Multipla skleroza, koliko nas ima? II [pročitati 1. post obavezno]

[martix]

1. dio

http://www.youtube.com/watch?v=zxkae...layer_embedded

2. dio

http://www.youtube.com/watch?v=W0FgP...layer_embedded

[budala001]

znate li nešto o tome ?!?!?!?!?

[femmelatin]

O čemu? Ako otvaraš temu, onda se potrudi opisati situaciju, problem i koje je točno tvoje pitanje. Ako te zanima samo copaxone ili MS, lijepo uguglaš, postoje tisuće stranica i štiva za tri godine. Ako imaš konkretno pitanje, pitaj konkretno.
I da, tema ti je MS, pa će je modovi sigurno spojiti s glavnom temom.

[gala17]

Pristalica sam ove metode, jer je moj suprug prošao ovakav zahvat, ali kod drugog Vladimira. Imao je probleme sa kralježnicom i poboljšanje je vrlo evidentno. Vjerujem da je korisna i kod MS, pa to namjeravam i sama obaviti.
Međutim ono što mi se ne sviđa je način na koji to radi ekipa Tomljenovića. Smatram da su to u prvom redu veliki profiteri, te da su su Udrugu iz Splita iskoristili za vrlo jeftin marketing. Usluga im je bezobrazno skupa za jedan tako jednostavan zahvat i košta 1300 kn. Izgovor je da su cijene tog zahvata jedinstvene kod svih koji rade po toj metodi. Smatram neprihvatljivim i megalomanskim da se izjednačuje standard u Hrvatskoj i Švici gdje radi čovjek koji je usavršio tu metodu i koji to tamo naplaćuje 200€.
Čovjek koji u Varaždinu radi istu stvar, po vrlo sličnoj metodi, sa istim rezulatima, za svoju uslugu naplaćuje 360 kn i to sa nelagodom i uz ispriku.
Drugo što mi je čudno u ovoj priči je to modreatorima ovo nije zasmetalo. Još nedavno je zabranjeno pisanje o nečemu što se radi u službenim klinikama po Europi, što isto tako daje izvrsne rezultate i velika poboljšanja kod MS. Čak i gosp. Tomljenović to koristi u svojoj reklami na jedan nespretan i laički način.
Smatram ovo dvostrukim mjerilima i pitam se kako je to moguće?

[Nosonja]

Evo da se pohvalim da sam nakon dva i pola mjeseca uzimanja Copaxona od 40 mg doživio akutni panični napad odmah poslije injekcije i jedva sam ostao živ . Uglavnom, grozno iskustvo. Informacije govore da je to normalno i da oko 10 % pacijenata ima takvih nuspojava, ali ja mislim da je to zbog loše injektirane doze. Naime, pošto je na meni teško naći masno tkivo vjerovatno se dogodilo da sam pogodio krvnu žilu i lijek (ako ga se može tako nazvati) je odmah doletio do mozga i izazvao napad.

[Jana171]

femmelatin kaže:

O čemu? Ako otvaraš temu, onda se potrudi opisati situaciju, problem i koje je točno tvoje pitanje. Ako te zanima samo copaxone ili MS, lijepo uguglaš, postoje tisuće stranica i štiva za tri godine. Ako imaš konkretno pitanje, pitaj konkretno.
I da, tema ti je MS, pa će je modovi sigurno spojiti s glavnom temom.

Ja se ne javljam baš ćesto jer većinom pronađem što me zanima čitajući ovaj forum. Čini mi se da ti imaš najviše iskustva jer ti je i mama nažalost bolesna pa bi te zamlila da mi kažeš jesu tebi rekli koliko dugo se uzima Rebif i kako znaju ako se prestaje kada i zašto. Pozdrav

[duje79]

evo i mene prosli tjedan radija mr glave danas isa po nalaz koji je pokaza da sam dobija dvi lezije jedna velicine 7mm i da su neaktivne, u 10 misec nalaz bija ok, neznam bi li se triba javit neurologu radi toga noge mi trnu ruke bole liva noga mi ima cudan osjecaj upredjelu leđa osjecaj ko da me ko nožem bode...
dr. mi je reka da se tek javim kad to bude trajalo vise od 24 sata

[polly]

'bemu mu miša duje
pa naravno da se moraš javiti neurologu, dovoljan je i taj nalaz magneta a još k tome imaš i probleme
u ponedjeljak lijepo po uputnicu i naručuj se

[femmelatin]

Jana171 kaže:

