Keratokonus

[lion10]

Volio bih da se jave svi s ovom dijagnozom i svi oni koji nešto znaju o ovoj bolesti. Kakva su vaša iskustva s ovom bolesti? Da li se je pojavilo nešto novo u tretmanu bolesti?

[winnerica]

Transplantacija rožnice je jedina (nažalost) terapija. U mojoj obitelji imam takav slučaj, te je nakon transplantacije rožnice bila potrebna još i operacija mrene na tom istom oku, sada je sve 5 (hvala Bogu!)
Inače, preporučam Sv. Duh, dr. Ivu Dekaris (mislim da sam valjda točno zapamtila). Uglavnom, Sv. Duh - Oftalmologija ima sve pohvale moje obitelji!

[lion10]

Zanime me kakav je postoperetivni opravak nakon transplatacije, te koliki je životni vijek transplatata?

[karamba]

U liječenju bolesti mislim da nema ništa novog, ali u sprečavanju njezinog
napredovanja ima. Trebao bih uskoro biti podvrgnut jednoj novoj metodi o kojoj sam napisao post, ali nažalost nitko još ništa nije odgovorio.
https://www.forum.hr/showthread.php?t=197628

[winnerica]

U postoperacijskom tijeku (koliko sam shvatila sve ove godine) nema pravila, 1+1 nisu uvijek 2. Kod moje sestrične je potrajalo dulje (ona je vidjela, ali "kao kroz mlijeko ili gazu" citirano, dakle - slabo), tek sad nakon II operacije na istom oku (mrena) ona uistinu vidi uz naočale.

[winnerica]

A transplantat postaje u biti tvoje tkivo, on sraste uz tvoje tkivo i nema vijeka trajanja...

[lion10]

karamba kaže:

U liječenju bolesti mislim da nema ništa novog, ali u sprečavanju njezinog
napredovanja ima. Trebao bih uskoro biti podvrgnut jednoj novoj metodi o kojoj sam napisao post, ali nažalost nitko još ništa nije odgovorio.
https://www.forum.hr/showthread.php?t=197628

Čuo sam za tu metodu tretiranjem svjetlosti. Mislim da je ta metoda još u pokusnoj fazi. Nisam čuo da je itko kod nas podvrgnut tom postupku. Kako to da si se ti odlučio podvrći toj metodi? Ideš u inozemstvo? Da li imaš početni ili uznapredovani keratoconus? Kolika je uopće cijena tog postupka?

[karamba]

Keratokonus imam već nekih 4 ili 5 godina. Ovaj postupak sam otkrio od svog doktora iz Vinogradske, a izvodi ga u Visumed centru u Novoj Vesi. Znam da je to nova stvar pa i sam nisam siguran da li postoje neki rizici, ali pošto ne postoji ništa drugo mislim da ću otići na taj zahvat. Ako netko ima neke internet stranice o toj metodi molim da ih napiše.

[lion10]

Mislim da sam negdje pročitao da je ta metoda prvenstveno namijenjena onima koji imaju keratoconus u početnoj fazi. Koliko je cijena zahvata? Da li operira naš ili strani liječnik? U svakom slučaju te molim da se javiš nakon zahvata i naravno želim da ti operacija uspije u potpunosti.

[karamba]

Kolika su moja saznanja zahvat se izvodi prvenstveno zbog sprečavanja napredovanja bolesti, znači i na oku koje nije zahvaćeno njome. Kod velikog broja ljudi bolest zahvati oba oka tako da je ovo kao neka prevencija oka koje je zdravo.

[Chosma]

Čuo sam od svoje doktorice na sv. Duhu da postoje neke leće koje se rade posebno za osobe s keratokonusom. Kod nas ih nema, nego se naručuju iz Velike Britanije. Zanima me ima li netko iskustva s njima i ima li uopće ikakve razlike? Ove standarne polutvrde leće me kolju, pa bih pokušao nešto novo.

[Skittle]

Chosma kaže:

Čuo sam od svoje doktorice na sv. Duhu da postoje neke leće koje se rade posebno za osobe s keratokonusom. Kod nas ih nema, nego se naručuju iz Velike Britanije. Zanima me ima li netko iskustva s njima i ima li uopće ikakve razlike? Ove standarne polutvrde leće me kolju, pa bih pokušao nešto novo.

Moja frendica liječi keratokonus na Rebru i zadovoljna je s lećama koje su joj tamo propisali. Raspitaj se malo i po drugim bolnicama jer postoji veliko rivalstvo kod nas tako da liječnici nekad radije šalju ljude u inozemstvo nego u drugu ustanovu u Hrv.

[LEONARDO]

Skittle kaže:

Moja frendica liječi keratokonus na Rebru i zadovoljna je s lećama koje su joj tamo propisali. Raspitaj se malo i po drugim bolnicama jer postoji veliko rivalstvo kod nas tako da liječnici nekad radije šalju ljude u inozemstvo nego u drugu ustanovu u Hrv.

