Pomoć obiteljima oboljelih od zloćudnih i drugih teških bolesti

[Ivanicapeca]

mjehuric kaže:

Jučer sam sjedila kraj nje na krevetu, držala je za ruku i gladila je...

Ovo me sjetilo na jedan moj i mamin zajednički trenutak. Isto smo tako ležale i preko njene glave sam gledala kroz prozor oblake na nebu kako brzo putuju. Sjećam se živo kako sam pomislila kako ću se zauvijek sjećati tog trenutka. Eto, ostalo mi je to sjećanje i intezitet svih emocija je isti kao i tada kad se sjetim tog trenutka.
Vrijeme putuje poput tih oblaka na nebu, sve se jednom pretvori u sjećanje. Možemo samo raditi na tome da ta sjećanja budu dobra koliko god da je to moguće.

Žao mi je da mame moraju to prolaziti. Nije fer da njihovi odlasci moraju takvi biti, pa neka je i ovaj život usputna stanica u beskonačnosti kojoj pripadamo. Trebale bi odlaziti sretne,mirne i zadovoljne u dubokoj starosti, s ružem na usnama i rumenilom na obrazima.

[blue-bird]

Danas nam je onkologica rekla da tata ima karcinom pluca i da zbog toga je imao emboliju pluca i trombozu noge..
Snimka pluca s pocetkom cetvrtog mjeseca je imala samo jednu tvorbu, istu kao i godinu prije sto misle da je tuberkulom, a krajem 4. mjeseca se pojavila nova sjena sta kazu da je karcinom. Kaze onkologica da je sve to slucajno otkriveno jer su mu slikali pluca toliko jer je imao emboliju i da je to rana faza, da bi tek za par godina pocelo stvarati probleme. I da ona preporucuje male doze zracenja svaki dan po par sekunda, kaze kako tata to ne bi ni osjetio da je zdrav. I da je to preventivno jer je to mala lokalizirana tvorba. Da je odluka zapravo na njemu. On se odlucio naravno. Prema njenim rijecima je izljecivo.
Bas me pogodilo. Uz sve probleme, kada je konacno bolje i poceo se oporavljati, sada jos i to. Pa koliko moj tata treba trpjeti .
Kakve su inace prognoze, je li stvarno izljecivo? Nakon svega sumnjam u sve. Kako da tata lakse podnese zracenje?

[Ivanicapeca]

blue-bird kaže:

Danas nam je onkologica rekla da tata ima karcinom pluca i da zbog toga je imao emboliju pluca i trombozu noge..
Snimka pluca s pocetkom cetvrtog mjeseca je imala samo jednu tvorbu, istu kao i godinu prije sto misle da je tuberkulom, a krajem 4. mjeseca se pojavila nova sjena sta kazu sada je karcinom. Kaze onkologica da je sve to slucajno otkriveno jer su mu slikali pluca toliko jer je imao emboliju i da je to rana faza, da bi tek za par godina pocelo stvarati probleme. I da ona preporucuje male doze zracenja svaki dan po par sekunda, kaze kako tata to ne bi ni osjetio da je zdrav. I da je to preventivno jer je to mala lokalizirana tvorba. Da je odluka zapravo na njemu. On se odlucio naravno. Prema njenim rijecima je izljecivo.
Bas me pogodilo. Uz sve probleme, kada je konacno bolje i poceo se oporavljati, sada jos i to. Pa koliko moj tata treba trpjeti .
Kakve su inace prognoze, je li stvarno izljecivo? Nakon svega sumnjam u sve. Kako da tata lakse podnese zracenje?

Onkolozi se ne zalijeću s takvim izjavama da stvarno tako ne misle. Dakle, ići će na zračenje, a tumori su u toj fazi jako osjetljivi na radioterapiju. Pošto mu je pao imunitet, očito se malignitet aktivirao. Do sada ga je tatin imunitet držao pod kontrolom, no sve ovo što se izdogađalo je stvar potaknulo.
Žao mi je da sad i s ovim još mora dilat. Znaš kako se kaže: "Vrag uvijek kenja na velik kup".
Meni je život isto pun sranja od kad mi se mama razboljela. Od 2005. nisam imala mira, samo mi se turbo sranja nižu jedno za drugim. Taman misliš kako si nešto riješio i kako ćeš napokon imati malo mira i onda opa, eto nove situacije... tako ti to nekim ljudima u životu ide. Možeš postati ili rezigniran ili frustriran ili totalno izrevoltiran. Ja sam sve po malo, naizmjenice i od jednom.

