Pomoć obiteljima oboljelih od zloćudnih i drugih teških bolesti

[Dandelion_seed]

Hvala vam na potpori Ivanicapeca i ko_ka - vasi su mi postovi zbilja puno pomogli!

Ivanap - bila je to jedna bradavica na nozi koja je imala cudan oblik pa je iz opreza isao na pregled. Ustanovljena je pocetna faza melanoma, obavljena manja operacija pod lokalnom anestezijom i receno mu je da nije potrebna kemoterapija jer nije bilo metastaza, biopsija sentinela je bila negativna.
Pet godina redovitih kontrola s urednim nalazima (svaka 3 mjeseca prvih godinu dana, a zatim svakih 6 mjeseci) nas je uspavalo, opustili smo se i mislili smo da je gotovo.

Sad smo opet na pocetku. Ali ovaj put bolest nije u pocetnom nego uznapredovalom stadiju. I da nije bilo PET/CTa, ne bi ni znali koliko se mm prosirio. Preporuka svima: ako vam je dijagnosticiran mm ili sumnjate na njega, odite napraviti tu pretragu, uskoro ce se raditi u Vinogradskoj na uputnicu, ali i ako trebate platiti - svaki cent ulozen u njega vrijedi.

[fajterica]

Dandelion_seed kaže:

Preporuka svima: ako vam je dijagnosticiran mm ili sumnjate na njega, odite napraviti tu pretragu, uskoro ce se raditi u Vinogradskoj na uputnicu, ali i ako trebate platiti - svaki cent ulozen u njega vrijedi.

slažem se... mi smo bili na PET/CT-u u Grazu i opet idemo 19.12., ali ovaj put samo na PET na Rebro.

[bibobu]

Pomoc molim

Znam da sam negdje procitala da je netko od vas slao nalaze negdje radi drugog misljenja, ali ne mogu naci gdje i tko!
Postoji li na svijetu institut kojem se moze za tako nesto obratiti?
Ako mi netko moze pomoci bila bi jako zahvalna

[ines17]

Moj tata je umro 20.10,nakon 6 mjeseci nevjerovatne borbe.

Jedina utjeha mi je to sto je zaspao kao andjeo i to sto je bio na nogama skoro do posljednjeg dana.

Potpuno sam prazna,na momente dezorjentirana i ljuta,pa onda opet sabrana,zadovoljna sto nije patio i sto se borio do kraja.I tako u krug...

Htjela bih uputiti pozdrav svima koji su mi bili pri ruci savjetima i zahvaliti se do neba.

Poseban poljubac "staroj ekipi"

Vjerujem da o karcinomu prostate i metastazama kostiju mogu knjigu napisati,tako da ako nekome treba savjet ili mala pomoc uvjek cu biti tu.

Pozdrav,
Ines

[anaxy]

ines17 kaže:

Moj tata je umro 20.10,nakon 6 mjeseci nevjerovatne borbe.

Jedina utjeha mi je to sto je zaspao kao andjeo i to sto je bio na nogama skoro do posljednjeg dana.

Potpuno sam prazna,na momente dezorjentirana i ljuta,pa onda opet sabrana,zadovoljna sto nije patio i sto se borio do kraja.I tako u krug...

Htjela bih uputiti pozdrav svima koji su mi bili pri ruci savjetima i zahvaliti se do neba.

Poseban poljubac "staroj ekipi"

Vjerujem da o karcinomu prostate i metastazama kostiju mogu knjigu napisati,tako da ako nekome treba savjet ili mala pomoc uvjek cu biti tu.

Pozdrav,
Ines

Iskrena sućut, pokoj mu vječni.
Nažalost, jako dobro znam kako ti je, čovjek ne zna sam što bi mislio i kako bi sam sebe utješio. Evo sad će skoro 2 mjeseca kako je moja majčica zaklopila oči. Sad me ubi ovih dana nekakva teška depresija, valjda i zbog vremena i i blagdana Svih Svetih. Preteško je. Tješi se samo s tim da si u srcu i duši čista jer si dala sve od sebe, i više vjerojatno, probali ste i napravili sve.
Samo se isplači što više možeš, izbaci sve iz sebe. Sasvim je normalno i u redu da se loše osjećaš. I ja sam još uvijek dosta loše. Moraš proći sve te faze žalovanja, treba ti samo vrijeme, kao i svima nama. Glavu gore, sutra je novi dan, nitko ti ga ne može nikada oduzeti, ostaju ti lijepe uspomene i činjenica da si imala dobrog i hrabrog oca.

