Mijastenija

[Carelia]

Ja bolujem od mijasenije od 2002god. Isprobala sam sve i sva, i došla do zaključka da mi je jedino kortići pomažu.
Nedavno sam probala piti ulje crnog kima, koje je navodno jako dobro za autoimune bolesti. Svugdje na netu je za autoimune bolesti super. Uglavnom meni se poslije toga jako pogoršalo i našla sam na natu da crni kim pospješuje proizvodnju antitijela. Da li netko ima sa tim iskustva?
Decortine si sama skidam i povećavam, zaključila sam da je to najbolje. Svatko od nas je individua i najbolje može to ocijeniti, najgore je kada vam doktor kaže za tjedan dana skini decortin za 5 mg, to veli meni, tebi i susjedu. Pa nema šanse da svi isto reagiramo!!!

[isele10]

Carelia kaže:

Ja bolujem od mijasenije od 2002god. Isprobala sam sve i sva, i došla do zaključka da mi je jedino kortići pomažu.
Nedavno sam probala piti ulje crnog kima, koje je navodno jako dobro za autoimune bolesti. Svugdje na netu je za autoimune bolesti super. Uglavnom meni se poslije toga jako pogoršalo i našla sam na natu da crni kim pospješuje proizvodnju antitijela. Da li netko ima sa tim iskustva?
Decortine si sama skidam i povećavam, zaključila sam da je to najbolje. Svatko od nas je individua i najbolje može to ocijeniti, najgore je kada vam doktor kaže za tjedan dana skini decortin za 5 mg, to veli meni, tebi i susjedu. Pa nema šanse da svi isto reagiramo!!!

slažem se što se tiče kortića,ali u razumnoj miligraži.Osobno nikada nisam isprobavala nikakve čajeve,tablete,ili bilo što reklamiraju za autoimune bolesti jer smatram da su nedovoljno ispitani i da mogu imati više štete nego koristi.Čini mi se da idu na kartu da bolestan čovjek pristaje na sve,ali ja još nisam tako očajna.
pozdrav

[Carelia]

Ma ja sam već toliko luda da sam čak i odlučila povjerovati tim nadri doktorima.
Evo više ne pijem crni kim, povećala kortiće i sad se smiruje situacija..već sam i počela smanjivati po malo.
Stvar je u tome što bolujem od mijastenie od 1992/93 i već mi je dosta pogoršanja. i bolnice i plazmi i svega.
Sve si mislim ima nešto na prirodnoj bazi, ali čisto sumnjam..oni zaista malo toga znaju o toj bolesti.
IMURAN JE SUPER
Ja sam ga pila nekih mjesec dana i bila sam kao nova. Ali na žalost nije mi dobro djelovao na jetru i morali su ga maknuti.
DEFINITIVNO KOD MIJASTENIJA..DOKTOR SAM SEBI
I stres ju uništava.

[Carelia]

haha..sad čitam, upisala krivu godinu 2002/2003..

[marylin]

Vi, koji imate samo okularnofacijalnu mijasteniju..tj. problem s okom...kad vam padne kapak? 3-4 sata nakon buđenja? Odmah? Jeste imali još koji simptom osim toga? Kako se to dijagnosticira, dovoljno krvlju ili MR? Što se vidi na MR-u, kako znaju da je to baš to? Daju li vam za to odmah koritikosteroide? Čujem da danas rijetko daju kortikosteroide, ako nije baš gadno. Koliko ste se nadebljali od toga? Jeste razvili i druge bolesti? Kakve su šanse za rađanje? Koliko često vam je loše i koliko dugo traje loša faza? Jeste stalno na kort. ili vas skidaju kad prođe "loša faza"? Jeste li radno sposobni?

[Images]

Ratatatatatata...ko mitraljez.


Nego...kad se meni počmu sklapat oči, ja odspavam malo.

[marylin]

imagine kaže:

Ratatatatatata...ko mitraljez.


