Down sindrom

[Tija]

uf ne znam

ima raznih podataka...meni su naprimjer poslije samog poroda rekli nešto u stilu ako preživi prvu godinu živjet će dugo , mislim votdfak, apgar 10, fizički potpuno zdrava.
Nekakav prosjek je 40 godina al mislim da je taj podatak od prije 100 godina
Downi imaju jako loše mišiće i zglobove, brzo se umaraju, skloni debljanju i vrlo lijeni. Također u nekoj zrelijoj dobi češće oboljevaju od Alzehimera (jesam dobro napisala? ) od 'zdravih' osoba.
Mislim da je sve individualno a da budem iskrena, meni se ne da tako daleko razmišljati

[verica]

Koliko ja znam, djeca sa Down sindromom su hipotona (tj. imaju snižen mišićni tonus), zato i trebaju ići na razvojnu gimnastiku dok ne prohodaju, a kasnije im se sigurno preporučuje bavljenje sportovima koji su i inače preporučljivi za hipotonu djecu (plivanje, jahanje itd.)

[Tija]

mi počinjemo s jahanjem kad napuni 4

[manc]

Znam da vas jos sad ne muce takve misli o starenju...morala sam pitat.
Inace Mario je jedan vrlo vrijedan decko, stvarno voli radit (obitelj se bavi poljoprivredom) i radi vise nego "normalni" i to s gustom Mozda mu je tesko zbog srca, jer kao mali je operirao onu famoznu rupicu..

A, mozda se naprosto ulijenio...

[Lulu]

Ni ja još ne istražujem previše pitanja o starijoj populaciji lljudi s Down sindromom, ali ono što znam je, kako kaže Tija da im je prosječni životni vijek oko 50g, ali to je stvarno zastarjeli podatak. Kako sam slušala na jednom predavanju prije nisu bili adekvatno medicinski tretirani po pitanju drugih oboljenja koja su kod njih češća nego u ostale populacije, pa su i ranije umirali. Isto kao što je bila velika smrtnost u prvoj godini, jer nije bilo ultrazvuka da se otkriju srčane mane, niti su operirane. Sada sve češće dožive i 70 i više godina.
Točno je da je kod njih veća učestalost kako srčanih grešaka, tako i Alzeheimerove bolesti, leukemije, celiakije, hipotiroze, epilepsije, depresije, pa treba redovno odlaziti na kontrole.
Od puno mama statrijih downića sam čula da s vremenom postanu lijeni, i puno vole papati, pogotovo kruh i sl. stvatri pa se brzo udebljaju, najčešće u pubertetu, a onda je jako teško skinut kile (ali ima nas puno takvih i bez znanih sindroma, uključujući mene.. ).
Super je da Mario ima priliku radit na otvorenom, jer znam da su oni koji rade na poljoprivrednim imanjima i slično puuuno sretniji i zadovoljnijih od onih koji rade npr. na slaganju kartonske ambalaže u nekoj hali, a pogotovo od onih koji nigdje ne rade.
Veliki pozdrav Mariu:

[Lulu]

Još nešto od nas:
Bile smo danas kod psihologice, iako je jako simpa i draga osoba, ježim se od onih tabelica po kojima prati razvoj, jer uvijek malo budem u bedu. Mi smo danas ukupno gledano na stadiju bebe od 18 mj. a imamo 32.
Ali mi je odmah bolje kad pogledam Luciju i ona se nasmije onako ful od uha do uha.. i ond pomislim - fućkaš tablice!!!
Doduše i psihologica kaže ona je emocionalno skroz ok, motorički je odlična i u zadnje vrijeme puno napredovala, jedino nam govor kaska pa nas to u prosjeku baci natrag.
Pošto nemirno spava zadnje vrijeme šalje nas na EEG, još ga nismo radili, samo u rodilištu, tada je bilo ok. Sad malo strepim... a najviše kako ćemo to uopće izvest... kako je to kod vas prošlo?

[Babanroga]

...evo bas sam ustanovila da sam vise manje pisala samo "tehnicke" stvari, a nisam se osvrtala na to kako se covjek osjeca nakon sto cuje da "s djetetom nesto nije u redu", pa kako sam sad, iz nekih drugih razloga, napisala kako sam se osjecala i sto se sve dogadjalo tih prvih sati i dana, evo prebacujem to i nadopunjujem i ovdje...

