Pomoć obiteljima oboljelih od zloćudnih i drugih teških bolesti

[OSMAMA]

danas sam pročitala sve dinine postove i vidjela da smo se razbolie iste godine od iste bolesti.jedino što sam ja imala "sreću" pa su se metastaze pojavile na jetri koja se regenerira..toliko mi je žao te žene,a nismo se ni poznavale..ponekad me uhvati panika.koga god sam poznavala,a da je bolovao od raka,nije više među nama..ALI..zbog dine,njenog optimizma,zbog svih kojima smo mi dragi,zbog svih koje mi volimo,m o r a m o naći snagu,nabacit osmjeh i koračati hrabro dalje..

[Blaise]

s dinom9 u srcu kaže:

dragi ljudi ovog foruma

danas je nasa dina9 otisla andjelima ...znam to jer je ona bila pravi andjeo. Sklopila je svoje (u zadnje vrijeme) tuzne oci, i otisla svom tati (tako je ona znala reci, da nju njen tata ceka, ali da ona jos ima snage za zivjeti...do danas).

ja ovo moram napisati..
draga moja D...jako ces mi faliti, sve tvoje lijepe rijeci, svi tvoji snovi, sav tvoj optimizam u moru losih stvari koje su bile oko tebe..tesko je i boli me srce...i volim te puno i iskreno...

Zemlja je smrtnim sjemenom posijana
Ali smrt nije kraj
Jer smrti zapravo i nema
I nema kraja
Smrću je samo obasjana staza uspona
Od gnijezda do zvijezda


Mak Dizdar


Draga, sretan ti put do zvijezda i hvala ti što si nam svima davala snage kroz najteže trenutke. dina9, ti si, zapravo, bila naša zvijezda.

Obitelji moje isreno saučešće.

[domagoj_Osijek]

Bok svima,

Današnjim danom 02.02.09 u Zagrebu (Rebro)je rečeno mom tati kako ne može otići na zahvat gamma knife-om . (upućuju ga na zračenje u Osijeku)

Molim Vas za pomoć svih koji iz iskustva znaju gdje se može otići na taj zahvat ,bilo kakav kontak osobe ili mjesto,država,doktor s kojim se može zbližiti i obaviti zahvat.

Sin Domagoj iz Osijeka
mail: [email protected]

Hvala Vam najviše.

[Ivanicapeca]

domagoj_Osijek kaže:

Bok svima,

Današnjim danom 02.02.09 u Zagrebu (Rebro)je rečeno mom tati kako ne može otići na zahvat gamma knife-om . (upućuju ga na zračenje u Osijeku)

Molim Vas za pomoć svih koji iz iskustva znaju gdje se može otići na taj zahvat ,bilo kakav kontak osobe ili mjesto,država,doktor s kojim se može zbližiti i obaviti zahvat.

Sin Domagoj iz Osijeka
mail: [email protected]

Hvala Vam najviše.

Koliko ja znam Rebro je jedina ustanova u RH koja ima gama nož. Vjerojatno postoji u Sloveniji, Srbiji, Austriji. Imali smo vrlo ružna iskustva sa Slovencima kad smo ih molili da prime neke naše članove na kemoterapije lijekovima koji kod nas nisu registrirani. Uglavnom otprdili su nas riječima da ne primaju hrvatske pacijente, tako da se nemoj iznenaditi ako i ti dobiješ takav odgovor. Sa Srbijom nemamo iskustva, ali su zato sa Austrijom jako dobra. Probaj proguglati austrijske i švicerske klinike. Imaj na umu da će ti HZZO vrlo vjerojatno teško odobriti sredstva za operaciju, bez obzira na to što je u hrvatskoj subvencioniran i što je gama knife trenutno van funkcije kod nas. Operacija je skupa.

Sretno i javi kako je prošlo.

