Addisonova bolest

[bilba]

Dobar dan svima i Sretan Bozić!
Nedavno su mi dijagnosticirali Addisonovu bolest, bolest nadbubrežnih žlijezda i trebala bi početi piti zauvijek kortikosteroide koje moje tijelo ne luči. Ima li itko ikakve informacije o bolesti kako se s njom nosi i kakve su nuspojave za cortef i slične lijekove ako se uzmaju u malim dozama? Ima li ikakve prirodne zamjenske terapije?

[Alan_SP]

bilba kaže:

Dobar dan svima i Sretan Bozić!
Nedavno su mi dijagnosticirali Addisonovu bolest, bolest nadbubrežnih žlijezda i trebala bi početi piti zauvijek kortikosteroide koje moje tijelo ne luči. Ima li itko ikakve informacije o bolesti kako se s njom nosi i kakve su nuspojave za cortef i slične lijekove ako se uzmaju u malim dozama? Ima li ikakve prirodne zamjenske terapije?

Link koji sam nasao:

http://www.endocrine.niddk.nih.gov/p...on/addison.htm

Prema onom sto sam nabrzaka procitao, bolest se definitivno moze povezati i s patogenima, a ako je to kod tebe uzrok (uvijek ostaje problem nastalih fizickih ostecenja, sto je sporije i teze rijesiti), onda znam alternativni lijek, koji ovdje necu iznijeti, jer je to zabranjeno. Ako te zanima alternativa, salji PM.

A ovako na prvi pogled, bolest izgleda gadno, a kortikosteroidi jesu gadna stvar. No, s druge strane, meni se cini da bi alternativni lijek to rijesio relativno brzo. Ti odluci, vidi, procijeni i na kraju krajeva, ti si ta kojoj se to desava.

[bilba]

Hvala na odgovoru i molim Te za dodatna objašnjenja, patogena? što bi značilo? znam da zvuči glupo da nemam pojima o ničemu ali mi je do sada tako bilo lakše ignorirati sve pa možda prodje samo od sebe?!

Što se tiče lijeka PM? nova sam u svijetu foruma i ovakvog načina komuniciranja i to znači?

Jos jednom hvala na pomoci i trudu.

[rpet]

Bilba jesi jos uvijek tu? Evo tek sad citam tvoj post, imam i ja Addisonovu bolest - pijem Cortef. Pijem i Astonin jer su mi kod promjena temperature (npr. ako sam vani bez kosulje kad je zima) dolazile mucnine - koje bi trajale dve tri sekunde
Uglavnom... vec godinama imam ali kao da nemam. Osim sto sam nabacio par kila zbog vucje gladi koju ces osjecati, mozes zivot nastaviti kao i do sada... osim sto moras biti svjesna da si bolesna.

[lanko]

Evo i ja vam se po prvi put pridruzujem, i ja bolujem od Adisonove bolesti vec od 2001 godine. Na zalost u mom slucaju nije bilo sve jednostavno i bez problema. Imala sam i par Adisonovis kriza, zbog kojih sam lezala u bolnici. Pila sam cortisone acetate, astonin h ali sad sam presla na Cortef i Astonin h. Koliko vi pijete corteffa i astonina h? Bolest je cini mi se dosta individualna, kod nekih stvarno uz uzimanje tableta sve funkcionira kako treba, a kod nekih ne, cak problematicno.

[rpet]

Imao sam i ja dve krize (kod prve mi jos nije bilo nista dijagnosticirano, pa sam lezao na zaraznoj )... ali prezivi se to.
Pijem 2x20 mg Cortefa i 15 mg Astonina. Pijem i 137,5 mg Euthyroxa, za stitnjacu...
Moram reci... lezao sam u Vinogradskoj dva tjedna i na kraju sam dobio samo Cortef. Kako mucnine nisu prolazile, otisao sam privatno kod endokrinologa i dobio jos i Astonin - mucnine su prestale. I svakih 6 mjeseci idem i dalje privatno na kontrolu (Vinogradsku sam prekrizio), ponekad mi se modificira terapija ovisno o nalazima krvi i zapravo je sve ok.

[Exedy]

Alan_SP kaže:

Link koji sam nasao:

http://www.endocrine.niddk.nih.gov/p...on/addison.htm

Prema onom sto sam nabrzaka procitao, bolest se definitivno moze povezati i s patogenima, a ako je to kod tebe uzrok (uvijek ostaje problem nastalih fizickih ostecenja, sto je sporije i teze rijesiti), onda znam alternativni lijek, koji ovdje necu iznijeti, jer je to zabranjeno. Ako te zanima alternativa, salji PM.

