Sistemski lupus eritematosus (SLE) - vol. 3

[..angie..]

Netko je tu pitao da li postoji tko na forumu da je u trajnoj remisiji.. To ne znam, ali znam da je naša Goga u remisiji već 12 godina

Poslano sa mog HUAWEI P7-L10 koristeći Tapatalk

[Sophsy]

optimist82 kaže:

...počela su me boljeti obadva lakta i grlo - otečeni limfni čvorovi. U početku se nisam obazirao ali nakon 10 dana počeo i trbuh sa lijeve i desne pa strane odem svojoj doktorici i glupi odgovor "vježbali ste itd" ( nisam) dala antibiotike ... Nalaz krvne slike sve u redu al nije tražila sedimentaciju i druge bitne stvari. Čitajući vaš forum odem je na svoju ruku privatno izvadit anti CCP, RF antitjela i CRP, Fe, sedimentaciju. Rezultat CCP 1,4 dozvoljeno 30, igm 11,5 od 20, igg 16 od 20 i problem iga 60 a dozvoljeno 20. CRP 0.6 od 5, sedimentacija 7 ref. interv (2-13) željezo 17. U međuvremenu počinju povremeno lagano boliti i škljocati svi ostali zglobovi prsti ruku i nogu, koljena, ramena, zapešća. Odem dr. sa nalazima ona kaže ne zna to je viša medicina. E sad počinju problemi. Prvi dostupan termin reumatologa je 9 mjesec i stoga me šalje fizijatru krajem trećeg mjeseca. WTF?? Bolovi mi nisu jaki, ništa nije vidljivo crveno, ni vidljivo otečeno iako osjećam lagani pritisak i pečenje sa unutarnje strane laktova i koljena, jutarnju ukočenost nemam, temperatura svakodnevno oko 36+-, ali mi smeta stalno škljocanje u svim zglobovima i uplašen sam al ono skroz. U mjesec i pol smršavio sam 8 kila ( što namjerno i preventivno voće povrće riba a što od brige iako apetit imam ) i kao da su mi suhe oči i lagano crvene,a u zadnje vrijeme znam bit umoran ko pas, a sve mi se čini da nazirem neki osip po licu ispod očiju koji je jači nakon tuširanja a bogme me više boli dok sam pod stresom. Kako doći do reumatologa na vrijeme i pa čak i privatnog i dobiti pravovremenu terapiju na vrijeme i može li tu fizijatar uopće što učinit ?? Kod koga uopće prvo treba ići - imunologa? reumatologa? kojim redom? Koliko je vama trebalo da vam počnu al ono zbilja pravi problemi?? Zahvaljujem na svim odgovorima i želim vam što manje boli i osipa što duže remisije i puno pozitivnih misli.

Bilo mi je zgodno ovo o laktovima pročitati -ne rugam ti se! - jer kad objašnjavam kaj me boli obično kažem da je nalkaše reći kaj me ne boli - laktovi me ne bole
Zbilja, laktovi me nikad ne bole.

Gle, ja se ne bih nekaj uzrujavala oko toga kak ti je; nije tak strašno. CRP i Se su ti OK, znači i da imaš nekaj nije aktivno, a postoje i degenerativne promjene koje isto tako bole.
Osip si vjerojatno pogledao na internetu, ali nemaju svi sve simptome.
Dalje, npr. kod reumatoidnog artritisa bol i otiču zglobovi, i ukočeni su, ali to ne dolazi sve odmah, osim ak te baš zgrabi akutna faza pa hodaš kao krapinski pračovjek od bolova i ukočenosti - kaj ti se ne događa, pa je to dobro.
Ali, jesi ziher da malo ne pretjeruješ i paničariš?
Mislim, gle, ljude ponekad bole zglobovi ... nije nužno da imaš 100 godina da bi te nekaj boljelo ... ljudi imaju i razno-razne osipe, od toga da im smeta sapun, šampon ili tvrda voda ... ili od alergija ... umorni su ... ali niš od toga ne znači da se dogodilo da baš ti imaš nekaj autoimuno reumatološko.
Sad te pokušavam malo smiriti ...
A to kaj ti škljocaju zglobovi ... pa to ti nije niš ni čudno ni abnormalno i inače ... pitaj ljude oko sebe ... to uopće ne znači da imaš RA, SLE ili neki sličan vrag!

Lijepo odi fizijatru ... dobar doktor je dobar doktor bio on fizijatar ili reumatolog ... i od fizijatra je sasvim OK krenuti ...
Koliko sam shvatila, napravio si IgA, IgG i IgM? I IgG je povišen? Radio si baš elektroforezu preoteina u serumu??

Kaj se reumatologa tiče ... raspitaj se i na Rebru i u Dubravi da vidiš gdje se najmanje čeka ( ako si u Zg ili blizini ). Ili plati kom već želiš ak te tak veseli.

Javi kaj se dalje događa!

Otvorenomore kaže:

MidnightMinnie kaže: Pogledaj post
....

