Sistemski lupus eritematosus (SLE) - vol. 2

[iva64]

Dobro jutro, dobri ljudi, moja virtualna porodico

Prodje vizita i dok cekm infuziju (vec krece sestrica hodnikom sa naredjanim flasicama, pa zurim), samo da vam mahnem, otvorim dan, bolje mi je, hvala Bogu i svima vama koji me bodrite i saljete lepe misli,
puno poljubaca i pandica

[jul5]

Dobro jutro drage djevojčice.

Iva, predivno je pročitati da ti je bolje, znači boravak u bolnici urodio je plodom
A ti cijelo vrijeme djeluješ veselo!
Ja sam prebacila Resohine na ujutro umjesto navečer pa mi se možda povrati san,
Jurim sada jer mi sin danas i inače petkom ima neku međusmjenu, pa da ga sredim i ispratim.

Sve vas

[Ljines]

Jutroooooo

ručak krčka..ja se žurim..
da pojedem i odjurim..

nije haiku..je rima..

Djevojčice..
drago mi je da ste bolje, makar malo..
Iva..još malo, pa kući..drži se..idemo mi u Londru..
Jul..mislim..nisam sigurna pogledat ću..mislim dok sam ja pila Resohin..da je preporuka baš bila-navečer.., a sva druga terapija ujutro..a nesanica prođe, poslije nekog vrimena..
ja sam imala osjećaj da cilu noć gledam, ali opet ujutro ne bi bila umorna ni pospana..

ajmo djevojčice..slovo koje nabacite...vidi ove Pjetre, nijanci "A"..

a Luna...ako ti ja dođem, i donesem brdo robe za peglanje..vidit ćeš ti..
e
to vridi i za Peru, njemu ću donit...anoreksične noge, pa pritišći kost..

sad idem ća,
postajem opasna..
pozdrav Zizi..(smaži jednu porciju čevapa za mene, i burek..i ratluk..
aaaaaaaa)..

Ma veliki svima

[sudoku22]

Evo par slova od mene,jucer pokupila nalaz u laboratoriju,a kako sam u suprotnoj smjeni danas od svoje dr.da mi prokomentira nalaze napisat cu ovdi pa ako znate bolje od mene da se ne brinem preko vikenda..na krvnoj slici su opaske na: hemoglobin 103, hematokrit 0,32 , MCV 76 MCH 24 MCHC 319 RDW 15,6 Neutrofili 41 limfociti 45,4 monociti 10,8 a sed.mi je za divno cudo 10,obicno ona uvijek bude povisena,al sad ne znam za ove ostale dal bi se trebala zabrinut jer mi dosad sed.i hemogl.bude kao opaska sa strane a ostali parametri u redu..i da koliko ja znam Resochin se pije bas uvecer,meni nije odg.pa mi je dr.imun.ukinula.. Pozz svima posebno Ivi

[renchi01]

sarajka1974 kaže:

Pozdrav svima
Bella, zelim ti da sto bolje prodjes na porodu i da sve bude ne dobro nego fantasticno i da nam sto prije javnes
Ljiljana moja draga, da znas da si u pravu. Evo ima tek osam mjeseci ali je vec tvrdoglav ovan mamin mali hehehehe! Kad nesto nece da jede, zatvori usnice i nema sanse da ga natjeram
Inace, nadam se da su infuzije kod nase ive dobro istekle i da je sve ok. Zelim joj da ide sto prije kuci i da bude dobro.
Ja sam sinoc okitila jelku i Luka je sav iznenadjen bio kad se probudio nakon toga jer zna dijete da nije nista svijetlilo kad je posao pajkiti. Ok sam,osim sto me nesto lijeva peta boli, danas smo lunjali skoro cijeli dan.