[dajana]

ines17 kaže:

Moj tata je umro 20.10,nakon 6 mjeseci nevjerovatne borbe.

Jedina utjeha mi je to sto je zaspao kao andjeo i to sto je bio na nogama skoro do posljednjeg dana.

Potpuno sam prazna,na momente dezorjentirana i ljuta,pa onda opet sabrana,zadovoljna sto nije patio i sto se borio do kraja.I tako u krug...

Htjela bih uputiti pozdrav svima koji su mi bili pri ruci savjetima i zahvaliti se do neba.

Poseban poljubac "staroj ekipi"

Vjerujem da o karcinomu prostate i metastazama kostiju mogu knjigu napisati,tako da ako nekome treba savjet ili mala pomoc uvjek cu biti tu.

Pozdrav,
Ines

Draga Ines,
moja iskrena sućut.Znam da ti je sad teško, najteže, ali vrijeme zaista liječi sve rane. Bol će proći, a lijepe uspomene na oca će ti zauvijek ostati. Mene osobno je u tvom postu utješilo to što ti je otac umro bez bolova. Nadam se da će se Bog smilovati i mome mužu.
Drži se i glavu gore.
Pozdrav,
Dajana

[abuxl]

Dandelion_seed kaže:

Pozdrav svim hrabrim ljudima na ovom forumu.

Mojoj su ljubavi tek 24, a vec pet godina zivi s melanomom. Mislili smo da je operacija sve rijesila, imali smo velike planove za buducnost, a onda je PET/CT pred dva tjedna pokazao metastaze u limfnim cvorovima.
Iako sve ove godine zivim u strahu od takvog nalaza i cijelo sam vrijeme svjesna da je moguc ovakav scenarij, nisam se u stanju pomiriti s tim. Svijet mi se okrenuo naglavacke u jednom trenutku i vise nista nije isto, ni boje ni zvukovi - nista.
Ostaje samo jedan tracak nade zbog kojeg svaki dan ustajem iz kreveta i idem dalje, vjera da ce bas on uci u one glupe sitne statistike s pozitivnim predznakom. A ja cu uciniti sve sto je u mojoj moci da tome pridonesem. Zato i jesam ovdje - zanimaju me sva iskustva, savjeti, korisne informacije.. Bilo sto sto moze biti od pomoci u bilo kojem pogledu, a pogotovo ako netko ima saznanja specificno vezana za maligni melanom.

Od danas pocinjem citati ovaj topic od prvog posta, vjerujem da je dosta toga vec prije receno.

e cuj vidi i nadji koru od breze tj njen metabolit betulinska kiselina kojom se po niovim principima pocinje leciti melanom... betulinic acid i betulin
mislim da su uveli trial vredi pokusati pozdrav

[lepina]

[QUOTE=ines17;11035047]Moj tata je umro 20.10,nakon 6 mjeseci nevjerovatne borbe.

Jedina utjeha mi je to sto je zaspao kao andjeo i to sto je bio na nogama skoro do posljednjeg dana.

Iskrena sućut,za tatu,i ujedno veliki blagoslov za njega što ima takvu kćer,a uspomena koju možete nositi vječno,i nasljeđe kako živi jedna obitelj koja se voli.

[Blaise]

ines17 kaže:

Moj tata je umro 20.10,nakon 6 mjeseci nevjerovatne borbe.

Jedina utjeha mi je to sto je zaspao kao andjeo i to sto je bio na nogama skoro do posljednjeg dana.

Potpuno sam prazna,na momente dezorjentirana i ljuta,pa onda opet sabrana,zadovoljna sto nije patio i sto se borio do kraja.I tako u krug...

Htjela bih uputiti pozdrav svima koji su mi bili pri ruci savjetima i zahvaliti se do neba.

