Sistemski lupus eritematosus (SLE) - vol. 2

[iva64]

Dobro jutro, mili moji

Evo jos danas, braunilica , pa posle...
nego...ovih jutara, kako je med. sestra dolazila i prikljucivala me u 6:20 na infuziju, meni se posle toga tako spavalo, a znam da ne mogu lepo da vam pisem, pa sam pocela da iza toga prlegnem, pa oduzim...ihaj, do 9!
I sad mislim, kako cu od sutra, da vas ranom zorom budim? Ako me nema, ne brinite, to sam iz bajke "Ruzno pace" presla u bajku "Uspavana lepotica"(uh, ala sebi laskam).
Angel, sa srecom u bolnici!

Whisper, dosla si na prave stranice, nasa Luna ce ti verovatno odgovoriti, mislim da ona zna vise o ovom sto si pitala. Usvakom slucaju, dobrodosla na druzenje.

Mila nasa Ziza, moja Generacijo,
hvala na prelepom ususkavanju, ako je za utehu ( a nije) mene ovih dana i zglbovi i kicma bas zeke, moram antireumatike i da pijem i da mazem.
Kazu, ovaj asteroid ce uticati na senzibilne, pa gde si, asteroidu, dobrodosao, evo mala zajednica SLE te pozdravlja .
Pandica, pusica svima, bas svima, koliko vas ima

[luna mn]

Whisper kaže:

ljudi... ja nemam lupus, ali postavit ću pitanje ovdje jer mislim da biste vi mogli imati iskustva s ovim.... crvenilo lica. rosacea. je li tko koristio kremu BIODERMA Sensibio AR? jel ima smisla koristit, je li kome pomogla? Smije li se ili se mora stalno (bez prekida) koristit ili treba raditi pauze? Imate li bolji prijedlog? Naime, meni se jako brzo stanje pogoršalo a dijagnoza mi je relativno friška i ne znam kaj da radim.

Draga Whisper , nemam iskustva sa kremom koju pominješ , ali najbitnije je naučiti živjeti sa rosaceom. Ovakve promjene su kod osoba koje imaju probleme sa krvnim sudovima.Ne zna se tačan uzrok nastanka ovog oboljenja , ali se predpostavlja da je u pitanju poslijedica imunološkog poremećaja. Negdje sam našla podatak da postoji teorija koja kaže da je uzrok nastanka povezan sa infekcijom Helicobacter pilori.U tom slučaju isključi tu mogućnost posjetom gastroenterologu.
Znam da se mora strogo voditi računa o načinu ishrane. Treba izbjegavati jako začinjena i topla jela , kofein , alkohol (širi krvne sudove) , trebaš se poštediti temperaturnih razlika (jako toplo , jako hladno) , ne izlaži lice agresivnim kozmetičkim tretmanima ,i ne eksperimentiši sa kozmetikom ,kao i najvažnije izbjegavati stres i islaganje suncu. Desiće se da promjene jednostvno nestanu , pa onda su opet tu nakon izvjesnog vremena, ali ponavljam , trebaš naučiti živjeti sa rosaceom, ona će te "pozitivno" disciplinovati , a uz adekvatnu kozmetiku možeš biti lijepa i pored napasti koja nije najveće zlo na ovom svijetu.
Pozdrav svima i velika pandica od mene

[hrvoje dr.]

luna mn kaže:

Draga Whisper , nemam iskustva sa kremom koju pominješ , ali najbitnije je naučiti živjeti sa rosaceom. Ovakve promjene su kod osoba koje imaju probleme sa krvnim sudovima.Ne zna se tačan uzrok nastanka ovog oboljenja , ali se predpostavlja da je u pitanju poslijedica imunološkog poremećaja. Negdje sam našla podatak da postoji teorija koja kaže da je uzrok nastanka povezan sa infekcijom Helicobacter pilori.U tom slučaju isključi tu mogućnost posjetom gastroenterologu.
Znam da se mora strogo voditi računa o načinu ishrane. Treba izbjegavati jako začinjena i topla jela , kofein , alkohol (širi krvne sudove) , trebaš se poštediti temperaturnih razlika (jako toplo , jako hladno) , ne izlaži lice agresivnim kozmetičkim tretmanima ,i ne eksperimentiši sa kozmetikom ,kao i najvažnije izbjegavati stres i islaganje suncu. Desiće se da promjene jednostvno nestanu , pa onda su opet tu nakon izvjesnog vremena, ali ponavljam , trebaš naučiti živjeti sa rosaceom, ona će te "pozitivno" disciplinovati , a uz adekvatnu kozmetiku možeš biti lijepa i pored napasti koja nije najveće zlo na ovom svijetu.
Pozdrav svima i velika pandica od mene

Neistražena teorija,koja po meni nije točna.