[blue-bird]

Ivanicapeca kaže:

Onkolozi se ne zalijeću s takvim izjavama da stvarno tako ne misle. Dakle, ići će na zračenje, a tumori su u toj fazi jako osjetljivi na radioterapiju. Pošto mu je pao imunitet, očito se malignitet aktivirao. Do sada ga je tatin imunitet držao pod kontrolom, no sve ovo što se izdogađalo je stvar potaknulo.
Žao mi je da sad i s ovim još mora dilat. Znaš kako se kaže: "Vrag uvijek kenja na velik kup".
Meni je život isto pun sranja od kad mi se mama razboljela. Od 2005. nisam imala mira, samo mi se turbo sranja nižu jedno za drugim. Taman misliš kako si nešto riješio i kako ćeš napokon imati malo mira i onda opa, eto nove situacije... tako ti to nekim ljudima u životu ide. Možeš postati ili rezigniran ili frustriran ili totalno izrevoltiran. Ja sam sve po malo, naizmjenice i od jednom.

Žao mi je, nadam se da će konačno doći i vama mirno vrijeme. Razumijem, i meni se svi ti osjećaji miješaju, ali uvijek sam pozitivna, drugačije ni ne vrijedi ići dalje kroz život.

Teško je kada bolest zadesi voljenu osobu, bila ona mlada ili stara, nikad nismo spremni odvojiti se od nje i uvijek se čini prerano, a smatram da dokle god naše voljene osobe imaju nas, da će se snažnije, hrabrije nositi sa svime i makar im nekad ne možemo fizički pomoći ili preuzeti dio tereta, mislim da im psihički itekako pomažemo i olakšavamo. Samo se hrabro držite i vjerujte!!

[Imago Dei]

Imago Dei kaže:

Stvar je u tome da nisu mogli otkriti primarni. Limfa je bila sekundarna, značajno smanjena nakon kemoterapije ali je istovremeno kemoterapija rasturila sve ostalo. Sada je imunitet toliko slab da nemaju više opcija terapije, a karcinoze se šire.

Stav specijaliste je još kemoterapija nakon što se imunitet oporavi ako se oporavi jer pacijent nije jeo od početka petog ciklusa, znači, dva i pol mjeseca.

Stav pacijenta je da više ne želi na kemoterapije, a stav mene (obitelji) je da nisam smio dozvoliti niti prvi set kemoterapija.

Sada se razmišlja o odlasku u Ependorf-kliniku za tumore u Hamburgu. (šira obitelj o tome razmatra).

Moj stav je sad pošto poto podići imunitet i okrenut se alternativi. Ne znam ni sam više, košmar mi je u glavi.

Poštovani forumaši,

ova bitka je izgubljena, moja majka je otišla u subotu 11.08.2012.

Puno sreče, snage i mudrosti svima koji se dalje bore.

[Ivanicapeca]

Imago Dei kaže:

Poštovani forumaši,

ova bitka je izgubljena, moja majka je otišla u subotu 11.08.2012.

Puno sreče, snage i mudrosti svima koji se dalje bore.

Žao mi je primi moju iskrenu sućut

Ne znajući gdje je primarni neprijatelj bio, teško je bilo voditi taj rat i dobiti ga.
Sada je na puno boljem mjestu od ove doline suza. Neka počiva tvoja majčica u miru i neka te čuva s neba.

[frka20]

Imago Dei
primi moju najiskreniju sućut

[zajednica]

Poštovanje,
Majka moje žene leži "van kontakta" na neurokirurgiji u Vinogradskoj.

25.07. je hospitalizirana u stanju blage oduzetost desne strane i vrtoglavice.

