Sistemski lupus

[Betili]

iva64 kaže:

Draga Ziza,
bio je jedan divan film o decaku sa autizmom, koji se "izrazavao" gradeci kule od karata... Mislim da je glumila Ketlin Tarner i star je mozda i 15 god.

Ne secam se vise radnje, ali se secam osecaja koji je proizveo kod mene-bio je dirljiv i poucan.

Draga Betili, gde si, kako si?

Iva,

tu sam , malo sam se primirila, opet me uzasno boli taj pelvicni dio, nemam pojma zasto?! Bolilo me tako i pre mesec dana, pa se smirilo, sad opet...Glupo mi je vise da se idem testirati na bakterije, kada nikad nista nema. I ginekologu mi bezveze da idem, nece nista videti... Tako da lezim, cutim i trpim.

A sad kad si pomenula svog sina i glavobolje, ja imam bracu od tetke koji pati od teskih glavobolja od tinejdzerskog doba, sad je oko 28-29 god, dva puta je vec operisao polipe u sinusima, to su navodili kao uzrok, ali dzaba, glava boli, pa boli...

[leeloo27]

Betili kaže:

Leeloo,

kako znas da imas hipergamaglobunemiju?

Ja sam radila te proteine, mislim das e to kod nas zove elektroforeza proteina, bilo je u granicama normale.

A sto se tice limfoma, ma to ti je bas retko...

Piše mi na nalazu. Povišeni su mi neki proteini.

Ma znam da je to sa limfomom rijetko, al eto imamo malo veće šanse nego netko ko nema sjogrena.

[Betili]

luna mn kaže:

Sa kojim hormonima tvoja mama Lelo ima problema,?
Kada se požalim izabranom ljekaru (svaki pacijent kod nas ima ljekara kojeg je izabrao i ne može dobiti mišljenje drugog ljekara opšte prakse ) gleda me blijedo i ispušta iz grla zvuke tipa: "cccc da , da , da , da... eto i to , a kako Vaša alergija" kao da mi je alergija sestra od tetke pa DR pita za njeno zdravlje.
Žalim joj se i na bolove u kičmi , vratnom dijelu , imam problema sa lumbalnom išijalgijom , imam vrtoglavicu kada dignem glavu , kada se savijem trnu mi leđa ,ne mogu da stojim u mjestu -odmah me zaboli kičma pa moram da se krećem non-stop . Tražim uput za neurologa ili ortopeda jer ona mi zaista ne može pomoći , a žena uporno insistira da radim gimnastiku. Pri tome ja gluvoj i slijepoj osobi koja se naziva mojom izabranim ljekarom uporno govorim da imam dva puta nedjeljno trening i da nemam problema kada se krećem , no zalud.

Draga Luna,

bas me cudi tvoja lekarka opste prakse. Ja sa svojom lekarkom imam odlican odnos, za sve zivo mi uvek daje upute i jos ako je sigurna u nekog specijalistu da je super, uputi me k njemu. Zahvaljujuci njoj, ja sam dobila brzo dijagnozu, jer me svim specijalistima u bolnici slala pod HITNO!(bez zakazivaja pregleda), pa se znalo desiti da obidjem i po tri specijalista u jednom danu. Imunolog je trazio brdo pregleda, kako to vec biva kad se sumnja na autoimune bolesti, a ona je samo sibala upute...

Koliko samo puta posaljem supruga, kad nemam enegije da se odvucem na pregled, sve sa papiricem sta sve treba da joj kaze i trazi od nje, a imam i broj tel u njenoj ordinaciji, koji naravno ne zloupotrebljavam , vec je zovem kad je zaista neophodno.

[Pjetra]

evo da se i ja prikljucim temi glavobolje,patim od migrene vec godinama,isto sam masu puta zavrsila na hitnoj,i bas kao i tebi,Luna budu najjace oko ciklusa.Tjesim se da ce mi prestati kad budem u menopauzi,ili se makar smanjiti,kao sto je bilo i mojoj mami.Iva,nema sta nisam probala od lijekova,sad cu probati i ovaj tvoj recept,daj Boze da pomogne!A citala sam i na Forumu,da su nekom pomogle neke kapi koje nabavlja u Italiji,mislim Tora dol,ima na temi o migreni,samo treba na recept uzeti.Premda,na zalost,iz svog iskustva sam zakljucila da kad me uhvati ta jaka migrena,dok ne odboluje svoje, nista mi ne pomaze.Pozdrav ostatku ekipe!

