Multipla skleroza, koliko nas ima? II [pročitati 1. post obavezno]

[femmelatin]

Želim samo reći da ne možeš generalizirati na temelju osobnog iskustva i iznositi ga kao nepobitan dokaz. Svakome želim sreću i zdravlje, baš kao i sebi, no onda se kaže meni je pomoglo, meni pomaže.
A ne zdravo za gotovo - to i to djeluje tako i tako, amen, univerzalna istina. Nažalost, ne može to nitko reći. A koliko vidim, niti toliko najavljivana i iščekivana konferencija nije mogla potvrditi ništa (i ne bih sad o svjetskim urotama i zavjerama, toliko paranoična odbijam biti).

[femmelatin]

Doslovno si napisala, vezano uz matične stanice "zahvat je opravdan tek nakon oslobođenja kad je bolest zaustavljena."
Time si implicirala - (1) da je svima nakon takozvanog oslobođenja bolest zaustavljena (nedokazano), kao i to (2) da se u takvim slučajevima preporuča raditi presađivanje matičnih stanica (takva preporuka nigdje ne postoji).
Naposljetku, ako je bolest zaustavljena, čemu onda ekstremno skup i eksperimentalan zahvat, potencijalno štetan i smrtonosan?

Nemoj me krivo shvatiti, nisam tu da bih se svađala, no može se pisati iz vlastitog iskustva, i onda se to ograniči na "moje iskustvo" ili se mogu iznositi općepotvrđene i dokazane stvari, a ne o nedokazanim stvarima pisati kao da vrijede za svakog.

Također, kad napišeš "ako netko ima SPMS više od godinu dana bez pogoršanja onda MISLIM da se bolest zaustavila". Točno - ti misliš. Je li to mišljenje neurološke struke?
Moja mama ima SPMS 38 godina i u tih 38 godina bila je i po 10 godina bez pogoršanja, nažalost, bolest nije zaustavljena.
Zato ne volim kad se ljudi razbacuju paušalnim izjavama. Kao što rekoh, stvar je ozbiljna.

Svako dobro i mnogo sreće ti želim

[femmelatin]

martix kaže:

. Svima je zajedničko da je svima s vremenom i bez obzira na terapiju (sa i bez vitamina, sa i bez Swanka. sa i bez interferona) sve lošije.

Niti ovo nije točno.
Srećom.
Ljudi, dajte se barem više informirajte kad iznosite ovakve stvari, jedni idu u ekstreme po pesimizmu, drugi u euforiju, a niti jedno niti drugo nije i ne mora biti istinito i ništa tu ne vrijedi za svakoga.

10% dijagnosticiranih MS pacijenata ima BENIGAN tijek bolesti. To čak na internetu (na službenim stranicama koje uređuju liječnici) možete pročitaiti, ako vam je baš mrsko pitati neurologa.

[biba01]

samo da ne dođe do zabune: ja nisam rekla da u 11 g dijagnoze nisam imala pogoršanja: imala sam ih par, jedino što je sve kratko trajalo i nakon svakog sam imala potpuni oporavak. Sada je trenutno prošlo 4 g i 5 mj. od zadnjeg relapsa: ja sam trenutno trudna 6 mj. - znači relaps free, e sada da vidimo nakon poroda...
što se matičnih stanica tiče, moram priznati da sam upoznala osobu koja je presađivanje i učinila u zagrebu: naime, postoje strogi kriteriji za navedeni postupak ,međutim toj osobi nije preostajalo ništa drugo i ona je već neko vrijeme dobro...a koka, opet spominješ viškove novaca i spremnost na riskiranje: kada je to zadnja slamka za koju se netko može uhvatiti i pomogne joj onda podržavam. pa zar tebi nije riskiranje testiranje svih onih lijekova na koje se tvoja supruga svaku put podvrgava?