[goga52]

Draga Whisper Luna ti je lijepo ukratko objasnila ishrana je važna.Ja bih ti preporučila Pavlovićevu mast meni je pomogla i stalno ju koristim i kao podlogu za puder i preko noći.Upale su mi se smirile,rane se ne otvaraju otkad nju koristim,a ima već 9 godina i ja sam s njom prezadovoljna.
Draga Iva jutra nisu kao nekad, u cik zore Iva piše da nam poželi dobro jutro al ipak pa i jednom rukom vrijedna Iva piše i misli na nas.
Cure koje idete na pretrage sretno da vam nalazi budu dobri i da ste mi sve zdravije i zdravije.
Panda dragi moji.

[luna mn]

hrvoje dr. kaže:

Neistražena teorija,koja po meni nije točna.

Kao što rekoh , negdje sam našla podatak da postoji teorija koja kaže da je uzrok nastanka povezan sa infekcijom Helicobacter pilori (teorija nije moja), a kao što i sami znate mnoge promjene, naši cijenjeni ljekari , definišu kao idiopatske. Mada mislim da termin "nepoznatog porijekla" je bijeg iz neznanja ili nemogućnosti da se nađe pravi uzrok oboljenja. Vidim da vi znate , tako i očekujem šire i tačnije objašnje od Vas , hrvoje dr.

[Ljines]

Helou djevojčice i dječaci...
ja odma pa u glavu..
ishrana, ishrana..mrzim te riči..
ne isti ovo,ne ono,ovo škodi bubrezima, ovo zbog dijabetesa, ono radi dijalize..
ha???
onda voda??
baš sam..
eto..sad mi lakše
zato ja pravim pohance (za ekipu) dinstani kupus..i krompir..
a ja ću pomidore i kukumare...pa šta bude....
....
opet osjećam zatrnjenost prstiju...malo vježbam lopticom,ali...neuropatija...je jača..
aaaa...još o glutenu..još malo pa ćemo i o tome čakulati, je li tako Zizo???
(moja ćer ne podnosi gluten-celijakija..)-za jul5...ratujemo s tim "samo" 23 godine..al dobro ...ima i goreg..
najgore što naši proizvođaći nisu zainteresirani za to..i ne samo oni...
tako da na deklaracijama možeš pročitati svašta, samo ne ima li taj proizvod glutena..
(a uglavnom ga ima, i tamo di ni u ludilu ne bi onako laički pomislio)...npr. siru, čokoladi, pasti za zube, tabletama......

ajde Ljines dosta jadanja..
dan je prelip, idem se malo prošetati ...
pozdrav...

[jul5]

ljiLjana21 kaže:

aaaa...još o glutenu..još malo pa ćemo i o tome čakulati, je li tako Zizo???
(moja ćer ne podnosi gluten-celijakija..)-za jul5...ratujemo s tim "samo" 23 godine..al dobro ...ima i goreg..
najgore što naši proizvođaći nisu zainteresirani za to..i ne samo oni...
tako da na deklaracijama možeš pročitati svašta, samo ne ima li taj proizvod glutena..
(a uglavnom ga ima, i tamo di ni u ludilu ne bi onako laički pomislio)...npr. siru, čokoladi, pasti za zube, tabletama......

Moj sin isto ima celijakiju, ma nema gdje nema glutena....trebalo mi je godinu dana da skužim hranu, a onda sam shvatila da ga ima i u kremama i ostaloj kozmetici. Uglavnom mu pečem kruh u pekaču, pice, kolače, kekse, domaće tijesto. Dobijemo 20kg brašna mjesečno na recept. Zahebano za provodit

[fermina-daza]

luna mn kaže:

... a kao što i sami znate mnoge promjene, naši cijenjeni ljekari , definišu kao idiopatske. Mada mislim da termin "nepoznatog porijekla" je bijeg iz neznanja ili nemogućnosti da se nađe pravi uzrok oboljenja. Vidim da vi znate , tako i očekujem šire i tačnije objašnje od Vas , hrvoje dr.

Malo bih se nadovezala na lunino razmišljanje. Činjenica je da je lupus, kao mnoge (ili sve ) autoimune bolesti nepoznatog porijekla. Ovo što se primjenjuje nisu lijekovi, već samo "simptomatici". Dakle, samo se pokušavaju sanirati posljedice autoimunih bolesti. Budući da se ne zna uzrok bolesti, ne može se ni liječiti. Zbog toga bi liječnici trebali biti malo blagonakloniji u našim pokušajima da i sami čačkamo o mogućem izvoru problema, bez obzira što nismo ni liječnici, ni znanstvenici, ali mi živimo s lupusom svaki dan, svakoga sata, svake minute... i tako iz godine u godinu.

Zato me zna jako pogoditi, čak uvrijediti kada neki od liječnika, čak ne ni imunolog, s prijezirom frkne nosom kada čuje da pokušavam učiniti nešto po pitanju suzbijanja lupusa, a nije na listi školske medicine, odnosno, izlazi iz "lege artis" pristupa lupusu i sličnim bolestima.

Kada sam dobila dijagnozu SLE, liječnica (specijalist internist - imunolog) mi je veoma jasno i iskreno rekla u kojem sve smjeru može krenuti lupus, kao što mi je objasnila kako djeluju imunosupresivi, kao i kakve su njihove nuspojave koje se mogu pokazati dugotrajnim uzimanjem.