... Da li vi ženske koje pijete tako nešto jako pazite na hranu .. ono djetalno, ne preiše slatko, ne masno, ne slano i tako to?
_______________
Ovo zavisi od osobe do osobe i koliko ima samodiscipline i koji organ je zahvacen. Ja sam u najgoroj fazi bolesti kada su mi bubrezi bili jako lose bila 2g na dijeti bez soli-bez mesa samo riba(ima sol u sebi i po nekim pravilima je i ni ne treba niko pa i oni najzdraviji soliti) jer proteine iz ribe bubrezi lakse probave-bez vecih napora-presla sam na medireansku hranu a za makrobiotiku koju su mi preporucivali nisam imala novaca jer mi je sve djelovalo jako skupo (isparvite me ako grijesim ali meni je to sve abnormano da 1 tegla sljiva kosta 70 kn itd) mada da si mogu priustiti vrlo rado bi si to priustila ili isla negdje na takav obrok

Moj idol je Ignac Kulier: sve ali umjereno.
Bio? jedna moja frendica kaže bio-ne bio ...
Ima jedan aforizam koji kaže "Život je najčešće opasan po život"
Tak da, da imam hrpu love možda bih se opterećivala s tim di je krava pasla i jesu li pajceka češkali po trbuhu, i da li su mrkvama pjevali ... Ovak, fučka mi se. Dobro operem, ogulim, i to je to.
Nemreš pobjeći od svega.
Ili se možeš pretvoriti u bubble-boya.
Umjereno i raznoliko, a ako teba nekaj specifično radi specifičnosti dotične osobe, to je normalno. Ali uglavnom, sve i umjereno.
Ne kanim si oduzeti koji zalogaj špeka jer je netko počeo vrištati da je kancerogen, kao što ne kanim prestati jesti ciklu. Ne kanim jesti kile šećera, ali ne kanim ni ne pojesti par kockica Fontane.

[optimist82]

Hvala na utješnim riječima sophie. Možda i malo paničarim ali kako i ne kad ti je cijela budućnost u pitanju. Napravio sam reuma faktore RF rf iga, rf igg, i rf igm a iga je povišen. Što baš i nije dobro koliko vidim čitajući po internetu. Iz Zagreba sam i mislim da ću se probati naručit kod dr. Bosnić privatno kao što hannah i drugi na forumu savjetuju.

[Otvorenomore]

jakova kaže:

Ovako. Levotiroksinnatrij (primjerice, Euthyrox i ostali lijekovi toga tipa, sličnog sastava za bolesti štitne žlijezde) i metilprednizolon (primjerice, Medrol i ostali lijekovi, tzv. kortikosteroidi sličnog sastava)...odbijaju se. Što to znači. Da jedan na drugog loše djeluju i umanjuju učinak jedan drugome. I usputno vjerojatno radeći raznorazne poremećaje po ostatku tijela, tzv. nuspojave.

Kako pomiriti nepomirljivo? Nikako.
Najbolje je biti zdrav i ništa ne konzumirati od lijekova. Ali, ako tome već tako nije. Ako porad bolesti moraš piti i jedno, i drugo....onda je najbolje imati 12 sati razlike između ta dva sastava u tim lijekovima.
Eto.
Kome je izvedivo, neka tako radi. Kome nije, neka radi kako zna i umije. I gotovo.
Sve ovo kazala mi moja endokrinologica, dobra endokrinologica s Rebra. Dobrog znanja, dugogodišnjeg iskustva.

Ja moram probudit se i ustat u 5 sati ujutro da bih mogla poradi hašimota popiti Euthyrox, potom moram čekati barem 2 sata, da mognem popiti lijek za želudac, Pantoprazol.
Pantoprazol i Euthyrox se također kontraindiciraju, pa između jednog i drugog mora proći minimum 2 sata da i jedan, i drugi imaju normalno djelovanje na organizam, a ne da umjesto da liječe, još dodatno i razbolijevaju.
Dakle, oko 7 sati pijem Pantoprazol, a oko 8 sati mogu tek doručkovati i iza toga piti propisanu ostalu terapiju......kortići, itd.
(između pantoprazola, lijeka za zaštitu želuca i doručka mora proći minimalno sat vremena, kako bi se sluznica želuca pripremila za prihvat cijelodnevnog sadržaja, hrane, pića i lijekova).

Euthyrox se pije natašte, Pantoprazol također.

E sad. Mogu ja ustati i ranije......ali???!!!!
Zar 5h nije dovoljno i prerano???!!!
Pa moram i spavat....za bolesti i zdravlje, itekako je važan dobar i kvalitetan noćni odmor, tzv. san!

Mogu ja piti i Euthyrox i navečer...ali, navečer uzimam i Pantoprazol opet, i Sortis (atrovastatin), za krvne žile....

I sve je to skupa ni za šta!!
Ja kad sam jučer išla čitati paralelno za sve lijekove s čim se mogu, a s čim ne........
Ispada da ni jedan lijek se ni sa čim ne paše što konzumiram cijeli dan??????!!!!!!!!!
BOLESNO!!

