Alzheimerova bolest

[7 dana]

evo mene na brzake
još uvijek je dlakavo s mamom pa misli neće da se nađu na jednom mjestu!
I meni se često činilo da liječnici ne ulažu dovoljno vremena, truda itd bolesnicima s AD...ali to može biti moj osobni "doživljaj"... teško je ne biti uključen u liječenje dragih nam osoba, u slučaju kad su u nekoj ustanovi. Moja mama bila je zbog teške upale pluća 5 mjeseci na odjelu psuhogerijatrije u blonici Rab. Ali kako smo mi s raba, mogli smo bit s njom svakodnevno, i to cijelo popodne a mogli smo i doći ujutro ako smo htjeli i kad smo htjeli...no mi smo bili jedni od rijetkih koji su imali tu mogućnost, ostali pacijenti nisu bili te sreće. Teško je to bilo i gledat...u ovoj bolnici moguće je uz uputnicu liječnika op dovesti pacijenta na dnevni boravak. Mi smo pokušali i to je trajalo niti tjedan dana. Eto za nas je najbolje rješenje da je mama doma...ja sam onda najsretnija.
Na pitanje je li moguće brinuti se o oboljelom kod kuće do kraja več je dan odgovor Ja bih dodala naše iskustvo. Moja mama je u poslijednjoj fazi bolesti, ne hoda, ne jede sama i teško razumljivo govori. Jedini put kad smo ju morali pustiti u blnicu je bila ta upala pluća. Nije mogla više gutati, piti, jesti ni uzimati lijekove. po njenom povratku imali smo spreman visoki, bolnički krevet koji je moguće premještati i podizati uzglavlje itd. Do sad je bilo sve u redu, ali ako ja ne budem mogla pomoći joj...morala bi onda opet u bolnicu. Ovo je neopisivo teško i često se pitam jesam li ja sebična što ju želim zadržati što duže. A sve što mogu je truditi se da joj je udobno, da se osjeća sigurna i voljena. A onda mislim...pa to je i najvažnije...ne znam.

[7 dana]

http://www.alzheimer.ca/english/trea...ents-ebixa.htm
link za opširni info o lijeku ebixa/mementine hydrodoride
Ne, mama nije nikad pila ovaj lijek. Niti aricept. Tako da ne znam iz iskustva. Znam da su na grupi podrške ljudi diskutirali o ariceptu i dok su jedni zagovarali, drugi su svoje drage skinuli s ovog lijeka jer su primjetili da je osoba alertnija, da bolje razgovara, kontaktira, da nije tako jako uspavana...

O ebixa znam samo ono štosam sad na brzinu pročitala-da se prepisuje bolesnicima u srednjoj i jako uznapredovaloj fazi AD,, da utječe na pamćenje i govor te na sposobnost snalaženja u prostoru, učenje, obavljanje svakodnevnih aktivnosti...da usporava ali ne zaustavlja progresivnost AD. Također piše da se u kliničkim istraživanjima bolesnicima davao u kombinaciji s Ariceptom, što me navodi na misao da se radi o dvije različite skupine ljekova. Djelovanje se primjećuje oko 12 tjedana nakon početka uzimanja lijeka.

Treba se raspitati o dnevnim bolnicama za bolesnike s AD u svom mjestu. osobno znam za ovaj na rabu i u puli.
pozdrav svima i čuvajte se i svoje drage !

[7 dana]

keana kaže:

Pozdrav

Mene zanima nekoliko stvari pa ako dobijem koji odgovor, super:

1. Je li vam poznato djelovanje lijeka Ebixa iz prve ruke? Gledala sam po netu, ali nigdje ne uspijevam naći konkretne podatke i svjedočanstva. I da li je to zaista najbolji lijek koji može pomoći osobi s alzheimerom?

2 . Djeluju li antipsihotici ili sredstva za smirenje na psihotične momente koje osoba s alzh. ima?

3. Postoji li u hrvatskoj neka udruga, dom ili nešto slično gdje je moguće ostaviti bolesnika nekoliko sati tijekom dana? Ne govorim o akutnom stanju bolesti, već o nekom tko može relativno normalno razgovarati i brinuti se za sebe još, ali ipak treba nadzor. A i druženje bi im dobro došlo budući da ljudi izbjegavaju osobe s alzh. jer ne znaju kako se postaviti i sl.

4. Što se događa s ljudima u zadnjoj fazi bolesti? Može li jedna osoba podnijeti brigu o tako teško oboljelom? Postoje li institucije koje se mogu adekvatno brinuti za njih? Koliko sam čula, starački domovi nisu oduševljeni ljudima s alzh. i nerado ih primaju.