Zato mislim da nam treba ostaviti prostor za osobno istraživanje, ma koliko to nekima bilo van pameti i van znanstvenih pristupa. Svatko od nas odlučuje sam i u ovakvoj situaciji kada ni znanost nema odgovor na bitna pitanja oko ove/ovih bolesti, mislim da nam treba ostativit prostor za vlastito malo eksperimentiranje.

Moj primjer. Dugo sam godina uzimala kortikosteroidne kreme zbog ranica uzrokovanih Raynaudovim sindromom. Kada su mi dijagnosticirali lupus, shvatila sam da će me ova krema dugo pratiti, a atrofija kože je jedna od nuspojava pretjeranog korištenja. Pa je moja majka (o tome sam već pisala) pronašla da gavezova mast ima sličan efekt (prirodni kortikosteroid), a uz bitno manje nuspojave. I stvarno! U ovih deset godina nisam više ni jednom koristila kortikosteroidnu mast. Kada bi se lupusne flekice pojavile, mazala bih ih gavezovom mašću i one su se nakon nekog vremena povlačile.

Isto tako, kada se pojavio beta glucan na našem tržištu odlučila sam se na tromjesečnu maksimalnu kuru. Nakon toga sam napravila mjesec dana pauze i potom otišla na one redovne krvne testove. Ne mogu vam opisati koliko je bilo moje oduševljenje kada su, prvi puta nakon sedam godina, nalazi bili u granicama normale! Kuru sam ponovila i sljedeće godine, pa su i sljedeće godine nalazi bili u granicama normale. Onda su došli neki stresovi, osjećala sam se loše i nisam koristila beta glucan. Naravno, nalazi su se pošeremetili.

Možda je moja reakcija na beta glucan bio čisti placebo efekt. Možda! No, što god mi pomaže da suzbijem upalne procese i nepotrebne autimune reakcije organizma, ja ću u to vjerovati. Zato molim liječnike da me ne gledaju poprijeko, jer ne prkosim ja njima, već tražim rješenje za sebe.

Oko autoimunih bolesti pletu se najrazličitije teorije. Naravno da se mi hvatamo za slamku, pa ma kako ona bila liječnicima besmislena, neznastvena, nedokazana ili čak i smiješna. Ono što molim sve liječnike u ime svih nas koji i sami čeprkamo tražeći odgovore i rješenja za svoju bolest - Ne ubijajte nam nadu! U krajnjem, demantirat će nas sam prirpavak ili što već, ako se ne pokaže efikasnim. No, veliki dio uspjeha u liječnju i je u onome što zovemo - vjerovanje. Jedan liječnik mi je prije jedno dvadesetak godina rekao da bi liječnik trebao vjerovati u boga. Gledala sam ga začuđeno, jer sam mislila da su svi insturmenti i vještine za moje iscjeljenje u njegovim rukama i knjigama. No, on je veoma iskreno rekao da kada se iscrpe sva medicinska znanja i metode, ostaje vjerovanje da će stvari krenuti na dobro. S time računam i ja, a vjerujem i svi ostali koji se bore/nose s bolestima poput lupusa.

[Whisper]

hvala luna tebi, a i ostalima ne znam otkud ni šta je, znam samo da mi starci (oboje!) imaju problema s nečim sličnim, stari pogotovo... a uz to sam znala godinama dobivati jake alergije na sunce i oči su mi jako osjetljive na svjetlost, ali ovo..... ovo je novo. hvala na pomoći, isprobat ću vaše savjete

[Ziza Kovacevic]

jul5 kaže:

Dobro jutro ekipa
Draga Angel, želim ti da sve prođe glatko.
Draga Zizo, pa to ti sutra imaš pregled. Primjetila sam da se manje javljaš, znači to je razlog...nadam se da si i dalje u remisiji a ovo samo malo da te podsjeti da imaš lupus...ono...vuk nikad ne spava
Moji su ti prsti čekićasti i zglobovi otečeni, neke dane boli za popi.... a neke podnošljivo.
Whisper, dobro došla, ja ti ne mogu pomoći jer nisam još ni sama ništa činila za leptira pa se pridružujem tvom pitanju- ima li neka dnevna kreme a da ublažava to crvenilo?
Sve vas

da draga ja sutra imam reumatolosku kontrolu pa me malo strah da mi mudri ne kaze da mi se opet lupus razbuktao a nadam se da nece i da je ovo sto me bole zglobovi samo jedan od perioda kad se zbog stresa samo organizam pobunio i da ce se opet smiriti ali vidjet ce mo sutra sta ce mudri reci.
ovih dana sam imala tih manjih stresova sto zbog iscekivanja Lanetovih nalaza krvi koji jos nisu stigli a i zbog zubara koji je on podnio hvala Bogu bez vecih problema ali opet mi majke se zabrinemo za sve sto se tice nase djece a i najmanji stres nama moze biti okidac da se bolest aktivira.
nadam se da ce se tvoje stanje sto prije smiriti i da ce ti se vratiti otok sa zglobova.
sto se tice leptira meni je pomogla pavloviceva mast koju nam je nasa Goga preporucila a znam da ona ne moze nista odmoci a ja je koristim i kao podlogu ako stavljam puder i meni odgovara a inace mi je koza alergicna na mnogo krema.
kako mi je Simon uzivala li u skoli. Moje Lane je opet uslo u neku nemirnu fazu kad je i neraspolozen a to znam da je sve zbog promjena vremena i kad je onako tmurno i mracno na polju a on to ne voli. Agresivniji je opet u skoli ali ga mi kuci mozemo kontrolisati, samo sto je pravo tesko gledati ga tako kad je neraspolozen bez obzira koliko mu mi titrali vidimo da on nije zadovoljan i da ga nesto muci ali nadam se da ce i to proci uz Boziju pomoc.