Tako da.........
Ako se mora, mora se.
Poznajem osobu koja nije umrla od lupusa, već terapije za njega.
Poznajem osobu koja nije umrla od raka, već terapije za njega.

Bilo kako bilo. Korisnih savjeta nikad dosta. Kome su provediva u životu, neka ih provodi. Kome nisu. Neka se snalazi. Pa dokle i kako ide.

Sretno nam svima. U svemu. Sa svim, svakim, svačim. Izazovima života i bolesti.

______________________________________
Nedavno sam u apoteci cula 1 od najvech gluposti kada sam kupovala vitamin e-popijte ga nakon masnog obroka-ja zuc nemam a i dok sam ga imala nisam mogla pojesti mastan obrok jer bih povracala danima i zavrsila na hitnoj a i sada pazim.
Nedavno si mi nalazi bili losi i predlagali su mi metotreksat-nisam pristala(2 g endoxana nebi vise nikada ponovila ni pristala na to) ali nakon toga je doslo do nekakvog poboljsanja i odustali su od toga. Za bioloske lijekove mi jos uvjek nije jasno tkoih dobija i ko odlucuje o tome-navodno se ide na komisiju ali i to treba tvoja dr predlozit,potpisuje pacijent neku izjavu-ugl ja nikada nisam u igri kao ni za pametni lijek umjesto martefarina da ne moram cesto vaditi krv-receno mi je da ja ne spadam u tu grupu....
Kad smo mi davno davno citali nuspojave lijekova dosli smo do zakljucka da i obicni andol i aspirin mogu imati najgore nuspojave a po medic. enciklopedijama svaka bolest moze zavrsiti najgore-tako da sve zavisi od slucaja do slucaja.
Za zeludac ja uzima navece Ranital 300 jer mi je dokazana kiselina u ustima koja unistava zube a navodno kiselina se najvise stvara navece.
Ja nekada napravim pauzu od svih ljekova pa koliko izdrzim-par dana-7 dana-10 dana-citala sam da dugotrajo koristenje medrola umrtvljuje nabubreznu zlijezdu koja moze i prestati s radom pa tako joj dajem sansu :-) a sve lijekove koje su mi prepisali-za tlak ,za ovo,ono-mogu citav dan rasporedjivati -jedino za trombozu nikada ne preskacem jer svaki dan osjecam titraj u nozi i bojim se oticanja.

[MidnightMinnie]

Evo cure da se malo javim

Prošao mi je prvi radni tjedan, gotovo u miru. Radim 4 sata u jutarnjim satima, i dobro mi ide. Ovo su mi sada pogođeni sati. Na poslu se osjećam dobro, imam svoju kancelariju, svoj mir, svoju temperaturu

U utorak sam krenula sa terapijom nakon što sam pročitala sve vaše savjete. Dakle, budim se u 6, popijem controloc i onda oko 7 jedem i nakon toga terapija. Najsmješnije je trenutno što u sedam ujutro jedem maneštrice, pašte, jaja i slično. Malo mi se stomak buni, ali za desetak dana već ću se priviknuti. Poslije jedem veći kuhani obrok oko 16 - 17 pa ponovo popijem terapiju (tako mi je napisao doktor). Stomak mi se malo buni u večernjim satima, ali ništa strašno. onako, malo se čuje

Što se tiće ishrane, malo sam prilagodila s obzirom na taj problem sa kortićima koji svugdje piše. dosta sam smanjila keksiće i slične gluposti, i malo smanjila sol. Uglavnom se doma hranimo mediteranskom kuhinjom sa dosta ribe i povrča pa tu nemam što komplicirati koliko vidim. Na bolovanju sam nakupila preko 5 kila, i to sada MORA ići dole. Ću vidjeti ...

Zglobovi na rukama me više ne bole, laktovi me više ne bole, ostala je bol u koljenima i mišićima nogu. Rekao je doktor da ću najveću razliku vidjeti prvih sedam dana, pa imam još nekoliko dana za donijeti zaključak
U večernjim satima sam dosta umorna, a ako nakon posla i nešto više odradim po kući, rekla bih da sam čak i iscrpljena. Nadam se da će se i to popraviti.

Dragi je jako sretan što sam se vratila na job, baš je ko leptirić ovaj tjedan. lijepo je vidjeti osmijeh na njegovom licu Ljubaf Planiramo jedan izlet u toplice slijedeći mjesec, da se malo odvojimo od problema i posvetimo se sebi.

I da, kupila sam crveno crveni lak za nokte, da mi da snagu Jer ja to zaslužujem!

Toliko od mene.

Budite mi dobro.

Song of the day :
https://www.youtube.com/watch?v=yGxdakyiGCo


Minnie

[MidnightMinnie]

sophie7 kaže:

Da malo konkuriram MM
https://www.youtube.com/watch?featur...&v=GemKqzILV4w

+
https://www.youtube.com/watch?featur...&v=rfT8XCcGj_w

Ova Julija pleše ko luda Wow!

