim fige budućim mamama!

[duje79]

ekipa evo ja za dva dana na MR vratne kralježnice. u zadnje vrime sam pocea osjecat bolove u rukama i leđima i pocelo me malo peckat u leđima pa cemo vodi šta kaže MR

[celamar]

Poz ljudovi i ljudice vratila sam se iz Izraela jučer, put je bio stvarno jako naporan, cijeli dan u pokretu, iako... njima dan traje praktički od ranog jutra, oko 5-6 sati do 5 poslijepodne kad je već mrak i skoro sve se zatvara i nema više ljudi po ulici... sva sreća nisam imala mučnine ni jedan dan ( obzirom na 6-ti tjedan trudnoće) tek me jučer ujutro prije leta uhvatila i mučnina i prehlada i temperatura...ali nema veze, doma sam, proći će

[ex-ESCORT]

koka36 kaže:

Za ovaj filmič ni neznam da postoji, hvala na linku.....

Tuži odmah autora filmića što vas je snimao bez vašeg znanja i još to stavio na net. Taman da mu uzmeš novce za neovlašćeno snimanje i zadiranje u privatnost.

I šta je tu sporno čovjek se ponudio za pomoč i odradio dvadesetak tretmana besplatno i zašto ne pokušati....
Nije ništa sporno, naprotiv raduje me da je čovek altruista i da hoće da pomogne. Nego, možeš li meni da zakažeš kod njega desetak tretmana? Nadam se da će i za mene biti besplatno, ipak ja ću imati i dodatne troškove prevoza.

Kao što vidiš na filmu nije bilo bezveze ipak je malo pomoglo (dok su trajali tretmani), a sad mi nađi gdje sam ja zagovarao ovog bioenergičara ili bilo kojeg drugog kao riješenje MS-a....
Drago mi je što nije bilo bezveze i što je pomoglo iako je reč o alternativi, vudu magiji i nigde priznatoj i dokazanoj metodi koja pomaže obolelima od MS.
Potpuno si u pravu da nigde nisi "zagovarao" ovog bioenergetičara. Glupo je da "zagovaraš" čoveka dok radi, pametnije bi bilo da zagovaraš bioenergiju nego bioenergetičara.

...shodno svom stanju njezin neurolog ju pokušava ubaciti u studiju kako bi dobivala Copaxone koji je poznati i registrirani ljek za MS. Cjena 0 kn rizici minimalni a o uspješnosti možemo za 6 ili 12 mjeseci...
Zašto pokušava? Zar nije ona, u skladu sa svojom dijagnozom, validni kandidat za ovaj lek? Šta sa onima koje ne uspe da ubaci, jel ti ljudi da crknu?

Drugo, čemu studija kad je reč o "poznatom i registriranom" leku? Ako je nešto "poznato i registrirano" znači da je odavno prošao potrebne studije. Takođe, ako se zna da su rizici minimalni (mada bih ja pre rekao da su rizici poznati) znači da su ispitivanja završena, studije su završene... čemu opet studije. Nekom može sutra da padne na pamet i da organizuje studiju za "poznati i registrirani" Bajerov aspirin.
Ili Copaxone nije baš toliko "poznat i registriran"...

O tvojem stanju dozvoli da presudim ja sam kad te sljedeči put sretnem jer eto vidjeli smo se prije tretmana pa ipak mogu prosuditi dali ima promjena ili nema....
Pa ti si neurolog ili u najmanju ruku lekar, pa ćeš ti da presuđuješ o nečijem zdravstvenom stanju. Strašno..., narod kaže "blago onome ko zna da ne zna..."
Ti možeš da presudiš o ispravnosti lifta u zgradi, ali ne i o zdravstvenom stanju pacijenta sa ozbiljnom dijagnozom. Za to se ljudi školuju jako dugo i hrabro je sa tvoje strane da im se tako olako mešaš u posao.
Uzgred, ja sam dragonu1 video dan pre intervencije i dan posle, ali ne smem da ti kažem šta sam video, jer ne znam da li će to biti u skladu sa onim što ćeš ti da "presudiš".



PS. Zahvaljujem administratoru koji mi je skinuo ban.

[Malden]

ex-ESCORT kaže:

... čemu opet studije. Nekom može sutra da padne na pamet i da organizuje studiju za "poznati i registrirani" Bajerov aspirin.
....

