Natrag   Forum.hr > Društvo > Roditelji i djeca

Roditelji i djeca Zato što ih volimo i oni vole nas.
Podforumi: Školarci i adolescenti, Dojenčad i predškolci, Trudnice, Medicinski potpomognuta oplodnja, Dječje zdravlje, Oprema

Odgovor
 
Tematski alati Opcije prikaza
Old 26.03.2014., 13:18   #8741
Imam jedno, mozda malo neuobicajeno pitanje...
Rodila sam blizance nakon postupka IVF-a u kojem mi je smrznut ostatak oocita. Prilikom ekstrakcihe tih jajnih stanica imala sam 32 godine. Kad bih recimo nakon 35-e odlucila da pokusam ostvariti trudnocu s tim preostalim stanicama da li bi mi se sanse za radjanje djeteta s down sindromom racunale kao da imam 32 ili 35+ godina? Pretpostavljam da je genetika koju nosi jajna stanica odgovorna za nastanak downa, al nisam bas sigurna kako to ide, pa ako ima netko tko to dobro kuzi da mi pojasni...?
RedDoor is offline  
Odgovori s citatom
Old 31.03.2014., 16:15   #8742
Quote:
RedDoor kaže: Pogledaj post
Imam jedno, mozda malo neuobicajeno pitanje...
Rodila sam blizance nakon postupka IVF-a u kojem mi je smrznut ostatak oocita. Prilikom ekstrakcihe tih jajnih stanica imala sam 32 godine. Kad bih recimo nakon 35-e odlucila da pokusam ostvariti trudnocu s tim preostalim stanicama da li bi mi se sanse za radjanje djeteta s down sindromom racunale kao da imam 32 ili 35+ godina? Pretpostavljam da je genetika koju nosi jajna stanica odgovorna za nastanak downa, al nisam bas sigurna kako to ide, pa ako ima netko tko to dobro kuzi da mi pojasni...?
u trenutku kad se spermij i jajna stanica spoje je 'zapisano' kakvu kromosomsku sliku ce imati dijete/djeca. bez obzira koliko imas godina kad budes radila FET.
__________________
Moje cure..L i N
zoro007 is offline  
Odgovori s citatom
Old 01.04.2014., 02:00   #8743
Hvala Zoro (opet)
Necu raditi FET jer nazalost nemam smrznute embrije ("milinovicev zakon") nego samo jajne stanice od kojih ni ne ocekujem nista al me ipak kopkaju i nekako mislim da cu jednog dana po njih.
Jasno mi je da kromosomski kod nastaje spajanjem stanica, ali buduci da se kod sansi za nastanak downa najvise spominje dob majke i to zbog kvalitete stanica u opadanju (iako jasno mi je da niti to nije pravilo, ali statistike su tu) zapitala sam se kako bi se onda eventualno gledalo na nas ukupni "rizik".
RedDoor is offline  
Odgovori s citatom
Old 09.04.2014., 11:43   #8744
Quote:
RedDoor kaže: Pogledaj post
Hvala Zoro (opet)
Necu raditi FET jer nazalost nemam smrznute embrije ("milinovicev zakon") nego samo jajne stanice od kojih ni ne ocekujem nista al me ipak kopkaju i nekako mislim da cu jednog dana po njih.
Jasno mi je da kromosomski kod nastaje spajanjem stanica, ali buduci da se kod sansi za nastanak downa najvise spominje dob majke i to zbog kvalitete stanica u opadanju (iako jasno mi je da niti to nije pravilo, ali statistike su tu) zapitala sam se kako bi se onda eventualno gledalo na nas ukupni "rizik".
To je isto kao kod donacije jajnih stanica--samo si 32-godisnja ti donor samoj sebi (recimo) 5 godina starijoj.
Racunao bi se rizik za 32-godisnjakinju.
__________________
I firmly reserve the right to contradict myself
puffko is offline  
Odgovori s citatom
Old 08.07.2014., 10:57   #8745
NE ŽELIM NIKOM OVO ISKUSTVO