Nego...kad se meni počmu sklapat oči, ja odspavam malo.

pametno

a ako ne možeš, radi posla i to? meni se sklapa samo jedno, mamicu mu.

Enivej, sorry radi hrpe pitanja, ali sjeti se kako je tebi bilo kad su je postojala sumnja da to imaš..ja sad kad čitam, ne vidim da može uopće bit išta drugo? I šta je s tim umnjacima? meni taman raste jedan..mamicu i njemu...i otprilike u isto vrijeme se oko sklapa...sad sam bez-očna

Ne želim se nadebljat. Ono, zbilja. To mi je obilježje. Nemam nijednu striju, ni celulita. Zvuči tašto i glupo, jel tako, otkriješ valjda svašta o sebi...

Ajd pomozite, malčice..nade dajte...

[Images]

marylin kaže:

pametno

a ako ne možeš, radi posla i to? meni se sklapa samo jedno, mamicu mu.

Nabaviš one očale s slikom otvorenih očiju pa odmoriš usput i drugo / odkunjaš bez šefovog terora. Produktivnost bi pala al naposljetku ništa nije zdravo trpit.

Ne zamjeri na malo šale.

marylin kaže:

ja sad kad čitam, ne vidim da može uopće bit išta drugo?

Ako nemaš nekakvu dijagnozu koja te je dovela do ovog topika mislim da si ne činiš uslugu. Samo češ napunit glavu svim i svačim.

Inače, razumjem 'znatiželju' ali onako nanizana pitanja su mi djelovala kao da je iza mene zid, a ispred streljački vod.

marylin kaže:

Ne želim se nadebljat. Ono, zbilja. To mi je obilježje. Nemam nijednu striju, ni celulita. Zvuči tašto i glupo, jel tako, otkriješ valjda svašta o sebi...

Hm, to mi nimalo ne zvuči glupo ali mi je glupo da te zabrinila samo ta nuspojava.
A opet za očnuMG se i ne daju neke ogromne doze da bi to bio problem.

[marylin]

imagine kaže:

Nabaviš one očale s slikom otvorenih očiju pa odmoriš usput i drugo / odkunjaš bez šefovog terora. Produktivnost bi pala al naposljetku ništa nije zdravo trpit.

Ne zamjeri na malo šale.

ma dapače! Humor je zdravlje, za svih..!

Ako nemaš nekakvu dijagnozu koja te je dovela do ovog topika mislim da si ne činiš uslugu. Samo češ napunit glavu svim i svačim.

Imam spušten kapak već dva tjedna, ujutro ok, nakon cca 4 sata od buđenja..going down...čekam rezultate, tj. da me se zapiše za MR, neurolog i oftalmolog su mi rekli da sumnjaju na MG, ali i da može bit ništa - jer nemam nijedan drugi simptom (još).

Inače, razumjem 'znatiželju' ali onako nanizana pitanja su mi djelovala kao da je iza mene zid, a ispred streljački vod.

I usually have that effect..
Da me uživo čuješ, vjerojatno bi si stavio povez na oči i vikao, ne, još sam mlad

Hm, to mi nimalo ne zvuči glupo ali mi je glupo da te zabrinila samo ta nuspojava.

Mogu ja sve podnijet ako sam lijepa
Ne, zbilja sad, sve me zabrinjava, pogotovo dijabetes i reumatoidni artritis, no neki dan mi dr reče da se uopće više ne daju kortikosteroidi osim ako ti zaista ništa više ne pomaže, znam curu s lupusom koja ga ima ohoho vremena, pa ih još nije pila, a i ljude s MG koji ne mogu uz stepenice, a još im ih nitko ne propisuje..tako da...

A opet za očnuMG se i ne daju neke ogromne doze da bi to bio problem.

Mda, ja još uvijek nemam ni dijagnozu, pa ne znam ni imam li je uopće, a kamoli očnu..polako...a ako imam(ne vidim što još može bit??? ah, uz internet svi smo doktori online)..nitko mi ne kaže da će se samo na njoj zadržat (thinking ahead, also known as panicking...)