[Ziza Kovacevic]

leeloo27 kaže:

Ako ništa drugo, ostaje mi nada da će u klimaksu proći. Pročitala sam da kod nekih žena se nakon klimakterija Raynauld smiri i povuće. Ako ne prije, onda neka me barem obraduje tada.



A to sam vidjela u Housu kad mu je bio pacijent neki mali sa autizmom, pa su mu pokazivali nekakve sličice. Eto, nekad dobro dođe gledati Housa, nekad nešto i naučim. I u toj epizodi mali je na kraju došao do Housa i poklonio mu svoj playstation na kojem se stalno mali igrao.

A znači željezo mu je povišeno. A opet bolje i to nego da je anemičan. Ma nemoj se živcirati, to je njemu sigurno od klope.
Ma moji miceki su prasci, svaki dan imam neki novi show s njima. Al di je debeli pronašao smrdljivog martina to mi je još uvijek misterija. Sam znam da je dobio jučer zabranu pristupa mom krevetu dok se ne izlufta, pa je spavao kod mame na krevetu.

je leeloo to ti je rad po slicicama ili TEACH kako ovdje zovu. uh moje lane bi mu moglo dijeliti samo poljupce ali svog omiljenog Kena ni slucajno (to je eksmen) ni u snu. on nikada nece na spavanje da Ken nije u sobi. ako ga ja slucajno stavim u torbu koju nosi u taj produzeni vikend on dodje da pita gdje je ako nije u sobi.

ah stvarno ti je interesantno sa tim tvojim macama uvijek ti prirede neku zabavu:
u pravu si bolje je da nije anemican ali samo da to bude od hrane.


pusa

[Ziza Kovacevic]

luna mn kaže:

Ziza , mogu ti reći da mi se sviđa taj način komunikacije (sličice). U jednom od postova si rekla da si izbjegavala taj pristup jer verbalna komunikacija je po tebi vrednija i ne želiš da je izgubiš. Ja se slažem sa tobom , izgovorena riječ upućena nama dragima je jako bitna , ali bitan je i cilj.Mislim da je najvažnije šta tvoje lane najbolje prihvata , ako su to sličice neka bude tako . Ti možeš uz sličicu reći šta želiš . Jednoga dana će mu vjerovatno i riječi vrijediti kao i sličice . Ljubim te po sto puta

evo vec dva dana radimo po ovim slicicama sto imamo i ide Bogu hvala dobro a sigurna sam da on nece izgubiti verbalnu komunikaciju jer dodje opet da pita kad ce zazvoniti sat posto mu je iza svake slicice sat i onda kad sad zazvoni pauza. a on je inace na mamicu voli pricati taj ne bi mogao sutiti ni pola sata a ako suti onda se slobodno trebam zapitati sta je.
eh ovim cu obradovati i generaciju posto je ona bila profesor muzike. zaboravila sam vam reci da me iznenadilo kad je poceo tipkati na klaviru ma stvarno je za to nadaren i ne samo klavir vec i ostali tipkani instrumenti ali gitaru ni da vidi ne voli zicane kaze AU vjerovatno ga one zice malo skaklje.
zeza me mm kaze da je i to povukao od mene da voli tipkati i mama mu je bila kucmajstor a i danas bi poludila da se s vama ne tipkam.

i ja tebe ljubim sto puta

[Ziza Kovacevic]

luna mn kaže:

Lelo , moj pritisak je nizak , jedino kada sam pod kortizonima zna da bude viši

eh to je sto ne pijete kafe a leeloo ako ti se ne svidja okus kafe onda jacu juhicu pojedi.

