Multipla skleroza, koliko nas ima? II [pročitati 1. post obavezno]

[femmelatin]

15 mjeseci nakon predaje papira za taj famozni beneficirani
Zovem danas i kažu mi da su moj predmet prekjučer zbog gužve prebacili u Mihanovićevu, pa će me zvati "uskoro" - što god to bilo.
Sad me samo zanima, što ako netko tko tamo radi nema pojma o toj praksi da se za MS odobrava beneficirani, pa popušim jer netko ne zna što radi?

[femmelatin]

neprikosnovena kaže:

ja sam bacila 5 doza betaferona u mjesec dana upravo iz razloga jer se nije dalo dobro zašarafiti i svih 5 doza mi se i odvojilo i palo, nešto mislim da nije ok s injekcijama

Ja sam betaferon bacila jednu ili dvije, ali zadnji put su mi uvalili Extaviu i ta mi se redovno raspadne / prolije.
Dali su mi Extaviu za 2 mjeseca, a kao u četvrtom valjda opet betaferon.

[neprikosnovena]

femmelatin kaže:

Ja sam betaferon bacila jednu ili dvije, ali zadnji put su mi uvalili Extaviu i ta mi se redovno raspadne / prolije.
Dali su mi Extaviu za 2 mjeseca, a kao u četvrtom valjda opet betaferon.

sad sam već bacila jedno 8 betaferona i to sve iz zadnje pošiljke, injekcije nisu ok.....extavia je povučena s liste HZZO još prije pola godine, navodno se više neće proizvoditi, valjda im je ostalo pa su ti dali, a možda i nije ostalo nego je opet na listi, ovo me sad s extaviom zbunilo, voljela bih da je opet ima, ja više s tim betaferonom nisam u stanju na kraj, ili mi se raspadnu, ili curi, a o mjehurićima da ne pričam, uopće se više niti ne trudim oko toga ima li ih ili nema

[kortich]

Ma to je glupost, nije ništa povučeno s tržišta niti će u skorije vrijeme biti. To je priča koju su nam prodavali u Vinogradskoj. HZZO iz nekog razloga dobavlja različite količine oba lijeka i zbog toga se događa da nekada usfali jednog pa naruče drugog. Po kojim kriterijima i zašto, bolje ne spekulirati. Ali praktični rezultat je ono što na Rebru postoji odavno (zbog većeg broja pacijenata), a kod nas je sad očito prvi put, a to je da se ta dva lijeka izdaju paralelno pa što te dopadne.

Isti lijek, skoro isti način miješanja i pripremanja... Samo treba pažljivo i strpljivo sklapati i sve će biti ok.

[femmelatin]

Ja sam i danas jednu Extaviu bacila u smeće, a drugu sam uspjela, ali da curi sa strane i kad natakneš iglu - curi.

[neprikosnovena]

idem ja na kontrolu drugi mjesec, baš ću malo pitati za extaviu
sinoć betaferon za divno čudo sve savršeno funkcioniralo

[neprikosnovena]

femmelatin kaže:

Ja sam i danas jednu Extaviu bacila u smeće, a drugu sam uspjela, ali da curi sa strane i kad natakneš iglu - curi.

ja moram ovaj mjesec na 72 sata davati, koliko sam ih pobacala, a dobro drugi ću redovito, nije to toliko bitno
već sam zaboravila kako ono ide kod extavie, bočica mora biti okomito kada se povlači i kada je sve gotovo ide igla, da, da, curi ti kod čepa od bočice, kada otvaraš čep, jako pritisni da ti legne do kraja

[ajant]

Danas se naručio na magnet na rebru, svibanj 2018.

ranije je bilo cca 5-6 mjeseci pa te zovu za 2,3 mjeseca, sad očito drugačije, jel neko radio u zadnje vrijeme, koliko se na kraju čeka?

što se tiče betaferona, kod mene smao ona jedna neki dan bila problematična, ove su valjda bolje, a i ja sam pazio više

[leeloo27]

Užas. Stvarno nam je zdravstvo sve gore i gore.

[mour1234]

I ja sam imao poteškoća s Betaferonom nekoliko puta, ali nisam ni jednu na kraju bacio. Ubrizgao bih kolko ostane i to je to. Ne želim ni jednu dozu ispustiti, jedva sam si nakupio neki skroman višak.


ajant - ja sam bome čekao. Zvali jesu malo ranije, nekih 2 mjeseca, al svejedno je bilo otprilike godinu dana od prethodnoga.

[FaBregas33]

Vidim da se pise o lijekovima,pa rekoh da pitam.Jel su ovako dosta skupi,kakva je procedura uzimanja lekova i jel oni smanjuju tegobe i simptome ili samo usporavaju napredovanje MS-a,a simptomi su uvjek prisutni ?

[ajant]

leeloo27 kaže:

Užas. Stvarno nam je zdravstvo sve gore i gore.