Poseban poljubac "staroj ekipi"

Vjerujem da o karcinomu prostate i metastazama kostiju mogu knjigu napisati,tako da ako nekome treba savjet ili mala pomoc uvjek cu biti tu.

Pozdrav,
Ines

Moje saučešće, Ines.

Ja bih se, eto, zahvalila tebi i svima koji se javljaju i nastavljaju javljati ovdje. Trebate nam.

Držite se svi. Pusa.

[ribi]

Dobar dan svima Vama dragim ljudima!
Danas je dan kada se prisjećamo svojih najdražih koji nisu više s nama.Nadamo se da im je lijepše na svijetu koji nas ćeka,da su sretni,da imaju sve osim nas.
Nažalost moram se vratit u stvarnost ,u borbu koju nastavljam za jednu dragu osobu.Pronašla sam u Španjolskoj jednu bolnicu Las Mariposas,pogledala sam na internetu sve o njihvom načinu lječenja,pa me zanima ako je možda netko bio tamo ili zna nešto više o toj bolnici? Iznenadilo me da ta bolnica garantira povrat novca,ako se u periodu od tri mjeseca ne dogodi nikakav pomak u liječenju,jedino naplačuju obvezatne troškove pregleda,pretpostavljam za utvrđivanje stanja bolesti.Hvala unaprijed,svima šaljem pusu i držite se i budite ustrajni i hrabri,a ja idem u bolnicu svojoj ribici!

[An'Lyn]

Ja sam kontaktirao sa tom bolnicom prije jedno dvije godine. Nije bas tako kako reklamiraju. Moras unaprijed uplatiti 10.000 EUR-a, ne racunajuci troskove smjestaja (jer bolnica nema kreveta za nocenje pacijenata), hrane i ostalog. Inace, prvo trebas dati krv na pregled da vide hoce li uopce i uzeti u razmatranje pacijenta jer trebaju neke njihove pretrage izvrsiti (a to sve treba naravno unaprijed platiti) i zatim, ako te prime, u slucaju da terapija ne djeluje, istina, vracaju novac ali umanjen za sve troskove koje su do tada imali ...

[ko_ka]

IVANAP kaže:

Pozdrav svima!

I dalje vas pratim - čitam, plačem, razmišljam, smijem se..... Mojoj majka dobro podnosi treapije i danas je primila pretposljednju terapiju. Znači još jedna kemo i onda zračenje. Jako sam sretna što ih tako dobro podnosi. Inače, imali smo malo problema sa niskim leukocitima tj. neutrofilima ali otkad pije Beta Glucan imunitet je super i nema odgađanja kemo. Eto, možda nekom dobro dođe ova informacija.


Držite mi se svi!

Slična situacija je bila i sa mojom mamom. Pred 10 dana je mama primila zadnju kemo i imala sam dojam da ju je dosta potresla. Jučer je prošla CT-e i ultrazvuke.. i doktori vjeruju da će nalazi biti i više nego zadovoljavajući.

Iskreno se nadam da će biti tako.. jer stvarno većih nuspojava nismo imali.

Borimo se dalje! držite se!

[ko_ka]

ines17 kaže:

Moj tata je umro 20.10,nakon 6 mjeseci nevjerovatne borbe.

Jedina utjeha mi je to sto je zaspao kao andjeo i to sto je bio na nogama skoro do posljednjeg dana.

Potpuno sam prazna,na momente dezorjentirana i ljuta,pa onda opet sabrana,zadovoljna sto nije patio i sto se borio do kraja.I tako u krug...

Htjela bih uputiti pozdrav svima koji su mi bili pri ruci savjetima i zahvaliti se do neba.

Poseban poljubac "staroj ekipi"

Vjerujem da o karcinomu prostate i metastazama kostiju mogu knjigu napisati,tako da ako nekome treba savjet ili mala pomoc uvjek cu biti tu.

Pozdrav,
Ines

Draga Ines,
iza vas je zaista nevjerovatna borba i koliko god bilo teško - s vremenom će osjećaji bijesa splasnut i postat će lakše. A do tada se isplači i pokaži sve što nosiš u sebi. Nije lako prolaziti kroz sve al znaj da se svi s tobom suosjećamo.

Drži se... i primi moju iskrenu sućut!