[plagra]

s dinom9 u srcu kaže:

dragi ljudi ovog foruma

danas je nasa dina9 otisla andjelima ...znam to jer je ona bila pravi andjeo. Sklopila je svoje (u zadnje vrijeme) tuzne oci, i otisla svom tati (tako je ona znala reci, da nju njen tata ceka, ali da ona jos ima snage za zivjeti...do danas).

ja ovo moram napisati..
draga moja D...jako ces mi faliti, sve tvoje lijepe rijeci, svi tvoji snovi, sav tvoj optimizam u moru losih stvari koje su bile oko tebe..tesko je i boli me srce...i volim te puno i iskreno...

Tako mi je teško.
Dina,stvarno si bila posebna i zračila si optimizmom...uljepšala si cijeli dan kad si se javila na forum...sada si na ljepšem mjestu..počivaj u miru.
Obitelji i svima koji su je poznavali,iskrena sućut.

[domagoj_Osijek]

Ivanicapeca kaže:

Koliko ja znam Rebro je jedina ustanova u RH koja ima gama nož. Vjerojatno postoji u Sloveniji, Srbiji, Austriji. Imali smo vrlo ružna iskustva sa Slovencima kad smo ih molili da prime neke naše članove na kemoterapije lijekovima koji kod nas nisu registrirani. Uglavnom otprdili su nas riječima da ne primaju hrvatske pacijente, tako da se nemoj iznenaditi ako i ti dobiješ takav odgovor. Sa Srbijom nemamo iskustva, ali su zato sa Austrijom jako dobra. Probaj proguglati austrijske i švicerske klinike. Imaj na umu da će ti HZZO vrlo vjerojatno teško odobriti sredstva za operaciju, bez obzira na to što je u hrvatskoj subvencioniran i što je gama knife trenutno van funkcije kod nas. Operacija je skupa.

Sretno i javi kako je prošlo.

Hvala na brzom odogovoru. Imam samo informaciju sa nacionala kako je jedna bolnica "Karolinska" u Stockholmu a druga imenom "...njemački Krefeld..."
Kako doći u kontakt sa njima ili bolje rečeno ima li još neke nova informacija mjesto kako bi se mogao obratiti lječnicima ?

Hvala na pažnji...molim za pomoć .

[Barreth]

Ne znam koliko je to dobra ideja, ali da ipak pitaš neurokirurge u Zagrebu o njihovim kolegama u inozemstvu. Nazovi, objasni situaciju i pitaj. Očito je da si spreman podnijeti trošak operacije pa im to i reci, a obzirom da je njihov "nož" u kvaru, ne bi ti smjeli uskratiti informaciju. Ako živiš u Osijeku - i tamo imate neurokirurgiju, pitaj njih. Osim toga, imaju šefa onkologije, dr. Gugića, koji je poprilično proputovao, željan je znanja a koliko sam upoznata, prošlu jesen je bio baš u Stockholmu. Možda nešto zna.Vjerojatno imaju više iskustva i saznanja nego mi ovdje. Sretno!

[Ivanicapeca]

domagoj_Osijek kaže:

Hvala na brzom odogovoru. Imam samo informaciju sa nacionala kako je jedna bolnica "Karolinska" u Stockholmu a druga imenom "...njemački Krefeld..."
Kako doći u kontakt sa njima ili bolje rečeno ima li još neke nova informacija mjesto kako bi se mogao obratiti lječnicima ?

Hvala na pažnji...molim za pomoć .

Morat ćeš guglat i tražiti kontakt broj ili e-mail i direktno kontaktirati. Nema drugog načina.

[bsimic]

Arsen kaže:

Danas u 16.15 na HRT 2 je emisija Na rubu znanosti. Tema je LOTHAR HIRNEISE - IZLIJEČITI RAK. Mislim da bi saznanja mnogima mogla pomoći.

Je li netko gledao emisiju??? Komentari?

Ivanice, Fajterice, jeste pročitale moje poruke na PM-u i e-mailu? To je nešto slično kao što je bilo u emisiji "Na rubu znanosti". Napišite kako se stvari odvijaju...

[Arsen]

bsimic kaže:

Je li netko gledao emisiju??? Komentari?