Quote:
nuklea500 kaže: Pogledaj post
Pokusavam razumjeti Viktoriju... Nemam je pravo osudjivati... Tko zna, mozda bih i ja postupila isto? Ipak, osjecam da nikad ne bih mogla reci kako vodim sasvim drugi zivot nakon sto dijete stavim u ustanovu... Postoji mogicnost da se ne bih imala snage brinuti za nju i da bih postupila isto,.ali sumnjam.da bih je ikad "izbrisala" iz svog zivota,.vjerojatno bih svaki slobodan trenutak koristila da jok dodjem u posjet..Ali nisam se,.hvala bogu, nasla u toj situaciji pa necu nista tvrditi.
Mogu samo iznijeti primjer moje mame. Ta zena, iznimno uredna, 12 godina je po cijeli dan cistila kucu zbog bolesne macke..Macka nam je pala s prozora kad je imala 6 mjeseci, donji dio tijela joj je bio oduzet, nije mogla kontrolirati nuzdu..12 godina je moja mama cistila njezina govna i pisaku. Nekad je znala biti na rubu. Cak je dva puta zvala veterinara da je uspavaju. I onda bi vidjela macin pogled i rekla da ona to jednostavno ne moze i da ce radije prati i brisati za njom cijeli svoj zivot. Kada je nakon 12 godina uginula prirodnom smrcu, mama je plakala kao godina, ali je i rekla da je svjesna kako ce joj sada biti lakse.
Takodjer, moj brar je shizofrenicar. Mislim da se zivot s osobom s DS i shizofrenijom ne moze usporediti. Ovo drugo je samo jad i tuga. Bio je jednom u ustanovi kad je postao nasilan, neka dva tjedna se lijecio, mama je doslovno zivjela pred tom bolnicom, nije bilo sretnije osobe od nje kad je izasao. Sluzi ga doslovno 24 sata dnevno. Slusa njegove price koje nitko ziv nema snage ni volje slzsati, razgovara s njim, kuha mu, pere, zivi za svaki njegov, koliko-toliko, dobar trenutak.
Ima ljudi koji nose tu snagu u sebi...

Zahvaljujem na razmišljanju ali mogu reći

Žalosno je kada ljudi ODBACE zdravo dijete ili daju na posvojenje i "ne jave se nikada"
Moja prijateljica je našla biološku majku nakon 38 g i tada je bila presretna dok se nisu naše i majka je pitala Zašto si me tražila?

Niti jedna normalna majka ne može zaboraviti svoje dijete ali obveze koje imaju roditelhi DS su NEUSPOREDIVE sa nićim . Ljudi po 30 godina IMAJU MALO DIJETE u kući i stigmu cijeli život .
Kvalitete života NEMAJU

Svakom u životu želim zdravo dijete a roditeljima DS puno sreće jer samo vjera i sreća ih može nositi kroz život
ViktorijaRI is offline  
Odgovori s citatom
Old 12.09.2014., 14:42   #8746
Pozdrav svima!
Nova sam ovdje, ne znam ni je li tema jos aktivna, no probat cu.
1.8. Sam rodila curicu sa sy down. Nakon velikog soka jer su prenatalni testovi bili uredni malo smo se skockali, ali I dalje mi je jako tesko, odnosno svako toliko me tuga doslovno preplavi. No, citajuci vas, bude mi mrvu lakse.

Nisam se dosla jadati, vec vas upitati za konkretan savjet. Iz Rijeke smo, zanima me sto uciniti po pitanju logopeda, jer mi prijateljica kaze da to treba rano krenuti? Koga pitati? Ne nalazim nista
I kako kontaktirati rijecku udrugu - mailom ili na mobitel?
Ako imate jos neki opci savjet, rado primam
Hvala!
Jasnoca is offline  
Odgovori s citatom
Old 29.09.2014., 17:36   #8747
Quote:
Jasnoca kaže: Pogledaj post
Pozdrav svima!
Nova sam ovdje, ne znam ni je li tema jos aktivna, no probat cu.
1.8. Sam rodila curicu sa sy down. Nakon velikog soka jer su prenatalni testovi bili uredni malo smo se skockali, ali I dalje mi je jako tesko, odnosno svako toliko me tuga doslovno preplavi. No, citajuci vas, bude mi mrvu lakse.