Ja se ne javljam baš ćesto jer većinom pronađem što me zanima čitajući ovaj forum. Čini mi se da ti imaš najviše iskustva jer ti je i mama nažalost bolesna pa bi te zamlila da mi kažeš jesu tebi rekli koliko dugo se uzima Rebif i kako znaju ako se prestaje kada i zašto. Pozdrav

Za rebif ne znam, ali valjda je isto kao za interferon beta. A za to se predviđa par godina. Minimalno godinu - dvije, tako reče jedna dr, a druga veli da je optimalno 5-8. No interferon još nije toliko dugo u upotrebi za liječenje MS-a da bi se moglo točno reći - niti na uputama lijeka ne piše, i oni kažu da se još ne zna...
A prestaje se valjda kad ti dosadi pikati se 3-4 puta tjedno.

[femmelatin]

Koliko me sjećanje služi, na ovom topicu se ne zgražavamo nad tuđim terapijama (lijekova ispitanih i registriranih za legalno korištenje) i ne uznemiravamo one koji ih koriste.

Hvala

[marta 76]

Dok čekamo neurologa..molim vas pomoć

Sestri je nakon užasnih glavobolja, bol u čelu i očima nepodnošljiva čudna ,ukočenosti vrata, lošeg stanja i strašno povećane dioptrije učinjen MR.

demijelinizacijska lezija na mozgu-nepoznate etiologije.

U totalnom smo šoku, taj pojam mi stalno ukazuje na multiplu, što je još gore jer obje imamo autoimunu već (Mb Chron)

Molim vas neku riječ razuma, da prebrodimo čekanje neurologa.

Da li netko od vas ima tu životnu sreću da oboli od dvije autoimune???? Da li MR sa sigurnošću pokazuje MS.

Što nas čeka dalje???

[Kvazar1]

marta 76 kaže:

Dok čekamo neurologa..molim vas pomoć

Sestri je nakon užasnih glavobolja, bol u čelu i očima nepodnošljiva čudna ,ukočenosti vrata, lošeg stanja i strašno povećane dioptrije učinjen MR.

demijelinizacijska lezija na mozgu-nepoznate etiologije.

U totalnom smo šoku, taj pojam mi stalno ukazuje na multiplu, što je još gore jer obje imamo autoimunu već (Mb Chron)

Molim vas neku riječ razuma, da prebrodimo čekanje neurologa.

Da li netko od vas ima tu životnu sreću da oboli od dvije autoimune???? Da li MR sa sigurnošću pokazuje MS.

Što nas čeka dalje???

Naravno , panika nikada nije korisna.
Treba koristiti lijekove koji su sistemski, namijenjeni ili predisponirani za autoimunu patogenezu.
Ako se uz MS ima naznaka o potencijalno dodatnom- drugom autoimunom oboljenju, treba osim neurologa ( konkretno), kontaktirati i gastroeterologa.

[Jana171]

Hvala femmelatin, ali kako ti smije dosaditi ako misliš da pomaže. Ustvari ništa ne znam pouzdano.To me pomalo smeta.

[vivaneu]

marta 76 kaže:

Dok čekamo neurologa..molim vas pomoć

Sestri je nakon užasnih glavobolja, bol u čelu i očima nepodnošljiva čudna ,ukočenosti vrata, lošeg stanja i strašno povećane dioptrije učinjen MR.

demijelinizacijska lezija na mozgu-nepoznate etiologije.

U totalnom smo šoku, taj pojam mi stalno ukazuje na multiplu, što je još gore jer obje imamo autoimunu već (Mb Chron)

Molim vas neku riječ razuma, da prebrodimo čekanje neurologa.

Da li netko od vas ima tu životnu sreću da oboli od dvije autoimune???? Da li MR sa sigurnošću pokazuje MS.

Što nas čeka dalje???

Lezije nemoraju uvijek biti MS,ćekajte nalaz neurologa...

[femmelatin]

Jana171 kaže:

Hvala femmelatin, ali kako ti smije dosaditi ako misliš da pomaže. Ustvari ništa ne znam pouzdano.To me pomalo smeta.

Ali kad se ništa i ne zna pouzdano, nema pravila, postoje opće smjernice, a dalje se pacijent gleda individualno. Ako lijek dobro podnosiš i pokazuje rezultate, vjerojatno se gleda da ga uzimaš što dulje, ako ne - ne.

Neke žene žele zatrudnjeti pa u dogovoru s dr prekinu uzimanje.

[Nosonja]

femmelatin kaže:

Koliko me sjećanje služi, na ovom topicu se ne zgražavamo nad tuđim terapijama (lijekova ispitanih i registriranih za legalno korištenje) i ne uznemiravamo one koji ih koriste.