čini se

baš pričam sa sestrom jučer, kad sam već gore da pitam za rješenje, za betaferon, jel odobreno, ugl priča mi sestra da su imali kaos s tim rješenjima jer nisu dobijali pacijenti kao ranije poštom, nego samo stizalo doktoru valjda, pa sad ona kad dobije kopira i pošalje pacijentima, ono nekako mi se čini kao da idemo u krivom smjeru malo u nekom razvoju

EDIT:
al sam dobio sms poruke sa datumom narudžbe i da mogu otkazat sms-om ak one želim, tako da ipak ima i neke modernizacije čini se
olakšali su otkazivanje pretrage, sad samo da uspiju i obavljanje iste

[polly]

ajant kaže:

Danas se naručio na magnet na rebru, svibanj 2018.

...

čini mi se da je puno kraća lista čekanja u vinogradskoj
ja sam se u studenom naručivala i imam termin u rujnu, a još tad su mi na rebru rekli da mogu dobit termin tek u 2018.
sveti duh, dubrava?

[lukarak]

Poliklinika Drinkovic, narucio se pocetkom veljace, 29.03. termin.

[polly]

Preko hzzo?

[lukarak]

Da, da, preko HZZOa. Narucio sam se i u Rijeci u talasoterapiju isto tako za dva mj. su me narucili, ali to sam otkazao.

[lukarak]

lukarak kaže:

A bio sam pocetkom 12.2016. tamo u zavodu za vjestacenja. Jos malo pa 3 mjeseca bez rjesenja. Budem ih malo zvao

Update:

Zavod za vjestacenje je 28.12. poslao moje rjesenje nazad u Mirovinsko. Otad nista. 12.12. sam bio na vjestacenju, dakle 3.5 mjeseca cekam. Dobro, s obzirom na godinu dana cekanja na vjestacenje, ovih 3.5 mjeseca nije problem .
Moj predmet je jos kod neke referentice na mirovinskom, pa ce ga valjda uskoro poslati. Mozda godinu i pol dana nakon podnosenja zahtjeva dobim nesto.

Danas mi je zavrsila studija Copaxonea, a sad opet nemam pravo na lijek jer nemam dosta relapsa u zadnjih godinu dana (koliko sam bio na studiji )


EDIT:

Iako sad opet ne budi lijen citam po narodnim novinama:

http://narodne-novine.nn.hr/clanci/s...tni/440949.pdf
http://www.hzzo.hr/wp-content/upload...17.xlsx?6d8ad4

Za liječenje relapsno-remitentne multiple skleroze ukoliko su ispunjeni kriteriji 1. Početak bolesti u dobi do 55 godina, 2. EDSS 4 i manji od 4, 3. Trajanje bolesti
najmanje 1 godinu prije uključivanja u tretman, 4. Najmanje 2 liječena relapsa u 2 godine prije uključivanja u tretman, 5. Defi nitivna dijagnoza relapsno-remitentne
multiple skleroze, 6. Odsutnost trudnoće, 7. Odsutnost psihičkih poremećaja (odnosi se na lijek interferon beta). Neučinkovitost lijeka interferon beta ili lijeka
glatiramer acetat nije indikacija za prelazak na liječenje peroralnim lijekovima, lijekom terifl unomid ili lijekom dimetil fumarat. Kriteriji za prekid terapije su:
1. Progresija praćena relapsima za 1 EDSS tijekom 12 mjeseci, 2. Progresija bez relapsa za 1 EDSS tijekom 6 mjeseci, 3. Tri relapsa tijekom 12 mjeseci, 4. Teška
depresija (odnosi se na lijek interferon beta), 5. Trudnoća, 6. Alergijska reakcija na lijek. Liječenje odobrava Bolničko povjerenstvo za lijekove.

Zasto mi svi govore da je 2 relapsa u godinu dana, ne znam, kad jasno pise u 2 godine, a to imam? Jedino di mogu past je na psihickim poremecajima uzrokovanih hrvatskim zdravstvenim sustavom

[tidusy]

Nedavno mi je draga projateljica, 35 godina, dobila dijagnozu MS. Jos uvijek smo svi u soku. Doktor joj je rekao da ima otprilike 5 godina kvalitetnog zivota.

Mozete li mi pojasniti sto to znaci? Nece vise moci hodati? Bit ce u invalidskim kolicima? Koliko se moze biti pokretan uz MS kroz zivot? Kada prestaje pokretnost? Znam da je sve individualno, no voljela bih cuti vase odgovore i razmisljanja.

[Find.out]

Tvoja prijateljica treba pod hitno promijeniti doktora!
O kojem dr se radi?

[tidusy]

Find.out kaže:

Tvoja prijateljica treba pod hitno promijeniti doktora!
O kojem dr se radi?

Ne znam, iskreno. Prošli tjedan je saznala dijagnozu, prije dva dana mi je rekla pa sam u šoku. Možete li opisati kako izgleda život s MS? Koje su krajnje posljedice? Njoj je rekao 5 godina, a tu vidim kako ste vi svi vrlo pozitivni i živite život kao i inače, to mi je uljepšalo dan.