Nisam se dosla jadati, vec vas upitati za konkretan savjet. Iz Rijeke smo, zanima me sto uciniti po pitanju logopeda, jer mi prijateljica kaze da to treba rano krenuti? Koga pitati? Ne nalazim nista
I kako kontaktirati rijecku udrugu - mailom ili na mobitel?
Ako imate jos neki opci savjet, rado primam
Hvala!
Jako mi je žao i imatre pravo biti tužni i svi smo bili ...borba počinje ...javite mi se na poruke
ViktorijaRI is offline  
Odgovori s citatom
Old 14.11.2014., 18:01   #8748
Quote:
Jasnoca kaže: Pogledaj post
Pozdrav svima!
Nova sam ovdje, ne znam ni je li tema jos aktivna, no probat cu.
1.8. Sam rodila curicu sa sy down. Nakon velikog soka jer su prenatalni testovi bili uredni malo smo se skockali, ali I dalje mi je jako tesko, odnosno svako toliko me tuga doslovno preplavi. No, citajuci vas, bude mi mrvu lakse.

Nisam se dosla jadati, vec vas upitati za konkretan savjet. Iz Rijeke smo, zanima me sto uciniti po pitanju logopeda, jer mi prijateljica kaze da to treba rano krenuti? Koga pitati? Ne nalazim nista
I kako kontaktirati rijecku udrugu - mailom ili na mobitel?
Ako imate jos neki opci savjet, rado primam
Hvala!
Koliko znam pod milim bogom nema nicega organiziranog i to je sramota.
Frendica mi je logoped (kao i mama).
Ja zivim u RI.
U bolnici "tretman" je vremenski ogranicen pa ne vole primati dite sa DS na logopedske vjezbe. Centar Slava Raskaj uopce ne prima DS. I to ti je sve sto se tice besplatne i organizirane logopedske pomoci.
Preostaje ti privatno, ali to za dite sa DS jednostavno nije dovoljno.
Meni frendica kaze da joj se javljaju roditelji sa dicom sa DS i zele je angazirati privatno jer jednostavno nemaju di, ali ona kaze da ditetu sa DS triba sustavna pomoc, prilagodeni materijali za rad koje privatnik jednostavno nema, a oni koji imaju (centar SR i bolnica) se sa dicom sa DS ne zele baviti.
Inace, sto se tice privatnog logopeda, dica do trece godine u pravilu nemaju neke koristi od individualnog tretmana kod logopeda jer su u toj dobi nesuradljivi (grupni rad je druga stvar, ali to privatnici ne provode). Naravno, uzeti ce ti privatno pare i reci drugacije, ali eto; insajderska informacija.

U svakom slucaju, probaj viditi priko udruge.
Mozda oni imaju kakvu soluciju.
choupette is offline  
Odgovori s citatom
Old 19.11.2014., 16:05   #8749
Quote:
Jasnoca kaže: Pogledaj post
Pozdrav svima!
Nova sam ovdje, ne znam ni je li tema jos aktivna, no probat cu.
1.8. Sam rodila curicu sa sy down. Nakon velikog soka jer su prenatalni testovi bili uredni malo smo se skockali, ali I dalje mi je jako tesko, odnosno svako toliko me tuga doslovno preplavi. No, citajuci vas, bude mi mrvu lakse.

Nisam se dosla jadati, vec vas upitati za konkretan savjet. Iz Rijeke smo, zanima me sto uciniti po pitanju logopeda, jer mi prijateljica kaze da to treba rano krenuti? Koga pitati? Ne nalazim nista
I kako kontaktirati rijecku udrugu - mailom ili na mobitel?
Ako imate jos neki opci savjet, rado primam
Hvala!