S obzirom da mi je ovo bio drugi porod, a prvi je bio omanji horor film (dugo trajalo i beba imala 4,5kg), bila sam u totalnoj panici!! No ispalo sve turbo super, oko 4 ujutro pukao mi je vodenjak, a Domi je svijet ugledao u 6.10, protiv bolova sam dobila samo Spazmex, a cini mi se da ni to nije trebalo , nakon sto je zaplakao, prerezali mu pupcanu vrpcu i malo ga obrisali, dali su mi ga u narucje, prvo sto sam rekla bilo je: "Kako je savršen!". Imao je mali prcasti nosic i sav je bio jos zguzvan...

Nakon intervencija sivanja (minor details), sparkirali su me u prolaz ispred radjaone i ja sam prionula sva sretna na pisanje poruka (kako drugacije ubiti ta dva sata koja moras tamo provesti, a sav si na adrenalinu i ne mozes spavati ??)!!

Iskrcali su me u sobi... i jos je ostalo sat vremena idile!

U jednom trenutku zazvonio mi je telefon - MM! Nakon malo small talka, rekao mi je da se vraca natrag i da mu se cini da nesto s nogicom nije stimalo na porodu, ali neka se ne brinem... Meni se cijeli svijet srusio!

Vijest je saopcena MM-u u prostoriji intenzivne njege, gdje su bili pristutni pedijatri neonatolozi i nas ginekolog nekoliko sati nakon samog poroda, a suprug je nakon toga vijest prenio meni. Samo saopćavanje MM-u je bilo vrlo korektno, objasnjena su fizicka obiljezja karakteristicna za sindrom (u slucaju naseg djeteta to su poprecna brazda na dlanovima i epikantus) i sto se moze ocekivati od djeteta sa takvim sindromom. Nitko nam nije ni predlozio smjestaj u bilo kakvu ustanovu sto smatram vrlo pohvalnim (a moram priznati da sam cula i za slucajeve gdje su slicno znali predloziti).

Zatim je on dosao po mene... dok sam ja za to vrijeme vrtila sve moguce crne scenarije u glavi... odvezli su me u jednu drugu, praznu sobu i tamo je on rekao da je razgovarao sa pedijatrima i da dijete ima Down sindrom. Iducih nekoliko minuta on je pricao i pricao, drzao me u rukama, a ja sam plakala i samo mi je u glavi zvonilo "DOWN SINDROM?! To se dogadja nekome drugom, sigurno je sve ovo ruzan san..." Zatim me uhvatila neopisiva tuga, negdje sam procitala (ovdje na Forumu da budem preciznija) da prvo treba preboljeti ono zdravo dijete koje ste nosili 9 mjeseci i slazem se sa time, tj. zalila sam za svojim “zdravim” djetetom. Zatim sam se pokusala sjetiti sto sam sve cula o djeci sa Down sindromom, pa sam pocela unaprijed zaliti to dijete koje nece zivjeti meni „normalnim” nacinom zivota, pocela sam razmisljati o djecjim okrutnostima i kako ce to pogadjati moje dijete koje ce imati mentalnu retardaciju, da li ce mu se rugati, da li ce ga to pogadjati, da li ce ikada imati uzvracenu ljubav, da li ce ikada biti samostalno???

Najveci problem je bio sto sam nakon te izrazito sokantne vijesti dobila 2 Normabel tablete i bila prepustena sama sebi i svojoj tuzi u prisustvu 5 drugih zena u svojoj bolnickoj sobi koje su sve rodile zdravu djecu bez poteskoca. Ne znam da li je bilo gore njima sto se iz suosjecajnosti prema meni nisu mogle jako veseliti rodjenju svog djeteta ili meni koja sam gledala kako im donose djecu na dojenje, dok moje dijete lezi na prvom katu na intenzivnoj. U tim prvim trenucima smatram da bi od izuzetne vaznosti bila pomoc psihologa/psihijatra, jer ta sokantna vijest dolazi u najgore hormonalno doba.
Isto se sjecam da mi je trebalo punih 5 dana da izgovorim bez bujice suza da mi dijete ima Down.
Izuzetnu sam pomoc imala od strane MM-a koji je preuzeo tu ulogu i tiješio i mene i sebe i bio mi najveći oslonac.

Nakon sto sam se dosta informirala (najvise putem Interneta), polako se pocinjem privikavati na zivot s mojim posebnim djetetom i ne razmisljam vise toliko dugorocno (Scarlet O’Hara: Sutra je novi dan, sutra cu razmisljati o tome.), vec se radujem malim stvarima: nacinu na koji me moje posebno dijete gleda – s potpunim povjerenjem i predanoscu, njegov prvi smijesak, prvi grleni smijeh, veselje kada uspjesno drzi glavicu u potrbusnom polozaju duze vremena, i slicno...