Saljem vam puno pusica i pandica

sarajka drago mi je da si dobro,a jao kako sam se nasmiala ,mogu mislit kako je mali luka gledao jelku,veli odaklen to sad.a dobar je .njega sad svezanima i sve ce se više interesirat.pozz!

sudoku22 kaže:

Evo par slova od mene,jucer pokupila nalaz u laboratoriju,a kako sam u suprotnoj smjeni danas od svoje dr.da mi prokomentira nalaze napisat cu ovdi pa ako znate bolje od mene da se ne brinem preko vikenda..na krvnoj slici su opaske na: hemoglobin 103, hematokrit 0,32 , MCV 76 MCH 24 MCHC 319 RDW 15,6 Neutrofili 41 limfociti 45,4 monociti 10,8 a sed.mi je za divno cudo 10,obicno ona uvijek bude povisena,al sad ne znam za ove ostale dal bi se trebala zabrinut jer mi dosad sed.i hemogl.bude kao opaska sa strane a ostali parametri u redu..i da koliko ja znam Resochin se pije bas uvecer,meni nije odg.pa mi je dr.imun.ukinula.. Pozz svima posebno Ivi

suduku to su ti super nalazi SE;10 kad je sedimentacija u redu nemaš se zašto briinut.možda malo hemoglobin nizak,jesi inače malokrvna?i ja rezohin pijem uvečer!

[jul5]

Drage cure, i meni na nalazu piše uvečer al ja evo već 2 mjeseca ne spavam, a onda mi se i svi simptomi pogoršaju. Sudoku, što ti je uvela umjesto Resochina?
Renchi, piješ li još nešto osim Resochine?
Panda

[leeloo27]

Hellou.

Sudoku prepiši nalaz tamo na temu o laboratorijskim nalazima pa će ti netko već odgovoriti (ima par doktora koji odgovaraju).

Jul koliko ja znam Rezochin se pije navečer (kortići na tašte ujutro a ovo navečer, tako je barem meni imunologinja napisala na ambulantni). Spomeni imunologu (ti si kod Prusovice?) da imaš nesanice od njega, možda ti da nekakav drugi antimalarik na koji ćeš bolje reagirati.

Ivice drago mi je da si bolje.

Drage moje curke, svima vam šaljem jednu ogromnu pusu i pandicu i nadam se da vam je svima bolje i da se polako pripremate za Božić.

[jul5]

Da, kod dr. Prus sam

[leeloo27]

Ona je jedan od većih stručnjaka ovdje kod nas (ja sam išla kod nje, prestala sam jer su ogromne gužve baš zato što je vrstan stručnjak pa svi idu kod nje i prebacila se kod druge sa kojom sam isto jako zadovoljna).

Reci joj ovo za nesanicu, postoji nekoliko vrsta antimalarika, zašto bi se patila sa rezochinom ako ti ne odgovara. Ili je barem pitaj da li se smije piti ujutro, iako je ona i meni rekla kad mi je prepisala terapiju da resochin pijem navečer.

[Pjetra]

Dobro jutro drage moje!Nakon ukora nase haiku pjesnikinje,evo i mene.Kao sto znate,vrlo sam zauzeta,nadoknaduje se sest mjeseci,priznajte,naporan posao....Uglavnom,na godisnjem sam,nema strke,laganini,o problemima sad ne zelim razmisljati,opusti se i uzivaj,kako kaze ona pismica..Vidim da si jos u bolnici,draga Iva,nadam se da ces uskoro u svoju toplu kucicu,drzi se!Sto se tice Resochina,ja ga pijem bez prestanka vec devet godina,dr mi je isto rekla navece,a kako i inace ne spavam puno,nisam uocila nikakve poteskoce.Eto,toliko od mene,sad triba ici po spizu za uspavanu ekipu,izvesti ljubimca koji me strpljivo ceka,dakle jurnuti u ovaj jutros kisni dan.Pozdrav svim curkama,narocito ovim dvima sto su u bolnici,drzite se!