[Jana171]

biba01 kaže:

pozz svima...

da se i ja nakon nekog vremena malo uključim...u svih ovih 11 g dijagnoze nisam nikada bila na nikakvoj dijeti, jedem i pijem sve, jer sam shavtila da mi nitko ništa ne može garantirati pa zašto da se mučim?
živim onako kako mi tijelo nalaže, znači ako mi danas paše svinjetina s kiselim kupusom, e dabome da ću ju pojesti...što se čovjek manje opterećuje je bolje...hvala bogu edss mi je 0, i sve je ok....e pa sada što je tomu zaslužno nitko ne zna...

Super da je sve ok mene zanima jesi ti na interferonu,

[koka36]

biba01 kaže:

samo da ne dođe do zabune: ja nisam rekla da u 11 g dijagnoze nisam imala pogoršanja: imala sam ih par, jedino što je sve kratko trajalo i nakon svakog sam imala potpuni oporavak. Sada je trenutno prošlo 4 g i 5 mj. od zadnjeg relapsa: ja sam trenutno trudna 6 mj. - znači relaps free, e sada da vidimo nakon poroda...
što se matičnih stanica tiče, moram priznati da sam upoznala osobu koja je presađivanje i učinila u zagrebu: naime, postoje strogi kriteriji za navedeni postupak ,međutim toj osobi nije preostajalo ništa drugo i ona je već neko vrijeme dobro...a koka, opet spominješ viškove novaca i spremnost na riskiranje: kada je to zadnja slamka za koju se netko može uhvatiti i pomogne joj onda podržavam. pa zar tebi nije riskiranje testiranje svih onih lijekova na koje se tvoja supruga svaku put podvrgava?

Supruga je bila u samo jednoj studiji i to njenom 3 stadiju kad se u biti provodi usporedba učinkovitosti u odnosu na neki več priznati ljek. Rizik je tu puno manji od postupaka koji se reklamiraju na feisu i na forumima.
Svako sam odlučuje o svojim postupcima ali interesantno da se uvjek puno više piše o postupcima koji koštaju nekoliko tisuča eura. Oni su uvjek spas za oboljele a svi ostali postupci kroz službene medicinske institucije su zavjere zlih gremlina ili koga več.....

I nemožeš reči da sam ja tu ikoga ili bilo koji postupak reklamirao, nego sam uredno pisao sve što se događalo tokom testiranja ljeka. napisao sam sve nuspojave dok eto svi ostali samo hvale svoje postupke kod kojih nikad nema nuspojava.
O slučajevima kad bugarski stentovi lutaju po tjelu i doktori u Vinogradskoj jedva ljudima spašavaju živote nakon toga ovdje sigurno nebuš čitala.
Pa ni to zašto "oslobođeni " ponavljaju postupke 4-5 puta isto nebuš ovdje čitala....

[bfilip65]

Dobro jutro svima!

Molila bih one koji imaju iskustva sa sljedećim, da ga podjele sa mnom i daju koji savjet i preporuku.Problem je sljedećirimjetila sam prije nekih dva mjeseca da mi kosa užasno otpada i da se još užasnije prorjedila(Jednako otpada na svim djelovima glave.Inače, od djetinjstva imam problem da kad god mi se pokvari neki zub , odmah mi otpadne kosa u obliku kruga veličine kovanice 2kn, međutim kako padne, tako i izraste nova , bez obzira jeli zub popravljen ili ne.Ovo što se sad dešava naliči jesenskom padanju kose , samo u punnnnnnnnno večem broju otpalih vlasi , nego je to normalno.Jučer sam ih nabrojala 250, a kao normalno je do 100.Kako god, vidim da se prorjedila i to me najviše brine.Kupila sam vichyev šampon protiv opadanja , pijem čaj od koprive i molim za svaki dobronamjeran savjet .Hvala vam puno, pozzzzzzzzzzzzz!