[kakanj]

serpico kaže:

Pozdrav ljudi. Evo, javljam se jer sam skužila da u Hrvatskoj na net-u uopće nema ljudi s kojima bi čovjek mogao razgovarati o mijasteniji, a meni je već dosta svega. Da krenem iz početka, prije 6 godina dijagnosticirana mi je Myasthenia Gravis i to, kakve sam "sreće", sero-negativna. Već 6 godina sam na koritikosterodima (Decortin) i Mestinonu, pa oni koji imalo poznaju lijekove znaju kroz šta prolazim, od toga da mi se mijenja izgled lica, do depresija i slično. Trenutno sam opet u lošem stadiju, iako mogu biti "zahvalna" što meni mijastenija zahvaća samo facijalni dio (govor i oči). Nemate pojma kako je to kad tako jednostavna stvar kao govor, jedenje i žvakanje, te vid može biti opterećujuće. Nekada mi je teže pozdraviti nekoga nego da cijeli dan kopam kanale, kak bi se reklo. I sad, desile su mi se još neke loše u životu, povrh toga, i složilo me, zato sam odlučila otvoriti ovu temu da mi se javi ekipa koja prolazi isto što i ja i da možda skužimo kaj je to. Jer u osnovi to je užasno glupa bolest. Pa ako ima još koji MG-ovac neka se javi, mijenjam svoje iskustvo za novo iskustvo.

2005 godine su mi ustanovili da bolujem od Miyasthenie Gravis.2007 godine sam zavrsio u bolnici i operisali su me ,i izvadili zlijezdu timus.Poslije operacije mjesec dana sam pao u komu posle cega sam izgubio snagu . Nisam mogao govoriti,disati,jesti vid mi se duplao sto mi se i dan danas dupla.Poslije cega sam u bolnici dobio imunoglobine i gdje sam se oporavljao mjesec dana.Na terapiji sa mestinonom i imuranom sam bio godinu dana, nakon cega sada koristim samo mestinon, i dobro se osjecam. U zadnjih godinu dana nisam imao nikakvih poteskoca disanja,govora,hoda osim sto u toku dana odspavam po dvadesetak minuta dvaput .Navecee kad krenem leci popijem bijeli luk, koji prethodno se isjece na sitne komadice i popijem sa mlijekom ili jogurtom . Sto se tice hrane mogu sve da jedem.

[Images]

marylin kaže:

Imam spušten kapak već dva tjedna, ujutro ok, nakon cca 4 sata od buđenja..going down...čekam rezultate, tj. da me se zapiše za MR, neurolog i oftalmolog su mi rekli da sumnjaju na MG, ali i da može bit ništa - jer nemam nijedan drugi simptom (još).

Vidim , medicina napreduje

marylin kaže:

Mogu ja sve podnijet ako sam lijepa
Ne, zbilja sad, sve me zabrinjava, pogotovo dijabetes i reumatoidni artritis, no neki dan mi dr reče da se uopće više ne daju kortikosteroidi osim ako ti zaista ništa više ne pomaže, znam curu s lupusom koja ga ima ohoho vremena, pa ih još nije pila, a i ljude s MG koji ne mogu uz stepenice, a još im ih nitko ne propisuje..tako da...

Blago tima što ne mogu uz stepenice s njihovim doktorima.

To ti se sve svodi na to što si možeš 'priuštit' što naravno ovisi o perspektivi i nečem drugom...
Ako netko može bez takve terapije ili nekakve druge onda mu ona ne treba.

Kad bi meni danas doktor prepisao takvu terapiju za taj problem , rekao bi mu "Ne,hvala" i bez razmišljanja radije šetao okolo s gusarskim povezom. Za problem s oba oka bi ipak malo razmislio jer mi se prolazna povremena sljepoča ne čini prihvatljiva.