Ivanice, Fajterice, jeste pročitale moje poruke na PM-u i e-mailu? To je nešto slično kao što je bilo u emisiji "Na rubu znanosti". Napišite kako se stvari odvijaju...

Emisija je bila jako poučna. Ja znam da je to sve točno šta kaže, ali bojim se da je propaganda učinila svoje. Farmaceutski lobi učinit će sve da status quo ostane zauvijek. I dalje će nam prodavati skupu maglu.

[Ivanicapeca]

bsimic kaže:

Je li netko gledao emisiju??? Komentari?

Ivanice, Fajterice, jeste pročitale moje poruke na PM-u i e-mailu? To je nešto slično kao što je bilo u emisiji "Na rubu znanosti". Napišite kako se stvari odvijaju...

Na žalost nisam gledala emisiju. Imamo jako malo vremena za tv u zadnje vrijeme. Trenutno smo do grla u borbi za Sutent, rješavamo statistiku peticije, a naravno privatni život isto traži puno angažmana. Ako imaš snimku, stavi je na youtube i linkaj nam.

[Ivanicapeca]

bsimic kaže:

Je li netko gledao emisiju??? Komentari?

Ivanice, Fajterice, jeste pročitale moje poruke na PM-u i e-mailu? To je nešto slično kao što je bilo u emisiji "Na rubu znanosti". Napišite kako se stvari odvijaju...

Evo netko je stavio na naš forum link pa ga stavljam i ja tu:
http://blip.tv/file/1735979

Moj dojam, iskreno:
Za osobu koja je kao načinila tako duboko i široko istraživanje, napisala knjigu i koja kao uvod u emisiju i svoju teoriju izjavljuje totalni nonsens o ne postojanju raka srca, te još tvrdi kako mu liječnici nisu dali odgovor na pitanje zašto rak ne napada srce ( ), automatski si ruši kompetentnost i kredibilitet u mojim očima. Nisam se više niti trudila dalje gledati. Ovaj čovjek očito nema pojma o nekim banalnostima o raku da bi mogao nuditi neku suvislu alternativu liječenja.

[fajterica]

Ivanicapeca kaže:

Evo netko je stavio na naš forum link pa ga stavljam i ja tu:
http://blip.tv/file/1735979

nisam impresionirana, čak štoviše, razočarana.

Moje mišljenje o izjavi zašto je u nekim zemljama uspješnije liječenje raka - je slijedeći: prije svega dostupnih novih ciljanih lijekova i pristupa kliničkim studijama koje nekim oboljelima od neizlječivih i teških bolesti mogu dati šansu za produljenje života. Već godinu dana pokušavam Goluba ugurati u studiju i još nisam odustala...

Što se tiče izjava da ne postoji rak srca - glupost. Naravno da ima i rak srca (rijetko doduše, ali ima) - srce je prije svega mišić.

A najviše mi smeta izjava: rak nastaje na razini uma! Zaboga ljudi, ne oboljevaju od raka samo stariji koji su 100 godina radili i živcirali se zbog glupih stvari! Od raka oboljevaju i djeca i mladi i stariji! Nema to veze sa umom... Kad bi bilo, onda bi se i umom moglo izlječiti.

[bsimic]

fajterica kaže:

A najviše mi smeta izjava: rak nastaje na razini uma! Zaboga ljudi, ne oboljevaju od raka samo stariji koji su 100 godina radili i živcirali se zbog glupih stvari! Od raka oboljevaju i djeca i mladi i stariji! Nema to veze sa umom... Kad bi bilo, onda bi se i umom moglo izlječiti.

Upravo to je bio naš prvi komentar nakon što smo odgledali emisiju (obiteljski)... Kako onda djeca dobijaju rak, a sigurno se nisu nervirali ni živcirali...

[ko_ka]

fajterica kaže:

nisam impresionirana, čak štoviše, razočarana.