pusa i tebi i nasem princu.

iva64 kaže:

Dobro jutro, mili moji

Evo jos danas, braunilica , pa posle...
nego...ovih jutara, kako je med. sestra dolazila i prikljucivala me u 6:20 na infuziju, meni se posle toga tako spavalo, a znam da ne mogu lepo da vam pisem, pa sam pocela da iza toga prlegnem, pa oduzim...ihaj, do 9!
I sad mislim, kako cu od sutra, da vas ranom zorom budim? Ako me nema, ne brinite, to sam iz bajke "Ruzno pace" presla u bajku "Uspavana lepotica"(uh, ala sebi laskam).
Angel, sa srecom u bolnici!

Whisper, dosla si na prave stranice, nasa Luna ce ti verovatno odgovoriti, mislim da ona zna vise o ovom sto si pitala. Usvakom slucaju, dobrodosla na druzenje.

Draga moja Generacijo nemoj se ti nama sekirati samo ti odmori i odspavaj koliko ti prija a ja ne bi ni slucajno rekla da si Ruzno pace vec prije da si sa tom braunilom bila Princeza na zrnu graska a pogotovo otkako sam te vidjela pa tvojoj kozi i puti bi zavidjela svaka zdrava zena.
Hvala dragom Bogu da ce ti izvaditi tu braunilu jer znam kako to zna praviti probleme toliko sam ih se nasitila po bolnicama i zelim ti da imas sto manje perioda da ti je i moraju stavljati.

ljubim te mila moja do eba i adne zezde kako bi reklo moje Lane
Mila nasa Ziza, moja Generacijo,
hvala na prelepom ususkavanju, ako je za utehu ( a nije) mene ovih dana i zglbovi i kicma bas zeke, moram antireumatike i da pijem i da mazem.
Kazu, ovaj asteroid ce uticati na senzibilne, pa gde si, asteroidu, dobrodosao, evo mala zajednica SLE te pozdravlja .
Pandica, pusica svima, bas svima, koliko vas ima

[Ziza Kovacevic]

goga52 kaže:

Draga Whisper Luna ti je lijepo ukratko objasnila ishrana je važna.Ja bih ti preporučila Pavlovićevu mast meni je pomogla i stalno ju koristim i kao podlogu za puder i preko noći.Upale su mi se smirile,rane se ne otvaraju otkad nju koristim,a ima već 9 godina i ja sam s njom prezadovoljna.
Draga Iva jutra nisu kao nekad, u cik zore Iva piše da nam poželi dobro jutro al ipak pa i jednom rukom vrijedna Iva piše i misli na nas.
Cure koje idete na pretrage sretno da vam nalazi budu dobri i da ste mi sve zdravije i zdravije.
Panda dragi moji.

Hvala draga Goga nadam se da ce biti ovako kako si pozelila a i ja tebi zelim svu srecu ovog svijeta i da sto zdravija uzivas u druzenju sa svojim Lukom i Rokom i ljubim vas

luna mn kaže:

Kao što rekoh , negdje sam našla podatak da postoji teorija koja kaže da je uzrok nastanka povezan sa infekcijom Helicobacter pilori (teorija nije moja), a kao što i sami znate mnoge promjene, naši cijenjeni ljekari , definišu kao idiopatske. Mada mislim da termin "nepoznatog porijekla" je bijeg iz neznanja ili nemogućnosti da se nađe pravi uzrok oboljenja. Vidim da vi znate , tako i očekujem šire i tačnije objašnje od Vas , hrvoje dr.

Sekana moja draga lijepo je opet citati redovnije tvoje postove jer mi odma nekako bude lakse pri pomisli da si mi boljeg i zdravlja i raspolozenja i zelim da to ostane do vijeka i da nam pises jos zdravija a nadam se da si pocela igrati i salsu ponovo a to je tvoj lijek.


pusa i pandin zagrljaj djevojcice moje

[Ziza Kovacevic]

fermina-daza kaže:

Malo bih se nadovezala na lunino razmišljanje. Činjenica je da je lupus, kao mnoge (ili sve ) autoimune bolesti nepoznatog porijekla. Ovo što se primjenjuje nisu lijekovi, već samo "simptomatici". Dakle, samo se pokušavaju sanirati posljedice autoimunih bolesti. Budući da se ne zna uzrok bolesti, ne može se ni liječiti. Zbog toga bi liječnici trebali biti malo blagonakloniji u našim pokušajima da i sami čačkamo o mogućem izvoru problema, bez obzira što nismo ni liječnici, ni znanstvenici, ali mi živimo s lupusom svaki dan, svakoga sata, svake minute... i tako iz godine u godinu.