Dobra večer.
Ja sam samo došao svima dat po pusu.
Doviđenja.

[Tija]

mwm kaže:

Dobra večer.
Ja sam samo došao svima dat po pusu.
Doviđenja.

[manc]

Zakaj se ja uvijek raznjezim i rascendram na ovom podforumu?!

Drage posebne mame, divim vam se....

[Tija]

Babanroga kaže:

... Samo saopćavanje MM-u je bilo vrlo korektno, ..

blago vama

Kad me sestra dovela u sobu nakon poroda, rekla je da će doć za po ure da me odvede na pišanje, bila je mrtva ozbiljna i svaki moj pokušaj komunikacije je propao, ona je već tada znala. Nakon tih pola sata, otpratila me do wc-a i čekala , uzela za ruku i vukla do neke male sobice u kojoj je sjedila pedijatrica. Ko Hitleruša je rekla 'sjednite', ja kažem ne mogu, boli me pica, tek sam rodila jebote , ona me pogleda s dignutim obrvama i drekne 'sjedni'. I ja sjela, štaću, usrala se . I tada ona počne.....znate...ima nekih problema....čini se da dijete zaostaje....jel znate vi šta je to DS? Ja zbunjeno odgovorim da znam. A ona se na to nasmiješi, vjerojatno sretna šta mi ne mora objašnjavati i kaže 'E pa, vaše dijete to ima!?
Điiiizs
Meni šiknule suze, soba mi se vrti, vilica se objesila i ne mogu izustit nijednu riječ......sestra me vuče za ruku i kaže 'aj spati', prati me do sobe i prije nego me uvalila u krevet diže mi spavačicu i spraši injekciju u moju lijepu prčastu guzu (još uvijek sam bila u bolničkoj spavačici, bez gaćica, s uloškom među nogama ), ja posežem za mobitelom koji je bio na ormariću a sestra govori 'pa nemoj sad zvati muža za bogamiloga, kasno je' (bila je ponoć)
Muž je stigao za cca 10 minuta, čula sam iz sobe da se svađa sa sestrom koja ga nije htjela pustit pa sam izašla...

I tako....to je bio prvi dan.
Drugi je bio još gori

[Paw]

Babanroga, pročitala sam tvoju priču, a Tijinu pratim od kada se mala Kori rodila.
Evo sada sam i ja u drugom stanju, 7 tjedan je na pomolu i često se već sada pitam hoću li izdurat trudnoću do kraja i kakvo će to dijete biti.
Naravno da si sto puta preokrenem u glavi hoće li biti zdravo, hoće li biti sve u redu i ne želim se kao sve mame tješiti i uvjeravati da će sve biti ok, uostalom neka bude kako Bog da, a vele da takvu djecu Bog daje osobama koje su "jake" i pune ljubavi da ih podignu na noge i iznesu u život.
Eto, tako me učila moja mama i zato mi je svejedno kako će biti, samo da se rodi i da konačno BUDE

Pusa svima

[Babanroga]

Paw kaže:

Naravno da si sto puta preokrenem u glavi hoće li biti zdravo, hoće li biti sve u redu i ne želim se kao sve mame tješiti i uvjeravati da će sve biti ok, uostalom neka bude kako Bog da, a vele da takvu djecu Bog daje osobama koje su "jake" i pune ljubavi da ih podignu na noge i iznesu u život.
Eto, tako me učila moja mama i zato mi je svejedno kako će biti, samo da se rodi i da konačno BUDE

Pusa svima

Paw - jos jednom sve cestitke! I nemoj prevec' citati ovakve forume i postove, samo ce te deprimirati, trudnoca je super stvar (vjerovali vi ili ne ), a jos ako je izguras cijelu dobre volje....
Vidis, moram priznati da sam si ja obadvije trudnoce uzela poprilicno zdravo za gotovo - uopce nisam ni u jednom trenutku pomislila da bi se moglo nesto nepredvidljivo dogoditi, naravno da ce kikaci biti zdravi i lijepi i pametni i sve naj naj, najnormalnije sam funkcionirala, radila do mjesec dana prije termina, tri dana prije poroda sam bila i u kinu ...
Mislim da me utoliko vise "stresla" ta vijest i poprilicno prizemljila. A onda sam nasla Grupe potpore na Mamama i bebama, pa Tijine postove ovdje, pa tako jos svasta uokolo i shvatila da se to naposlijetku ipak moze dogoditi i da nije toliko rijetko, ali opet - tko to moze sa sigurnoscu predvidjeti sto ce se dogoditi ili kako ce se covjek ponijeti u datoj situaciji, no kako je Tija rekla: Jednostavno sam se našla u jednoj šokantnoj situaciji i trebalo se snaći, oš plivat ili tonut. Ja volim plivat.