Šalu nastranu, to je samo moja perspektiva , a ako te znatiželja natjerala na lurkanje po ovom topiku od početka ,sigurno si primjetila da svatko ima neke svoje probleme što mu određuju perspektivu.

Ta moja perspektiva naravno ne utječe na stav da smatram kako bi doktori trebali znat što je najbolje za tebe. A da netko ne može hodat ili uza stepenice mi nikako ne zvuči najbolje za nekog. Osim u slučaju kad bi posljedice te ili druge terapije na ljude utjecale gore od samog problema. Čime se opet vračamo na to što netko može priuštit. I što mu to uvjetuje.

Zamršeno klupko ,nije li ?

marylin kaže:

Mda, ja još uvijek nemam ni dijagnozu, pa ne znam ni imam li je uopće, a kamoli očnu..polako...a ako imam(ne vidim što još može bit??? ah, uz internet svi smo doktori online)..nitko mi ne kaže da će se samo na njoj zadržat (thinking ahead, also known as panicking...)

Na ovo opet možeš primjenit onaj moj stav kako si ne činiš baš uslugu.

Odluči se ?
Želiš polako ili skakat pred rudo ? Mislim , brine te trudnoča , kortikosteroidi , brine te hoče li se zadržat na očnoj MG a ne znaš jel se uopče trebaš brinut zbog MG, jel nešto drugo ....ili nije ništa.

glavu gore

[marylin]

imagine kaže:

Odluči se ?
Želiš polako ili skakat pred rudo ? Mislim , brine te trudnoča , kortikosteroidi , brine te hoče li se zadržat na očnoj MG a ne znaš jel se uopče trebaš brinut zbog MG, jel nešto drugo ....ili nije ništa.

glavu gore

Nema ti to baš veze s onim što ja želim. Bojim se, tj. zabrinuta sam i onda uvijek gledam što može bit, šta je to, šta mogu očekivat..worst possible option, mogu li se nosit s tim. Činjenica jest da je svaka autoimuna bolest individualna, ali...borit ću se, jasno, ako imam, samo da znam s čim točno. Koliko si mogu priuštit i tako...ali moram znat, nestrpljiva sam.

Enivej, javim vam..i da, nadam se da po nalazima neću nikad više doć tu...ali postoji vjerojatnost da ipak hoću, so...

[Images]

Javi svakako ako bude nešto drugo ili ništa...
a ako bude ovo onda češ sigurno imat manje pitanja.

Koliko ti god čudno zvučalo ,do tad bi ti ja malo zabranio korištenje neta u ovu svrhu. Jer kao što rekoh ,u ovom stadiju mislim da si nepotrebno puniš glavu i potpaljuješ zabrinutost. Baš zbog onog što je bolest individualna ovde dijagnoza zna potrajat(bit zafrkanija stvar) ali bar sačekaj neku jaču sumnju?

Ipak... bilo bi mi drago kad bi banuo netko s samo s očnim problemom tko bi ti komentirao stvari iz prigodnije perspektive/odgovorio na pitanja koja imaš...

[marylin]

Hvala ti na odgovorima, svejedno. Nikad nisam ni čula za tu bolest..otišla u dr očekujuć kremicu..i dobila sumnju na ovo..i da, znam, ne gledati net, sve je individualno, a nikad se ne smije ovo čudo gledat ni u slučaju teže dijagnoze..znam iz tuđih iskustava, samo se zabrineš i adio sva pozitiva.
A što ću, nije mi dao vrag mira, sad mi je žao...al javit ću vam tu što je bilo.

