Epilepsija

[paspa]

sanda11 kaže:

Moram da dodam da sam ocajna sto mu se to sve desilo. Stvarno ocajna. Iscitala sam stranice i stranice o epilepsiji, evo citam i vas pokusavam da mislim pozitivno, ali jednostavno..ocaj me savlada.

...nemoj tako...ja sam imala 14 kad je počelo...pol života po bolnicama...oduzetos mjesecima...a gleć me sad...troje djece i četvrto u pripremi... ...samo ćeš njemu naštetiti...ono kaj znam,ne puštaj doktore dok ne nađu terapiju koja će mu odgovarati...ako hoćeš,dam ti na pp svoju neurologicu,ali ona je privat...ali je vrhunska,ja sam već 15 god kod nje...

[Abrakadabraa]

Sanda, ipak imam utisak da vi o ovoj bolesti imate puno predrasuda.
Stekla sam utisak na osnovu tona vasih poruka, a posebno u recenici " On izgleda kao da mu nije nista ( a i verovatno ostali tako izgledaju) "parafrazirala sam...no rekli ste to ni sami ne verujuci da je to tako.
Medjutim jeste. Ljudi sa epilepsijom su normalni ljudi , koji zive sasvim normalno dok ne dodje do napada...koji uz pomoc lekova moze biti potpuno kontrolisan.
Shvatam da ste jako uplaseni, ali morate prihvatiti situaciju i NAJVAZNIJE ne pokazati svom sinu da ste zabrinuti i da ga posmatrate kao nekog ko ima neki problem. Pokusajte se ponasati krajnje spontano jer je to ono sto njemu najvise treba kako se ne bi povukao u sebe i uplasio se vise nego sto je potrebno.

Takodje, i ako ce vam lekari reci suprotno, predostroznosti radi...ne mora da ide na spavanje rano...Neka ode onda kada se oseti umornim...Ja zbog prirode posla nikada ne legnem pre 3,4. Navikla sam da radim nocu i to mi najvise prija. Naravno, zato i spavam duze...do 11,12...

Ono sto nikako ne bi smeo, jer imam utisak da je to kod njega okidac....igrice..one cesto znaju da izazovu napad, cak i ako nije u pitanju fotosenzitivna epilepsija.

Eto,
molim vas da se ne plasite, prosto to je tako i on apsolutno normalno moze ziveti uz terapiju. Takav je zivot...neko ima secer, neko tahikardiju, neko ovo neko ono...to je zivot. Samo ne treba nista shvatati tragicno jer to vodi direktno u propast.

Jos jedna stvar...
Imamo jednu prijateljicu koja zivi u Americi. Njen je sin dobio epilepsiju ali u Americi se lekari i nisu bas nesto pokazali...menjali su mu terapije, nisu umeli da pogode pravu...momku je bilo sve gore i gore. Na kraju je zena sela i dovela ga u YU, gde su mu uradili dijagnozu i prepisali lekove...On je sada odlicno.
Nadam se da vi u Kanadi necete imati takvih problema, a ukoliko vidite da ne mogu da ustanove dobru terapiju...na avion i ovamo. Imamo mi jako dobrih strucnjaka!
Pozdrav

[sanda11]

Abrakadabra, sad mi je zao sto sam napisala da on izgleda kao da mu nije nista i ostalo...nisam mislila da treba on i drugi da izgledaju nekako drugacije. Samo sam se eto nespretno izrazila. Mislila sam u stvari reci da izgleda zdravo (sad eto i to izgleda bezveze) ma sad znam da znate na sta mislim
Znam i da se trebam ponasati spontano, to je jakoo tesko, ali nekako se dovijam na razne nacine da mu ne izgledam previse zabrinuto (iako me provaljuje)

Sto se tice spavanja. Meni toliko i ne smeta sto on sada za vrijeme praznika ostaje do kasne, ali da se bar poslije naspava. Kod njega je slucaj da ode na spavanje poslije 2 sata a probudi se recimo vec u 8 sati.Poznavajuci ga to njemu nije dovoljno iako on naravno tvrdi suprotno. Onda recimo ode malo spavati popodne, i onda se otvori zacarani krug i on je u stvari sve iscrpljeniji.