Hvala

Ajde molim te pojasni mi kako se ja to zgražam i uznemiravam ostale. Samo sam podijelio svoje iskustvo koje baš nije ugodno. Uostalom zbog tvojih stavova o tuđim mišljenima vidim da je ovaj forum sve manje posjećen, jedino ti opstaješ i namećeš se kao jedina kompetentna osoba koja zna sve o MS-u. Hvala i tebi. Zbogom

[leeloo27]

Ajde se skulirajte i prestanite se stalno svađati i prepucavati.

Ova tema bi trebala biti izvor informacija, savjeta, podrške (ko će vas bolje razumjeti nego oni koji proživljavaju identičnu stvar), a ne izvor stalnih svađanja.

Niti na jednoj temi koja se odnosi na neku ovako ozbiljnu bolest poput MS-a nema toliko svađanja i prepucavanja koliko ima ovdje. Vjerujem da vam je teško i da ponekad imate loš dan kao uostalom i svi mi drugi, al dajte da ovo bude jedna mirna tema bez trzavica i svađa.

[mladžo0504]

Nosonja kaže:

Ajde molim te pojasni mi kako se ja to zgražam i uznemiravam ostale. Samo sam podijelio svoje iskustvo koje baš nije ugodno. Uostalom zbog tvojih stavova o tuđim mišljenima vidim da je ovaj forum sve manje posjećen, jedino ti opstaješ i namećeš se kao jedina kompetentna osoba koja zna sve o MS-u. Hvala i tebi. Zbogom

nosonja akutni napad se dogodio zbog krivog injektiranja, ja uzimam vec osam mijeseci svaki dan po 20 znaci duplo manju dozu jednim ubodom pa sam imao dva puta takav napad ali valjda slabiji nego ti, mogu si misliti kako je tebi bilo!!! kod mene je trajalo 15 min i to jako znojenje, nepravilan rad srca, kratki dah kao da me neko pritišce na prsa a ja ne mogu udahnuti.
Piše ti u papirima ako je duže od 15-20 min. onda trebaš ici kod doktora.
Nadam se da si ok!!!!

[polly]

Nosonja kaže:

Ajde molim te pojasni mi kako se ja to zgražam i uznemiravam ostale. Samo sam podijelio svoje iskustvo koje baš nije ugodno. Uostalom zbog tvojih stavova o tuđim mišljenima vidim da je ovaj forum sve manje posjećen, jedino ti opstaješ i namećeš se kao jedina kompetentna osoba koja zna sve o MS-u. Hvala i tebi. Zbogom

obzirom da me sjećanje dobro služi mogu ti reć da je post od femme bio odgovor kvazar koja je imala osebujan komentar na ovo

femmelatin kaže:

Za rebif ne znam, ali valjda je isto kao za interferon beta. A za to se predviđa par godina. Minimalno godinu - dvije, tako reče jedna dr, a druga veli da je optimalno 5-8. No interferon još nije toliko dugo u upotrebi za liječenje MS-a da bi se moglo točno reći - niti na uputama lijeka ne piše, i oni kažu da se još ne zna...
A prestaje se valjda kad ti dosadi pikati se 3-4 puta tjedno.

post od kvazar je obrisan pa je ispalo kako je ispalo
nije tebe išlo

[Nosonja]

mladžo0504 kaže:

nosonja akutni napad se dogodio zbog krivog injektiranja, ja uzimam vec osam mijeseci svaki dan po 20 znaci duplo manju dozu jednim ubodom pa sam imao dva puta takav napad ali valjda slabiji nego ti, mogu si misliti kako je tebi bilo!!! kod mene je trajalo 15 min i to jako znojenje, nepravilan rad srca, kratki dah kao da me neko pritišce na prsa a ja ne mogu udahnuti.
Piše ti u papirima ako je duže od 15-20 min. onda trebaš ici kod doktora.
Nadam se da si ok!!!!

Dobro sam, ali kad god se pikam imam strah da će se napad ponoviti jer je bilo užasno. Oči sam izbečio od nekakvog pritiska u glavu, gušilo me, srce trokira, pocrvenio po cijelom tijelu i osjećao užasan svrbež po licu i trupu. Trajalo je nekih desetak minuta, ali imao sam osjećaj da umirem pa sam si mislio ako je tajav osjećaj kad umireš, onda ja nikada neću umrijeti

post od kvazar je obrisan pa je ispalo kako je ispalo
nije tebe išlo

Ondak primite moju ispriku na krivom tumačenju, malo sam uzbuđen ovih dana.