[sanja 29]

Dobro jutro drage moje!!!! Ja sam OK čekam odlazak fizijatru sljedeći tjedan pa ako dragi Bog da brzo na terapije jer me kralježnica ubija pogotovozadnjih par dana. BOl je nesnosna pogotovo noću ajme. Kad sam pokazala nalaz vratne kralježnice dr. imunologu kaže on meni ovo je ajme i ovo mora da boli ajme , kažem ja njemu znam , na to on meni i ova bol može da probudi ponoći , a ja njemu da ta bol neda ni da zaspem.
Drage moje ja sam resochin pila samo navečer i o nakon nekog vrimena dobila alergiju na njega i onda su mi ga ukinili i nisu mi ništa dali u zamjenu za njega jer kao da toga nema!!!
Pozdrav svima i panda za sve !!!!!!

[Ljines]

Daaaan..
jutro počelo bez Ive.. ni dobro..oglasi se..

Kako je Pjetra (to je ona šta nadoknađuje) rekla kišni dan..ne volim kišlju..
pa evo malo za raspoloženje...
http://www.youtube.com/watch?v=-xq5u...layer_embedded

ručak se krčka..
kratko..jučerašnja dijaliza divota..prispajanje na aparat, umisto 10 minuta, trajalo 40.. a aparat tuuuuuuuuuuuuuuuuuuli li tuli..izgleda da ne radi kako treba, a ionako je vrijeme da koji dragi kirurg stavi svoje ručice, na mene (nije davno).. i ugradi trajni kateter...
a tek da vidite kako se tuširati s tim dodatkom, na ramenu..prosto uživancija.. jer se ne smi smočiti..

nego ..prvih 100 je najteže..
uživajmo u pismi Josipe lisice..

veliki svima

[sudoku22]

A je me nasmija Ljines s ovim postom..bas sam nesto zugajuce raspolozena danas, vise me izmore pretrage i nalazi i sve,uvik nesto ne valja, te pijem dodatke za ovo ne valja ono, kad ce bit da je sve u redu, mislim uvik nesto fali, ma zaustavit cu se ovdi...
Mislim da nema zamjene za Resochin tj.meni je nisu dali nego samo ukinuli jer bi se budila nocu i uhvatila bi me monstruozna zelja za slatkim i lipo u 2,3h u noci bi morala nesto slatko pojest pa mi se poremetio san i udebljala se,a kad sam prestala pit vratilo se sve u normalu. Danas mi je bilo naporno na poslu i sad kad sam stala na miru umor me svlada,nadam se da cu se trgut jer imam neki dogovor za veceras..pozz svima

[iva64]

Dobro vece, mili moji.
Sve u redu, nego-rano budjenje=sad u 5:30, inhalacije, onfuzije, dorucak, vizita, spavala celo popodne.
Budem pisala malo duze, kad stignem , da kazem da sam 4 x zapocinjala ter/ antimalaricima i uvek imala neki problem-i prestala totalno. Postoji i Plaquenil, imesto resochina, slican je, ali za mene isto nepovoljan. Ipakl, ne teba lako odustajati od njega, jer je "laksi"lek, sa manje nuspojava od kortica.
javila mi se sms-om nasa Ziza , dobro su svi i puuuuno vas pozdravlja, kao i ja, moja cirtualna porodico!
Ajme meni, evo vec vidim vizitu,
odoh, a Ljines i ja se psremamo za Londru, ako nam se neko zeli prikljuciti-samo izvolite-zajednicki nastupamao pod zastavom-lupus-glupus
Laku noc, pandica!