[isele10]

marylin kaže:

Vi, koji imate samo okularnofacijalnu mijasteniju..tj. problem s okom...kad vam padne kapak? 3-4 sata nakon buđenja? Odmah? Jeste imali još koji simptom osim toga? Kako se to dijagnosticira, dovoljno krvlju ili MR? Što se vidi na MR-u, kako znaju da je to baš to? Daju li vam za to odmah koritikosteroide? Čujem da danas rijetko daju kortikosteroide, ako nije baš gadno. Koliko ste se nadebljali od toga? Jeste razvili i druge bolesti? Kakve su šanse za rađanje? Koliko često vam je loše i koliko dugo traje loša faza? Jeste stalno na kort. ili vas skidaju kad prođe "loša faza"? Jeste li radno sposobni?

ne mogu vjerovati,toliko pitanja,a pitanje je da li je uopće mg,ja pijem kortiće već 17 godina,i ako se malo pripazi na prehranu,nema razloga da se udebljaš,radije ću biti i malo deblja,ali da mi je dobro,

[jagoda71]

veliki pozdrav! pratim vaše druženje i želim vam ispričati svoju priču...
MG mi je dijagnosticirana 2006. god od tada imam svojih padova i uzleta, sada sam na 4 mestinona i 10 mg decortina inače imam generalizirani oblik. imam 38. god i uz vas se sve bolje nosim sa mojom bolesti.

[jagoda71]

Ah da, dekortini su mi promjenili izgled i sada imam 10 kg više, lice mi je okruglastije i bucmastije, leđa me neprekidno bole ali to je sve sitno...
Imam dvoje djece, supruga i polako ali sigurno odrađujem svoje životne obaveze. Ovu zimu sam imala zadnju veliku krizu što podrazumjeva ukočenu vilicu, veliki umor u rukama i nogama, neurolog mi je pojačao dekortin i dao medrol u venu i pomoglo je. Moja okolina me dobro prihvaća i nemogu se žaliti. sačuvaj bože goreg zla.

[isele10]

jagoda71 kaže:

Ah da, dekortini su mi promjenili izgled i sada imam 10 kg više, lice mi je okruglastije i bucmastije, leđa me neprekidno bole ali to je sve sitno...
Imam dvoje djece, supruga i polako ali sigurno odrađujem svoje životne obaveze. Ovu zimu sam imala zadnju veliku krizu što podrazumjeva ukočenu vilicu, veliki umor u rukama i nogama, neurolog mi je pojačao dekortin i dao medrol u venu i pomoglo je. Moja okolina me dobro prihvaća i nemogu se žaliti. sačuvaj bože goreg zla.

i meni se lice malo zaokružilo,ali kila imam čak i manje nego što bi trebala imati,ali baš me briga tko će šta reći,ja sam sebi najvažnija,imA težih stvari od malo viška kila,šta je sa onima koji ne piju kortiće,nego se bez veze izležavaju i trpaju u sebe što stignu,?

[jagoda71]

isele10 kaže:

i meni se lice malo zaokružilo,ali kila imam čak i manje nego što bi trebala imati,ali baš me briga tko će šta reći,ja sam sebi najvažnija,imA težih stvari od malo viška kila,šta je sa onima koji ne piju kortiće,nego se bez veze izležavaju i trpaju u sebe što stignu,?

Za mene nema drugog rješenja nego da živim što mogu kvalitetnije a to podrazumjeva i dekortin. Jako mi je važno da u godini imam što više dobrih dana jer nedopustivo je tražiti da sve odjednom nestane i da problema nema ali kad ih sagledaš i pomisliš da nemaš nedaj bože rak, multiplu, sljepoću, i puno strašnih bolesti a i snjima ljudi žive. Ali uz vas koji imate slične problemčiće stvarno mi je bolje. A što se tiče kila to bi značilo ako se potrudim i manje jedem da bi moglo pomoći. Također želim reći djevojci koja studira da ne očajava nego malo uspori opusti se jer ima tako dobrih perioda u kojima smo superiorniji od ostalog pučanstva jer pijemo kortiće a oni daju super snagu i euforiju samo to treba pozitivno iskoristiti. Vel pozdrav!

[marylin]

jel ima ikog da ima samo okularnu? podrazumijeva li okularni oblik i diplopiju ili je dovoljno da ti se kapak spušta (već 4 tjedna sličim na Picassovu sliku)?