Mijastenija

[ante dumbledore]

monoklonalna protutijela? jesi na to mislio?to su kolirani imunoglobulini koji se koriste tako da priječe nestajanje acetilkolinskih receptora....
koliko si ti izgubio mišićne snage,u kojim mišićima?
ja sam ljetos imao pacijenticu sa slabo pokretnim rukama donji dio tijela skoro pa nikako nije pokretan...al dobro kupira čitavu situaciju
kolike su ti doze prednizolona?u kojoj dozi?

[lakiot]

Ja sam prijatelju imao neku veliku srecu,jer sam toliko godina bio u vrlo teskom stanju tj 4god.tesko pokretan(polupokretan)u nekim periodima i nepokretan kao vreca.Ali izvukao sam se sada pednizon trosim 50mg na drugi dan i imuran 200mg.A trosio sam i imunoglobuline sada hodam sasvim nrmalno,ruke se vracaju sasvim normalno,zvakanje,gutanje tj sva misicna masa se vraca,tj vraca se snaga.U potpunosti sam zadovoljan.
Veliku ulogu imaju doktori,ja sam zadovoljan svojim lijecnikom i upotpunosti mi je pomogao!

[pinnovi]

lakiot kaže:

Ja sam prijatelju imao neku veliku srecu,jer sam toliko godina bio u vrlo teskom stanju tj 4god.tesko pokretan(polupokretan)u nekim periodima i nepokretan kao vreca.Ali izvukao sam se sada pednizon trosim 50mg na drugi dan i imuran 200mg.A trosio sam i imunoglobuline sada hodam sasvim nrmalno,ruke se vracaju sasvim normalno,zvakanje,gutanje tj sva misicna masa se vraca,tj vraca se snaga.U potpunosti sam zadovoljan.
Veliku ulogu imaju doktori,ja sam zadovoljan svojim lijecnikom i upotpunosti mi je pomogao!

Možeš li nam reći ime i prezime tvoga liječnika ,ujedno gdje ordinira .

[lakiot]

Javi te se na meil,pa cemo razgovarati!!!

[Maranatha]

Dijete mojih prijatelja, curica 4 godine, imala je ponekad stanja koja su trajala nekoliko sekundi - poluzatvorene oči, glavom prema gore, a pogled dolje - ništa drugo. Liječnici neki spomenuli mijasteniju, ali navodno nisu mogli točno utvrditi. Ostaje samo čekati. Kolika je vjerojatnost da je to ta bolest, s obzirom na dob djeteta, i je li točno da je velika mogućnost da i drugo dijete čeka ista stvar? Ako da, znači li to da je uzrok nekakav poremećaj u genima/kromosomima?

[lakiot]

Ne mora znaciti,da je to ta bolest,mislim da su ta stanja kratka u odnosu na Myastheniu gravis!!!

[ante dumbledore]

jel se kod djevojčice radio mineralogram?kakav je bio neurološki status? jel urađen CT glave,EEG? moguće da se radi o elektrolitskom poremećaju,prvenstveno Ca ili o možda epilepsiji,tzv absent epi

[Maranatha]

ne znam točno naziv pretraga ali znam da su prošli sve što se moglo u hrvatskoj. jedan liječnik je nagovijestio tu bolest, ali je nitko nije dokazao, tj. nije potvrđena.

[aqualung]

to nije nasljedna boljest, tako nikakvih poremecaja (ti ih tako zoves u genima ili kormosomima), ali sigurno postoji nekakva geneticka predispozicija;
koliko ja znm spomenio si poluzatvorene oci; al zanimljivo je da je miastenia najcesce manifestira samo na jedno oko tj asimatricna ptosis i diplopia, nadam se da su termini razumljvi jer neznam tocno ha hrv.

[ante dumbledore]

ptoza je spušten kapak,diplopija je dvoslika...eto toliko je najlaičkije što znam...a to da je točno da su to klasični početni simptomi iako je malo vjerojatno da će se miastenia manifestirat u tako mladoj dobi

[aqualung]

ante dumbledore kaže:

ptoza je spušten kapak,diplopija je dvoslika...eto toliko je najlaičkije što znam...a to da je točno da su to klasični početni simptomi iako je malo vjerojatno da će se miastenia manifestirat u tako mladoj dobi

jel da, to se i meni cini; govorim onoliko koliko poznam; nisam ljecnik, al kao znanstvenik citamo sam puno clanaka, a i poznam neke osobno, samo sam zelio istaknuti kako je cesce monolateralna nista vise.