A ovako na prvi pogled, bolest izgleda gadno, a kortikosteroidi jesu gadna stvar. No, s druge strane, meni se cini da bi alternativni lijek to rijesio relativno brzo. Ti odluci, vidi, procijeni i na kraju krajeva, ti si ta kojoj se to desava.

imam i ja adissonovu bolest stoga bi me zanimale alternativne metode lijecenja

[mmajic]

Evo vam se i ja pridružujem, sretna sam da se napokon otvorila i ova tema na nekom hrvatskom forumu. Moja kćer ima adisonovu bolest od svoje 11 godine i bilo je strašno dok se nije postavila dijagnoza,imala je strašne krize...... Sad je ok, živi više manje normalnim životom, bavi se sportom i odličan je učenik.
Do sada se nismo srele ni s kim tko ima tu bolest i još uvijek nam je velika nepoznanica. Puno je lakše kad imaš s kim podijeliti svoja iskustva i čuti iskustva drugih.

[rpet]

Od 11.? A koliko je trajalo dok je nisu dijagnosticirali? Ja sam imao srece, mislim da je trajalo svega nekoliko mjeseci... bio sam i na zaraznoj lezao jer su mislili da sam pokvario zeludac
Sta radite sa onim injekcijama koje bi trebalo imati sa sobom cijelo vrijeme? Ja moram priznati da, iako znam da bih ih morao uvijek nositi, to ne radim...
Inace je stvarno sve ok - nekako mislim da je Addisonova jedna od laksih bolesti.
Gdje idete na kontrole? Gdje je bolest dijagnosticirana?

[DraganaV]

imam i ja Adisonovu bolest. Dijagnostikovana mi je pre dve godine. od tada pijem Hidrokortizon i Florinef tablete. Sad je sve O.K. Uspela sam da povratim staru kilazu, simptomi kao sto su podrhtavanje tela, opsta slabost, mucnine,.... su vrlo retki. Dobro se osecam tako da ponekad i zaboravim da sam bolelsna. Naravno terapiju uzimam redovno. Zanimaju me iskustva drugih koji imaju Adisonovu bolest

[rpet]

Dragana, a povrat stare kilaze... je bio vjezbanjem ili onako, bez truda?
Ja pijem Cortef i Astonin..

[DraganaV]

redukovala sam ishranu i pomalo vezbala. nisam drzala dijetu, nego samo smanjila kolicinu hrane koju unosim. ne jedem nista sto je przeno, masno i jako zacinjeno. vozim bajs, brzo hodanje ti je isto super, pomalo radim neke vezbice i tako.... sve u svemu sve sto je zdravo i sto ti prija treba da radis. u pocetku sve to ide jako tesko, pogotovo sa hranom, jer sam imala konstantne napade gladi i jela sve sto stignem, ali bukvalno. jednostavno u glavi moras da preseces i da sam sebi odredis kolicinu koja je normalna i dovoljna za jedan obrok, a vremenom ces se vec navici.

[lanko]

molim vas recite mi kod kojih doktora vi idete trebam preporuku..meni je bilo tesko jako naci endokrinologa koji ima iskustva sa pacijentima koji imaju adisonovu bolest. takoder me zanima koje sve nalaze radite na kontrolama, i da li je ACTH u normli. meni bez obzira na lijekove nikad nije u granicama normale.. punoooo je visiii, pa me zanima dal je i kod vas tako. buduci da sam zivjela vani, imala sam doktore koji su ipak bili puno iskusniji nego ovdje.
jako mi je drago da se polako skupljamo, i da cemo moci djeliti iskustva.

[DraganaV]

Svi koji hoce da me kontaktiraju u vezi adisonove bolesti mogu me naci na MSN-u [email protected], pa da razmenimo iskustva. A sto se tice ACTH, ja sam ga radila samo prvi put i tad je bio preko 1250, doktorka mi je rekla da ce on stalno biti visok, jer imam ovu bolest. Imam kontrole na 3 meseca i tada radim analizu krvi za natrijum, kalijum, glukozu, kortizol u 8h, u 12h za TSH i kortizol i u 16h kortizol. KOntrole obavljam kod doktorke Svetlane Vujovic u Beogradu, a ja sam inace iz Panceva. TSH proveravam jer imam i smanjen rad stitne zlezde (Hasimoto). Pozdrav svima.