Prvi Ct pa MR pokazali su sjene promjera 1.5 x 1.7 cm i veću 2.5 x 3 cm.
Rađena je otvorena biopsija i djelomična redukcija tumora.
Dijagnoza je 4.ti stupanj glioblastoma,zahvaćena gotovo cijela lijeva polutka.
Spominju se edemi itd.
Ona je na ljekovima protiv tih oteklina i slaba je za terapiju.Nisam siguran dali će ikakvu terapiju zračenja ili kemoterapiju dobiti.
Oni kažu da je preslaba za gama nož ili neke druge terapije i da čekaju da se popravi stanje pa će je onda eventualno tretirati.Ali njezino stanje je lošije i lošije čak su pripremili respirator.
Daju joj još nekoliko mjeseci,ali čega???
Vidim da se tu spominju slučajevi sa tumorima pa me zanima imali neka klinika u nas ili u evropi gdje bi se moglo reagirati da se privremeno zaustavi taj progres.
Naime moja je žena rodila prije 18 dana prekrasnu curicu,odnosno dva dana nakon što je majka moje žene i baka mog djeteta hospitalizirana.
Žena mi je tako loše da mislim da to utječe na dojenje itd, što je normalno u ovoj situaciji.Nesreća je što se ne možemo radovat djetetu ni tugovoat jer smo razapeti sa dva ekstremno emotivno nabijena događaja.
Jedina želja nam je da se baka probudi i vidi svoju unuku.To bi donilo veliki mir u dušu moje žene i cijele obitelji.
Imamo li izgleda???
HVALA

[zajednica]

Moja sućut Imago dei

[Ivanicapeca]

zajednica kaže:

Poštovanje,
Majka moje žene leži "van kontakta" na neurokirurgiji u Vinogradskoj.

25.07. je hospitalizirana u stanju blage oduzetost desne strane i vrtoglavice.

Prvi Ct pa MR pokazali su sjene promjera 1.5 x 1.7 cm i veću 2.5 x 3 cm.
Rađena je otvorena biopsija i djelomična redukcija tumora.
Dijagnoza je 4.ti stupanj glioblastoma,zahvaćena gotovo cijela lijeva polutka.
Spominju se edemi itd.
Ona je na ljekovima protiv tih oteklina i slaba je za terapiju.Nisam siguran dali će ikakvu terapiju zračenja ili kemoterapiju dobiti.
Oni kažu da je preslaba za gama nož ili neke druge terapije i da čekaju da se popravi stanje pa će je onda eventualno tretirati.Ali njezino stanje je lošije i lošije čak su pripremili respirator.
Daju joj još nekoliko mjeseci,ali čega???
Vidim da se tu spominju slučajevi sa tumorima pa me zanima imali neka klinika u nas ili u evropi gdje bi se moglo reagirati da se privremeno zaustavi taj progres.
Naime moja je žena rodila prije 18 dana prekrasnu curicu,odnosno dva dana nakon što je majka moje žene i baka mog djeteta hospitalizirana.
Žena mi je tako loše da mislim da to utječe na dojenje itd, što je normalno u ovoj situaciji.Nesreća je što se ne možemo radovat djetetu ni tugovoat jer smo razapeti sa dva ekstremno emotivno nabijena događaja.
Jedina želja nam je da se baka probudi i vidi svoju unuku.To bi donilo veliki mir u dušu moje žene i cijele obitelji.
Imamo li izgleda???
HVALA