[Ziza Kovacevic]

Begemotica kaže:

Kontam da soju ne smijem jesti zbog štitnjače, da li u soji ima neki hormon, da li katalizira njegovo stvaranje u organizmu. U svakom slučaju, hormonalni problem.

e hvala ti draga begemotice vjerujem da ima u tome istine ali moja reumatolog mi je rekla kad sam joj ispricala moju ishranu da je to dobro. ma negdje sam procitala da i banane za lupus nisu dobre a ja ih pojedem nekada i po tri dnevno jer tako regulisem stolicu posto znate da imam problema sa crijevima i odlicno mi pasu.
nekako sam navikla da nocu ustanem i pojedem bananu i onda se ponovo vratim da spavam.

hvala ti

[Ziza Kovacevic]

iva64 kaže:

Draga Luna, kako isto razmisljamo,

Samo da svu decu sacuva Bog, valjda ce i nase. Pricati, pricati, pricati, dok ne obelimo, pa ce se valjda razviti autocenzura i kod njih. I moja omladina (15, 5 i 18, 5) ne ide po kladionicama, ne pusi, ne pije,kcerka igra odbojku, sin ide na veslanje, a imamo jako otvoren odnos i trudimo se da pricamo, dokle oni to zele, postujuci njihovu privatnost (posebno autonomiju njihovih soba). Kad nesto grdim, vaspitavam, cesto kazem "moja uloga kao roditelja nije da vam se udvaram, nego da vas vaspitam, i ako me u ovom trenutku i mrzite sto vam (branim ili sta vec...), to je za vase dobro, da naucite sta je ispravno i da budete cestiti ljudi. Pa ce valjda nesto i ispasti.

Kazes da imas i grozne glavobolje. Evo, bas sam juce pisala, kad sam odgovarala Peru,kako sam se bez tabl. izvukla-vit. C 1000mg, propolis kapi, sveden bitner(biljni ekstrakt, nek. kapi), masaza "Ruskom vodom", to je valjda sa kamforom, a postoje i takve slicne masti i gelovi-hlade, pa onda zagreju.
Takodje, ja koristim topao termofor, stavljam ga i na besiku, na noge, na vrat, na krsta (donji deo kicme), po potrebi, mnogo mi pomogne.

Opet sam se raspisala, izvinite ljudi, sto od mene ne mozete da dodjete do daha, pozdrav svima

ma ne izvinjavaj se meni je uvijek zadovoljstvo citati tvoje postove a posebno kad ti i ostale nase druzice pisete o vaspitanju djece sto je mene na neki nacin zaobislo ali sam postigla da bude dobar covjek i dijeli svoju ljubav drugima a nadam se da mu nece neko drugi dok moje oci ne budu nad njim dati nesto lose. on isto ne voli ako ja ispusim cigaretu pa ga poljubim. kako on kaze mama puh, to mu je fuj.

[Ziza Kovacevic]

luna mn kaže:

Istina Iva , i ja pripadam majkama koje ne prave sebi emotivni pijesto.Moj suprug je divni tata, on je rodio svu djecu i sva naša djeca liče na njega (tako bar djeca kažu). Mene to ne ljuti jer je moj suprug zaista divan čovjek na kojeg se oni uvijek mogu osloniti . Nikada nije povisio ton niti je bio grub sa djecom . On je tata FACA i VRHUNSKI LIK (takođe mišljenje djece). Kada ga pitam kako to uspijeva kaže -zahvaljujući mami (odnosno meni) koja je tu da vrišti -umjesto njega , da prati-umjesto njega , da sankcioniše umjesto - njega . Znači , on nema potrebe da reaguje jer ga ja preduhitrim. Ponekad se pitam da li bi ko smio , čak i on, da se nakostriješi prema našoj djeci.
Znam da ponekad pretjerujem u svom tom strahu da ne budu povrijeđeni , da ne povrijede , da ne pođu krivim putem ... da jednostavno ne dozvole kvalitetnom životu da im promakne. Znam da treba ponekada dozvoliti djeci i pad , ali bojim se da ih taj pad ne zaboli.
Opet pored svega što sam zahtjevna želim da moja djeca znaju Iva, ma šta se desilo u životu , tu sam da im bezuslovno pomognem , i nikad ali nikad ne zloupotrijebim njihovu grešku , tajnu ili bilo kakvu informaciju.