[biba01]

koka36 kaže:

I nemožeš reči da sam ja tu ikoga ili bilo koji postupak reklamirao, nego sam uredno pisao sve što se događalo tokom testiranja ljeka. napisao sam sve nuspojave dok eto svi ostali samo hvale svoje postupke kod kojih nikad nema nuspojava.
O slučajevima kad bugarski stentovi lutaju po tjelu i doktori u Vinogradskoj jedva ljudima spašavaju živote nakon toga ovdje sigurno nebuš čitala.
Pa ni to zašto "oslobođeni " ponavljaju postupke 4-5 puta isto nebuš ovdje čitala....

ja doista ne znam u kojem sa dijelu posta ja napisala da si ti bilo što reklamirao...ja nisam ništa u niti jednom trenutku hvalila, i slučaj koji sam ja navela oko presađivanja matičnih stanica je istinit i upoznala sam osobu koja je to učinila. Doista smatram da je nebitno da li nešto košta 1 ili milijun eura, ako pomogne super. Uostalom, ta je osoba i na predavanju od dr. živadinova u rijeci spomenula matične stanice, istina on je bio malo suzdržan oko svega, ali opet ponavljam, toj je osobi u tom trenutku to bila posljednja slamka spasa, i pomoglo joj je....i meni je zbog toga izuzetno drago.
a dabome da je bilo nuspojava oko presađivanja...pa sama kemoterapija nije bezazzlena...

[biba01]

Jana171 kaže:

Super da je sve ok mene zanima jesi ti na interferonu,

bila sam na interefronu 2,5 g i onda sam samoinicijativno odlučila prekinuti zbog planiranja trudnoće...ali sam čekala da prođu barem 2 g uzimanja

[biba01]

bfilip65 kaže:

Dobro jutro svima!

Molila bih one koji imaju iskustva sa sljedećim, da ga podjele sa mnom i daju koji savjet i preporuku.Problem je sljedećirimjetila sam prije nekih dva mjeseca da mi kosa užasno otpada i da se još užasnije prorjedila(Jednako otpada na svim djelovima glave.Inače, od djetinjstva imam problem da kad god mi se pokvari neki zub , odmah mi otpadne kosa u obliku kruga veličine kovanice 2kn, međutim kako padne, tako i izraste nova , bez obzira jeli zub popravljen ili ne.Ovo što se sad dešava naliči jesenskom padanju kose , samo u punnnnnnnnno večem broju otpalih vlasi , nego je to normalno.Jučer sam ih nabrojala 250, a kao normalno je do 100.Kako god, vidim da se prorjedila i to me najviše brine.Kupila sam vichyev šampon protiv opadanja , pijem čaj od koprive i molim za svaki dobronamjeran savjet .Hvala vam puno, pozzzzzzzzzzzzz!

jesi li na kojim lijekovima?...a možda je stvarno ono jesensko mijenjanje kože i kose....

[femmelatin]

bfilip65 kaže:

Molila bih one koji imaju iskustva sa sljedećim, da ga podjele sa mnom i daju koji savjet i preporuku.Problem je sljedećirimjetila sam prije nekih dva mjeseca da mi kosa užasno otpada i da se još užasnije prorjedila(Jednako otpada na svim djelovima glave.Inače, od djetinjstva imam problem da kad god mi se pokvari neki zub , odmah mi otpadne kosa u obliku kruga veličine kovanice 2kn, međutim kako padne, tako i izraste nova , bez obzira jeli zub popravljen ili ne.Ovo što se sad dešava naliči jesenskom padanju kose , samo u punnnnnnnnno večem broju otpalih vlasi , nego je to normalno.Jučer sam ih nabrojala 250, a kao normalno je do 100.Kako god, vidim da se prorjedila i to me najviše brine.Kupila sam vichyev šampon protiv opadanja , pijem čaj od koprive i molim za svaki dobronamjeran savjet .Hvala vam puno, pozzzzzzzzzzzzz!

Kad si bila na papa testu? Nemam osobnog iskustva, ali znam djevojku kojoj je tak padala kosa i išla je kod ginića, mislim da je neki cin bio u pitanju.
Ovo je iz druge ruke, tako da bolje svrati doktoru.