Hej Jasnoca, dobro došla, ja sam ti blizu Rijeke i još koliko god mogu aktivna u rječkoj udruzi, dio ovoga što kaže choupette je točno za logopedske tretmane u Ri, ali dio ipak nije, pogotovo da do 3 godine nemaš što raditi individualno, ohoho toga se može samo treba znati, javi se na pm pa ću ti napisat moje kontakte ako želiš, u udruzi se sastajemo četvrtkom i petkom uveče....
Lulu is offline  
Odgovori s citatom
Old 21.12.2014., 00:29   #8750
Logoped

Nisam cest na ovom forumu.
Moj sin je star 3 godine. Rodjen sa DS. Prije rodjenja na 3 mjeseca smo znali da ce se sa DS roditi.
Inace zivim sa obitelji u Njemackoj.
Mi smo poceli prije par tjedana rad sa Logopedom, odnosno on dolazi u djeciji vrtic.
Tako da mogu sa svojim iskustvom kazati da gospodja par postova gore ne treba imati nikakvu paniku.
Svako djete sa DS je na svoj nacin posebno. neko dijete prohoda sa 18 mjeseci, neko sa 6 godina.
Ja ni u jednoj udruzi nisam jos uvijek ukljucen. Jer iskreno receno nemam jos tu potrebu. Moje dijete jos ne hoda, ali ce prohodati. Nemam opterecenja.
On je nasa pozitivna energija. Od prvog dana ga "tretiram" kao i drugo dijete.
ONO JE SAMO MALO DRUKCIJE.
Ono je pozitivno, sretno i veselo, ono se zeli samo smijati i uljepsati nas dan.
Jednom mi je rekao njegov doktor, KO KAZE DA SMO MI NORMAlNI. Mozda smo mi drukciji. Tvoje dijete nece praviti probleme, ubijati, izrugivati se, ciniti lose stvari. U to sam siguran...
U pravu je.

Ja se ispricavam ako sam radio neke pravopisne greske.
Za sad toliko
Uzivajte u onome sto imate, jer to je uistinu dar Boziji.
LP
davor2007 is offline  
Odgovori s citatom
Old 21.12.2014., 00:56   #8751
Quote:
caroline_county kaže: Pogledaj post
Meni su takva djeca bas preslatka, i imala sam prilike raditi sa takvom djecom.
Bas su mi medena, posebna i draga na neki svoj unique, ali simpatican nacin.
Mogu razumjeti viktoriju. Djeca jesu preslatka...ali dvadeset godina...to je zaista tesko.
i zalosno je i tesko je gledati kako tudja djeca dobijaju diplome, imaju cure, traze posao...a ti svog dvadesetogodisnjaka ne mozes ostaviti sat vremena samog.
Ja vjerujem da ce viktorija ipak posjecivati kcerku, kad se sve slegne i vjerujem da je dobra majka...ali tesko je biti cool i sabran, kad ti je od osamnaeste godine zivota sve podredjeno tome i svi ti lagano okrecu ledja i sve teze odrzavas balans u zivotu.
viktorija, vjerujem da neces svome djetetu okrenuti ledja, kako su ljudi tebi okrenuli ledja...ali imas pravo dovesti svoj zivot u red i potraziti pomoc.
OneHitWonder is offline  
Odgovori s citatom
Old 28.12.2014., 18:47   #8752
Evo me opet s pitanjem, iako vidim da i nema prevelike aktivnosti

Uskoro krećemo s dohranom. Imate li neke specifične savjete?
Sada kombiniramo dojenje i adaptirano mlijeko na bočicu, ali evo, kroz nekih mjesec dana trebali bi početi uvoditi i nešto drugo.
Jasnoca is offline  
Odgovori s citatom
Old 20.08.2015., 12:46   #8753
Quote:
ViktorijaRI kaže: Pogledaj post
Zelim Vam svako dobro i srecu te dobro zdravlje
Mnogi roditelji imaju drugaciju percepciju i to je svakako dobro za njih ali ja se nisam mogla nositi sa tom stigmom zaljenja i komentarima JADNA ONA IMA BOLESNO DJETE te na poslu su govorili znas to je ona KOJA IMA BOLESNO DJETE .
Sto je djete vece razlike su vece ja sam stajala na mjestu
I obavezama KAO DA IMAM MALO DJETE dok su moje kolegice odlazile na promocije radovale se upisima u srednje skole ili fakultete te komentirale decke kceri ja sam JURILA kuci preuzeti djete od dadilje i bila sretna sto sam stigla na vrijeme .
Oduvijek sam mislila da ljudi prave djecu da bi sebe dali njima, a ne obratno.