Moje mišljenje o izjavi zašto je u nekim zemljama uspješnije liječenje raka - je slijedeći: prije svega dostupnih novih ciljanih lijekova i pristupa kliničkim studijama koje nekim oboljelima od neizlječivih i teških bolesti mogu dati šansu za produljenje života. Već godinu dana pokušavam Goluba ugurati u studiju i još nisam odustala...

Što se tiče izjava da ne postoji rak srca - glupost. Naravno da ima i rak srca (rijetko doduše, ali ima) - srce je prije svega mišić.

A najviše mi smeta izjava: rak nastaje na razini uma! Zaboga ljudi, ne oboljevaju od raka samo stariji koji su 100 godina radili i živcirali se zbog glupih stvari! Od raka oboljevaju i djeca i mladi i stariji! Nema to veze sa umom... Kad bi bilo, onda bi se i umom moglo izlječiti.

Konkretno na primjeru Aviana mogu rec da svaki pacijent postaje dio studije i pristaje na obradu i objavu podataka kako bi se drugima lakse postavljale dijagnoze i kretalo u terapiju.

Kod nas se trenutno ceka treca kemo, nakon druge nije bilo najbolje i neutrofili su se spustili do izuzetno niske razine. Tesko je s majkom pricati o konkretnim detaljima lijecenja al u svakom slucaju upitala je "gore" onkologe dal postoje lijekovi koji nisu u svakodnevnoj upotrebi a za koje se zna da je ucinak na stanice raka bolji i odgovor je da postoje i da ce biti primjenjeni u krajnjoj varijanti njene bolesti. Nazalost, ja jos uvijek ni ne znam koji lijek prima kao kemo jer su to pitanja koja vuku u teske razgovore.

Nisam gledala emisiju niti sam nesto zainteresirana za istu al svakako rak nije bolest koja bira godine i tipologije ljudi

[Kyara:)]

Što mislite o slijedećem …. Mom dedi je prošle godine u 3 mj diagnosticiran melanom oka , nakon što je djelomično izgubio vid na istom oku . oko je potpuno uklonjenom i liječnici su rekli da je to sve , nije potrebna kemo i da su u potpunosti sve odstranili. Kontrola za 6 mjsesci.On je obavio tu kontrolu sad u 11 – stom mj prošle god. Tumor je metastazirao u jetru , pluća i kosti desnog ramena nevjerojatnom brzinom.Galopirajući … on nije imao nikakvih simptoma , bolova , normalan apetit … preporučili su mu kemo … primio je prvu terapiju…sad uopće nema apetit , stalno mu je slabo … grozno je smršavio … neznam dali je moje mišljenje možda nekome ružno , ali ja ga nebih forsirala na kemo. Ima 70 god .. nije mu puno ostalo .. za boga miloga sad se još muči sa kemo od koje samo pati i nemože jesti….što vi mislite o tome ?

[Tursiops truncatus]

Kyara:) kaže:

Ima 70 god .. nije mu puno ostalo ..

Nemoj tako "nije mu puno ostalo". Mojoj majci ce biti 66 god za 2 mjeseca i nadam se da ce jos dugo! Kemo je doduse mozda malo lakse podnjela nego tvoj djed, ali, vjerujem da je to njemu prolazna faza i da ce se oporaviti. Citala sam da o reakcijama na kemoterapije ne ovisi i uspjesnost iste, pa nek vas trenutno stanje ne obeshrabri.
Btw, moja baka je umrla sa 93 god, a zene po tradiciji u mojoj obitelji dugo zive... tim vise me je mamina bolest sokirala :-(

Sto tvoj djed kaze? Ako on ima volje boriti se i pokusati i ako par mjeseci patnje znaci (ipak) produljenje zivota, nadam se u buducnosti kvalitetnijeg i bez kemo... onda mislim da pokusati vrijedi.
Iako, prije spominjani Lothar H. se vjerojatno ne bi slozio...

...eto, nisam se bas javljala. Iscekujemo rezultate maminog CT-a i nalaze krvi pa sam blago receno nervozna...