[vaga85]

bfilip65 kaže:

Dobro jutro svima!

Molila bih one koji imaju iskustva sa sljedećim, da ga podjele sa mnom i daju koji savjet i preporuku.Problem je sljedećirimjetila sam prije nekih dva mjeseca da mi kosa užasno otpada i da se još užasnije prorjedila(Jednako otpada na svim djelovima glave.Inače, od djetinjstva imam problem da kad god mi se pokvari neki zub , odmah mi otpadne kosa u obliku kruga veličine kovanice 2kn, međutim kako padne, tako i izraste nova , bez obzira jeli zub popravljen ili ne.Ovo što se sad dešava naliči jesenskom padanju kose , samo u punnnnnnnnno večem broju otpalih vlasi , nego je to normalno.Jučer sam ih nabrojala 250, a kao normalno je do 100.Kako god, vidim da se prorjedila i to me najviše brine.Kupila sam vichyev šampon protiv opadanja , pijem čaj od koprive i molim za svaki dobronamjeran savjet .Hvala vam puno, pozzzzzzzzzzzzz!

razloga za ispadanje može bit stvarno puno i meni je isto u zadnjih godinu i pol ispalo puno kose. ovo za papa test još nisam čula, ali uglavnom kosa ispada zbog manjka vitamina B što naravno uključuje lošu prehranu, zatim hormoni štitnjače (!!!) koji kontroliraju i druge hormone a time i utječu na plodnost žena, isto tako, kosa se mijenja svakih 7 godina (znači malo više ispada nego inače)a najviše od svega utječe stres.
možda da malo pogledaš kakav ti je život u zadnje vrijeme, jel stresan i naporan, jel se pravilno hraniš?
ja isto koristim taj šampon i ampule od vichy-a, kupila sam i ginko omega s b-kompleksom i omega3 kiselinama i nutrival.
iako je bilo nekih pomaka s vichy-em nije se vratila u staro stanje al sad sam i prehranu promijenila pa će valjda biti većih pomaka.

[Mushmulica Mala]

Pozdrav svima!

Tražila sam neke informacije na drugim topicima, ali još nisam dobila odgovor, pa bih zamolila i vas, s obzirom da ste vi u nadležnosti neurologa, ako mi možete preporučiti dobrog neurologa i na koji način da što prije dođem do pregleda? Čula sam da su u Vinogradskoj najbolji neurolozi. Znate li gdje radi dr. Demarin privatno? Zahvalna sam na svakoj informaciji, možete mi poslati i na PM.

[celamar]

Novosti kod mene, u drugom stanju sam
i sad ginić mi je zbog cis dijagnoze napisao da spadam u rizičnu trudnoću...
i da odaberem hoću li vinogradsku ili rebro za praćenje. Ima li koja ms trudnica, mama, da je morala odabrat? Kako je bilo, je? mah..baš zbunjena sam..

[biba01]

celamar kaže:

Novosti kod mene, u drugom stanju sam
i sad ginić mi je zbog cis dijagnoze napisao da spadam u rizičnu trudnoću...
i da odaberem hoću li vinogradsku ili rebro za praćenje. Ima li koja ms trudnica, mama, da je morala odabrat? Kako je bilo, je? mah..baš zbunjena sam..

čestitke....koliko?
ja sam u 27. tjednu...nitko mi nije rekao da zbog dijegnoze spadam u rizičnu trudnoću niti se tako vodim, nitko me osim ginekologa ne prati a neurologu sam se javila reda radi...