[yabasta]

moj tata je umro 15.7. , karcinom jednjaka.

iako, nije umro od metastaza, naime posljednja 6-a kemoterapija mu je bila nešto "jača" (kako veli njegov onkolog) a i na zreačenje su ga poslali zbog sumnjivog čvorića.

to je prouzročilo prorjeđivanje plućnog parenhila tj pluće maramice, a to je kao kad napravite rupicu na balonu, on jako brzo ispuše i od njega ne ostane ništa. tako je i moj tata nakon 10 dana po primitku te terapije osjetio bolove u plućima.
razlog je bila limfa koja se nakupljala zbog tog parenhila, a kad jednom voda dođe u pluća .... ah da ne pričam sve detalje.

a sve je išlo super, ni kosa mu nije opala, sam je znao ići na preglede, jer se odlično osjećao, planirao je novu šk god započeti (radio je u školi).

i tako..

utjeha mi je što ga nije bolilo, jer nije imao niti jednu jedinu metastazu, zadnji dan smo pričali, obljevao ga je mrtvački znoj. znala sam da ga gubim, ali sam govorila ma sve će biti dobro.
već sutra ujutro on je se preselio na drugi svijet.

i danas dok sam palila svijeću na grobu ne vjerujem da sam ga izgubila. tako brzo.

ljudi moji, držite se hrabro. puno vjere imajte u ozdravljenej, budite pozitivni ma koliko teško bilo. borite se, ma koliko teško bilo.

ako ikome ikako mogu pomoći javite se, rado ću učiniti sve što mogu.

[ko_ka]

yabasta kaže:

moj tata je umro 15.7. , karcinom jednjaka.

iako, nije umro od metastaza, naime posljednja 6-a kemoterapija mu je bila nešto "jača" (kako veli njegov onkolog) a i na zreačenje su ga poslali zbog sumnjivog čvorića.

to je prouzročilo prorjeđivanje plućnog parenhila tj pluće maramice, a to je kao kad napravite rupicu na balonu, on jako brzo ispuše i od njega ne ostane ništa. tako je i moj tata nakon 10 dana po primitku te terapije osjetio bolove u plućima.
razlog je bila limfa koja se nakupljala zbog tog parenhila, a kad jednom voda dođe u pluća .... ah da ne pričam sve detalje.

a sve je išlo super, ni kosa mu nije opala, sam je znao ići na preglede, jer se odlično osjećao, planirao je novu šk god započeti (radio je u školi).

i tako..

utjeha mi je što ga nije bolilo, jer nije imao niti jednu jedinu metastazu, zadnji dan smo pričali, obljevao ga je mrtvački znoj. znala sam da ga gubim, ali sam govorila ma sve će biti dobro.
već sutra ujutro on je se preselio na drugi svijet.

i danas dok sam palila svijeću na grobu ne vjerujem da sam ga izgubila. tako brzo.

ljudi moji, držite se hrabro. puno vjere imajte u ozdravljenej, budite pozitivni ma koliko teško bilo. borite se, ma koliko teško bilo.

ako ikome ikako mogu pomoći javite se, rado ću učiniti sve što mogu.

Zatekao me tvoj post - i mene ostavio bez odgovora na pitanje : zašto se to tako trebalo desiti? Ako je sve dobro prolazio? Život je zaista nepredvidivo kolo

[Ved]

ines17 kaže:

Moj tata je umro 20.10,nakon 6 mjeseci nevjerovatne borbe.

Jedina utjeha mi je to sto je zaspao kao andjeo i to sto je bio na nogama skoro do posljednjeg dana.

Moja sućut,Ines.