Nema konkurencije god glazbe ili plesa, samo dobra nadopuna

[jakova]

..angie.. kaže:

Netko je tu pitao da li postoji tko na forumu da je u trajnoj remisiji.. To ne znam, ali znam da je naša Goga u remisiji već 12 godina...

Ja sam ta, pitačica!
goga52?!
WAU!!

12 godina u remisiji krasan je staž.....vrlo blizu ozdravljenju....ili, skoro pa i ozdravljenje?!
......pa krasno goga52, prekrasno!
Ako ti se da, pričaj nam o tome
I čestitke:klap: ljubim i ruke, i noge za mene trenutno, miŠn unpaSbllllll.

[jakova]

sophie7 kaže:

Bilo mi je zgodno ovo o laktovima pročitati -ne rugam ti se! - jer kad objašnjavam kaj me boli obično kažem da je nalkaše reći kaj me ne boli - laktovi me ne bole
Zbilja, laktovi me nikad ne bole....

Gle, ja se ne bih nekaj uzrujavala oko toga kak ti je; nije tak strašno. CRP i Se su ti OK, znači i da imaš nekaj nije aktivno, a postoje i degenerativne promjene koje isto tako bole...

Moj idol je Ignac Kulier: sve ali umjereno.
Bio? jedna moja frendica kaže bio-ne bio ...
Ima jedan aforizam koji kaže "Život je najčešće opasan po život"...

Mene su laktovi prije liječenja hemijom i potvrde sle- a, itekako boljuvali

Ovo si tak' krasno odgovorila optimistu82, ko' već prava mala (velika) doktorica!
I hvala ti optimiste na podršci....nadamo se svi....da ti nisi iz našeg tima.......kaj god da ti je, da nije i ne bude ovo ili nešto toga bljuk tipa!
Kao što veli sophieca, javljaj nastavak priče...............mulder, scully

Ignac Kulier je cool!! Tak' treba! Slažem se sa svim navedenim, i kako ga ti nama prepriča

[jakova]

Otvorenomore kaže:

...Nedavno si mi nalazi bili losi i predlagali su mi metotreksat-nisam pristala(2 g endoxana nebi vise nikada ponovila ni pristala na to) ali nakon toga je doslo do nekakvog poboljsanja i odustali su od toga. Za bioloske lijekove mi jos uvjek nije jasno tkoih dobija i ko odlucuje o tome-navodno se ide na komisiju ali i to treba tvoja dr predlozit,potpisuje pacijent neku izjavu-ugl ja nikada nisam u igri kao ni za pametni lijek umjesto martefarina da ne moram cesto vaditi krv-receno mi je da ja ne spadam u tu grupu....
Za zeludac ja uzima navece Ranital 300 jer mi je dokazana kiselina u ustima koja unistava zube a navodno kiselina se najvise stvara navece.
Ja nekada napravim pauzu od svih ljekova pa koliko izdrzim-par dana-7 dana-10 dana-citala sam da dugotrajo koristenje medrola umrtvljuje nabubreznu zlijezdu koja moze i prestati s radom pa tako joj dajem sansu :-) a sve lijekove koje su mi prepisali-za tlak ,za ovo,ono-mogu citav dan rasporedjivati -jedino za trombozu nikada ne preskacem jer svaki dan osjecam titraj u nozi i bojim se oticanja.

Ja sam zasad zadovoljna Metotreksatom, u mom slučaju radi, polučuje reziće.....dalje, we'll see.
Ne bojim ga se jer mi treba neš' bolje i jače od Medrola, da preživim...
Tek sam mjesec dana na njemu.
Nuspojava zasad nemam.
Samo good work.
Ali velim, zasad. Životek mi već pokazal, kak' se prek' noći stvari zmenjaju...?!
medrolče, ovo kaj pišeš je istina s kortićima....kao i što Euthyrox djeluje da s vremenom tzv.uljenjuje štitnu....tako i kortići......da, da...mogu nam odgovorni organi za pojedini lijek i bolest otkazat?! ...
Ali, ni tog me još nije straJ. Jer. Na medrolčeku sam tek od jeseni....i osim što su me u bolnici futrali visokim intravenoznim dozama, tzv. spasi što se spasiti da......ovo ostalo je ok.....pa i te visoke doze oralno......sve to u mene ide po propisu, iz tjedna u tjedan, četvrt gor', četvrt' dol'.....bez šokiranja organizma.................tako da....slow, vidjet ćemo.
Rađe ću trpit ko' vo'! VUK Nego se nesmotreno liječit.
Smart kao smart phone, i-jakova i-lupus, i-medrol.

Medrol nije lek za mene. Stoga ga laganini napuštamo. Što je dao, dao je!
A jesenas je zlata vredio
Iako realno bežim od njega već 9 godina! WaU

Endoxan? Što je to? Očito ti nije dobro radio čak 2 godine?! Zašto tako dugo bija na njemu??!! Kad očito.....za te nije bio?