Bila sam u krivu.
seagreen is offline  
Odgovori s citatom
Old 28.02.2016., 11:47   #8754
vidim da tema nije toliko aktivna ali evo prikljucujem se, pred 2 tj i mi smo dobili naseg suncokretica, curicu s downom. nismo znali da cekamo "drugaciju" bebu, ni kod poroda nisu skuzili nego tek na detaljnijem pregledu jer nasa Masha ima mrvu kose oci i voli se beljiti na zalost nismo bili te srece da ima "samo" down, odmah po rodjenju tj iduci dan imala je svoju prvu operaciju jer nema analni otvor (nedostaje neka 2 cm crijeva i sam otvor) pa je dobila stomu i sto se toga tice sve je za sada super ali uvijek ima ali... malena ima veliku srcanu manu, srce nije pregradjeno niti djelomicno... kako ima tek 2 tj jos uvijek je stabilno ali svjesni smo da ce doci i trenutak kada ce se to promijeniti. izasla je s intenzivne, na odjelu u bolnici je, prate je i naucila je jesti na bocu umjesto sonde, veliki je borac i super sve ovo podnosi. cak je i doktorica koja je vodi bila puno pesimisticnija ali Masha se ne da, jede i spava, skuplja gram po gram da dodjemo do 5kg koliko nam treba za operaciju.

zanima me ako koja mama ima neko barem slicno iskustvo, informacije koje imam su one koje mi doktori daju a to se mijenja iz dana u dan (od prve info da je malena zdrava i ima "samo" down, do toga da treba operaciju crijeva, pa da ima malu srcanu manu koja ne ugrozava zivot i na kraju da ipak ima veliku manu i da joj u stvari zivot visi o niti...). zbunjeni smo i muz i ja, razumijem da je doktorima tesko davati prognoze jer se radi o malenoj od niti 3 kg ali mi bi htjeli znati sto sve mozemo ocekivati, od najboljeg do najgoreg. od prvog dana smo spremni na ishod kakav god da bude, borimo se zajedno s njom i radimo ono sto je u nasoj moci da joj pomognemo, nije da mozemo napraviti puno ali barem ono sto je u nasoj mogucnosti.

prosli smo i mi dio "zasto bas nama" ali je srecom to kod nas trajalo jako kratko, u stvari nismo imali kada niti promisliti sto sindrom nosi sa sobom, kad smo je vidili nakon operacije u inkubatoru, na sto cjevcica kako hiperventilira, zaista je postalo nebitno ima li sindrom ili bilo sta drugo, jedino bitno je bilo boli li je i hoce li docekati jutro.

ono sto za sada znamo je da cekamo 5 kg i onda slijedi operacija, ili u zagrebu ili van hr, ako malo srce doceka tih 5 kg. nakon toga, bude li sve ok, skida se stoma i radi se rekontrukcija crijeva.

bila bih zahvalna za bilo kakve informacije/savjete, iskustva, na temi ili u inbox
__________________
Seventh son of a seventh son
angel_w is offline  
Odgovori s citatom
Old 28.02.2016., 12:00   #8755
angel, nemam ti savjet ni iskustvo, ali vama i Maši želim svu sreću! Držite se, po ovome što si napisala čeka vas težak put ali budite hrabri, medicina danas radi čuda, slušaj svoje srce i sve će biti u redu
__________________
Ne budi supak, nosi masku (u zatvorenom i u guzvi). Dezinficiraj ruke. I ne pizdekaj. (c) Lady Guga
Cats is offline  
Odgovori s citatom
Old 28.02.2016., 12:34   #8756
angel samo ti želim ostaviti post potpore. Mislim na tebe i Mašu.
__________________
Non bene pro toto libertas venditur auro
*
blizanka is offline  
Odgovori s citatom
Old 29.02.2016., 19:07   #8757
evo ako ti bude od kakve pomoći, ja imam sina 16 mjeseci je sad
rođen je s atrezijom anusa u 35. tjednu, 1.700g težak

odmah drugi dan po rođenju napravljena mu je stoma
sa 9 mjeseci je imao rekonstrukciju crijeva (PSARP)
i sad nedavno su mu zatvarali stomu
sve operacije su mu radili na rebru

