Psorijaza [OBVEZNO PROČITAJTE PRVI POST!]

[cokoladicaa]

NikoJ kaže:

Poštovana gđa. Ruža.
Pozdrav
Nikša

Meni je zao ali gospodja Ruza dooosta dugo nije pisala ovdje,vidjela sam od 2011.godine.ona je inace bila jedna od 3 ljudi kao eksperiment za biolosku!nazalost ona je jedna od ljudi koji imaju i psorijaticni artritis ali se bori i pozitivna je!dok je pisala ovdje svima nam je davala snagu!!pozz Ruži

[makre222]

Evo da vam i ja napišem svoje iskustvo.....već se dugo borim sa psorijazom i moram priznati da mi se za sada povukla.....mažem se sa kremom kartalin ....najgore mi je bilo na glavi ......evo vam link http://www.facebook.com/#!/kartalin.ergaomnes?fref=ts

[nik15]

Pozdrav svima

Da podijelim svoje iskustvo s psorijazom. Psorijazu imam od 6 godine (nemam genetskih predispozicija, tako da sam jedina u obitelji koja ju ima i ne zna se zašto se pojavila...). U 18 godina borbe s istom, samo jednom sam uspjela očistiti cijelu kožu, u pitanju je bila krema Psorcutan Salbe koja se tada nije mogla kupiti u Hrvatskoj (ne znam da li se sad može), ali se vratila i ta krema više nije pomagala (ne znam da li je postala otporna na nju ili što se dogodilo). Kako se već dugo patim s psorijazom, isprobala sam već tisuću stvari (od travara, raznih biljnih krema, čajeva, kupki, bioenergije, naftalan, janjeći loj, topovska mast... - kod mene ništa nije davalo super rezultate, pomogne da se smanji na kratko i onda bukne još jače, na više mjesta i kao crvene upaljene fleke, na kojima se ljuskice stvaraju nenormalnom brzinom...ista stvar i s kortikosteroidnim kremama od kojih sam također koristila razne vrste...). Sa 18 godina mi se pojavio i psorijatični artritis te sam od dvadesete godine na metotreksatima (vidjela sam da ih spominjete, po mojem iskustvu, nisu strašne tablete kao što im ime citostatik zvuči nisam imala nikakvih problema zbog njih - krv kontroliram svakih 6 tjedana, jetreni enzimi svaki put uredni... ali kod mene od tih tableta nije došlo do povlačenje niti psorijaze niti su imali potpuni učinak za artritis, što se psorijaze tiče, držali se ju na mjestu, nije se poboljšavalo, ali niti pogoršavalo. S obzirom na to, prije godinu i pol mi je uvedena i terapija biološkim lijekom (vidjeh da ste i njih spominjali) i od njih vidi pomak. Nakon nekoliko mjeseci, psorijaza se smanjila, s nekih mjesta se potpuno povukla i zasad se nije vratila (ostao je jedan manji flek na ruci i malo više su mi zahvaćene potkoljenice, ali su oni bili nježno roze boje, bez ljuskica i jako tanki). Zbog stresa (zdravstveni problemi u obitelji, faks, ispiti...)ona se prestala povlačiti, ali je mirovala. Zglobovi od biološke terapije odlično, splasnuli, nisu bolni, ma milina Kako sam se nešto razboljela mjesec dana nisam primila biološku i sad je opet upaljena i zateže i peče... Ali sutra je nova aplikacija (iako se bojim igle i pikanja, stvarno se veselim terapiji jer znam da će mi bit bolje i da će se sve vratiti na normalu).

I za kraj, kao prvo ispričavam se na ogromnom postu, ali ne može 18 godina stati u jednu rečenicu kao drugo, stvarno se nadam da će se naći nekakvo trajno rješenje za tu našu bolest i da ćemo svi biti bez tih problema... Želim vam svima sreću u borbi protiv psorijaze...i još jedna stvar koju sam shvatila odlascima u dnevnu bolnicu - nije kraj svijeta, nažalost ima i puno gorih bolesti s kojima se ljudi bore i guraju dalje, moram i ja I naravno, nadam se u skoroj budućnosti da me nepoznati ljudi na cesti neće gledati kao da imam šugu, ispitivat me pa gdje si se tako opekla i ispitivat me da li sam zarazna

[dancika]

Pozdrav svima,

vidim da nam forum malo spava, pa reko da se javim.
Opet idem na PUVA terapiju ( proslo dvije godine od zadnje ) i dobila sam da kupim Oxsoralen kapsule. Kad nas ih vise ne mogu naruciti, kazu mi da ih nema, pa molim za pomoc gdje ste ih nabavljali, jel su mi one cca 200,00, a kapsule 600,00.