[IVANAP]

yabasta kaže:

moj tata je umro 15.7. , karcinom jednjaka.

iako, nije umro od metastaza, naime posljednja 6-a kemoterapija mu je bila nešto "jača" (kako veli njegov onkolog) a i na zreačenje su ga poslali zbog sumnjivog čvorića.

to je prouzročilo prorjeđivanje plućnog parenhila tj pluće maramice, a to je kao kad napravite rupicu na balonu, on jako brzo ispuše i od njega ne ostane ništa. tako je i moj tata nakon 10 dana po primitku te terapije osjetio bolove u plućima.
razlog je bila limfa koja se nakupljala zbog tog parenhila, a kad jednom voda dođe u pluća .... ah da ne pričam sve detalje.

a sve je išlo super, ni kosa mu nije opala, sam je znao ići na preglede, jer se odlično osjećao, planirao je novu šk god započeti (radio je u školi).

i tako..

utjeha mi je što ga nije bolilo, jer nije imao niti jednu jedinu metastazu, zadnji dan smo pričali, obljevao ga je mrtvački znoj. znala sam da ga gubim, ali sam govorila ma sve će biti dobro.
već sutra ujutro on je se preselio na drugi svijet.

i danas dok sam palila svijeću na grobu ne vjerujem da sam ga izgubila. tako brzo.

ljudi moji, držite se hrabro. puno vjere imajte u ozdravljenej, budite pozitivni ma koliko teško bilo. borite se, ma koliko teško bilo.

ako ikome ikako mogu pomoći javite se, rado ću učiniti sve što mogu.

Ne razumijem!!! Kako se to desilo? Doktori su zeznuli?

[IVANAP]

Dandelion_seed kaže:

Hvala vam na potpori Ivanicapeca i ko_ka - vasi su mi postovi zbilja puno pomogli!

Ivanap - bila je to jedna bradavica na nozi koja je imala cudan oblik pa je iz opreza isao na pregled. Ustanovljena je pocetna faza melanoma, obavljena manja operacija pod lokalnom anestezijom i receno mu je da nije potrebna kemoterapija jer nije bilo metastaza, biopsija sentinela je bila negativna.
Pet godina redovitih kontrola s urednim nalazima (svaka 3 mjeseca prvih godinu dana, a zatim svakih 6 mjeseci) nas je uspavalo, opustili smo se i mislili smo da je gotovo.

Sad smo opet na pocetku. Ali ovaj put bolest nije u pocetnom nego uznapredovalom stadiju. I da nije bilo PET/CTa, ne bi ni znali koliko se mm prosirio. Preporuka svima: ako vam je dijagnosticiran mm ili sumnjate na njega, odite napraviti tu pretragu, uskoro ce se raditi u Vinogradskoj na uputnicu, ali i ako trebate platiti - svaki cent ulozen u njega vrijedi.

A što je točno PET/CT? Ja sam baš neki dan bila na pregeldu madeža jer ih imam puno pa mi je dermatologica za par njih rekla da moram paziti. Ona me samo pregledala pa mi nije jasno kako ona samo na osnovu onoga što vidi zna da li je nešto loše ili ne. Ne bi li trebala biti neka pretraga?

[Ivanicapeca]

Ines, žao mi je
Neka mu je pokoj vječni, a tebi mir u srcu i duši. Učinili ste sve i svojim zalaganjem utjecali da njegova patnja bude minimalna.


Inače, ja sam zbrisala ponovo na produljeni vikend da obiđem grobove najmilijih u Dalmaciji. Smrzla sam se zadnje 2 noći, ali danas je prekrasan sunčan i kristalno čist dan. Mislim na sve vas i šaljem vam dobre i sunčane vibre

[Ivanicapeca]

IVANAP kaže:

A što je točno PET/CT? Ja sam baš neki dan bila na pregeldu madeža jer ih imam puno pa mi je dermatologica za par njih rekla da moram paziti. Ona me samo pregledala pa mi nije jasno kako ona samo na osnovu onoga što vidi zna da li je nešto loše ili ne. Ne bi li trebala biti neka pretraga?

PET/CT je, ako se ne varam, sken na kojem se mpogu utvrditi maligne stanice, tj. kad MR ne registrira tumor, ne znaći da nema ostataka istog, jer se mogu u tijelu nalaziti stanice koje se kroz neko vrijeme podijele i tumor podivlja. Tim skenom je moguće u vrlo ranom razdoblju zamijetiti malignu promjenu i tako omogućiti učinkovitije liječenje.

Dermatolog već po obliku madeža tj. izrasline na koži može odrediti o čemu se radi. Postoje gabariti na temelju izgleda (boja, način rasta) i rok u kojem je narastao, tj. promijenio oblik.
Ne brini, sve je ok ako je rekla da je ok