I tuzna... jako tuzna radi Dine, kao i ostali... Bez rijeci... Mislim da cu citati njene postove kad god mi ponestane hrabrosti i volje za dalje.
Iskreno saucesce svima koji su je poznavali i kojima fali jos vise.
Nek bude spokojna tamo gore...

[ko_ka]

Kyara:) kaže:

Što mislite o slijedećem …. Mom dedi je prošle godine u 3 mj diagnosticiran melanom oka , nakon što je djelomično izgubio vid na istom oku . oko je potpuno uklonjenom i liječnici su rekli da je to sve , nije potrebna kemo i da su u potpunosti sve odstranili. Kontrola za 6 mjsesci.On je obavio tu kontrolu sad u 11 – stom mj prošle god. Tumor je metastazirao u jetru , pluća i kosti desnog ramena nevjerojatnom brzinom.Galopirajući … on nije imao nikakvih simptoma , bolova , normalan apetit … preporučili su mu kemo … primio je prvu terapiju…sad uopće nema apetit , stalno mu je slabo … grozno je smršavio … neznam dali je moje mišljenje možda nekome ružno , ali ja ga nebih forsirala na kemo. Ima 70 god .. nije mu puno ostalo .. za boga miloga sad se još muči sa kemo od koje samo pati i nemože jesti….što vi mislite o tome ?

Pricekala sam da netko prije mene odgovori. Nazalost rak ne nudi mogucnost da budes miran i cesce sokira metastazama koje galopiraju nevjerojatnom brzinom.

Kemoterapija je onaj postotak nade koju doktori daju onome koji je operiran i ako doktori misle da je neophodna tada treba vjerovati da ce ova trenutna slabina nestat i kako ce sve daljnje kemo mirnije teci.

Moras zbilja razmisliti o svojoj misli "nije mu jos puno ostalo" jer ja bih bila najsretnija da mog dedu nije pokosio rak i je bar dozivio 70tu ili vise. Isto tako imam i nonnu od 87god koju je pokosio Alzheimer i koliko god mi tesko gledat njene tuzne oci.. sretna sam jer je tu i jer me prisjeca na sve sto je cinila za mene i budi u meni ljubav koju smo nekad glasno djelile a sad je djelimo pogledima.

Nakon prve operacije majka mi je vidno slabila i predavala se ocaju i gotovom cinu koji je mogao uslijediti. Doktor ju je jedno jutro ustipnuo i rekao "Gospodjo dizite se! Ljudski zivot je poput jednog metra a vi ste tek na pola puta.. tko ce prevaliti ostalo?" Stoga, tvoj deda je tek na 2/3 tog metra i stosta jos mora dozivjet i prozivjet i neka se ne predaje. Postoji niz savjeta koji mogu pomoci da mu se vrati apetit jer uz i mimo kemo je moguce da apetit zbog apatije i tog teskog stanja organizma izostane!

Boriti se! Boriti se! Nema predaje! Nema! I kako bi ti sad moja majka, 2 godine nakon "dizanja" rekla "Idemo dalje!Sto mi drugo preostaje?!" i nadam se da nece nikad odustat od toga koliko god bilo tesko.

Puse svim borcima!

[žužika]

Mene zanima ima li gdje kupiti polovnu knjigu LOTHAR HIRNEISE Kemoterapija liječi rak i zemlja je ravna ploča...
Ima li možda netko za posuditi da kopiram..
Naime, tata mi boluje od raka debelog crijeva.. nosimo se sa tim evo oko 8 godina...
I sada mu je metastaziralo na jetru (već 2 puta.. bio je već operiran prije par godina)... Na tanko i debelo crijevo..

[Nivia179]

Tursiops truncatus kaže:

...eto, nisam se bas javljala. Iscekujemo rezultate maminog CT-a i nalaze krvi pa sam blago receno nervozna...

bas sam neki dan razmisljala o tebi i tvojoj mami i kako se nista ne javljas, a znam da je negdje u ovo vrijeme trebala na kontrolu
drzim fige da bude dobro