Nije "sutra" već je u tijeku:

Aspirin for Treatment of Multiple Sclerosis-Related Fatigue

This study is currently recruiting participants.

Verified by Mayo Clinic, February 2010

Tabular View: Tracking, Descriptive, Recruitment, Administrative Information

[Kvazar1]

ex-ESCORT kaže:

Drugo, čemu studija kad je reč o "poznatom i registriranom" leku? Ako je nešto "poznato i registrirano" znači da je odavno prošao potrebne studije. Takođe, ako se zna da su rizici minimalni (mada bih ja pre rekao da su rizici poznati) znači da su ispitivanja završena, studije su završene... čemu opet studije. Nekom može sutra da padne na pamet i da organizuje studiju za "poznati i registrirani" Bajerov aspirin.
Ili Copaxone nije baš toliko "poznat i registriran"...

O tvojem stanju dozvoli da presudim ja sam kad te sljedeči put sretnem jer eto vidjeli smo se prije tretmana pa ipak mogu prosuditi dali ima promjena ili nema....

Pitanja su ti na mjestu, Copaxone sada pokusavaju mijesati sa hormonom Estriolom.
(Studoija se zove :A Combination Trial of Copaxone Plus Estriol in RR MS.)
Ipak, ako je nešto učinkovito i sigurno , čemu mu dodavati jedan cijeli hormon ( koliko se sjećam to je iz placente).
Copaxone ima puno problema sa nekrozom tkiva na mjestu uboda npr. ( vidjela sam prijateljicu kojoj ostaju rupe na mjestu uboda- kao kad istiskaš bubuljicu pa ostane ožiljak) i nekim stvarima vezanim za identičnost rezultata u kontroli do bockanja svaki dan itd.
Mislim da je ovo pokušaj da se lijek održi ili nadje način da " profunkcionira". No moguće da je i to različito od slučaja do slučaja.
U svakom slučaju da je sve ok. i da jeste učinkovit, ne bi se ništa više pokušavalo.

[koka36]

Bože kolko gluposti........

Studija se radi iz dva razloga a to je uticaj ljeka na različite tipove genoma i drugi razlog je da se duplira doza ljeka ali da se više ljek ne aplicira svaki dan nego triput tjedno......

[trebor]

Zadnji par postova je offtopic koji je primjeren za MS topic. Stoga tamo nastavite o tome.

[Kvazar1]

trebor kaže:

Zadnji par postova je offtopic koji je primjeren za MS topic. Stoga tamo nastavite o tome.

OK. U pravu ste apsolutno! Ali ponkad se teško suzdržati, jer Koka ne zna da kada se jednom lijeku doda samo jedna aminokiselina a pogogotovu jedan cijeli hormon, to više nije taj lijek. To je sada nešto sasvim treće (nije više Copaxone) i to sam htjela reci. Prebacite na MS ako treba.
Dovoljno je u sekvenci zamijeniti redoslijed aminokiselina, čak i to pa da to bude nešto treće. Neću ovdje više o tome.

[vaga85]

samo bih htjela reć da mi nije jasno čemu toliko prepiranja na ovom forumu od ms-a. umjesto da si pokušavamo pomoći sa savjetima i novootkrivenim ''stvarima'', čini mi se da se ljudi više svađaju i pokušavaju demantirati i pokazati drugima da su u krivu.
zar nismo svi u istom ''sosu''?

[celamar]

vaga85 kaže:

samo bih htjela reć da mi nije jasno čemu toliko prepiranja na ovom forumu od ms-a. umjesto da si pokušavamo pomoći sa savjetima i novootkrivenim ''stvarima'', čini mi se da se ljudi više svađaju i pokušavaju demantirati i pokazati drugima da su u krivu.
zar nismo svi u istom ''sosu''?

Dobro si rekla vaga...

[Luscinia]

Ja ću samo reć da nismo svi u istom sosu, neki su u boljim umacima
Samo sam vas htjela pozdraviti...meni je danas kontrola kod neurologa, baš me zanima šta će reć

[celamar]

Sretno danas, da čuješ samo dobre vijesti!

[mladžo0504]

Evo ja predao papire neurologu za interferon pa bumo vidjeli dal ce odobriti....

pozz svima koliko vas ima