[celamar]

[QUOTE=biba01;29692906]čestitke....koliko?
ja sam u 27. tjednu...nitko mi nije rekao da zbog dijegnoze spadam u rizičnu trudnoću niti se tako vodim, nitko me osim ginekologa ne prati a neurologu sam se javila reda radi...[/QU

Hvala..i ja tebi čestitam u 5-tom tjednu sam tek, početak
A ne znam...ovaj moj ginić iz d.sela je mislio da bi trebalo tako, ako nije tako, još bolje, glavno da je sve ok s bebom...i ja sam se namjeravala javiti neurologinji, čisto da zna što se samnom događa, i da otkažem pregled magnetne koja je trebala biti za 6 mj, i punkciju, koju je ona htjela, tako da vidi dal ide to prema ms-u, postojanje oligoklonskih vrpci...
Tražila na netu, i odluka pala, sutra ću se javit u vinogradsku
Btw.jadan moj muž samnom, danas sam stvarno bila nemoguća...

[polly]

celamar kaže:

Novosti kod mene, u drugom stanju sam
.......

čestitam
beba

trudnoća nije ništa specijalno rizična ni za tebe ni za bebu, problem se može pojaviti kasnije, no kod toga mislim da veliku ulogu igra i podrška obitelji, dost je stresno sve to s bebom, pa ako te još doma pilaju......moraš puknut, što baš nama nije dobro



biba,
drago mi je da si dobro

[femmelatin]

Meni je mama u Vinogradskoj, ja na Rebru, uglavnom s Vinogradskom smo nezadovoljni. Osim što su joj prije par godina dali dozu nepotrebnih lijekova od čega je dobila akutni psihotični napad, pa do toga da je na zadnju kontrolu došla najavljena kolima hitne, a gđa doktor koja je znala da dolazi i u kakvo stnaju, nije se pojavila.
Mami je pozlilo, a nitko s neurologije ju nije ni pogledao, nego su je šutnuli na hitnu nekom stažisti. Toliko o Vinogradskoj. Sad ju prebacujemo drugdje.

[punica]

bfilip65 kaže:

Dobro jutro svima!

Molila bih one koji imaju iskustva sa sljedećim, da ga podjele sa mnom i daju koji savjet i preporuku.Problem je sljedećirimjetila sam prije nekih dva mjeseca da mi kosa užasno otpada i da se još užasnije prorjedila(Jednako otpada na svim djelovima glave.Inače, od djetinjstva imam problem da kad god mi se pokvari neki zub , odmah mi otpadne kosa u obliku kruga veličine kovanice 2kn, međutim kako padne, tako i izraste nova , bez obzira jeli zub popravljen ili ne.Ovo što se sad dešava naliči jesenskom padanju kose , samo u punnnnnnnnno večem broju otpalih vlasi , nego je to normalno.Jučer sam ih nabrojala 250, a kao normalno je do 100.Kako god, vidim da se prorjedila i to me najviše brine.Kupila sam vichyev šampon protiv opadanja , pijem čaj od koprive i molim za svaki dobronamjeran savjet .Hvala vam puno, pozzzzzzzzzzzzz!

Ja bi na tvom mestu proverila hormone i to pri ginekološkoj ordinaciji. Makrobiotika kaže - istočnjačka medicina - da kosa i zubi imaju za posledicu bolezni na jajnicima. Tak da razmisliš imaš li znaka u tom pogledu? I morti i prehranu bi trebalo spremeniti.

[celamar]

femmelatin kaže:

Meni je mama u Vinogradskoj, ja na Rebru, uglavnom s Vinogradskom smo nezadovoljni. Osim što su joj prije par godina dali dozu nepotrebnih lijekova od čega je dobila akutni psihotični napad, pa do toga da je na zadnju kontrolu došla najavljena kolima hitne, a gđa doktor koja je znala da dolazi i u kakvo stnaju, nije se pojavila.
Mami je pozlilo, a nitko s neurologije ju nije ni pogledao, nego su je šutnuli na hitnu nekom stažisti. Toliko o Vinogradskoj. Sad ju prebacujemo drugdje.

Puno ti hvala ma informaciji iz prve ruke, idem sad u grad, opet vampirima u petrovu, pa onda...sad kad sam ovo pročitala, na rebro ću..
Hvala svima