Pametni lijek umjesto Martefarina??!! Nikad čula!
Ahhhhhhh.
Lijepo bi bilo...biti na njemu i ne vadikati krv svaki čas.....
Na kojoj si ti trenutno dozi....? Ja tableti i pol....., tj. 4.5 mg, a novo vađenje krvi mi za mjesec dana...vele nalaz dobar, u gabaritima....lokalizirali smo tromb, jeeeeeeeeeeeeee, napokon!!
Do prije 2 mjeseca s tim bilo sra*** ko' u priči.......stalno mi mijenjali dozu, dolazili užasni nalazi, tj. čas dobri, čas loši...i svako malo vadit krv..........................zamrzila sve labove i laborante i pacijente, čekaone, sveeeeee
Ono kaj pišeš o oticanju i trnjenju....ja to imam svaki dan, užas, žasu!!

Ja pauze od 7 do 10 dana od lijekova, tzv. kemije ne radim....samo od dodataka prehrani.
Ovo kaj se mora svaki dan kakti ceo lajf, tu ih slušam, poštujem...
Ovo kaj piješ za želudac, slično je mom, isti dre** samo u drugoj ambalaži.
Meni 2 puta dnevno pantoprazola (sveukupno 40 mg dnevno), propisao gastroenterolog, zbog gastritisa, refluksa, te kao zaštitu i prevenciju od svih tih silnih teških lekova...
Zasad, ok sam glede kiseline......zadnja jača bila jesenas u bolnici....nakon toga možda samo jednom, dva put, nešto malo, slabo................ok zasad, Bogu hvala.

Joj grdo ti je to da ti kiselina nagriza zubnu caklinu..............baš grdo
Ne znam niš' o tome........o nekakvom možebitnom rješenju problema..........osim da se riješiš kiseline, a to je u našim slučajevima poteško. Ne znam Kaj ti veli zubarilos??!!
Mene zubi od lupusa bole....ne bi vjerovali, al' je istina
Al' kad se lupus smiri, smiri se i zubobolja...
Nismo još u toj fazi, bili, pa se vratila! :-(

[coca]

Otvorenomore kaže:

______________________________________
Nedavno sam u apoteci cula 1 od najvech gluposti kada sam kupovala vitamin e-popijte ga nakon masnog obroka-ja zuc nemam a i dok sam ga imala nisam mogla pojesti mastan obrok jer bih povracala danima i zavrsila na hitnoj a i sada pazim.
Nedavno si mi nalazi bili losi i predlagali su mi metotreksat-nisam pristala(2 g endoxana nebi vise nikada ponovila ni pristala na to) ali nakon toga je doslo do nekakvog poboljsanja i odustali su od toga. Za bioloske lijekove mi jos uvjek nije jasno tkoih dobija i ko odlucuje o tome-navodno se ide na komisiju ali i to treba tvoja dr predlozit,potpisuje pacijent neku izjavu-ugl ja nikada nisam u igri kao ni za pametni lijek umjesto martefarina da ne moram cesto vaditi krv-receno mi je da ja ne spadam u tu grupu....
Kad smo mi davno davno citali nuspojave lijekova dosli smo do zakljucka da i obicni andol i aspirin mogu imati najgore nuspojave a po medic. enciklopedijama svaka bolest moze zavrsiti najgore-tako da sve zavisi od slucaja do slucaja.
Za zeludac ja uzima navece Ranital 300 jer mi je dokazana kiselina u ustima koja unistava zube a navodno kiselina se najvise stvara navece.
Ja nekada napravim pauzu od svih ljekova pa koliko izdrzim-par dana-7 dana-10 dana-citala sam da dugotrajo koristenje medrola umrtvljuje nabubreznu zlijezdu koja moze i prestati s radom pa tako joj dajem sansu :-) a sve lijekove koje su mi prepisali-za tlak ,za ovo,ono-mogu citav dan rasporedjivati -jedino za trombozu nikada ne preskacem jer svaki dan osjecam titraj u nozi i bojim se oticanja.

Vitamin e je vitamin topiv u mastima.Bez masti ga organizam ne može apsorbirati.Ne znam dal smiješ maslac ili malo kruha sa maslinovim uljem i uz to onda uzeti vitamin e.Imamo samo dvije skupine vitamina,a to su vitamini topivi u vodi kao npr vitamin C ili topivi u mastima kao što je vitamin E.To mi je još ostalo iz srednje farmaceutske škole pa ti zato kažem da ti magistra nije rekla glupost.To je kao da uzimaš željezo,a ne uzimaš c vitamin.Žali Bože onda da uopće piješ .Haha još me drži ljubav prema farmaciji makar sam na faksu otišla u druge vode.