5. I kako se pomiriti s tim da neće biti bolje?

Svakako se potrudi pa potraži informacije od Hrvatske udruge za ALZHEIMER-ADRESA I TEL JE NA NETU I NA MOM BLOGU


U zadnjoj fazi je moja mama. nepokretna, imunitat slab, teško guta, teško ju razumijem što priča. Inkontinentna. VAŽNO JE UZIMATI TO VIŠE TEKUĆINE U SVIM FAZAMA (danas mama jako malo pije ali joj od sokova i čajeva pravim žele) Postoji lijek Spazmex koji opušta mišiće i olakšava obavljanje nužde ali često su nužni kateteri i laksativi.Česte su infekcije dišnih i mokraćnih puteva i vrlo su opasne. Moja mama trenutno ima samo laganu upalu pluća a ja se tresem ko šiba!
Ja i mama smo na ovom putu devetu godinu i nema prihvaćanja, ne duboko u sebi, ne mogu reć da sam se pomirila s ovim.

Još bi naglasila koliko je važno znati da oboljeli od AD mogu imati epileptične napade ! Ovo je opasno jer se pri padu mogu ozbiljno ozlijediti (naučila na maminoj koži!!!) potreban je nadzor 24/7!!! Čak i u početnoj fazi bolesti! Epi napade mama uspješno izbjegava uzimanjem Apaurina iliti Diazepamuma.

[keana]

7 dana kaže:

Ja i mama smo na ovom putu devetu godinu i nema prihvaćanja, ne duboko u sebi, ne mogu reć da sam se pomirila s ovim.

Ovog se i ja bojim. Da ću se ipak negdje duboko nadati da će se "vratiti"

[keana]

hooray kaže:

koliko sam shvatila memantin(ebixa) je bio prvi lijek za alz. i on funkcionira, ali koliko kuzim jako su ceste nuspojave od njega (probava i sl.), ne znam mozda se javi netko sa iskustvom s tim lijekom pa saznamo detalje...

a aricept je jedan od zadnjih lijekova i evo iz primjera mog djeda u pocetku je jako dobro djelovao, od situacije gdje se redovito razgovarao sa friziderom je doslo u par dana da normalno razgovara samnom i zna kako se zovem, nakon nekog vremena je djelovanje oslabilo, ali u pocetku smo svi ostali iznenadjeni kako djeluje, ne sjecam se da je imao problema ili nekih nuspojava s tim lijekom


P.S. ispravka nasla sam i podatak da memantin nema ceste nuspojave, hm internet, ko bi sad znao sto je tocno, nista nadam se da netko ima iskustvo s ovim lijeko i da ce se javiti...
ispricavam se za netocne navode

Ebixa je nekoliko godina mlađi lijek od aricepta (izašao je prije 5 godina tek) i to nisu isti tipovi lijekova.
Aricept pomaže stanicama da komuniciraju, dok ebixa sprječava daljnje propadanje mozga (zato se može uzimati i u uznapredovaloj fazi bolesti dok se aricept i slični lijekovi uzimaju u početnoj fazi).
I piše da bi se ta dva lijeka mogla uzimati skupa za najbolje rezultate. Pitat ću doktora.

[sgorci]

Kao prvo, dragoj Peguli: mislima sam uz tebe, nadam se da je mami pala temperatura. Ma koliko meni bilo teško uz posao brinuti se za moju majku, ipak još uvijek nemam brigu takve vrste.
Vidim ovdje na forumu puno iskustava, sa meni potpuno nepoznatim lijekovima. Možda je moja majka tek u početnoj fazi ( već 2. godina), ipak imam dojam da liječnici kada čuju za pacijentove godine (78)prihvaćaju stanje takvo kakvo je ( meni je odgovor bio: snađite se) . Sve mi se čini da nisam dovoljno snalažljiva ))
Bilo bi mi drago da se ipak koncetriramo na jednom mjestu radi razmjene iskustava. Pegula je osnovala grupu podrške, gdje se trenutno nalalzimo samo nas dvije. Ona sada proživljava stvarno teške momente i boji se majčin život, a to je razlog što ne može posvetiti dovoljno vremena i forumu i grupi. I naravno da ne zaboravim njen blog. Zato pozivam još jednom sve koji u obitelji imaju oboljele od Alzheimera, da se ukuljuče i u rad grupe.

[7 dana]

hvala ti sgorci )
i ja se iskreno pridružujem pozivu u grupu potpore...svatko nešto zna, dobro je podijeliti
a i olakšati si dušu nekom tko razumije je jako dobro
pozdrav i hvala još jednom!

