|
|
21.05.2008., 20:29
|
#1
|
Registrirani korisnik
Registracija: May 2008.
Postova: 222
|
Turnerov sindrom
Pošto kod nas nema nikakve literature na hrvatskom jeziku o Turnerovom sindromu,zanima me dal ima roditelja ili osoba koje imaju ovaj sindrom da razmijenimo iskustva.Posebno bi me razveselilo javljanje roditelja starije djece da vidim što nas očekuje u pubertetu.Mi imamo djevojčicu staru 6 godina koja ima najblaži oblik Turnera.Hvala Bogu sve je u redu,osim što dobiva svaku većer injekciju hormona rasta i na njoj se ne vidi da ima neki problem.Pa,dragi roditelji ili djevojke koje imate ovaj sindrom JAVITE SE!Bilo bi mi i više nego drago da mogu s nekim porazgovarati o ovome.
|
|
|
21.05.2008., 21:51
|
#2
|
*mia & lana*
Registracija: Feb 2008.
Postova: 918
|
hei...
mi hvala bogu nemamo taj problem tako da ti ne znam sto reci...
vidim da se vi super snalazite s obzirom na situaciju...svaka cast!
vjerojatno znas sve o tome...ja sam pronasla malo na netu o tome,nista posebno...ak bi htjela,mogu ti ostaviti par linkova!!!
tvojoj djevojčici i tebi
__________________
GEMINI
|
|
|
21.05.2008., 22:33
|
#3
|
Registrirani korisnik
Registracija: May 2008.
Postova: 222
|
Nakon prvotnog šoka nekako se naučiš živjeti s time,a i hvala Bogu pobrala je najblaži mogući oblik.Ali ima dosta stvari koje me zanimaju,a ne sjetim se sve pitati doktora,a kad bi počela ne bih stala.A i kažu da će mi objašnjavati sve svojim redom.A ja bih odmah sve htjela znati.Možeš mi ostaviti linkove na kojima mogu nešto pročitati.Sve dobro dođe.I puno ti hvala,svako javljanje mi puno znači.
|
|
|
21.05.2008., 22:36
|
#4
|
Registrirani korisnik
Registracija: May 2008.
Postova: 222
|
A jel ti to imaš blizance?
|
|
|
21.05.2008., 23:57
|
#6
|
*mia & lana*
Registracija: Feb 2008.
Postova: 918
|
evo petrica mee sustigla ...
imas vise stranica u kojima se spominje i tako.. upises u google turnerov sindrom i izbaci ti nekoliko strana..pogledaj si
da,ja ti imam blizankice stare mjesec i 3 tjedna
__________________
GEMINI
|
|
|
22.05.2008., 00:04
|
#7
|
teta mama
Registracija: Feb 2008.
Lokacija: imamesvuda
Postova: 717
|
mateaa OT- daj nam malo uveseli albumčić sa svojim srećicama
Sany- jesi li se probala informirati na PDF Zdravlje?
__________________
al ja volim guguguglati
|
|
|
23.05.2008., 00:03
|
#8
|
Registrirani korisnik
Registracija: May 2008.
Postova: 222
|
Petra593 hvala ti na ovim stranicama,sutra ću ih pogledati.Nisam se probala informirati na PDF Zdravlje.Ne znam ni šta je to,ali i to ću sutra.Mateea na googlu sam bila,ali nigdje nema nešto opširnije ili za mene posebno,sve to što tamo piše je ono najosnovnije.Kako se ti snalaziš sa blizankama?Javim dal sam našla nešto zanimljivo.
|
|
|
23.05.2008., 00:24
|
#9
|
*mia & lana*
Registracija: Feb 2008.
Postova: 918
|
pa da nema nista..vidjet cu sad ili ujutro nesto pa ti javim
super se mi snalazimo ...uzivamo i tako...
malo nam pricaj o svojoj curici
__________________
GEMINI
|
|
|
23.05.2008., 00:34
|
#10
|
Registrirani korisnik
Registracija: May 2008.
Postova: 222
|
Sutra obećajem,sad sam umorna i idem spavati.Samo sam malo proletjela stranice koje inače čitam.
|
|
|
23.05.2008., 00:38
|
#11
|
*mia & lana*
Registracija: Feb 2008.