[coca]

Zvonkač vidiš da je Decortin stvarno brzodjelujući.Vidin da ti je već seks na pameti hahaha.Neka,neka,to je najbolji način za skidanje kila.Uživajte ti i dragi u toplicama.Zaslužili ste oboje.

[jakova]

MidnightMinnie kaže:

...Prošao mi je prvi radni tjedan, gotovo u miru. Radim 4 sata u jutarnjim satima, i dobro mi ide. Ovo su mi sada pogođeni sati. Na poslu se osjećam dobro, imam svoju kancelariju, svoj mir, svoju temperaturu ...

U utorak sam krenula sa terapijom nakon što sam pročitala sve vaše savjete. Dakle, budim se u 6, popijem controloc i onda oko 7 jedem i nakon toga terapija. Najsmješnije je trenutno što u sedam ujutro jedem maneštrice, pašte, jaja i slično. Malo mi se stomak buni, ali za desetak dana već ću se priviknuti. Poslije jedem veći kuhani obrok oko 16 - 17 pa ponovo popijem terapiju (tako mi je napisao doktor). Stomak mi se malo buni u večernjim satima, ali ništa strašno. onako, malo se čuje ...

Dragi je jako sretan što sam se vratila na job, baš je ko leptirić ovaj tjedan. lijepo je vidjeti osmijeh na njegovom licu Ljubaf Planiramo jedan izlet u toplice slijedeći mjesec, da se malo odvojimo od problema i posvetimo se sebi...

I da, kupila sam crveno crveni lak za nokte, da mi da snagu Jer ja to zaslužujem!...

Song of the day :
https://www.youtube.com/watch?v=yGxdakyiGCo...

Pjesma je mrak!!

Kao i crveni lak!!
Prvi tjedan na poslu, cool
Ostalo...buć buć u toplicama, a kaj da ti velim, prekraŠŠŠno!
Uz Controloc moš pit' i vitamin B12, jer lijekovi koji smanjuju izlučivanje želučane kiseline, mogu smanjiti i apsorpciju vitamina B12... A vitamin B12 itekako je važan za naše mašine, surf' surf', ako ne znaš, a voljela bi**

[optimist82]

Hannah 3 kaže:

Mozes imunologu privatno.
Imunolog je ujedno internist
Ako mozes isfinancirati, odi imunologu, ceka se privat oko 3-4 tjedna, a kad ti napise koje pretrage trazi, odi po uputnice i obavi ih.
Ako si u Zagrebu ili blizu, imunologinja, dr Bosnic, ti privatno radi ovdje
http://www.mojezdravlje.net/Adresar/...is-Medica.aspx
Sretno!

Evo maloprije se naručio 22.4.2016. privatno kod dr. Bosnić. Izgleda da je i privatno gužva. Ali bolje i to nego 9 mjesec. Jel njoj treba doći sa nalazima ili će me ona slat dalje da obavim još što treba??

[Sophsy]

Otvorenomore kaže:

______________________________________
Nedavno sam u apoteci cula 1 od najvech gluposti kada sam kupovala vitamin e-popijte ga nakon masnog obroka:...Ja nekada napravim pauzu od svih ljekova pa koliko izdrzim-par dana-7 dana-10 dana-citala sam da dugotrajo koristenje medrola umrtvljuje nabubreznu zlijezdu koja moze i prestati s radom pa tako joj dajem sansu :-) a sve lijekove koje su mi prepisali-za tlak ,za ovo,ono-mogu citav dan rasporedjivati -jedino za trombozu nikada ne preskacem jer svaki dan osjecam titraj u nozi i bojim se oticanja.

Da probaš uzeti s čašom mlijeka - ali masnijeg tipa 3,8%, a ne onog iz kojeg su sve iscicali van ...?

Kaj se steroida tiče ... s tih 7 dana nećeš ništa napraviti svojoj nadbubrežnoj žlijezdi, a njih ne smiješ naglo prekidati, kaj ti piše u uputstvu:
Mene i moju mamu reumatologica nije ni sa najmanje doze skiinula odjednom ...
Pročitaj uputu iz kutije!