ma nemoj se pezpotrebno brinuti da ce poci krivim putem ne dao Bog sigurna sam da nece pored tako divne mame a bogami i tate.
eh moja luna stvarno su tvoja djeca sretna kao i ivina bas danas sam gledala neku emisiju o djeci koja cekaju na usvajanje i tako me to potreslo i da nisam u ovakvom stanju rado bi usvojila ali sad mi vjerovatno ne bi ni dali jer im je procedura stvarno velika, a onda sam se iza te emisije smijala s mm i kazem ma sto se zanosim i razmisljam o tome kad bi me ljudi vidjeli sigurna sam da mi ne bi dali u ovakvom stanju ni dvije nacrtane ovcice da cuvam, kad sam u losoj koncentraciji i nekad stvarno nemam pojma jesam dosla ili posla. he..he
malo sale na svoj racun navikla sam ja vas na to a Pero hajde sad daj komentar na ovo bas me interesuje

[Ziza Kovacevic]

leeloo27 kaže:

Jel netko od vas vadio proteine u serumu? Ja imam hipergamaglobunemiju (to kažu da bude kod sjogrena, znači još nešto što mi ide u prilog toj dijagnozi) i sad sam našla nešto na netu da se to vadi jer postoji povezanost sa tumorima.

Sjogrenovci imaju veće šanse da dobiju tumor limfnih čvorova.

pa usuti vise cura
ne prepadaj me ovakvu vec isprepadanu a ako nesto napises napisi NIJE ZA ZIZU. ma gdje samo nalazis takve informacije

[Ziza Kovacevic]

luna mn kaže:

Lelo, ja zimi znam poć na skijanje sa porodicom . Vjerovala ti meni ili ne ja nikada na skijanju nisam imala problem sa Rey sindromom. Vjerovatno sam tada opuštena , obožavam snijeg i naravno prilagodim garderobu temperaturi (imam vrhunsku opremu). Ali zato u mom gradu koji glasi za jedan od najtoplijih u Evropi na +10 ja pomodrim.
I htjela bih naglasiti da su moje glavobolje pojačane dan ili dva pred i par dana poslije menstrualnog ciklusa. Nisam upućena kakve to veze ima jedno sa drugim. Ako neko ima kavu informaciju vezano za glavobolje vezane za menstrualni ciklus neka da savjet ili neka plače samnom.

eh ako ce te nesto utjesiti imas bivsu sapatnicu po tom pitanju i mene je tako isto bolila glava i cak je to moja doktorica zvala menstrualnom migrenom pa ti sad vidi ostajes li jos uvijek da klimaks neces cekati kao stafetu.

[Ziza Kovacevic]

iva64 kaže:

Draga Ziza,
bio je jedan divan film o decaku sa autizmom, koji se "izrazavao" gradeci kule od karata... Mislim da je glumila Ketlin Tarner i star je mozda i 15 god.

Ne secam se vise radnje, ali se secam osecaja koji je proizveo kod mene-bio je dirljiv i poucan.

Draga Betili, gde si, kako si?

prosto ne mogu da vjerujem da je meni neki film promakao o autizmu ali taj eto nisam gledala a i muz mi je pricao o tom filmu. a u to ne sumnjam ni najmanje na te osjecaje pogotovo kod tebe, leeloo, lune i svih ovih dragih osoba sa nase teme. pa svakodnevno mi svoje osjecaje pokazujete postovima podrske koju mi nesebicno dajete a sto mene stvarno drzi da idem dalje, naravno poslije dragog Boga.

ma ljubi vas Ziza

[Ziza Kovacevic]

Betili kaže:

Iva,

tu sam , malo sam se primirila, opet me uzasno boli taj pelvicni dio, nemam pojma zasto?! Bolilo me tako i pre mesec dana, pa se smirilo, sad opet...Glupo mi je vise da se idem testirati na bakterije, kada nikad nista nema. I ginekologu mi bezveze da idem, nece nista videti... Tako da lezim, cutim i trpim.