Zato me zna jako pogoditi, čak uvrijediti kada neki od liječnika, čak ne ni imunolog, s prijezirom frkne nosom kada čuje da pokušavam učiniti nešto po pitanju suzbijanja lupusa, a nije na listi školske medicine, odnosno, izlazi iz "lege artis" pristupa lupusu i sličnim bolestima.

Kada sam dobila dijagnozu SLE, liječnica (specijalist internist - imunolog) mi je veoma jasno i iskreno rekla u kojem sve smjeru može krenuti lupus, kao što mi je objasnila kako djeluju imunosupresivi, kao i kakve su njihove nuspojave koje se mogu pokazati dugotrajnim uzimanjem.

Zato mislim da nam treba ostaviti prostor za osobno istraživanje, ma koliko to nekima bilo van pameti i van znanstvenih pristupa. Svatko od nas odlučuje sam i u ovakvoj situaciji kada ni znanost nema odgovor na bitna pitanja oko ove/ovih bolesti, mislim da nam treba ostativit prostor za vlastito malo eksperimentiranje.

Moj primjer. Dugo sam godina uzimala kortikosteroidne kreme zbog ranica uzrokovanih Raynaudovim sindromom. Kada su mi dijagnosticirali lupus, shvatila sam da će me ova krema dugo pratiti, a atrofija kože je jedna od nuspojava pretjeranog korištenja. Pa je moja majka (o tome sam već pisala) pronašla da gavezova mast ima sličan efekt (prirodni kortikosteroid), a uz bitno manje nuspojave. I stvarno! U ovih deset godina nisam više ni jednom koristila kortikosteroidnu mast. Kada bi se lupusne flekice pojavile, mazala bih ih gavezovom mašću i one su se nakon nekog vremena povlačile.

Isto tako, kada se pojavio beta glucan na našem tržištu odlučila sam se na tromjesečnu maksimalnu kuru. Nakon toga sam napravila mjesec dana pauze i potom otišla na one redovne krvne testove. Ne mogu vam opisati koliko je bilo moje oduševljenje kada su, prvi puta nakon sedam godina, nalazi bili u granicama normale! Kuru sam ponovila i sljedeće godine, pa su i sljedeće godine nalazi bili u granicama normale. Onda su došli neki stresovi, osjećala sam se loše i nisam koristila beta glucan. Naravno, nalazi su se pošeremetili.

Možda je moja reakcija na beta glucan bio čisti placebo efekt. Možda! No, što god mi pomaže da suzbijem upalne procese i nepotrebne autimune reakcije organizma, ja ću u to vjerovati. Zato molim liječnike da me ne gledaju poprijeko, jer ne prkosim ja njima, već tražim rješenje za sebe.

Oko autoimunih bolesti pletu se najrazličitije teorije. Naravno da se mi hvatamo za slamku, pa ma kako ona bila liječnicima besmislena, neznastvena, nedokazana ili čak i smiješna. Ono što molim sve liječnike u ime svih nas koji i sami čeprkamo tražeći odgovore i rješenja za svoju bolest - Ne ubijajte nam nadu! U krajnjem, demantirat će nas sam prirpavak ili što već, ako se ne pokaže efikasnim. No, veliki dio uspjeha u liječnju i je u onome što zovemo - vjerovanje. Jedan liječnik mi je prije jedno dvadesetak godina rekao da bi liječnik trebao vjerovati u boga. Gledala sam ga začuđeno, jer sam mislila da su svi insturmenti i vještine za moje iscjeljenje u njegovim rukama i knjigama. No, on je veoma iskreno rekao da kada se iscrpe sva medicinska znanja i metode, ostaje vjerovanje da će stvari krenuti na dobro. S time računam i ja, a vjerujem i svi ostali koji se bore/nose s bolestima poput lupusa.

Draga Fermina potpuno se slazem sa tvojim razmisljanjem i ja razmisljam dosta slicno tebi i mislim da mi je to i pomoglo da sa lupusom istrajem svih ovih 25 godina i borim se s njim a bila sam i u remisiji 15 godina sto uopste nije kratko dok lupus ponovo nisam aktivirala stresom.
Ja sam imala srece da mi je jedna mlada doktorica naravno uz moju pomoc jer sam joj do u tancine opisala kakve sam tegobe imala od pocetka, odma dala upute za analizu krvi sa svim pretragama na lupus i to se potvrdilo i ona mi je rekla da bi sigurno jos dugo tragali za dijagnozom da sama nisam pomogla kazivanjem svojih simptoma.
I ja sam dolazila u situacije kad sam se bolesnija vracala od doktora zbog njihovog grubog pristupa i znali su mi reci da umisljam svoju bolest i da bi trebala manje citati po internetu kao i da ne bi trebala citati koje kontraindikacije moze lijek izazvati ali Bogu hvala nisu svi isti. Imala sam Bogu hvala srece da sam uvijek imala dobrog reumatologa koji mi je htio pomoci a sreca mi je da sam iz Sarajeva donijela dijagnozu pa nisam morala biti podvrgnuta svim tim pregledima a danci i nisu bas poznati kao dobri dijagnosticari.