Na žalost, po pitanju glioblastoma, posebice u ovom stadiju bolesti medicina nema odgovor. I u najboljoj klinici na svijetu bi dobila istu terapiju koju sada prima, a to je antiedematozna terapija (Manitol i Dexamethason). Edem stvara taj visoki intrakranijalni tlak u lubanji koji pritišće mozak u jednu stranu i zato je u komi. Ukoliko se radi o hidrocefalusu (nakupini likvora) moguće je mehanički ispustiti taj likvor kako bi se smanjio tlak i kako bi se stabilizirala i probudila tako dobila mogućnost terapije zračenja u kombinaciji s Temodalom. Moja mama je bila u takvom stanju, ležala je na Rebru i jedva smo uspjeli iskomunicirati taj zahvat stereotaksije i punkcije likvora iz glave. Odveli su je u potpuno besvijesnom stanju, a vratili potpuno svijesnu natrag u sobu nakon 20 minuta. Jednostavno ne žele to raditi, vjerojatno iz pragmatičnih razloga. TO je palijativan zahvat, ali nekim ljudima poput vas u ovom slučaju to znači kao cijeli svijet. Raspitajte se o tome i ako je moguće, pokušajte to izboriti.
Što se gamma noža tiče, s tako proširenim tumorom, na žalost on nije opcija. On dolazi u obzir samo kod tumora do mislim 2cm.
Tijek bolesti je neizbježno grozan, jedino se može malo usporiti. Užasno mi je žao, ali ne mogu o dijagnozi napisati apsolutno ništa pozitivno i optimistično, koliko god to očajno i sebično željela. Baš poput moje mame imala je takav peh pa je u moru svih mogućih tumora od kojih se može oboljeti dobila onaj s najmršavijim izgledima za oporavak.
Držite se

[zajednica]

Ivanicapeca kaže:

Na žalost, po pitanju glioblastoma, posebice u ovom stadiju bolesti medicina nema odgovor. I u najboljoj klinici na svijetu bi dobila istu terapiju koju sada prima, a to je antiedematozna terapija (Manitol i Dexamethason). Edem stvara taj visoki intrakranijalni tlak u lubanji koji pritišće mozak u jednu stranu i zato je u komi. Ukoliko se radi o hidrocefalusu (nakupini likvora) moguće je mehanički ispustiti taj likvor kako bi se smanjio tlak i kako bi se stabilizirala i probudila tako dobila mogućnost terapije zračenja u kombinaciji s Temodalom. Moja mama je bila u takvom stanju, ležala je na Rebru i jedva smo uspjeli iskomunicirati taj zahvat stereotaksije i punkcije likvora iz glave. Odveli su je u potpuno besvijesnom stanju, a vratili potpuno svijesnu natrag u sobu nakon 20 minuta. Jednostavno ne žele to raditi, vjerojatno iz pragmatičnih razloga. TO je palijativan zahvat, ali nekim ljudima poput vas u ovom slučaju to znači kao cijeli svijet. Raspitajte se o tome i ako je moguće, pokušajte to izboriti.
Što se gamma noža tiče, s tako proširenim tumorom, na žalost on nije opcija. On dolazi u obzir samo kod tumora do mislim 2cm.
Tijek bolesti je neizbježno grozan, jedino se može malo usporiti. Užasno mi je žao, ali ne mogu o dijagnozi napisati apsolutno ništa pozitivno i optimistično, koliko god to očajno i sebično željela. Baš poput moje mame imala je takav peh pa je u moru svih mogućih tumora od kojih se može oboljeti dobila onaj s najmršavijim izgledima za oporavak.
Držite se

Hvala vam na savjetu!
Još više vam hvala što vračate vjeru u dobrotu!
Hvala vam najveća!

[nana0405]

Ivanicapecae molim te, vidim da ti imaš puno iskustva i životne mudrosti u sebi, pomozi ....
prije mjesec dana sve se to dešavalo nekome drugome, danas meni i to duplo.
24.07. ostala sam bez tete, umro je u roku od deset dana od primarnog karcinoma jetre. Ni sam nije bio svjestan što ga je snašlo, umro mi je preko noći, rekli su mi da je samo zaspao tj. zalijala ga je voda jer su mu otkazali bubrezi. Vele na njegovu sreću jer je imao samo par dana bolove. Još nisam svjesna da ga nema a već me udario novi grom. Mama mi je od 13.07. liječena od upale pluća, pa onda od upale porebrice, na kraju ultrazvuk otkriva upalu žučne kesice. Otvorili su je i zatvorili. Karcionom sa matastazama na jetri. Sve ostalo čisto, bar se tako čini, ali ovome vele nema pomoći. Daju joj par mjeseci života. Dva dana sam malo urlala, malo skupljala snagu i infomacije. Došla do bolnice Merkur, vele, možda bi bilo moguće odstraniti ali prvo neka se oporavi od endema koje je vjerojatno zaradila nakon one bezuspješne operacije. Molim pomoć. Što nas čeka? Nisam spremna oprostiti se sa oba roditelja u ovako kratkom roku. Moram i želim dati sve od sebe i pomoći mami da pobijedi ovo. Molim vas, da li netko ima kakvih iskustava sa ovom vrstom. Ona je za sad dobro, ima apetita i previše, plaće zbog tate a hrabra je zbog mene. Vjerujte mi, ja vrištim u duši, raspada mi se cijeli svijet...