A sad kad si pomenula svog sina i glavobolje, ja imam bracu od tetke koji pati od teskih glavobolja od tinejdzerskog doba, sad je oko 28-29 god, dva puta je vec operisao polipe u sinusima, to su navodili kao uzrok, ali dzaba, glava boli, pa boli...

ma draga Betilli samo ti lezi i probaj se opustiti a ako ti bude bas nepodnosljivo ipak ti je bolje da mozda nazoves svoju doktoricu i pitas ne dao Bog da sta ne promakne kontroli. molim dragog Boga da ti olaksa bolove i trudnocu i da vec nasa mezimica dodje na ovaj svijet a proci ce i to pa vec si progurala polovinu trudnoce. samo ti pazi vas dvije i probaj se maksimalno opustiti a ako ti skodi nemoj ni nas citati svakodnevno. sad ste vas dvije najprece a bit ce sve dobro dat ce dragi Bog.

zelim ti da te ti dosadni bolovi sto prije prodju i da uzivas u ovoj drugoj polovini da bi se sto bolje odmorila za slatke obaveze koje te cekaju

[Ziza Kovacevic]

Pjetra kaže:

evo da se i ja prikljucim temi glavobolje,patim od migrene vec godinama,isto sam masu puta zavrsila na hitnoj,i bas kao i tebi,Luna budu najjace oko ciklusa.Tjesim se da ce mi prestati kad budem u menopauzi,ili se makar smanjiti,kao sto je bilo i mojoj mami.Iva,nema sta nisam probala od lijekova,sad cu probati i ovaj tvoj recept,daj Boze da pomogne!A citala sam i na Forumu,da su nekom pomogle neke kapi koje nabavlja u Italiji,mislim Tora dol,ima na temi o migreni,samo treba na recept uzeti.Premda,na zalost,iz svog iskustva sam zakljucila da kad me uhvati ta jaka migrena,dok ne odboluje svoje, nista mi ne pomaze.Pozdrav ostatku ekipe!

draga Pjetra ako ti dolazi u periodu kad bi trebala dobiti menstruaciju odmah cu te obradovati da ce ti prestati jer nisam samo ja slucaj vec i neke moje prijateljice koje su isto imale menstrualnu migrenu. moja seka isto ima migrene ali kod nje nisu samo u tim periodima nekada je znaju uhvatiti i svako 7 dana ako se nesto jako sekira a i ona kaze da izbjegavanje nekih namirnica moze poboljsati stanje. i kod moje seke budu jake i ona obavezno mora zamraciti prostoriju. njoj ponekad pomogne ako prije osjeti titranje i da ce dobiti migrenu da popije dva panodila a njoj su propisali i neki lijek za migrenu cini mi se da se zove AVAMIGRAN to uvijek ponese iz sarajeva.

pusa i tebi i pozdrav

[luna mn]

Ziza ti si pravi zmaj , ja te obozavam.

[luna mn]

Mrtva sam kao kokoška ako Pero vidi kada sam poslala post.
Da li bi mi prošlo da kažem da sam u snu pisala post ? NEEEEEEEEEE

[leeloo27]

Ziza Kovacevic kaže:

je leeloo to ti je rad po slicicama ili TEACH kako ovdje zovu. uh moje lane bi mu moglo dijeliti samo poljupce ali svog omiljenog Kena ni slucajno (to je eksmen) ni u snu. on nikada nece na spavanje da Ken nije u sobi. ako ga ja slucajno stavim u torbu koju nosi u taj produzeni vikend on dodje da pita gdje je ako nije u sobi.

ah stvarno ti je interesantno sa tim tvojim macama uvijek ti prirede neku zabavu:
u pravu si bolje je da nije anemican ali samo da to bude od hrane.


pusa

Čini mi se zgodna ta metoda sa sličicama. Ne znam jel ovdje kod nas je koriste, vjerovatno da. Zizo kažu da su autistična djeca zapravo jako inteligentna, neko u nekom području. Ako ti sinu ide glazba probajte ga možda u tom smjeru usmjeravati. Čudan je taj naš mozak, ako smo zakinuti u nečem u nečem drugom smo izvanreddni. Uvijek postoji neki balans.

Ziza Kovacevic kaže:

pa usuti vise cura
ne prepadaj me ovakvu vec isprepadanu a ako nesto napises napisi NIJE ZA ZIZU. ma gdje samo nalazis takve informacije

Eto ovo NIJE BILO ZA ZIZU. Ma Zizo moja ja ti čeprkam po netu onda naiđem na ovakve gluposti i samo se isprepadam bezveze. Rekla sam si da više neću ići ništa istraživati po netu, bolje mi je da neke stvari ni ne znam.