Sto se tice terapije nekako se toga jos najvise i bojim. Doktor je prilikom prvog pregleda rekao da ako dodje do drugog napada (kao sto je sad doslo) ide na terapiju. Tom prilikom je rekao da u opciji postoji da uzima kombinaciju lijekova za koju ja bas nesto i nisam. Koliko sam procitala najbolji se rezultati postizu monoterapijom. Uglavnom necu mu iz ordinacije otici samo tako, ima da mi odgovara na pitanja

Paspa ti si prava tigrica..posebna prica; Svakako mi napisi ime svoje doktorice.
Sve najbolje svima zelim

[paspa]

sanda11 kaže:

Abrakadabra, sad mi je zao sto sam napisala da on izgleda kao da mu nije nista i ostalo...nisam mislila da treba on i drugi da izgledaju nekako drugacije. Samo sam se eto nespretno izrazila. Mislila sam u stvari reci da izgleda zdravo (sad eto i to izgleda bezveze) ma sad znam da znate na sta mislim
Znam i da se trebam ponasati spontano, to je jakoo tesko, ali nekako se dovijam na razne nacine da mu ne izgledam previse zabrinuto (iako me provaljuje)

Sto se tice spavanja. Meni toliko i ne smeta sto on sada za vrijeme praznika ostaje do kasne, ali da se bar poslije naspava. Kod njega je slucaj da ode na spavanje poslije 2 sata a probudi se recimo vec u 8 sati.Poznavajuci ga to njemu nije dovoljno iako on naravno tvrdi suprotno. Onda recimo ode malo spavati popodne, i onda se otvori zacarani krug i on je u stvari sve iscrpljeniji.

Sto se tice terapije nekako se toga jos najvise i bojim. Doktor je prilikom prvog pregleda rekao da ako dodje do drugog napada (kao sto je sad doslo) ide na terapiju. Tom prilikom je rekao da u opciji postoji da uzima kombinaciju lijekova za koju ja bas nesto i nisam. Koliko sam procitala najbolji se rezultati postizu monoterapijom. Uglavnom necu mu iz ordinacije otici samo tako, ima da mi odgovara na pitanja

Paspa ti si prava tigrica..posebna prica; Svakako mi napisi ime svoje doktorice.
Sve najbolje svima zelim

...svakako pokušaj tražiti monoterapiju....mene su razvlačili godinama (ipak,tada je to bila još veća misterija,pred 20 i koju god) sa hrpom lijekova...neznaš od kojih u kombinaciji mi je bilo gore... ...pila sam i 4 vrste odjednom i tada po 20 sati dnevno spavaš...nemreš drugačije,ubiju te...zadnjih 15 god sam samo na tegetolu cr i super je...ne pamtim bilo kakvog većeg napadaja (jednom nakon saobračajke,al imala sam totalku i glavom dvaput lupila,volan i vrata)....ali,priznajem,navečer rano legnem (do 23h)....bilo kaj ak trebaš,javi...kad dođeš sim,lako se ode neurologu...mada mi svi mislilo da bi tebi tam trebalo biti i bolje i lakše...

[sanda11]

Zanima me da li je neko od vas isao na video EEG monitor?
Vidim da je taj aparat na raspolaganju kod dr. Hecimovica.

[paspa]

sanda11 kaže:

Zanima me da li je neko od vas isao na video EEG monitor?
Vidim da je taj aparat na raspolaganju kod dr. Hecimovica.

...ak mi ga opišeš...

[sanda11]

Evo kopirano:

„Video/EEG telemetrija predstavlja kontinuirano, višednevno snimanje bolesnika video kamerom i istovremeno snimanje moždane aktivnosti EEG-om. To je jedina dijagnostička metoda kojom se može utvrditi jesu li različite vrste poremećaja svijesti uzrokovane epilepsijom ili nekom drugom bolesti.

[paspa]

sanda11 kaže:

Evo kopirano:

„Video/EEG telemetrija predstavlja kontinuirano, višednevno snimanje bolesnika video kamerom i istovremeno snimanje moždane aktivnosti EEG-om. To je jedina dijagnostička metoda kojom se može utvrditi jesu li različite vrste poremećaja svijesti uzrokovane epilepsijom ili nekom drugom bolesti.

...e onda,jok,nisam...ali zadnjih god valjda niti nema potrebe...napadaja nema...osijećam se dobro,a takav je i eeg nalaz...nilad više nebu savršen,ali je za naše dijagnozu čist pristojan...zato se i jesmo odlučili na još jednu bebe...

[sanda11]

Evo da javim da je sin dobio Trileptal 150 mg. Postepeno uvodjenje da bi se ustalio na 2 ujutro i dve navece.

Da li neko ima iskustva sa tim lijekom?