[Kockar :D]

evo da se javim dijste mi je bolje, nakon 2 terapije limfom se dosta smanjio svi su na rrbru zadovoljni. Tjedan i po dana nakon kemo je sada i nalahi su vrlo dobri uz malu pomoc neulastina. Jedina muka je mukozitis koji je sada vec dosta bolje, ali prvih par dana je bilo gadno. Imam pitanje kad bi oprilike trebao biti pozvan na ct da vidimo koliko je toga ostalo? I kako se nakon izljecenja provodu kontrole jer preko krvne slike nikad nismo vidjeli da je u pitanju limfom, tek ultdazvukom?

[Ivanicapeca]

@nana uzasno mi je zao da ti se sve ovo tako odjednom izdogadjalo i mogi samo zamisliti krpz sto prolazis.Nisi napisala p kojem primarnom tumoru se radi,tako da ti ne mogu u tom smislu dati neki konkretniji odgovor.Gle,sto tocno mozes ocekivati ti nitko ne moze reci.Situacija sigurno nije dobra cim je rak i cim su mete u pitanju a toga si i sama svjesna.Sto je tu je i nemozes ni ti ni tvoja mama iz ove koze.Mozete i morate se jedino boriti.Ti moras skupiti svu snagu u sebi i biti joj maksimalna podrska.Moras se sabrati,jer ako puknes i prepustis se ocaju,nikakvo dobro nece zasigurno biti.Treba prihvatiti sanse kakve god da jesu i boriti se.Nadam se da nisi sama u svemu ovome i da imas neku podrsku. Drzi se draga i nedaj se zivotu,jer ovo je zivot,i od ovakvih stvari je sazdan,na zalost.
@kockar ct ide nakon zavrsene prve linije lijecenja
@imago dei ja nikako nisam kompetentna donjeti takvu odluku niti znam zaista kome bih ga dala.Mozes dati oglas i na temelju predocene povijesti bolesti donirati lijek
isprike na tip felerima kljucam po mobu

[El Gato Félix]

Drage forumašice i forumaši, ispričavam se na ovom upadu, ali moram vas obavijestiti kako je jedan od prethodnih postova nažalost uklonjen jer prema pravilima pdf-a Zdravlje poklanjanje, a isto tako i razmjena i prodaja lijekova i preparata, nisu dopušteni.

Zahvaljujem na razumijevanju.

[nana0405]

Ivanicapeca kaže:

@nana uzasno mi je zao da ti se sve ovo tako odjednom izdogadjalo i mogi samo zamisliti krpz sto prolazis.Nisi napisala p kojem primarnom tumoru se radi,tako da ti ne mogu u tom smislu dati neki konkretniji odgovor.Gle,sto tocno mozes ocekivati ti nitko ne moze reci.Situacija sigurno nije dobra cim je rak i cim su mete u pitanju a toga si i sama svjesna.Sto je tu je i nemozes ni ti ni tvoja mama iz ove koze.Mozete i morate se jedino boriti.Ti moras skupiti svu snagu u sebi i biti joj maksimalna podrska.Moras se sabrati,jer ako puknes i prepustis se ocaju,nikakvo dobro nece zasigurno biti.Treba prihvatiti sanse kakve god da jesu i boriti se.Nadam se da nisi sama u svemu ovome i da imas neku podrsku. Drzi se draga i nedaj se zivotu,jer ovo je zivot,i od ovakvih stvari je sazdan,na zalost.
@kockar ct ide nakon zavrsene prve linije lijecenja
@imago dei ja nikako nisam kompetentna donjeti takvu odluku niti znam zaista kome bih ga dala.Mozes dati oglas i na temelju predocene povijesti bolesti donirati lijek
isprike na tip felerima kljucam po mobu