Hvala ti, ovo za gavezovu mast nisam znala da se ona moze koristiti i ovako ja sam je samo koristila iza operacije koljena i pri oticanju zglobova i prezadovoljna sam njenom ucinkovitoscu.

Hvala ti sto s nama podijelis svoja iskustva koja meni puno znace.

svako dobro ti zelim

[Ziza Kovacevic]

Whisper kaže:

hvala luna tebi, a i ostalima ne znam otkud ni šta je, znam samo da mi starci (oboje!) imaju problema s nečim sličnim, stari pogotovo... a uz to sam znala godinama dobivati jake alergije na sunce i oči su mi jako osjetljive na svjetlost, ali ovo..... ovo je novo. hvala na pomoći, isprobat ću vaše savjete

Ja sam Bioterma koristila kada sam imala po vratu fleke od sunca i mazala sam je samo dok se te fleke nisu povukle a nisam je nikada koristila duzi period, ali dobro si mi napomenula probat cu je ponovo koristiti za ovaj osip koji trenutno imam pa cu napisati da li pomaze.

Zelim ti svako dobro i da sto prije dodjes do pravog lijeka.


pusa

[Ziza Kovacevic]

ljiLjana21 kaže:

Helou djevojčice i dječaci...
ja odma pa u glavu..
ishrana, ishrana..mrzim te riči..
ne isti ovo,ne ono,ovo škodi bubrezima, ovo zbog dijabetesa, ono radi dijalize..
ha???
onda voda??
baš sam..
eto..sad mi lakše
zato ja pravim pohance (za ekipu) dinstani kupus..i krompir..
a ja ću pomidore i kukumare...pa šta bude....
....
opet osjećam zatrnjenost prstiju...malo vježbam lopticom,ali...neuropatija...je jača..
aaaa...još o glutenu..još malo pa ćemo i o tome čakulati, je li tako Zizo???
(moja ćer ne podnosi gluten-celijakija..)-za jul5...ratujemo s tim "samo" 23 godine..al dobro ...ima i goreg..
najgore što naši proizvođaći nisu zainteresirani za to..i ne samo oni...
tako da na deklaracijama možeš pročitati svašta, samo ne ima li taj proizvod glutena..
(a uglavnom ga ima, i tamo di ni u ludilu ne bi onako laički pomislio)...npr. siru, čokoladi, pasti za zube, tabletama......

ajde Ljines dosta jadanja..
dan je prelip, idem se malo prošetati ...
pozdrav...

ma draga moja Ljines razumijem te potpuno sve nam lijepo zabranjeno jesti ali ima jos toga lijepog i bez glutena, ja sam se ufurala da volim kukuruznu hranu praviti a bom se i ja toga napucam. meni ti je trenutno veci problem sto se i od vode debljam a moja mama kaze jeste jasta od vode ali kad se napijes poslije jela.
ja ne znam vise ni od cega se debljam ali bit ce da je sto sam prestala pusiti pa me vec poceo i hvatati strah da mi ove moje proteze u koljenima nece moci izdrzati a ne ide mi se po operacijama ponovo. ostalo mi je fore jos samo 3 kg. do 65 a vec preko bi bilo rizicno za proteze nego recite nesto kako da smrsam.

ljubim te i grlim pandinim zagrljajem

[Ziza Kovacevic]

Mile moje djevojcice ostaje mi jos da vam svima pozelim lijepe snove i mirnu i laku noc i sutra ce nam nasa Iva, Uspavana ljepotica mozda kaznije svirati budjenje ali strpljivo ce mo mi nju cekati samo nek je ona nama bolje.

ja vam se sutra javljam sa informacijama sta je rekao mudri a do tada mi budite vesele i u sto boljem raspolozenju.


Bella daj glasa od sebe vec sam se pocela brinuti. Megy i ti takodje oglasi se samo da cujemo kako si dugo nam se nisi javila.

sve moje koje nisam nabrojala javnite se i vi i ljubim vas sve

[iva64]