[traxdata]

babanroga, vidim da si iz zg. u kojoj bolnici si rodila?

[Babanroga]

traxdata kaže:

babanroga, vidim da si iz zg. u kojoj bolnici si rodila?

u Petrovoj oba puta

[Tijaaa]

Ja sam se zaljubila
Zove se Maximilian
Upozanala sam ga u petak kod djecijeg doktora
Mama mu je neka kobila, nije joj bilo bas drago kad mi se Max ispeo u krilo i dok smo asikovali Valjda je smetala razlika godina Max ima 5

Sve mame downica ovo svijeta... BUDITE PONOSNE NA TAJ POSEBNI DAR KOJI IMATE PROED SEBE!
Zbilja su mali andjeli

[Babanroga]

Tijaaa kaže:

Ja sam se zaljubila
Zove se Maximilian
Upozanala sam ga u petak kod djecijeg doktora
Mama mu je neka kobila, nije joj bilo bas drago kad mi se Max ispeo u krilo i dok smo asikovali Valjda je smetala razlika godina Max ima 5

Sve mame downica ovo svijeta... BUDITE PONOSNE NA TAJ POSEBNI DAR KOJI IMATE PROED SEBE!
Zbilja su mali andjeli

Tijaaa, avatar ti je zaaaakonnn!!!!

[Lulu]

Tijaaa kaže:

Sve mame downica ovo svijeta... BUDITE PONOSNE NA TAJ POSEBNI DAR KOJI IMATE PROED SEBE!
Zbilja su mali andjeli

Jesam !!!

[Septembar]

Tija kaže:

Kad me sestra dovela u sobu nakon poroda, rekla je da će doć za po ure da me odvede na pišanje, bila je mrtva ozbiljna i svaki moj pokušaj komunikacije je propao, ona je već tada znala. Nakon tih pola sata, otpratila me do wc-a i čekala , uzela za ruku i vukla do neke male sobice u kojoj je sjedila pedijatrica. Ko Hitleruša je rekla 'sjednite', ja kažem ne mogu, boli me pica, tek sam rodila jebote , ona me pogleda s dignutim obrvama i drekne 'sjedni'. I ja sjela, štaću, usrala se . I tada ona počne.....znate...ima nekih problema....čini se da dijete zaostaje....jel znate vi šta je to DS? Ja zbunjeno odgovorim da znam. A ona se na to nasmiješi, vjerojatno sretna šta mi ne mora objašnjavati i kaže 'E pa, vaše dijete to ima!?
Điiiizs
Meni šiknule suze, soba mi se vrti, vilica se objesila i ne mogu izustit nijednu riječ......sestra me vuče za ruku i kaže 'aj spati', prati me do sobe i prije nego me uvalila u krevet diže mi spavačicu i spraši injekciju u moju lijepu prčastu guzu (još uvijek sam bila u bolničkoj spavačici, bez gaćica, s uloškom među nogama ), ja posežem za mobitelom koji je bio na ormariću a sestra govori 'pa nemoj sad zvati muža za bogamiloga, kasno je' (bila je ponoć)
Muž je stigao za cca 10 minuta, čula sam iz sobe da se svađa sa sestrom koja ga nije htjela pustit pa sam izašla...

I tako....to je bio prvi dan.
Drugi je bio još gori :

jebem te ostavis me bez daha

[Tija]

Tijaaa kaže:

Ja sam se zaljubila
Zove se Maximilian
Upozanala sam ga u petak kod djecijeg doktora
Mama mu je neka kobila, nije joj bilo bas drago kad mi se Max ispeo u krilo i dok smo asikovali Valjda je smetala razlika godina Max ima 5

Sve mame downica ovo svijeta... BUDITE PONOSNE NA TAJ POSEBNI DAR KOJI IMATE PROED SEBE!
Zbilja su mali andjeli

a jel i Max sladak ko cukar i šarmantan ili sam ja uobražena do neba?

septy