Moram se pohvaliti stavljala sam preko vikenda uljnu kapu i otislo mi je sa glave puuuuuuno ljuskica a bogami i puuuuno kose da sam se cak malo i prepala.
Ah..kako je divno kada osjetim prste po tjemenu.

Poz
Daniela

[vuckici]

afterrglow kaže:

Pozdrav

Zanima me da li je itko pokušao doma držati Garra Rufa ribice. Vidim da se daju nabaviti po 45 kn/kom. Pa nebi bilo zgorega pokušati i sa tom terapijom.

Ako netko ima iskustva kako ih držati, kako tempirati terapiju, koliko često se iste ribe mogu koristiti itd. molim da podjelite sa kolegama forumašima ( može i na PM)

Nisam drzala doma, ali sam bila na njima, za drzati nije toliko komplicirano, znaci mora im se odrzavati temeratura mislim da je bilo rijec o 35 stupnjeva, jedu ovisi o velicini u prosjeku su spremne svaka dva sata za jelo, lezis s njima u bazenu 2 h i nakon toga pauza dva sata, s tim da se se ne preporuca kupati se u kadi, nego poseban bazen, koji se cisti posebnim sredstvima, voda se mijenja u bazenu svaki dan, a ribice kad ne rade, jedu obicnu hranu za ribice....mazati se smijes samo s obicnom neutralnom kremom, bez ikakvih mirisa i parfema, kostikosteroidi ni u ludilu, ubijaju ih...

Uglavom ja sam bila zadovljna, ali se psorijaza brzo vratila....znaci idealno bi bilo svakodnevno kupanje s njima....

Btw...ako jedna ugine u akvariju umiru sve...tako mi je receno

[vuckici]

Usput ja i dalje obavljam preglede i cekam odobrenje donacije za biolosku, drzite fige, gadura i dalje divlja, ima dana kad sam super, ali imam sugav period kao npr. sad, puno stresa, promjene vremena, i gadura me ubija, sve me zateze i sve me boli

Jedva cekam da me piknu prvi put s tom bioloskom, to ce biti valjda prvi put u zivotu da se veslim injekciji

[dancika]

vuckici kaže:

Usput ja i dalje obavljam preglede i cekam odobrenje donacije za biolosku, drzite fige, gadura i dalje divlja, ima dana kad sam super, ali imam sugav period kao npr. sad, puno stresa, promjene vremena, i gadura me ubija, sve me zateze i sve me boli

Jedva cekam da me piknu prvi put s tom bioloskom, to ce biti valjda prvi put u zivotu da se veslim injekciji

Pozdrav

molim te ako moze objasnjenje oko ''odobrenja donacije za bilosku ''
JAko sam zagrizla za to, nisam potencijalni preko HZZO ,( bez obzira sto sam sva osipana ) ali te novce nazalost nemam. Citala sam da se radi od cca 7.000,00 kn mjesecno

[vuckici]

Radi se o 17000 eura godisnje, meni se mozak okrenuo u sekundi od cifre i odmah sam rekla ja te novce nemam, a da nisam doktora ni saslusala do kraja s obzirom da sam ja slucaj gdje mi je 90 % tijela prekriveno i jos imam artritis i k tom sam sve zivo vec isprobala i na kraju od nicega korosti, dr. preko kojeg idem se odlucio zaloziti za mene kod te iste firme s kojom suraduje, jer on ima pravo na par donacija godisnje za par ljudi, te se odlucio za mene....(samo da naglasim ne poznajemo se privat, nego sam kod njega dosla preko preporuke ljudi koji se ljece kod njega)

[zmaj411]

Je li Zorac gel 0.05/0.1% (tazaroten) povucen s tržišta doista? Jer sam rekao a vise necu kortice jer mi ne djeluju uopce... Mislim da su me lagali, samo da se i dalje mazem sa usr... Belodermina i Belosalicima....