Ziza Kovacevic kaže:

prosto ne mogu da vjerujem da je meni neki film promakao o autizmu ali taj eto nisam gledala a i muz mi je pricao o tom filmu. a u to ne sumnjam ni najmanje na te osjecaje pogotovo kod tebe, leeloo, lune i svih ovih dragih osoba sa nase teme. pa svakodnevno mi svoje osjecaje pokazujete postovima podrske koju mi nesebicno dajete a sto mene stvarno drzi da idem dalje, naravno poslije dragog Boga.

ma ljubi vas Ziza

Vidjela sam najavu na universal chanelu (bivši hallmark) da će 23.10. biti film Opasna šifra sa Bruce Willsom. Uglavnom on glumi policajca koji štiti malog autističnog dječaka. Uglavnom neka američka služba je u nekakav časopis sa zagonetkama stavila šifru pomoću koje oni komuniciraju sa svojim tajnim agentima diljem svijeta, kako bi dokazali kako ju je neoguće dešifrirati. I taj mali autistični dječak uspije skontati rješenje i nazove neki broj što je u tom časopisu i kaže rješenje.
E kad su skontali da je netko uspijo razbiti šifru šalju plaćene ubojice i oni ubijaju njegove roditelje....

Ma film je fantastičan, pa ako imaš taj program pogledaj ga.

[iva64]

Dobro jutro, dragi ljudi!

Za razliku od Lune, ja sam juce otisla ranije na spavanje (doduse, u ponoc se inhalirala, pa nastavila), a jutros ranije ustala, mozda ce Pero da me pohvali .

Drage Luna, Pjetra, Ziza, i ja sam imala uzasne migrene ranije (od malih nogu, kao i moj tata i baka po tati, pa eto i moj sin ih nasledio), i da znas, nemam vise takve napade. Mozda je razlog tome i menopauza, tj, smirivanje onih burnih hormonalnih disbalansa. Ja vec nekoliko meseci nemam menstruaciju (sto verujem da je rano, sa 46, ali i da je posledica bolesti, doduse, citajuci o tome, vidim da je to neki prosek). Zato ne mislim da je klimaks nesto strasno, pogotovo ako nemamo neke izrazene posledice, npr. srcane tegobe, depresija i svasta sto moze biti. Ako bude ovako i nadalje, bicu zadovoljna. Ne osecam se manje zenskom, naprotiv, za sad i kilaza i kosa i ten, sa svime sam zadovoljna, mada ne bezim od neumitnog starenja. Imam drugaricu koja je jos u 20-toj pricala da je "krepka starica", mi smo se tada zekile, medjutim, ona je svoj zivot posvetila tome da ostane vecna tinejdzerka .

Draga Betili,ima dana kad osecam samo da treba da se sklupcam kao neka maca i tada ne mogu ni da pisem , ni da pricam telefonom, ma nista...tj, ne boli toliko, vec ja osecam da mi je potreban mir i prija mi taj mir. Mislim da telo to nama lepo kaze, pa tako i tebi tvoje, potpuno je razumljivo sto dodju i takvi dani. Zao mi je zbog tih bolova, nadam se da ce proci i da neces bespotrebno morati po dr-ima.
A ovo sto kazes za dr opste prakse, ja imam isto iskustvo, potpuno drugacije od Lune. Zamisli da ti neko ne da uput, a nesto ozbiljno mora da se pretrazi. Nazalost, uzrok jakim glavoboljama moze biti i aneurizam, ko zna, mozda Luna, moras da ides na MR ili tako nesto i da ne dobijes uput za neurologa?!?
Naravno, to je redak slucaj, ali, ipak, otkud joj hrabrost da te ne uzima za ozbiljno?

Draga Ziza, da li si probala da kupis Lanetu sintisajzer, naravno, ako se pedgozi slazu. Ljubim ja svog kolegu po sto puta i njegovu mamu.

Pozdrav, drago drustvance

[luna mn]

Iva, imam osjećaj da pojedini ljekari uput za specijalistu doživljavaju kao priznanje neznanja. Vrlo lično i vrlo glupo