[marijaxxl]

Moja sad već pokojna mama je također bolovala od Alzheimera. Počelo je sa malom zaboravnošću, a shvatili smo koliko je bolesna tek kad se je izgubila u gradu. Ti bolesnici uglavnom ne umiru od te bolesti, već od posljedica koje ona izazove. Na kraju više nije marila za ništa, nije nas prepoznavala, halucinirala je i sličila mi je na biljku. Obitelj je ta koja mora pomoći bolesniku, jer se on najbolje osjeća okružen obitelji i svojim domom. Treba se čuvati, da se ispred bolesnika ne priča o njegovoj bolesti niti o neugodnim stvarima, jer je utvrđeno, da oni to instiktivno osjećaju. Pročitala sam negdje, da je njihov mozak kao velika osvjetljena kuća u kojoj se počne gasiti jedno po jedno svjetlo. Dobro je što i kod nas postoji udruga za Alzheimer, jer obitelji moraju pomagati jedna drugu, jer to sami bolesnici nisu u stanju.

[keana]

Bila sam kod doktora pa možda ove informacije nekom pomognu
Ebixa i aricept se mogu uzimati skupa i štoviše, poželjno je i to daje najbolje rezultate jer se istodobno usporava progresivnost bolesti (ebixa) i djeluje na simptome (aricept i srodni lijekovi).
Za ebixu se u pravilu može dobiti povrat love, za ostalo još ne znam.
Ako ne može, preporuča se kupovanje u sloveniji, bosni itd. uglavnom, bilo gdje osim u Hrvatskoj jer su tu najskuplji Samo ebixa košta preko soma kn mjesečno

Nadam se da ste svi dobro koliko možete biti

[7 dana]

javljam da se moja mama bori za život.
jedna upala pluća koja dođe iznenada otima mi ju
nade imam sve manje
srce mi je slomljeno, ona je moje srce, moja draga mamica
prokleti alzheimer!

[sgorci]

Ja moju mamu ne mogu odvesti psh., tako da u pravilu ja odem tamo (to je uglavnom neka interventna situaciju). Dr. mi nije preporučio ni ebixu, niti aricept. Možete li mi reći, da li se ovi lijekovi moraju posebno tražiti od dr. ili ih oni sami preporučuju prema vlastitoj procjeni?

[keana]

sgorci kaže:

Ja moju mamu ne mogu odvesti psh., tako da u pravilu ja odem tamo (to je uglavnom neka interventna situaciju). Dr. mi nije preporučio ni ebixu, niti aricept. Možete li mi reći, da li se ovi lijekovi moraju posebno tražiti od dr. ili ih oni sami preporučuju prema vlastitoj procjeni?

Moja mama voli svoju psihijatricu zbog toga što ima jako ljudski i topli pristup. A većina doktora to ipak nema pa ima averziju prema većini ostalih doktora.
Nama je psihijatrica preporučila ebixu čim je mami dijagnostociran alzheimer. I rekla da ćemo s vremenom uvesti aricept. Za kupnju ebixe nam nije bio čak ni potreban nikakav recept budući da nije na listi, ali potrebna je dokumentacija i preporuka specijalista kad tražiš povrat novca od fonda.
Moje dosadašnje iskustvo s doktorima (a nažalost imam ga dosta) je takvo da oni u pravilu ni ne spominju da je moguće liječenje lijekovima ako su jako skupi. Nego se moraš informirati sam, pa ih tražiti da prepišu terapiju. Užas

[sgorci]

Keana, hvala na odgovoru. Tako sam nešto i pretpostavljala. Kako radim, uopće ne stignem istraživati i trčati kod dr.svaki čas. A doma sam totalno angažirana oko nje. Ljuti se čak i kada iz sobe izađem. Jedva joj sada nekako dajem Haldol (bez njenog znanja) i Prazine. Bila je dosta agresivna (verbalno) i paranoična. Čini mi se da pomaže, ali još uvijek priča sa TV i sakriva stvari. A, tješim se jadno da je i to sada dobro, jer znam da će biti gore.

[Cruela]

7 dana kaže:

javljam da se moja mama bori za život.
jedna upala pluća koja dođe iznenada otima mi ju
nade imam sve manje
srce mi je slomljeno, ona je moje srce, moja draga mamica
prokleti alzheimer!

drzi se, mozda sve dobro zavrsi...