[kjonjic]

Pozdrav svim curama na forumu , evo i mene da se javim posle 100 godina. Ovih dana obelezavam 10 godina od kada znam da imam lupus (mada ko zna kada je poceo. Doktor me je utesio time da ako do sad nisam imala neke vece probleme da ce verovatno i dalje ostati tako (nadam se da je u pravu). Ovih dana sam bila kod jedne nove doktorke iz Novog Sada (dolazi dva puta mesecno u Suboticu (gde ja zivim) u jednu privatnu kliniku) i ona mi polako menja terapiju. Do sad sam isla samo kod jednog doktora u bolnicu ali su kod nas toliko iskomplikovali odlazak kod lekara da sam morala privatno. U svakom slucaju ono sto mi je ova doktorka rekla je da pronison (koji pijem neprekidno od pocetka bolesti) nije glavni lek nego je delagil (resohin) glavni. Ona hoce da me skine sa Pronisona polagano a da mi ostavi Delagil. Malo sam zbunjena ali mi se cini da zena zna sta prica). Vidim da neke od vas imaju problem sa spavanjem zbog Delagila (Resohina). E pa ja sam resila taj problem tako sto ga uzmem neposredno pred odlazak u krevet pa zaspim pre nego sto on krene da deluje, jedina je nevolja ako se zbog necega probudim posle sat dva spavanja onda je gotovo, vilenim po kuci, gledam glupe serije ... Nego, zanima me da li pijete nesto preventivno protiv osteoporoze i za krvne sudove. Meni je doc rekla da pijem neki preparat od bisera i D vitamin. Taj biser je odvratno skup pa ga pijem manje nego sto mi je rekla ali se nadam da ce i to pomoci a moram da uradim kad skupim lovu jos neke pretrage da vidim stanje kostiju, bubrega i jetre, da vidim koliko su me ovi lekovi upropastili. Najveci problem mi je sto jako puno radim a nemam vremena da se odmaram pa sam hronicno iscrpljena
Sve vas pozdravljam i zelim vam prijatnu noc i da se sutra probudite odmorne i bez bolova, ukocenih zglobova, nervoza ...

[iva64]

Drago drustvance,
ne mogu da verujem da evo, vec popdne, meni dajete tu cast i zadovoljstvo da otvorim dan.
OK, nije jutro, meni je bilo vec oko pola 6, a sad, posle lepog rucka, malo gedanja po netu, cakam trecu po redu infuziju.
draga Kjonjic, zaista te nema 100 godina, i kad ti je Ok, pisi man malo.
Moja cimerka je jedna divno i diskretna gospodja iz tvog grada, nije ovde zbog lupusa (ja sam na pulmoloskom odeljenju VMA), vec zbog drugih razloga.
Pitas za lekove protiv osteoporoze.
Meni je denziometrija za ovih 17 godina radjena 2 puta, na prvom snimku (pre mnogo godina) bila je osteopatija, na drugom, vec razvijena osteoporoza.
Dobijam lek Bonviva, ali postoje i drugi lekovi za to stanje, odgooglaj malo.
Sto se tice oralnih preparata, dobila sam, evo vec 4 godine , uz Bonvivu lek, pazi, napominjem, ne vit.vec lek-Alpha D3. Sve posle iscrpnih analiza, snimaka i od strane prof. dr. reumatologa, kome je subspecijalnost-lupus.
O nekim biserima nije bilo reci.
To je moje iskustvo, mozda ce ti pomoci,
a celo ostalo uspavano drustvance ( ma razumem, nedelja, uzivancija, odmor, porodica, opustanje, prijatelji, posete...) pozdravljam i saljem veliku pusicu i pandicu

P.S. Opravdano samo nasoj miloj Penelopi-Pjetri

[renchi01]

pozdravdragemoje,iva nam je u bolnici drago mi je da imaš dobro društvo kraj sebe onda ti ne može biti dosadno.jul ja ti pijem uz rezohin i medrol i kalcij sa d vitaminom.međutim neki dan sam otišla u jedne dr.imunolog koja je jako dobra i angel ide kod nje.ona me prebacila na dekortin.nisam ga još nabavila sad cu koji dan.i preporučila mi dosta pretraga da uradim ,ja sam ostala bez riječi kad sam tu ženu upoznala tolikoo smirena osoba ,blaga,lijepa,priča s tobom,vidiš da se interesuje za tebe.meni je stvarno prekipilo više u dr.bosnic.samo na brzinu te pregleda i haje kuci.danas sam u totalnm kolapsu užasno se osjecam noga me užasno boli katastrofa.mala mi prehlađena.pozdrav svima!