[karolo]

taj zorac sam probao valjda kad je prvi dan dosao u apoteke, i jedno mazanje mi je bilo dovoljno da ga bacim tako da me ne iznenađuje ako je povučen

[vikky]

Pozdrav, malo sam čitala što ste na temi pisali za humiru i slične injekcije...Zapravo, pokušavam se informirati o metodama liječenja psorijatičnog artritisa - dobar prijatelj je radio vani za jednu farmaceutsku tvrtku i skrenuo mi pozornost na te injekcije koje navodno stopiraju stanje kakvo je (dakle, uništeni zglobovi se neće 'obnoviti', ali neće postati niti gore).

Jedna sam od onih koja uz psorijazu imam i taj artritis i naticanje zglobova mi postaje sve neugodnije (po rukama i nogama). Ima li netko informacije o tome kako humira i sl. injekcije utječu na navedeno? Kakve su uopće šanse dobiti taj lijek po pitanju artritisa?
Naglasit ću, nije mi cilj ukloniti psorijazu, nju sam sama sredila i sad je jedva vidljiva, isključivo me zanima rješenje na polju psorijatičnog artritisa. Pogotovo me malo strah što sam eto upoznata s nekim slučajevima koji su doslovno od toga u kasnijoj dobi završili nepokretni u invalidskim kolicima, pa sam se sad ukokala, jer taj prokleti artritis pomalo razara i htjela bih to spriječiti na vrijeme ukoliko je moguće.

[Power Player]

Pozdrav svima!

imam 28 godina, psorijazu zadnjih 10 godina i zasad ju koliko-toliko kontroliram. ljeti je ima manje, zimi malo više (laktovi, malo po nogama, malo po vlasištu) pa koristom kortikosteroide, ponekad u kombinaciji s fototerapijom.
da skratim, zanima me ima li netko od vas iskustva s tonikom Nikopsorin? ima li kakve veze s kortikosteroidima, koja mu je cijena i gdje ga mogu nabaviti?
bio bih jako jako zahvalan na bilo kakvoj informaciji...

[dalmatinac28]

vikky kaže:

Pozdrav, malo sam čitala što ste na temi pisali za humiru i slične injekcije...Zapravo, pokušavam se informirati o metodama liječenja psorijatičnog artritisa - dobar prijatelj je radio vani za jednu farmaceutsku tvrtku i skrenuo mi pozornost na te injekcije koje navodno stopiraju stanje kakvo je (dakle, uništeni zglobovi se neće 'obnoviti', ali neće postati niti gore).

Jedna sam od onih koja uz psorijazu imam i taj artritis i naticanje zglobova mi postaje sve neugodnije (po rukama i nogama). Ima li netko informacije o tome kako humira i sl. injekcije utječu na navedeno? Kakve su uopće šanse dobiti taj lijek po pitanju artritisa?
Naglasit ću, nije mi cilj ukloniti psorijazu, nju sam sama sredila i sad je jedva vidljiva, isključivo me zanima rješenje na polju psorijatičnog artritisa. Pogotovo me malo strah što sam eto upoznata s nekim slučajevima koji su doslovno od toga u kasnijoj dobi završili nepokretni u invalidskim kolicima, pa sam se sad ukokala, jer taj prokleti artritis pomalo razara i htjela bih to spriječiti na vrijeme ukoliko je moguće.

Nažalost nemam iskustva sa liječenjem artritisa ali bilo bi mi više nego drago da podjeliš sa nama kako si sanirala fleke???
Hvala

[vikky]

dalmatinac28 kaže:

Nažalost nemam iskustva sa liječenjem artritisa ali bilo bi mi više nego drago da podjeliš sa nama kako si sanirala fleke???
Hvala

izbacila sam sve mirisne kupke iz upotrebe i koristim prirodne ulola sapune od kozjeg mlijeka (DM, kozmo) i balein neutralni gel za tuširanje. Stari je slučajno jednom prigodom nakon što je dobio neku kožnu reakciju kupio Eucerin Omega 12% losion za tijelo koji mu nije pasao, pa sam uzela da ne propadne 180 kn. Mazala sam s njim pomiksano s kantarionovim uljem i nakon cca pola godine, sve je naprosto nestalo čak mi se nisu vidjele ni flekice koje mi inače ostaju kad se povuče psorijaza. tek sad nakon godinu i po dana, vratilo mi se full malo, ali i dalje sve tretiram na isti način i polako se opet povlači. Ovaj losion sam preporučila par ljudi koji imaju pso, do sada su mi svi zahvalili na preporuci, koliko god čudno zvučalo. Inače je namijenjen za dermatitis.