pa ako te vezano uz to nešto zanima mogu ti pomoći

ima i grupa na faceboku baš vezano uz atreziju anusa, pa se možeš uključiti

javi se
pa bar nešto da ti pomognem

Zadnje uređivanje vlovrec : 29.02.2016. at 19:12. Reason: .
vlovrec is offline  
Odgovori s citatom
Old 01.03.2016., 00:23   #8758
hvala za info, zanima me jesu cekali odredjenu kilazu za rekonstrukciju? kod nas prvo ide operacija srca pa naknadno crijeva, borimo se s kilama, nikako dobiti bar mrvu, samo se vrtimo oko porodjajne
__________________
Seventh son of a seventh son
angel_w is offline  
Odgovori s citatom
Old 01.03.2016., 08:45   #8759
da, čekala se određena kilaža, ne znam ti točno koliko, ali moj je imao skoro godinu dana kad smo išli na rekonstrukciju crijeva, i mislim oko 8kg

onda smo ga diletirali svaki dan sa sve debljim štapićem dok nismo dostigli debljinu koja je potrebna. laički rečeno, gurali smo mu metalni štapić u guzu i svaka dva tjedna smo dobili deblji štapić. od debljine 9 smo morali doći na 17, taj još i danas koristimo.

i prema tom napredovanju smo onda išli na zatvaranje stome. hodali smo svaka 2 tjedna na kontrole i tako se dogovarali za sve
nama je trebalo 5 mjeseci za to

onda ide na operaciju zatvaranja stome

inače ima puno raznih dijagnoza, možda ovisi i o tome koliko brzo sve ide


nama je ispočetka rečeno, da se ne nadamo da će se prije prvog rođendana sve riješiti jer su to teške i dugotrajne operacije, narkoze, i lakše je njima raditi s većom djecom, veće kilaže, nego s bebom od 2kg
vlovrec is offline  
Odgovori s citatom
Old 01.03.2016., 08:54   #8760
zaboravila sam napisati, i moj je dugo jeo na sondu, jer je bio preslab da vuče dudu
tu moram pohvaliti jednu sestru sa rebra sa odjela metabolizma koja ga je uporno i uporno učila, i tjerala ga makar 1 sat da vuče, pa on zaspi, pa malo drijema, opet ga budi, pa opet malo povuče. a jeo svaka 3 sata, pa ga samo cijeli dan (i cijelu noć hraniš). pa malo on jede, ostatak pustiš na sondu

i meni su i rekli da će me naučiti stavljati mu sondu kod kuće jer jednostavno ne može se sam nahraniti. i jedan doktor je čak na viziti rekao "to će vam dijete cijeli život jesti na sondu", ali danas je sve ok. doma smo išli sa 2.400g sa mjesec dana starosti, i nikad nije nazadovao u težini. makar je puno bljuckao i imao strašne grčeve.

inače ja nisam nikad dojila, pa sam ga mogla kontrolirati koliko je pojeo (i pisala si), ne znam kako to rade mame koje doje

ima i jedan pripravak, infatrini se zove (progooglaj si) koji se daje takvoj djeci, kalorijska bomba, i ima puno vitamina, i tako svega, dobija se na recept inače, nešto malo treba nadoplatiti. pa to probaj istražiti, ako joj već nisu dali. može se i na sondu mislim.

moj ga dan danas pije, i gastroenterologica jako inzistira na njemu da je jako dobar i koristan.


u kojoj ste bolnici?
sve će biti u redu, ne boj se. meni su stalno svi govorili "takva djeca su ti veliki borci", pa sam si mislila, to samo tak velite da me utješite, ali vidim po svom i svoj djeci koju smo upoznali po bolnicama, nitko im ne bi rekao da su tako ozbiljno bolesni. jedino je roditeljska briga veća, oni to sve prevladaju

držim fige, svakako se javi i pitaj šta god te zanima, možeš i na pp, ili tu kako god. ja mogu javno napisati sve

Zadnje uređivanje vlovrec : 01.03.2016. at 08:57. Reason: .
vlovrec is offline  
Odgovori s citatom
Odgovor


Tematski alati
Opcije prikaza

Kreni na podforum




Sva vremena su GMT +2. Trenutno vrijeme je: 01:04.