Dobro jutro, milo drustvance,
uh, koliko slova za citanje, ma , prava uzivancija, hvala svima, i hvala Bogu, jer to pokazuje da smo u malo boljem stanju.
Ne znam prosto odakle bih krenula, kad vas citam, sa svakim se u mislima popricam, ali, kad bih sad to i napisala, oterali bi me sa foruma, jer bi to vec bili tomovi, a ne "esejcici".
Izvadila braunilu, lepo spavala, a izjutra, kad sam svoje ukucane ispratila, spavala jos sat vremena .
A onda, kad sam zbrojala da mi je nocno spavanje 5 sati, posle rucka 1 sat , onda ovih sat viska jutarni, necete mi nadam se zameriti, dobro dodje, da ipak napunim baterije .
Draga Generacijo, zelim ti da ti bude sto bolje kod reumatologa, a za lane nase milo, da sto pre izadje iz te svoje faze, kad ima neku mukicu, a, pile nase drago,tesko mu je da ti objasni.
Opet, ti stignes svima da se posvetis i da nas lepo ususkas.
Evo nase Lune, kakvu smo navikli da vidimo, tj. citamo.
I nase Fermine, zaista sve si lepo rekla, draga Fermina.
S tim u vezi ( mada bih i drugim curkama sad pisala, ali, kao sto rekoh, da ne bude predugo), pre 10-tak dana, ovde se dosta prasine podiglo oko jednog slucaja, tj, jedne divne devojke, 30. god, cerkica 1 godina, snimila spot za Plazmu (omiljeni keks na ovim prostorima-bila zastitno lice tog brenda ),imala je lupus, jer su novine prenele da je umrla posle intervencije na zubu, i to od sepse! Nisam htela da vam bedacim i da o tome pisem. Ovde se, nazalost, tim povodom, nekako pocelo vise pisati o lupusu, pa su iste novine juce prenele vest koja ce, verujem , zainteresovati i mnoge druge, a posebno nas.
Naravno, odmah sam ukucala kljucne vesti, pa su izasli linkovi, od kojih vam saljem jedan, (na dnu str. otvorenog linka, pokazuje da postoji jos jedna str. za citanje), link je na engl. a ako zelite, zbog stranog jezika,probajte da otkucate samo IFNa-kinoid, oa kad vam se pokaze, bice u ponudi "prevedi ovu stranu", kliknite na to i dobicete na svom jeziku tekst.

http://www.news-medical.net/news/201...nst-lupus.aspx

Takodje, da se nadovezem, protiv Helicobakter pilori se danas lako izlazi na kraj, a testovi vise nisu tako neprijatni, evo, priv. laborstorije, osim iz krvi, rade i iz izdaha (tako, recimo, maloj deci rade, samo se dune u odredjenu spravu), kazu strucnjaci da je to najsigurniji test, kod nas kosta oko 30 Eura.

I, da ne zaboravimo, mnogi lekovi su prvo bili namenjeni za neku , sasvim levu vrstu bolesti, pa se ispostavilo da su , u stvari, mnogo efikasniji kod druge. Takodje, za cir na zelucu i dvananestrcu, bas pomenuta bakterija do skora nije bila "glavni osumnjiceni" , a sada se zna da ga bas ona moze izazvati. Zato, opres kod svih koji sa indignacijom odmahuju rukom i tvrde da nesto ne radi (molim , bez uvrede, i sa puno postovanja prema hrvoju.dr i hvala Vam na svakoj informaciji).

Otvoren dan, tu, tu, tuuuu!

[jul5]

Ziza Kovacevic kaže:

da draga ja sutra imam reumatolosku kontrolu pa me malo strah da mi mudri ne kaze da mi se opet lupus razbuktao a nadam se da nece i da je ovo sto me bole zglobovi samo jedan od perioda kad se zbog stresa samo organizam pobunio i da ce se opet smiriti ali vidjet ce mo sutra sta ce mudri reci.
ovih dana sam imala tih manjih stresova sto zbog iscekivanja Lanetovih nalaza krvi koji jos nisu stigli a i zbog zubara koji je on podnio hvala Bogu bez vecih problema ali opet mi majke se zabrinemo za sve sto se tice nase djece a i najmanji stres nama moze biti okidac da se bolest aktivira.
nadam se da ce se tvoje stanje sto prije smiriti i da ce ti se vratiti otok sa zglobova.
sto se tice leptira meni je pomogla pavloviceva mast koju nam je nasa Goga preporucila a znam da ona ne moze nista odmoci a ja je koristim i kao podlogu ako stavljam puder i meni odgovara a inace mi je koza alergicna na mnogo krema.
kako mi je Simon uzivala li u skoli. Moje Lane je opet uslo u neku nemirnu fazu kad je i neraspolozen a to znam da je sve zbog promjena vremena i kad je onako tmurno i mracno na polju a on to ne voli. Agresivniji je opet u skoli ali ga mi kuci mozemo kontrolisati, samo sto je pravo tesko gledati ga tako kad je neraspolozen bez obzira koliko mu mi titrali vidimo da on nije zadovoljan i da ga nesto muci ali nadam se da ce i to proci uz Boziju pomoc.

pusa i tebi i nasem princu.