Ne smijete naglo prekinuti liječenje, osobito ako:
 ste uzimali 6 mg Medrona na dan, kroz razdoblje dulje od 3 tjedna
 ste uzimali visoke doze Medrona (više od 32 mg na dan), čak i ako je liječenje trajalo 3 tjedna i li kraće
 Ako ste već imali kuru tableta ili injekcija kortikosteroida u protekloj godini
 Ste već imali problema s nadbubrežnom žlijezdom (adrenokortikalnu insuficijenciju) prije započinjanja liječenja
 Uzimate ponovljene doze uvečer
Prekid liječenja ovim lijekom treba biti postepen, kako bi se izbjegli simptomi ustezanja. Oni mogu
uključivati svrbež kože, vrućicu i bol u zglobovima, curenje nosa, ljepljive oči, znojenje i gubitak težine,
mučninu, povraćanje, glavobolju, osjećaj umora, guljenje kože i gubitak težine.
Čim je postignut zadovoljavajući klinički odgovor, dnevnu dozu potrebno je postupno ...smanjiti do minimalno učinkovite doze održavanja u slučaju kroničnih stanja (reumatoidni artritis, sistemski lupus eritematozus, bronhalna astma, atopični dermatitis). Kod kroničnih stanja, posebice kod reumatoidnog artritisa, važno je da se smanjenje doze od početne do doze održavanja postigne na klinički odgovarajući način. Preporučuje se smanjivanje doze za po 2 mg u razdoblju od 7 - 10 dana....Endokrino djelovanje
Tijekom dugotrajne terapije razvija se kortikalna atrofija nadbubrežnih žlijezda koja može perzistirati mjesecima nakon prekida terapije."A u Decortinu piše ovo:
Ovisno o kliničkim simptomima i individualnoj reakciji bolesnika, doza se može smanjiti do najniže moguće doze održavanja (u pravilu 5 do 15 mg prednizona dnevno) u različitim vremenskim intervalima. Kronične bolesti često zahtijevaju dugotrajno liječenje niskim dozama.
Uz pažljivo praćenje tijeka bolesti, kao orijentacija za smanjivanje doze može se primijeniti sljedeća shema:
Preko 30 mg smanjenje po 10 mg svakih 2 - 5 dana
od 30 do 15 mg/dan smanjenje po 5 mg svaki tjedan
od 15 do 10 mg/dan smanjenje po 2,5 mg svakih 1 - 2 tjedna
od 10 do 6 mg/dan smanjenje po 1 mg svakih 2 - 4 tjedna
ispod 6 mg smanjenje po 0,5 mg svakih 4 - 8 tjedana

Ja se uopće ne bih s tim zezala.

[..angie..]

Jakova ti nemaš nikakve nuspojave?
Meni se činilo da je igra slučaja no ovaj četvrtak mi se ponovo dogodilo.. Popijem 2 tablete oko 9, dodjem na posao i oko 12-13 mi se toliko počne spavati da sam u stanju zaspati za stolom na poslu. Ne mogu ti opisati taj osjećaj, i traje do kasno predvečer.
Nisam povezala prvi tjedan, no sada mi se čini da mi je to od mtx. Užasan osjećaj, a na poslu radim stvari koje ak zajebem, zajebala sam stvari od 1000-preko 100 000 kN...

Poslano sa mog HUAWEI P7-L10 koristeći Tapatalk

[Hannah 3]

optimist82 kaže:

Evo maloprije se naručio 22.4.2016. privatno kod dr. Bosnić. Izgleda da je i privatno gužva. Ali bolje i to nego 9 mjesec. Jel njoj treba doći sa nalazima ili će me ona slat dalje da obavim još što treba??

Ona ce te najvjerojatnije poslati na kompletnu obradu, pa sad nema smisla raditi dio toga, jer ces ionako sa nalazima pretraga opet k njoj na kontrolu.
Nemoj se brinuti.
Meni je drago da si se odlicio ipak se naruciti, jer time ces napokon rascistiti situaciju, a doktorica je iskusna, ujedno je, naravno, internist, pa ako bude smatrala da nisi za nju, znat ce kamo da te uputi.
A i nema ti smisla sad unaprijed obavljati, jer ne znas na kaj ce te poslati, a sve i da znas, to ti je jedno brdo pretraga, a tvoja doktorica ti nece dati uputnice bez da joj doneses papir od imunologa, tj.specijalista koji trazi pretrage.

[jakova]

MidnightMinnie kaže:

...Antitijelo štitnjače (jedno od ona dva koja se mjere) je odletilo na 13000 i doktor smatra da je to veliki autoimuni udar na moj organizam bez obzira što se, crp i slični neki globulini ništa ne pokazuju.
Pored tog antitijela, smanjen je vitamin D i ukazala se pozitivna Ana koju on nije ni pogledao, jer je kao nešto full malo i nije važno bla bla
On smatra da sa takvim anti tijelima i sa simptomima sa kojima sam ja došla, da se moram liječiti poput svakog drugog sa AI bolestima Njegova dijagnoza je tioriditis ako se dobro sjećam. I samo za kraj je pitao, osjećate li se svaki dan kao da imate gripu ili ćete je dobiti, ja sam odgovorila sa da i on je rekao to je to, nećemo čekati, treba krenuti sa terapijom.
Dobila sam antimalarik, kortikosteroid i vitamin D kao preporuka za terapiju

...Na kraju je rekao, da ne zna kako će se štitnjača ponašati u kontekstu hormona, ali da to redovito pratim na nuklearnoj (što i činim). Isto tako je rako da endokrinolozi ne bi nikad priznali da štitnjača može uzrokovati takve poremečaje, ali on zna iz iskustva da može.

Pa sada ti budi pametan...