znam sve znam ali imam loših trenutaka, najgore su mi noći jer onda imam vremena za razmišljanje i ne mogu spavati. Ima primarni na žučnoj kesici, vele vrlo rijedak i vrlo loše prognoze za taj karcinom. A ona se tako veseli životu kod mene, jer smo to već prije htjeli al se tata nije dao iz svoje kuće. Pogled joj je pun nade, a ja sam puna strahova. Jedinica sam, imam muža punog razumijevanja i volje da mi pomogne i dvije kćerkice. Al roditelji su roditelji i ja nisam spremna izgubiti ih u tako kratkom vremenu. Znam da moram biti jaka i da joj moram pomoći, bojim se, ne usuđujem se disati od straha da i nju ne izgubim...

njezina dg infiltrativni proces žučnjaka sa infiltracijom okolnog jetrenog parenhima, sve ostalo (ostatak jetre, gušterača, slezena,nadbubrežna žlijezda, bubrezi, mokraćni mjehur) su urednog oblika bez žarišnih lezija, piše još da se ne nalaze limfnii čvorovi u smislu sekundarizma u abdomenu i maloj zdjelici.

[Ivanicapeca]

Nana,nikad nismo spremni na rastanak s roditeljima.I da se sve ovo dogadja u dubokkoj starosti isto bi se osjecala.Sto se ca zuci tice vjerojatno je imala godinama kamen koji je bio uzrok upala koje su joj lagano unistavale tkivo i eto ti vraga.To je najcesci scenario kod ovog tipa raka.Gle,doci ce kod tebe i lijeciti se,radit cete sve sto trebaa jako je dobro sto je ona tako optimisticna.To sto ce biti s vama dat ce joj uzlet i psih.stabilnost te normalnu svakodnevnicu koja je jako vazna kod lijecenja.Pozitivno ozracje i dobra podrska obitelji je po meni od veceg znacaja nego lijek.Ono na sto se sad prvenstveno treba fokusirati je poboljsanje kvalitete i produljenje njenog zivota.Moee se i sa ovakvom dijagnozom jos prozivjeti.

[Miss Opium]

Pozdrav svima. Evo nazalost i mene na ovoj temi..Zao mi je svih koji prolaze kroz slicnu situaciju, ali moramo razmisljati da ce biti bolje i ne gubiti nadu,iako je nekad tesko.
Odlucila sam se javiti ovdje jer imam toliko pitanja a uopce neznam gdje da se obratim..Vidim da ovdje ljudi pisu o raznim bolestima, prolistala sam mnogo stranica,a najgore je sto zlocudnim bolestima nema u potpunosti lijeka.
Naime, bliskoj osobi je dijagnosticiran zlocudni tumor temporalnog reznja. Morfoloski i spektroskopski nalaz upucuje na zlocudni gliomski tumor, velikog promjera.Radi se o III.stupnju. Onkolog indicira daljnje lijecenje, zracenje i nakon toga kemoterapija. Ovo sam ukratko opisala..Na otpusnom pismu pise svasta, a za neke pojmove uopce ne znam sto podrazumijevaju.Znam da dijagnoza nije ni malo dobra, to je onkolog jos na pocetku rekao. Imam toliko pitanja, ne znam odakle poceti. Na internetu sam mnogo procitala, a najvise tu na forumu.
Opcenito me zanima, da li kod zlocudnog tumora mozga ima nade da osoba duze zivi? znam da svaka osoba drugacije podnese zracenje i kemoterapiju, i to me brine jer je to teska borba;a sto nakon toga slijedi tesko je predvidjeti. najvise me dotuklo kad sam procitala da su neki zivjeli svega par mjeseci.
eh, dobro da postoje ovakve teme podrske jedni drugima..

[Ivanicapeca]

Miss Opium, astrocitom ima nesto bolje prognoze od glioblastoma.Ima ljudi koji pozive i desetak godina,ali to su konstantne operacije recidiva. Ne rijetko progragira u glioblastom.Uzasno mi je zao

[Kockar :D]

BFn-86 protocol može mi tko reći nešto više?