Draga Zizo, jedva čekam čuti kako je prošla kontrola, iako vjerojatno moraš čekati nalaze krvnih testova. Ja sam ih čekala skoro 2 mjeseca, kod nas to jako sporo ide. Tako je to s našim prinčevima, mijenjaju se faze, moj isto zna biti u nekoj fazi da je nemiran i stalno smrknut, ništa mu ne odgovara, i baš se vidi da ga nešto muči, možda senzorički overload, ili bolovi, nelagoda u tijelu. Uglavnom onda govori da ga boli glava i da ga sve živo svrbi. Sad je u dobroj fazi, dobro mu je i u školi. Kad mu je lošija faza, to se najviše vidi u školi, zato i ne volim što je tako velik jer je fizički nadmoćan. Nije sklon agresiji ali zna iz neke svoje muke stisnuti (u stvari njemu godi taj stisak) tko mu se nađe prvi. Nadam se da će Lanetu brzo proći ta faza jer znam kako je to teško i za njega a i za vas gledati ga da se muči. Pusa i panda oboma.

iva64 kaže:

S tim u vezi ( mada bih i drugim curkama sad pisala, ali, kao sto rekoh, da ne bude predugo), pre 10-tak dana, ovde se dosta prasine podiglo oko jednog slucaja, tj, jedne divne devojke, 30. god, cerkica 1 godina, snimila spot za Plazmu (omiljeni keks na ovim prostorima-bila zastitno lice tog brenda ),imala je lupus, jer su novine prenele da je umrla posle intervencije na zubu, i to od sepse! Nisam htela da vam bedacim i da o tome pisem. Ovde se, nazalost, tim povodom, nekako pocelo vise pisati o lupusu, pa su iste novine juce prenele vest koja ce, verujem , zainteresovati i mnoge druge, a posebno nas.

Draga Iva, drago mi je što ti je bolje, samo ti spavaj koliko god možeš, san dobro dođe i sve je lakše odmornom podnijeti.
Za djevojku o kojoj pišeš sam čitala na netu i isto kao i ti, nisam ništa pisala jer sam mislila da niste čitali pa da ne uznemiravam. Ali ja sam iz toga nešto naučila što mi moja dr. nije rekla- da kome god da idem, zubaru ili kome drugome, moram reći da imam lupus. To je zaista tragičan događaj
Hvala ti na poslanom linku, pročitala sam. Velika pusa

fermina-daza kaže:

Isto tako, kada se pojavio beta glucan na našem tržištu odlučila sam se na tromjesečnu maksimalnu kuru. Nakon toga sam napravila mjesec dana pauze i potom otišla na one redovne krvne testove. Ne mogu vam opisati koliko je bilo moje oduševljenje kada su, prvi puta nakon sedam godina, nalazi bili u granicama normale! Kuru sam ponovila i sljedeće godine, pa su i sljedeće godine nalazi bili u granicama normale. Onda su došli neki stresovi, osjećala sam se loše i nisam koristila beta glucan. Naravno, nalazi su se pošeremetili.

Možda je moja reakcija na beta glucan bio čisti placebo efekt. Možda! No, što god mi pomaže da suzbijem upalne procese i nepotrebne autimune reakcije organizma, ja ću u to vjerovati. Zato molim liječnike da me ne gledaju poprijeko, jer ne prkosim ja njima, već tražim rješenje za sebe.

Fermina, slažem se sa svime što si napisala, meni je prirodno da čovjek traži rješenja ako mu ih službena medicina ne nudi. Samo još sam nova u ovom pa mi nije sve jasno. Na primjer, i sama sam htjela uzeti beta glukan jer je, piše, dobar za lupus. Ono što me zanima je mogu li dodatci prehrani koji stimuliraju imunitet napraviti još veću zbrku ili su poželjni za uzimanje?

Sve vas pozdravljam i nadam se da "gurate"

[sanja 29]

Drage moje samo kratko da vam se javim nadam se da se bolje osjećate nego ja.
Mene su u zadnje vrijeme uhvatila leđa bolit ajme svaki dan se jedva ustanem iz kreveta od bolova. Osjećam se nekad kao da mi je 100 godina. Šta je najgore ni spavat mi nedaju nemogu se namjestit nikako užas jedan!!!
Ja se pravo izjadala!!! Jeli vi netko imate problema sa kralježnicom i ako imate kako to riješavate!!!
Punoooo pozdrava i veliku pandicu šaljem svima!!!!!

[goruščica]

jul5 kaže:

Draga Iva, drago mi je što ti je bolje, samo ti spavaj koliko god možeš, san dobro dođe i sve je lakše odmornom podnijeti.
Za djevojku o kojoj pišeš sam čitala na netu i isto kao i ti, nisam ništa pisala jer sam mislila da niste čitali pa da ne uznemiravam. Ali ja sam iz toga nešto naučila što mi moja dr. nije rekla- da kome god da idem, zubaru ili kome drugome, moram reći da imam lupus. To je zaista tragičan događaj
Hvala ti na poslanom linku, pročitala sam. Velika pusa

Štaaaaa?
Ja san dugo pila Medrol , tek san nakon nekog vremena saznala iz uputa i to kad sam promijenila omot pakovanja- a valjda i proizvođača, da svaki put moram naglasit da pijem medrlo jer se ne mogu svi ljekovi kombinirati u za nj.. i da bi bilo poželjno nosit neku narukvicu kako bi lječnici prepoznali u slučaju mogućeg slučaja kome da konzumiran medrol, jer bi u takvom slučaju nekakvi ljekovi koji nisu poželjni u kombinaciji s medrolom mogli izazvati smrt...

[goruščica]

ne znam engleski pa nisam gledala link--- pa dobro šta smatraju uzrokom smrti te žene koja je imala lupus i išla kod zubara?