Meni taj anti Tpo jesenas u bolnici, tijekom napada lupusa i hospitalizacije bio 56...normalno je do 9 ako se ne varam...barem na Duhu u labu su te referentne....!
Tiroiditis je hašimoto, ili nije? Nemam pojma, uputite me!
Mogla bih i surfat, al' ko' će sve za to imamo jedni druge**
Zanima meeee, kakvi su ti bili hormoni štitnjače na lab testovima u Firenzi...tada, kada ti je anti- TPO bio 13000...?
Za terapiju si dobila navedeno...
Moj savjet ti je da uz kortić, osim vitamina D piješ i klacij citrat 1000 mg.
Svi dobri imunolozi ga daju uz kortić, tj. propisuju onima koji si ga mogu priuštiti...time se što duže čuvaju kosti, tj. preventivno djeluje na njih...osteoporoza, te spike....
Kalcij karbonat ide na recept, kalcij citrat ne...
Ja koristim najbolje iz apoteke, od LifeaTIME- a, tekući kalcij magnezij citrat, žlica i pol na dan (jer ima cirka 750 mg...ovisno o okusu, više manje, manje više)...tekući je najblaži za želudac, držiš ga u friđu po otvaranju...i to je to.
Kad potrošim, imam malu pauzu, što zbog probave, što zbog financija....i jovo na novo
Fino je jogurtić, voćni tzv.
Probah do sad...okus borovnice, naranče i vanilije, ... sad me čeka jagoda
Ne otvorih ju još, na pauzi sam trenutno....imaju i grožđe

I još jedan imam savjet uza korti-kortije; omega ublažava loše djlovanje kortića...
Ja pijem Omega 3 Liquid Super Strength od MyProtein Merdian House (Englesko) s okusom jagode...
Bitan je sastav kod tih proizvoda...moj proizvod ima jako puno DHA, 500 mg...to ti je bit, to leči, pomaže....EPA već imamo u sebi, prirodno....
Nisam ti sad baš sigurna, ali što više DHA, to bolje...mislim da bi ih minimalno trebalo u sastavu biti 250 mg... ispod toga, bolje ne piti, kupovati.....prevare farmaceutske!!

Ja si zbog kortića jednom tjedno popijem i diuretik...Tomid 5 mg...fkradnem od svojih;-) no, ide i na recept..

Ej, i daj me ono sjeti koji je bio bosnićkin zaključak...nakon što si bila u nje...koju dijagnozu, dijagnoze ti napisala...i da li pod sumnjom ili čisto....
Vjerojatno si već pisala, ali....pogubih u ovom moru infa...

[jakova]

coca kaže:

...Moja dr pobožno pise sve sto mi imunolog preporuči jer sama kaže da o tome pojma nema i da ju je strah.Nemoj se bojati kortića ( ja sam se užasno bojala ) jer možda ih uopće nećeš dugo trebati piti.Možda samo par mjeseci.Ja sam ih pila godinu i pol i sad sam već više od godinu dana bezbikakve terapije ali ih uvijek imam u torbi za nedaj Boze.Gledaj,znam da su brzodjelujući i da su me spasili i to mi daje neku sigurnost ak kužiš što ti želim reći.vjerujem da će ti mala doza biti dovoljna da te stabilizira

Bravo draga!! Što ih nisi dugo pila i što si jednako takvo sada ili približno vrijeme bez terapije!! BRAVO, BRAVO!
Svaka čast, i tebi i tvojoj mašini! Neka tako i ostane, i naravno...dogodi se i svima nama**

[Hannah 3]

Veceras sam bila na kontroli.
Pokazala sam doktorici fotografije svojih prstiju kad pobijele i opisala joj sve.
Dodala mi je u dg. Sy Raynaud

Moram napraviti jos kapilaroskopiju, krioglobuline (why???), LAC (lupus anticoagulant test) i neki aCL, (kardiolipin antitijela, nesto vezano za ugruske?)
Not happy.

O drugim mukama ne zelim ni pocinjati.
Ceka me jos puno odlazaka na ustimavanje nadomjesne (a hipofiza i hipotalamus su mi se zmrdali od prethodnih cestih promjena), ceka me neurologinja, jer moram smanjivat lijek za kronicnu bol,(triciklicki AD) a smanjivanjem, naravno imam povratak boli i kolinergicki rebound koji pogadja bas dio tijela koji terapiramo

[jakova]

MidnightMinnie kaže:

...Na žalost, moram prihvatiti terapiju, pa već 6 mjeseci ne radim. Ne mogu tako više. Ovaj doktor je rekao da će mi biti bolje, u ponedjeljak idem do svog doktora opće prakse koji želi razgovarati sa mnom prije nego krenem piti da mi sve pojasni...............................

Ne znam.....ali, ja više vjerujem tom tvom firentinsko kroejša imunologu, neg' našim endokrincima................bez uvrede naravno svima
Pomno proučih tvoj slučaj...koliko stigoh
I ... sve kaj lik veli, smisla ima....moram priznat.
A sad ćeš vidjet, s vremenom.....tjelesne reziće...........kratkoročne već vidiš, koliko te iščitah............za dugoročne ima cajta