[keana]

sgorci kaže:

Keana, hvala na odgovoru. Tako sam nešto i pretpostavljala. Kako radim, uopće ne stignem istraživati i trčati kod dr.svaki čas. A doma sam totalno angažirana oko nje. Ljuti se čak i kada iz sobe izađem. Jedva joj sada nekako dajem Haldol (bez njenog znanja) i Prazine. Bila je dosta agresivna (verbalno) i paranoična. Čini mi se da pomaže, ali još uvijek priča sa TV i sakriva stvari. A, tješim se jadno da je i to sada dobro, jer znam da će biti gore.

Probaj joj nabaviti ta dva lijeka ili neke lijekove iz njihove skupine. Žalosno je da doktori to ni ne spomenu, a čitajući dosta stranih stranica, foruma i grupa podrške, pročitala sam da dosta pomažu. Lijeka nema, ali se može utjecati na progresivnost bolesti i simptome.
Tko ti čuva mamu kad si na poslu?

[sgorci]

Ah, nitko je ne čuva. Ona to još ne prihvaća. Sreća u nesreći je da ne luta, tj. nigdje ne ide. Sve skuham unaprijed i tako smanjim kontakt nje i štednjaka. Dr je rekao da mora biti 24h pod nadzorom, ali ja to trenutno ne mogu izvesti. Ufam se u sretnu zvijezdu da se ništa neće dogoditi dok me nema . Kada sam doma, ona uglavnom bude mirna, pa se nadam da je takva i kada me nema. Bojim se da ću ispasti krajnje neodgovorna, ali trenutno nemam alternative. Ona ne prihvaća nikakve promjene, čak i razgovor o tome u njoj izaziva strašan otpor.

[keana]

sgorci kaže:

Ah, nitko je ne čuva. Ona to još ne prihvaća. Sreća u nesreći je da ne luta, tj. nigdje ne ide. Sve skuham unaprijed i tako smanjim kontakt nje i štednjaka. Dr je rekao da mora biti 24h pod nadzorom, ali ja to trenutno ne mogu izvesti. Ufam se u sretnu zvijezdu da se ništa neće dogoditi dok me nema . Kada sam doma, ona uglavnom bude mirna, pa se nadam da je takva i kada me nema. Bojim se da ću ispasti krajnje neodgovorna, ali trenutno nemam alternative. Ona ne prihvaća nikakve promjene, čak i razgovor o tome u njoj izaziva strašan otpor.

Ajoj, ne mogu ni zamisliti kako ti je kad si na poslu
Ne postoji ni opcija da bude u nekom "dnevnom boravku" u staračkom domu ili nešto? Ako si u zagrebu, mogu ti dati preporuke za dobre psihijatre koji bi joj možda mogli pokušati objasniti. Kod moje mame ima nekog učinka jer psihijatrici vjeruje.

[sgorci]

keana kaže:

Ajoj, ne mogu ni zamisliti kako ti je kad si na poslu
Ne postoji ni opcija da bude u nekom "dnevnom boravku" u staračkom domu ili nešto? Ako si u zagrebu, mogu ti dati preporuke za dobre psihijatre koji bi joj možda mogli pokušati objasniti. Kod moje mame ima nekog učinka jer psihijatrici vjeruje.

Da, to i je problem. Živimo u Vu- a tu nema puno izbora. Jedina prednost što mi je posao jako blizu, pa mogu brzo stici doma. I redovni odlazak psh. se ceka u nizu, a kada kažem koliko ima godina, dobijem odgovor da moram prihvatiti situaciju i da se snađem. Ovdje ne postoji niti savjetovalište za Azlh., dnevni centri, a što da ti kažem, čak je i gradski prijevoz problematičan. Mama kategorično i agresivno odbija prisutnost bilo koje osobe dok me nema, a o domu se ne može niti pričati, niti ih mogu birati.

[..donata..]

Moja baka je uzimala i aricept i ebixu. Bolest je slabo napredovala do određene faze i onda nagli pad. U 2 mjeseca je zalegla u krevet...Ljudi ovo je grozna bolest!

[keana]

sgorci kaže:

Da, to i je problem. Živimo u Vu- a tu nema puno izbora. Jedina prednost što mi je posao jako blizu, pa mogu brzo stici doma. I redovni odlazak psh. se ceka u nizu, a kada kažem koliko ima godina, dobijem odgovor da moram prihvatiti situaciju i da se snađem. Ovdje ne postoji niti savjetovalište za Azlh., dnevni centri, a što da ti kažem, čak je i gradski prijevoz problematičan. Mama kategorično i agresivno odbija prisutnost bilo koje osobe dok me nema, a o domu se ne može niti pričati, niti ih mogu birati.

Ajme užas Svaka čast što uspjevaš to izržati, ja mislim da bi pukla tako sama
Drž se