I još nešto da naglasim: uistinu sam vjerovala da će mi nešto pomoći, nisam s tim bila opsjednuta niti depresivna oko toga, takva sam dosta toga oko pso je na bazi psihe. Evo, ista pjesma i s artritisom - tek zadnjih dana kad stalno razmišljam o tome, kad sam se naručila na preglede i kad me poljuljao strah, sve mi je živo nateklo. Da se razumijemo, moja psorijaza koja je zahvaćala najviše noge (od koljena prema dolje i na bedrima) nije bila neki hard core slučaj kakvih ima, ali bila je sasvim dovoljno odvratna da mi nabije komplekse i da me konstantno bedira. I da ljudi vide i da užasnuto pitaju što mi je to.
Nekad se treba jednostavno prestati opterećivati i vjerovati da će ti nešto uistinu pomoći...a potom i naći proizvode koji ti uistinu pašu, makar zvučali banalno poput ovog ali eto, meni je čuda napravio...

usput, preformulirat ću upit: postoje li neke injekcije s djelovanjem poput te humire, a da ipak nije humira? Pročitala sam nuspojave, po meni trebaš biti totalni luđak da to uzmeš bez obzira na zdravstveni problem. Tako da mi to definitivno ni u kojem slučaju nije opcija, nije mi baš cilj pokupit još kobnije bolesti kako bi hendlala ovu...

[jaa1]

dijagnosticirano mi je ; St.post arthrodesim art IP digg I pedis sin
Psoriasis vulgaris
PsA-SpA psoriatica (aff.DIP typ + cum enthesopathiae)
Hyperuricaemia
Hypertensio art oscilatoria
od tableta pijem; Methotrexate 20 mg jedanput na tjedan,Zipantola 20 mg svako jutro, Folacin svaki dan (osim kad je mtx)Triapin 5mg,(ujutro) Physiotens (navečer) 0.4mg Ibuprofen retard 800mg (svaki dan) Dal mi neko može reči nešto o tome .Dal imamo kakve olakšice ili tome slično... sada radim pretrage za biološki ljek

[nik15]

vikky kaže:

Pozdrav, malo sam čitala što ste na temi pisali za humiru i slične injekcije...Zapravo, pokušavam se informirati o metodama liječenja psorijatičnog artritisa - dobar prijatelj je radio vani za jednu farmaceutsku tvrtku i skrenuo mi pozornost na te injekcije koje navodno stopiraju stanje kakvo je (dakle, uništeni zglobovi se neće 'obnoviti', ali neće postati niti gore).

Jedna sam od onih koja uz psorijazu imam i taj artritis i naticanje zglobova mi postaje sve neugodnije (po rukama i nogama). Ima li netko informacije o tome kako humira i sl. injekcije utječu na navedeno? Kakve su uopće šanse dobiti taj lijek po pitanju artritisa?
Naglasit ću, nije mi cilj ukloniti psorijazu, nju sam sama sredila i sad je jedva vidljiva, isključivo me zanima rješenje na polju psorijatičnog artritisa. Pogotovo me malo strah što sam eto upoznata s nekim slučajevima koji su doslovno od toga u kasnijoj dobi završili nepokretni u invalidskim kolicima, pa sam se sad ukokala, jer taj prokleti artritis pomalo razara i htjela bih to spriječiti na vrijeme ukoliko je moguće.

Ne znam za Humiru, ja dobivam Simponi. Nikakvih nuspojava nisam imala. Zglobovi su mi splasnuli i nisu bolni. Kod mene su bili u pitanju desni skočni zglob, lijevi RC zglob i mali zglobovi obaju šaka tako da u jednom periodu nisam mogla od bolova dobro stat na nogu i imala sam problema sa savijanjem i kretanjem šaka, otvaranjem ladica, podizanjem bilo kakavih stvari, skupljanjem šaka... Sada normalno funkcioniram i sve mogu normalno obavljat. Ali kod mene je bio problem otečenosti i bolova, okoštavanje još nije toliko uzelo maha, tek je započelo... I da, nemam više jutarnje zakočenosti.