Postova: 918
|
sany......imas pp
__________________
GEMINI
|
|
|
23.05.2008., 00:47
|
#12
|
Registrirani korisnik
Registracija: May 2008.
Postova: 222
|
Nemoj se smijati,ali što ti je to pp?
|
|
|
23.05.2008., 00:51
|
#13
|
*mia & lana*
Registracija: Feb 2008.
Postova: 918
|
privatna poruka..imas gore u desnom kutu...vidis??
presmijesna si mi
__________________
GEMINI
|
|
|
23.05.2008., 19:17
|
#14
|
Registrirani korisnik
Registracija: May 2008.
Postova: 222
|
Petra pročitala sam ove linkove i dobar mi je prvi i treći.Bila sam na PDF zdravlje i listala do 14 stranice i nisam ništa našla,pa sam za dalje odustala.U svakom slučaju hvala ti.
|
|
|
23.05.2008., 21:50
|
#15
|
Registrirani korisnik
Registracija: May 2008.
Postova: 222
|
Moja curica je nakon rođenja zbog išerihije završila na Rebru gdje ju je primio doktor koji je prije proučavao Turnerov sindrom.Primijetio je nešto na njoj,napravio pretrage i tako su otkrili da ima Turnerov sindrom.Prvih godinu i pol stalno smo išli na razne pretrage mozga(imala je i krvarenje 2 stupnja),srca,bubrega,kod endokrinologa.Hvala Bogu sve je u redu.Nakon godinu i pol kada je počela zaostajati u rastu,a i suprug i ja smo niski tako da nema neki poticaj,počela sam joj svaku večer u guzu davati injekciju hormona rasta.Brzo smo se svi zajedno na to priviknuli.Malena nam je jako hrabra.Injekcije će najvjerojatnije dobivati do puberteta.Idemo redovito na kontrole i doktor je jako zadovoljan.Još uvijek je na normalnoj skali rasta u zadnjih 5 %.Sad ima 6 godina i visoka mi je 110 cm.Prije puberteta će morati početi piti hormone od kojih bi joj izrasle dlačice,cice i od kojih će dobiti menstruaciju.Najviše me muči to što možda neće imati djece,ali čvrsto vjerujem u pomak u suvremenoj medicini po pitanju toga.Inače je jako slatka,vesela i živa curica i na njoj se ne primjećuje ama baš ništa.
|
|
|
23.05.2008., 22:08
|
#16
|
*mia & lana*
Registracija: Feb 2008.
Postova: 918
|
super
jesi ti procitala moju privatnu poruku???imas gore u desnom kutu,pogledaj!!!
__________________
GEMINI
|
|
|
23.05.2008., 23:37
|
#17
|
Registrirani korisnik
Registracija: May 2008.
Postova: 222
|
Jesam,upravo sad idem pogledati to pa ti javim.
|
|
|
26.02.2010., 12:13
|
#18
|
Registrirani korisnik
Registracija: Feb 2010.
Postova: 28
|
Sy. Turner
Javljam se na ovaj zastarjeli forum i želim ga ponovno aktivirati. I ja imam curicu s Turnerovim sindromom od osam godina, Sany* javi se ako još čitaš forume (poslala sam ti i priv. poruku). I svi ostali roditelji koji imaju takvu curicu javite se radi razmjene iskustava, moja cura bi se rado dopisivala sa Tarnericama
|
|
|
09.03.2010., 13:36
|
#19
|
Registrirani korisnik
Registracija: Feb 2010.
Postova: 28
|
HNL
Interesiraju me iskustva roditelja koji imaju curice s Turnerovim sindromom ili samih Turnerica koje primaju hormonsku nadomjesnu terapiju, kako to funkcionira, kako se cure osjećaju, kako se određuje početak terapije, može li se i bez terapije itd. Pišite, malo je informacija o tome u literaturi, a doktori ko doktori kažu samo ono najnužnije, svako iskustvo ili mišljenje dobro je došlo
|
|
|
09.03.2010., 21:45
|
#20
|
:)
Registracija: May 2008.
Lokacija: ima jedno misto, sa bračkoga juga...
Postova: 745
|
|
|
|
|
|
Tematski alati |
|
Opcije prikaza |
Linearni mod
|
Sva vremena su GMT +2. Trenutno vrijeme je: 21:28.
|
|
|
|