Cao i svima

[OOOOOOO]

ekipica,jeste se vratili sa godišnjega??kako ste?

[mr_freez]

OOOOOOO kaže:

ekipica,jeste se vratili sa godišnjega??kako ste?

Bok.
Nisam niti bio na godisnjem!
Stalno pratim ali nema nista!
I kako je bilo?

[OOOOOOO]

dobro je bilo,kupanje,izležavanje i ono klasično ljetno ljenčarenje po cijele dane
di su svi,više se nitko ne javlja????

[mr_freez]

OOOOOOO kaže:

dobro je bilo,kupanje,izležavanje i ono klasično ljetno ljenčarenje po cijele dane
di su svi,više se nitko ne javlja????

Ne bih ti znao!
Moguce da se malo opustaju od neta iako nisu na godisnjem!

[london-vienna]

http://666kb.com/i/ar3lgs33neshgoj0h.jpg

evo mi druga sa plaze

[mr_freez]

london-vienna kaže:

http://666kb.com/i/ar3lgs33neshgoj0h.jpg

evo mi druga sa plaze

[Lesh]

Pozdrav svima, eto i ja se vratih s mora. Bilo OK, samo se ne odmorih baš previše. Uglavnom smo jurili za malom, ali nema veze, zabavili smo se i bilo je dobro. Malo se čovjek makne od svakodnevice i to je dobro. Čitam kaj piše Sanda11 i čini mi se jako slično mom slučaju. Dakle, po mom, najvažnije bi bilo da ti sin sredi spavanje. Znam da je to teško, ali mislim da je vrijedno pokušati. I ja sam bio noćbdija, što pred PCom što pred TVom, na to me doktor prvo upozorio. Nema prave zamjene za redovan noćni san...

[pjena]

ja sam nova ovdje... mozda je bilo takvih pricica do sad, ali ja cu ipak napisati.
moj dragi je dobio prvi epilepticni napad u 36. godini. drugi je imao 2 mjeseca kasnije. nakon tog drugog se bio malo prepao pa se drzao svih uputstava, dobio je , mislim da se zove femiton ( ili slicno) , po pol tabletice dnevno... i pio je to redovno, poceo zivjeti sve prema uputama, bez alkohola, redovno spavanje... i kako nije imao napade nakon toga, dakle samo ta dva.... sad ima oko 2-3 godine od tog drugog... on se okurazio i samoinicijativno prestao piti tablete. ne zeli vise ni pricati o tome, a ja brinem svaki puta kad se ne javi na telefon, ne iz ljubomore naravno, nego uvijek imam u glavi da se negdje stropostao, buduci da su ta dva napada bila ono prava s rusenjem i kratkom amnezijom. jako me zanima da li netko ima slicno iskustvo, i jos me zanima sto mislite o voznji automobila s takvom dijagnozom. sorry ako ponavljam nesto sto je prije bilo, ali ima toga puno, puno sam procitala, ali ne mogu sve

[Lesh]

Ja sam ti friški s dijagnozom, tako da sam i sam još uvjek prilično splašen i ne mogu reći kako ću se osjećati za 2-3 godine. Za sad sam mišljenja da nikako nebih poduzimao ništa na svoju ruku, mimo doktora, prema literaturi koju sam do sada pročitao još godina ili dvije i ako je eeg ok, doktori bi vjerojatno i sami predložili pokušaj skidanja s tableta. To isto mislim i kaj se vožnje tiče, OK s terapijom ili s skinutom terapijom pod liječničkim nadzorom, ovako, nisam baš za...

[sanda11]

Opet ste tu i meni je malo lakse kad vas vidim sve na okupu
Pjena bas mi je drago da cujem da ti muz nema vise napade, iako bi ipak trebao kod doktora da provjeri da li zaista vise nema potrebe za lijekovima.

Sto se tice voznje, znam da je ovdje gdje sam (u Kanadi) dozvoljena voznja ako nisi imao napade u 6 mjeseci.

Lesh, pokusavam sina naterati da ide spavati na vrijeme, sad nikako ne uspjevam da ga "smjestim" u krevet prije 11 sati .

[pjena]

hvala vam
jos jedna stvar me zanima.. ako ima netko ko ima kontrolu epi na rebru, koji su razmaci izmedju kontrola, ustvari, koliko se ceka na pregled, zadnji put kad smo bili, narucili su ga za skoro godinu dana... sve me to zbunjuje... prijateljici se ponovio napad nakon 7 godina pa sam jos vise u strahu