[mladenka]

Ovo mi je prvi put da pišem jer se želim čuti sa ljudima koji imaju iskustva s addisonovom bolesti.Moj sinu je dijagnosticirana prije šest mjeseca,sa 17 godina.Mogu vam reć da se vama kao i njemu divim,dok se nije otkrila prošao je kroz teške muke.Rapidno je mršavio,imao je 174 cm i 47 kgpovraćao,imao velike bolove u leđima,dobio je na plećkama i kralježnici smeđe flekove,u koži je potamnio.Bio je 10 dana u sisačkoj bolesnici,radili su mu punkciju štitnjače,kolonoskopiju,gastroskopiju,razne ultrazvukove,rengede,uretoskopiju,ma svašta.svaki drugi dan dok smo čekali nalaze iz vinogradske,merkura i rebra išli smo da primi infuziju.Korizol je bio manji od 0,5.Hitno prevezen u vinogradsku,odmah su nam rekli šta je,dobro je reagirao na terapiju,nakon dva tjedna pušten.Idemo svaka dva mjeseca sa nalazima hormona štitnječe,elektrolitima i kotrizolom na kontrolu,pije ujutro dvije i poslije podne jednu tabletu Cortefa,s tim da povećavama terapiju kod svakog fizičkog i psihičkog napora,glavabolje,grlobolje,temperature,povraćanja .Udebljao se 10kg,dobro se osjeća,brzo umara.Čitam o vašim addisonovim krizama i vučjoj gladi,da li mi možete pobliže objasniti.Oprostite na ovako dugoj poruci ali sve me to muči,pozdrav svima i javite mi se ako želite.

[mladenka]

Evo mene opet,sorry,zaboravila sam napisati da je poslije osmog razreda preko ljeta narastao više od 20 cm pa su doktori rekli da je to bio šok i strest za organizam i da je tu nadbubrežna žlijezda zakazala sa radom jer je došlo i do pada imuniteta.Da li je i kod nekog od vas možda bilo tako ili drugačije,pozdrav svima.

[DraganaV]

Srecna svima Nova godina!!!!!!!!

[rpet]

Mladenka, ovo sa rastom od 20 cm to su gluposti... uzrok se ne zna. Pa onda bi svi koji su brzo izrasli imali Addisona. Ja sam 192 i sa 80 kg sam zavrsio u bolnici... Inace sam imao 96. Sad imam 112... Inace, ja sa Vinogradskom nisam sretan, nisu mi bili prepisali hidrokortizol (Astonin H), pa mi se zeludac okretao (onako, mucnina od 2-3 sekunde) kada bih bio na jako hladnom. To se sredilo tek kada sam poceo privatno ici kod endokrinologa... od Vinogradske sam odustao. Inace, kad bi se covjek malo vise potrudio, mislim da bi i ovo sa umaranjem bilo rijeseno - jednom kada se piju tablete i ako je terapija pravilno dozirana, zivot bi trebao ici uobicajeno.
Slicno je i sa kilazom... iako, mislim da na to treba paziti jer kortikosteroidi imaju za nuspojavu pojacanu glad. A ja ju ne ignoriram iako bih trebao
Terapiju inace treba povecavati vrlo malo i to samo kod visokih temperatura.
Inace, postoje vrlo dobre stranice o Addisonu na http://www.addisons.org.uk/

[mladenka]

hvala vam što ste se javili na moju poruku,sin mi se sada dobro osjeća,pije kortizol,udebljao se 13 kg a i narastao,doktori zadovoljni,kontrola za 4 mj sa nalazima štinjače,slobodnog kortizola,elektrolita,za sada se dobro osjeća i polako se sve vraća u normalu.doki kažu da je možda i nasljedno,da je netkoimao a da nije ni znao za tu bolest,kao nije se jako ispoljila.za sada je svima još malo čudan sa svojom kilažom jer je bio buca a i sa bojom kože,čudna smeđa,jer je prije bio svjetle puti sa rumenim obrazima.za sada smo jako zadovoljni ali svaki put kad ga nešto zaboli moli Boga da se ne ponovi sve mada su nas upozorili na krize i kome.gdje vi privatno idete,ako se može znati,u zgb ili dalje.pozdrav svima i hvala.

[straus]

Pozdrav, i ja imam adisonovu bolest od 14 godine, sada imam 22 godine! Pijem redovno hidrokortizon i astonin i uopste nemam problema! Jedino sto ja nemam toliku potrebu za hranom! Ko zeli da razmjenimo iskustva o toj bolesti neka pise na [email protected]. pozdrav!