Ja sam kupio te lece iz V.B,skoro su mi iste kao i moje polutvrde,i pogrijesili su mi dioptriju pa ako imas neko bolje rjesenje ne kupuj ih...

[Chosma]

Nosim te leće iz VB već mjesec dana i moram reći da su mi puno bolje nego one koje sam prije nosio. Gotovo ih i ne osjećam u očima, a i puno bolje vidim. Vjerojatno sve ovisi od osobe do osobe i o tome koliko je bolest uznapredovala. Uglavnom, zasad se ne mogu potužiti na njih.

[zuzka]

Evo i ja se patim sa keratokonusom. Uskoro planiram na vozački pa me zanima jeste li imali kakvih problema sa liječničkim, odnosom, pregledom očiju?

I kako naručiti te leće iz VB? Koliko para? Jer mislim da bih pristala na sve samo da si barem malo olakšam.

[Chosma]

Ja sam prije dvije godine obavio liječnički za auto školu i nisam imao problema s lećama. Dok god ih nosim vidim odlično (u okvirima kojima je to moguće s obzirom na nepredvidljivost bolesti). Uglavnom, nisam imao nikakvih problema s pregledom i testiranjem vida s lećama u očima. Međutim, kad je sve prošlo zamolio sam doktoricu da mi ispita vid bez leća, kao da vidim bi li prošao i bez njih. I naravno, ne bih prošao. Kaže, nema teorije.

Što se tiče ovih leća koje ja sad nosim, platio sam ih 3 000 kn coko. Ako se odlučiš na to, one se naručuju preko jedne firme koja se bavi nabavom medicinske opreme i slično. Ja to sve obavljam na svetom Duhu u Kabinetu za leće, a tamo sam i dobio informacije o tim lećama, budući da oni jedini u RH, kako mi je rekla doktorica, imaju probni set tih leća, tako da možeš odmah tamo napraviti i pregled da se vidi koji dizajn bi najbolje odgovarao konkretno tvojoj bolesti. Nakon što sam se odlučio na njih, čekao sam ih otprilike mjesec dana, a kad su došle ta firma ih je uručila mojoj doktorici (nakon što sam platio, naravno), otišao sam ih gore probati, dizajn štima, ne žuljaju, vid izvrstan, sretna ona, sretan ja. I to ti je to. Moram još reći da su ovo prve leće u mom životu (a nosio sam ih dosta) koje nosim, a da se ne živciram dok ih nosim i da me ne žuljaju. Mogu izdržat dan bez ikakvih problema. Jako sam zadovoljan i nije mi žao para.

[zuzka]

Hvala puno na ovim informacijama! Pretpostavljam kao i većini, i meni je najveći problem to žuljanje i onda nervoza i neka nesigurnost, jer nikad ne znam hoće li mi zrno prašine ili nešto pasti u oko pa onda boli ko sam vrag.

Ove leće zvuče idealno. Ja idem u kabinet na Rebru, uskoro mi je pregled i baš ću ih pitati za to. Ako ništa ne spomenu, idem na Sv. Duh.

Oprosti što gnjavim, ali jel možeš napisati kako se te leće zovu ili neku drugu specifikaciju, čisto da znam reći i pitati za njih?

Hvala unaprijed!

[Chosma]

Iskreno, nemam pojma tko je proizvođač. Doktorica mi je rekla da je nabavila set na način da je bila na jednom simpoziju u Londonu i zainteresirala se za te leće, a proizvođač joj je poklonio probni set (zato samo oni imaju taj set, koji je inače jako skup). Ima ih puno u tom setu. Ali kako se zovu nisam uspio zapamtiti. Jedino što sam upamtio jest da oni na sv. Duhu surađuju s firmom Ars Vivendi za nabavu medicinske opreme i preko njih je to išlo. Uplati se akontacija od 1 000 kn, a kad leće stignu ostatak od 2 000 kn. Možeš njih probati nazvati pa pitati kako se zove proizvođač.

[vecky143]

Zna li netko, da li se te leće za keratoconus iz VB mogu naručiti samo preko Sv. Duha ili se mogu i preko neke druge bolnice u RH naručiti? Ima netko iz Slavonije tko je naručivao te leće?

[mejan]

vecky143 kaže:

Zna li netko, da li se te leće za keratoconus iz VB mogu naručiti samo preko Sv. Duha ili se mogu i preko neke druge bolnice u RH naručiti? Ima netko iz Slavonije tko je naručivao te leće?

nemam iskustva s tim ali ti mogu iz jednog drugog iskustva reci - nemoj narucivati lece ako nisi donekle blizu optike iz koje narucujes!!!
ja sam narucivala iz zagreba (iako zivim 300kn dalje) i morala sam ih 4x reklamirat i jednom sam cak mijenjala optiku. oci su mi naprosto podivljale svaki put kad bih lece (polutvrde, za keratoconus) stavila u oci. nisam ih mogla pol sata drzat u ocima. i sad, hvala Bogu, sve je ok. ali sam zato svako malo morala u ic u Zg ili slat postom... pa ti to samo kosta zivaca.... ne znam isplati li ti se to