[vikky]

nik15 kaže:

Ne znam za Humiru, ja dobivam Simponi. Nikakvih nuspojava nisam imala. Zglobovi su mi splasnuli i nisu bolni. Kod mene su bili u pitanju desni skočni zglob, lijevi RC zglob i mali zglobovi obaju šaka tako da u jednom periodu nisam mogla od bolova dobro stat na nogu i imala sam problema sa savijanjem i kretanjem šaka, otvaranjem ladica, podizanjem bilo kakavih stvari, skupljanjem šaka... Sada normalno funkcioniram i sve mogu normalno obavljat. Ali kod mene je bio problem otečenosti i bolova, okoštavanje još nije toliko uzelo maha, tek je započelo... I da, nemam više jutarnje zakočenosti.

Hvala na odgovoru. Ja sam jutros došla od doktora, propisan mi je salazopyrin, morat ću to izguglat jer ne znam o čemu je riječ, rečeno mi je samo da je nešto 'blaže' u pitanju što mi se sviđa. Ja sam na bol totalno, ali totalno, oguglala, kao i na otečenost, tako da mi je to na ignore, jedino mi je bitno da sve ne ode u kiki nakon nekog vremena... doduše, nisu mi ni dijagnosticirali točan tip artritisa, sumnja se na psorijatični, ali te pretrage se mogu godinama raditi da se utvrdi točno o čemu je riječ, pa ću to pomalo. Zna se samo da je artritis u pitanju, a ako su svi jednako kobni, onda me nekako i boli briga koji je u pitanju...

Ja sam jutarnju zakočenost sredila fitnessom i mogu ti reći da mi se ova otečenost zglobova i pogoršala otkako sam prestala s vježbanjem...i preselila se u malo drugačiju klimu...nekako vjerujem da je sve to povezano, ali zakočenosti još uvijek nema

[nik15]

vikky kaže:

Hvala na odgovoru. Ja sam jutros došla od doktora, propisan mi je salazopyrin, morat ću to izguglat jer ne znam o čemu je riječ, rečeno mi je samo da je nešto 'blaže' u pitanju što mi se sviđa. Ja sam na bol totalno, ali totalno, oguglala, kao i na otečenost, tako da mi je to na ignore, jedino mi je bitno da sve ne ode u kiki nakon nekog vremena... doduše, nisu mi ni dijagnosticirali točan tip artritisa, sumnja se na psorijatični, ali te pretrage se mogu godinama raditi da se utvrdi točno o čemu je riječ, pa ću to pomalo. Zna se samo da je artritis u pitanju, a ako su svi jednako kobni, onda me nekako i boli briga koji je u pitanju...

Ja sam jutarnju zakočenost sredila fitnessom i mogu ti reći da mi se ova otečenost zglobova i pogoršala otkako sam prestala s vježbanjem...i preselila se u malo drugačiju klimu...nekako vjerujem da je sve to povezano, ali zakočenosti još uvijek nema

Sretno s novim lijekom i nadam se da će djelovanje bit brzo i uspješno Ja sam već nakon druge aplikacije primjetila poboljšanje...
Zbog bolova nisam mogla ni pomislit na vježbanje, ali sad bez problema radim s girjama... hm... nisam nikad ni razmišljala da je možda i tu poveznica s jutarnjom zakočenosti

[vikky]

nik15 kaže:

Sretno s novim lijekom i nadam se da će djelovanje bit brzo i uspješno Ja sam već nakon druge aplikacije primjetila poboljšanje...
Zbog bolova nisam mogla ni pomislit na vježbanje, ali sad bez problema radim s girjama... hm... nisam nikad ni razmišljala da je možda i tu poveznica s jutarnjom zakočenosti

hvala, javim rezultate
p.s. ne znam što su girje ali, ukoliko te ništa ne boli, preporučujem vježbanje, preporodit ćeš se nakon orbitreka mi nijednom koljeno nije nateklo već godinama (a naticalo je stalno), a u vrijeme fitnessiranja, sve je bilo puno bolje, tako da samo naprijed

[Power Player]

Power Player kaže:

Pozdrav svima!

imam 28 godina, psorijazu zadnjih 10 godina i zasad ju koliko-toliko kontroliram. ljeti je ima manje, zimi malo više (laktovi, malo po nogama, malo po vlasištu) pa koristom kortikosteroide, ponekad u kombinaciji s fototerapijom.
da skratim, zanima me ima li netko od vas iskustva s tonikom Nikopsorin? ima li kakve veze s kortikosteroidima, koja mu je cijena i gdje ga mogu nabaviti?
bio bih jako jako zahvalan na bilo kakvoj informaciji...

Nitko?