[tough_cookie]

hajde, strucnjaci, molim jedan savjet. imam ptozu jednog kapka vec skoro 20 g., nikakvih drugih simptoma mijastenije nisam imala, ucinjeni testovi uvijek negativni, tako da se nisam lijecila. kapak sam nakon urednih neuroloskih nalaza operirala no on se brzo poceo ponovno spustati. ponovo radim neuroloske pretrage, opet sve ok. medjutim, oko mi je poluzatvoreno, drugi kapak isto malo spusten ali sasvim lagano a odnedavno dvoslike imam pri gledanju u stranu.

nazalost, trenutno nemam nalaze pri ruci pa ne mogu napisati sto sam sve radila od pretraga, ali bih bila zahvalna kad bi mi netko mogao reci koje se pretrage standardno rade i sto ako su prisutna samo ova dva simptoma a drugo nista. (inace, kod svih doktora kod kojih sam bila prvo izraze sumnju u mijasteniju, ali nakon nalaza (a i kad cuju koliko mogu pricat ), kazu da sve ok.

kad sam radila prve pretrage nitko mi nije objasnio razliku izmedju mijastenije pojedinih misica i mijastenije gravis tako da nisam imala pojma da postoje razne podvarijante bolesti. tek nedavno sam cula da misicna slabost moze biti izolirana i kao takva isto predmet lijecenja.

unaprijed hvala na odgovorima!

[lakiot]

Jesu li ti radili prostigminski test i tensilonski test???

[tough_cookie]

lakiot kaže:

Jesu li ti radili prostigminski test i tensilonski test???

prostigminski da, ovaj drugi mi ne zvuci poznato.
negativan.

[ante dumbledore]

jesi radila test sa endorfonijem?

[tough_cookie]

ante dumbledore kaže:

jesi radila test sa endorfonijem?

sto je to? kako izgleda test?

mislim, ja se ne sjecam svih ovih testova od ranije, a ne znam ni imam li bas sve papire do zadnjeg. znam da mi je na rebru dr.ica pikala neke iglice u celo. prosle godine su mi nesto sa strujom radili. ma ne znam vise ni ja. morat cu iskopat te nalaze (vecina mi je u kartonu kod opce).

tko se zapravo u zg bas bavi mijastenijom od doktora? moze i na pm ako znate.

[Jazzolinna]

Evo samo da se javim. I ja imam miasteniju blaži oblik. Dijagnozu sam dobila 2000. prošla sam timektomiju i sad pokušavam živjeti s njom u miru. Koristim Mestinon po potrebi - uglavnom mi se manifestira kod izloženosti stresu, strahu. Pila sam Medrole - udebljala se 15 kg, jedva skinula 5. I tako uglavnom mi je bolje. Najvažnije je da smanjim izloženost stresu bare mi se čini da mi to pomaže za sada. Imam pitanje vezano za ovu bolest - kako prolaze trudnoće i porodi kod žena koje imaju miasteniju? Imam 25 g. i željela bih imati djecu ali konstanto sam u strahu od posljedica.

[tough_cookie]

Jazzolinna kaže:

Evo samo da se javim. I ja imam miasteniju blaži oblik. Dijagnozu sam dobila 2000. prošla sam timektomiju i sad pokušavam živjeti s njom u miru. Koristim Mestinon po potrebi - uglavnom mi se manifestira kod izloženosti stresu, strahu. Pila sam Medrole - udebljala se 15 kg, jedva skinula 5. I tako uglavnom mi je bolje. Najvažnije je da smanjim izloženost stresu bare mi se čini da mi to pomaže za sada. Imam pitanje vezano za ovu bolest - kako prolaze trudnoće i porodi kod žena koje imaju miasteniju? Imam 25 g. i željela bih imati djecu ali konstanto sam u strahu od posljedica.

mozes mi, molim te, reci koje simptome imas?

sto je medrol(e)?

kako smanjujes izlozenost stresu?

(hvala za pm, mislim da ovo ostalo mozemo ovdje, bit ce, vjerojatno, od koristi i drugima.)

[tough_cookie]

ante dumbledore kaže:

jesi radila test sa endorfonijem?

nisi mi odgovorio na moje pitanje. medju nalazima ne vidim nista sto tako zvuci. mozda su drugacije napisali. daj mi, molim te, objasni kakav je to test.

hvala!

[Jazzolinna]

Simptomi? Pa npr. počnu mi se tresti svi mišići ekstremiteta i ruke i noge, pa mi recimo često titra kapak, ili počnem mucati ili teško gutam. Ima perioda kada mi je teško svezati kosu. Medrol je kortikosteroid a sada koristim Decortin. Hvala Bogu u vrlo maloj količini. A što se stresa tiče huh teško pitanje... Imam dečka koji me ful voli i uz mene je u svemu i on je taj koji me čuva od stresa, čim se počnem nervirati pokušava me smiriti i podsjetiti da je zdravlje najvažnije. A bilo je i perioda kad sam zbog prevelikog stresa pila neke biljne preparate za opuštanje poput Persena ili pila čaj od majčine dušice-i to mi je puno značilo. Za sada mi je stvarno dobro nadam se da će tako i ostati. Bitno je skužiti od čega Vam postane lošije i to onda izbjegavati.