[Ljines]

Lipi pozdrav svima..

Odma da navalim na renchi..zbog radi ovoga..
...tolikoo smirena osoba ,blaga,lijepa,priča s tobom,vidiš da se interesuje za tebe.meni je stvarno prekipilo više u dr.bosnic.samo na brzinu te pregleda i haje kuci.
jako poznato, zato nisam bila kod nje puuuno vrimena, kontroliram se kod moje dr.nefrologa, ona prati i dijalizu i lupus i dijabetes..pa ne moram obilaziti sto likara..super je...
još mi reci kod koga sad ideš..

Iva..pripreme u tijeku za London....
a Penelopa.. uživa, ona neće u London..ima pametnijeg posla..e

Djevojke i dječaci
ostavite trag...slovima..
pozdrav Zizi...i svima ostalima..

veliki

[luna mn]

kjonjic kaže:

... Nego, zanima me da li pijete nesto preventivno protiv osteoporoze i za krvne sudove. Meni je doc rekla da pijem neki preparat od bisera i D vitamin.

Ja sam na 10 mg Pronisona i 2 x plaqenil 200 mg. Nemam problema sa terapijom , ako izuzmem tahikardije i aritmije.
Što se tiče sna , mislim da na mene terapija ne utiče toliko koliko dan koji je predhodio (miran dan , miran san).
Ne smijem uzimati mlijeko i mliječne proizvode (netolerancija) a na sunce sam vrlo burno reagovala , tako da sam po nagovoru cijenjene "mudre" počela piti Apha D3. Uz to su mi rekli da moram štititi želudac i uzimam Controloc , pa ovo , pa ono... tako da moja kutijica sa tabletama (nedjeljna doza) izgleda vrlo šareno , samim tim i veselo (da umreš od smijeha).
No , kako je drugima , ja sam više nego sretna. Lijepo kada šarene tablete mogu držati vuka pod kontrolom. Od svakog zla ima goreg.
Ljubim vas djevočice i velika panda od mene.

[jul5]

Dobro jutro drage moje.
Iva, u pravu si, jučer dan u horizontali...uglavnom.
Sto se tiče Resochina i nesanice...lako ja zaspim, međutim slično kao Sudoku, probudim se u gluho doba noći i ne mogu više zaspati . I tako svaku noć. Pijem čak od kantariona, valerin kapi, melatonin, pokušala i normabel...ništa ne pomaže, tako mi valjda djeluje...razbudi mozak.
Negdje sam i ja nedavno pročitala da se kod blažeg oblika lupusa daju samo antireumatici, kod težih antimalarici a ako je baš neki vitalni organ napadnut onda kortikosteroidi. I stručnjaci valjda ne misle svi isto.
Iva u pravu si kad kažeš da vrijedi još pokušavati, jer u svakom slučaju bolje to nego lijekovi koji dugoročno imaju teže nuspojave.
Leeloo, dobru si mi ideju dala, pitat ću dr. Prus za neki drugi antimalarik, svejedno trebam uskoro na kontrolu. Kod nje jest strahovita gužva ali ona mi se sviđa, kratka ali jasna i pametna.
Pjetra draga, ti stvarno uživaš i nadoknađuješ...
Ljines....bezglutenka moja, jučer mlinci od našeg brašna...super ispali, samo više vode i masnoće traže. Ja sam toliko nvikla na to brašno da mi je čak i ukusnije od običnog. A taj kateter...
Pozdrav i našoj Zizi.
Draga Iva, čini mi se da ti je bolje, koliko ćeš biti u bolnici?
Sve vas